La presenza dei familiari durante la rianimazione cardiopolmonare del bambino in ambito ospedaliero

La presenza dei familiari durante la rianimazione cardiopolmonare del bambino in ambito ospedaliero Contributi Essere testimoni di una rianimazione cardiopolmonare è sempre traumatico, soprattutto per i genitori dei bambini rianimati. Metodo. È stata fatta una revisione della letteratura su MedLine, PubMed, Ebsco, prendendo come parole chiave: Family presence, Relatives, Parents presence, Pediatric Resuscitation, Cardiopulmonary Resuscitation, Pediatric intensive care unit per valutare se il comportamento migliore sia quello di allontanare o far rimanere i genitori, ed il loro bisogno di supporto. La maggior parte delle linee guida pediatriche sostengono l importanza della presenza dei genitori durante le manovre rianimatorie, ma sottolineano anche il loro bisogno di sostegno. Risultati. La letteratura rileva un beneficio anche per il personale sanitario che migliora le capacità di relazione con i membri della famiglia, facilitando la loro informazione/educazione rispetto ai bisogni/problemi dell assistito. Conclusioni. Il grado di formazione, gli anni di esperienza e protocolli di gestione dei familiari durante le manovre rianimatorie, possono sensibilizzare gli operatori verso una maggiore accettazione dei genitori durante gli eventi critici. Marina Cologna 1 Gabriele Magnarelli 2 Fabio Pederzini 3 1Coordinatore Gastroenterologia, APSS Trento 2Clinica S. Anna di Merano 3Neonatologo Terapia Intensiva Neonatale Trento Nella maggior parte delle unità di terapia intensiva, in concomitanza di situazioni ad alta criticità, ove è necessaria la rianimazione cardiopolmonare, viene preclusa la possibilità ai familiari di essere presenti. La negazione o l allontanamento, sono sovente espressione della buona fede del personale sanitario, nella convinzione di rispettare il valore etico del non nuocere al familiare, o nel timore che la presenza del familiare, durante la rianimazione cardiopolmonare del proprio figlio, possa far nascere eventi avversi, come la perdita del controllo ed il tentativo di interrompere le cure, o che addirittura possa mettere in soggezione il personale stesso, riducendone le abilità tecniche e la capacità assistenziale. Viene quindi spontaneo chiedersi quale sia il comportamento migliore da adottare in caso di emergenza, tenendo conto dell evoluzione nella modalità di assistere; quali benefici i genitori possono trarre nell essere presenti alla rianimazione del proprio figlio; infine, se siano necessarie figure dedicate al supporto della famiglia. Abbiamo cercato di rispondere a queste domande consultando materiale bibliografico dal 1987 ad oggi, attraverso l utilizzo di banche dati e motori di ricerca, come MedLine, PubMed, Ebsco, prendendo come parole chiave: Family presence, Relatives, Parents presence, Pediatric Resuscitation, Cardiopulmonary Resuscitation, Pediatric intensive care unit. Epidemiologia dell evento rianimatorio in età pediatrica Le circostanze nelle quali si può instaurare l emergenza pediatrica non sono numerose, 1 ma possono variare ed indurre stati di gravità diversa o sovrapporsi tanto da provocare situazioni imprevedibili. Viene tralasciata l eziologia traumatica, che pur riveste il primo posto nella classifica delle cause di morte dopo il primo anno di vita dei bambini e degli adolescenti perché sostanzialmente, prevede una gestione extra-ospedaliera e vengono affrontate le cause di morte prevenibili in ambito intra-ospedaliero. 2 193

Contributi Le emergenze pediatriche, in effetti, rappresentano un campo specifico della medicina d urgenza, nella cui gestione i professionisti spesso non hanno una formazione ottimale, soprattutto perché non frequentemente esposti. L approccio al bambino ed alla famiglia Il ricovero del bambino in una unità di terapia intensiva pediatrica è un evento altamente stressante tanto per il bambino, quanto per la famiglia. Il modello assistenziale Patient- and Family- Centered Care, 3 riconosce il ruolo della famiglia e suggerisce, la collaborazione tra famiglia e professionisti sanitari. 4 In un ottica di assistenza sempre più centrata sul paziente e sulla famiglia, un bambino, anche se incosciente, è comunque un bambino; quindi ogni suo bisogno, e azione conseguentemente svolta, vengono ad inserirsi in un quadro generale che richiede la mediazione della famiglia. È per questa ragione che non è pensabile parlare di bisogni del bambino senza parlare di bisogni dei singoli familiari e del nucleo familiare nel suo complesso. Per tale motivo, è necessario inquadrare la famiglia ed il bambino come un unica entità che ha bisogno di presa in carico globale, rafforzando il ruolo dell operatore sanitario come figura in grado, in qualsiasi situazione, di identificare le necessità del familiare e di metterlo nella condizione di individuare le risorse necessarie per rispondere ai suoi bisogni. 5 Il bambino è una parte di un soggetto ancora più ampio, cioè la famiglia, pertanto un modello di presa in carico, dovrebbe basare le scelte terapeutiche tenendo conto delle volontà di chi è coinvolto nel processo di cura. La volontà della famiglia di partecipare alla rianimazione cardiopolmonare del proprio figlio, dovrebbe pertanto diventare una possibilità percorribile nell organizzazione sanitaria. 6 Le preferenze dei familiari La famiglia è parte integrante del processo di cura del bambino e la sua presenza, durante situazioni ad elevata criticità, è una delle strade incoraggiate dai modelli assistenziali centrati sulla famiglia. 7 Il primo caso in cui fu concessa alla famiglia la possibilità di essere presente durante le manovre rianimatorie risale al 1982, al Foote Hospital di Jackson nel Michigan, dove ad entrambi i familiari, che avevano insistito nell essere presenti durante la rianimazione del proprio figlio, venne data la possibilità di assistere alle manovre rianimatorie, senza risvolti negativi post - traumatici. Da tale esperienza ebbero inizio una serie di studi che esaminavano il bisogno-desiderio dei genitori di essere presenti durante le manovre rianimatorie. La maggior parte dei familiari esprimevano il desiderio di essere coinvolti e consideravano tale pratica positiva. 8-10 Alla fine degli anni novanta venne fatta una ricerca prospettica che esaminava il desiderio del genitore di essere presente non solo in caso di rianimazione cardiopolmonare, ma in cinque scenari diversi, durante procedure con livello di invasività crescente: venipuntura, sutura di una ferita, puntura lombare, intubazione endotracheale. Per la rianimazione cardiopolmonare sono stati compresi il posizionamento di una linea d infusione centrale, intubazione, tracheotomia e cardioversione. I genitori volevano essere presenti durante tutte e cinque le procedure, con livello descrescente in base al grado di invasività, e comunque sempre se il bambino fosse stato in punto di morte. Altro dato importante, è risultato la volontà dei partecipanti a decidere e non dipendere dalla scelta del medico. 11 Un protocollo per la gestione dei familiari durante le manovre rianimatorie favorisce l elaborazione dell esperienza e dà la possibilità ai genitori di esprimere i propri sentimenti al figlio, sapendo che è stato fatto tutto il possibile. 12 Benefici per i familiari Molti familiari presenti durante tentativi di rianimazione del proprio caro, ritenevano che la loro presenza fosse importante sia per il bambino per il senso di conforto nei momenti più vicini alla morte, sia per loro, in quanto avevano avuto la possibilità di rivolgergli un ultimo saluto. Questo costituirebbe secondo gli autori, una base emotiva utile ad affrontare meglio il dolore derivante dall insuccesso della terapia rianimatoria. 8, 13-18 194

M. Cologna et al.: La presenza dei familiari durante la rianimazione cardiopolmonare del bambino in ambito ospedaliero La maggior parte dei genitori si dice favorevole alla presenza durante le manovre di rianimazione e negli ultimi momenti di vita del bambino, confermando il concetto di beneficio psico-fisico per sé stessi, riduzione dell ansia e facilitazione ad elaborare il lutto. 9 (Tabella 1). Voce contraria è quella di Osuagwu 20 il quale in una lettera al Journal of Emergency Nursing afferma che l evento rianimatorio sarebbe una circostanza troppo traumatica per i familiari e non terapeutica, con difficoltà di elaborazione del lutto soprattutto nei primi sei mesi dalla morte del proprio caro. Tabella 1 - Benefici per i familiari della presenza alle manovre rianimatorie. 1. Migliore comprensione delle condizioni cliniche del paziente; 2. Sicurezza che tutto il possibile è stato fatto; 3. Offrire supporto al paziente; 4. Riduzione di paura ed ansia; 5. Dare la possibilità di dire addio al paziente e facilitare l elaborazione del dolore. Fonte: Mian 2007. 19 Il punto di vista degli operatori Punti a sfavore. Ai familiari non veniva concesso di essere presenti durante manovre invasive sui propri figli. Il genitore però potrebbe essere un indispensabile aiuto nell assistenza al bambino, per le procedure ad elevata invasività, anche se la convinzione del personale sanitario, è che la presenza del genitore non apporti benefici, con diverse motivazioni, non sempre basate sulle evidenze, che vanno da effetti sfavorevoli sulla cura del paziente ad un maggior stress e nervosismo per il personale, a paura di denunce per negligenza. 21-25 Tabella 2 Tabella 2 - Motivazioni del personale sanitario per negare la presenza del genitore alle manovre rianimatorie. 1. Non esistono abbastanza ricerche a supporto della presenza dei genitori durante la rianimazione; 2. La presenza dei familiari comporta un aumento delle denuncie per negligenza nella pratica; 3. Infermieri e medici non possono farsi carico di questo problema; 4. La presenza del familiare durante le manovre rianimatorie, comporta maggior stress e nervosismo per il personale, tanto da danneggiare il paziente; 5. Non è abbastanza noto l impatto psicologico sui familiari presenti durante la rianimazione del proprio caro; 6. La presenza della famiglia viola la privacy del paziente. Punti a favore. Le evidenze scientifiche non sono mai state a supporto dell esclusione della famiglia; semmai, in dieci anni di studi, i dati riscontrati, sono a favore della presenza dei familiari durante le manovre rianimatorie. 12, 21, 25-30 Anche nell unico trial clinico randomizzato che valutava l aspetto psicologico e traumatico della presenza dei genitori durante le manovre rianimatorie, non è stato evidenziato nessun impatto negativo sui familiari, anzi, effetti positivi dal punto di vista psicologico, tanto da indurre gli stessi ricercatori ad interrompere lo studio perché non sarebbe stato etico proseguirlo. 15 Un piano di gestione del familiare, strutturato e formalizzato, precedenti esperienze, sia educative che assistenziali, unite ad una particolare attitudine alla presenza dei familiari durante la rianimazione, possono incidere favorevolmente sulle opinioni del personale sanitario e sulla performance della rianimazione. 9, 31-34 Gli infermieri sono più favorevoli alla presenza del genitore rispetto ai medici in quanto la considerano un diritto della famiglia. 12, 19, 35 195

Contributi Mason 21 nella sua revisione, cita l esperienza di alcuni ospedali, dove protocolli che prevedevano la presenza del familiare durante le manovre rianimatorie, non hanno incrementato le denunce nei confronti degli operatori sanitari. La American Academy of Pediatrics, nel suo documento, afferma che la letteratura sul Risk Management, indica che il paziente e la famiglia sono meno incentivati ad intraprendere azioni legali, anche quando sussistano errori assistenziali, se tra loro e gli operatori si instaura una comunicazione aperta alle necessità di entrambi ed un rapporto basato sulla fiducia. 36 Le ragioni di questo comportamento vengono identificate nella inclinazione dei familiari a cogliere l impegno e la partecipazione, che tutto quello che era possibile fare per il proprio figlio è stato fatto, piuttosto che le incertezze e gli impacci del team di rianimazione. 31 Approccio strutturato alla presenza dei genitori Diverse associazioni mediche ed infermieristiche prendono posizione a favore della presenza dei genitori durante le manovre rianimatorie, 37-41 in particolare, la Emergency Nurses Association (ENA) che, nel 1993, adotta una risoluzione a supporto della presenza dei familiari e sviluppa, tra il 1995 ed il 2001, un programma educativo per protocolli di gestione dei familiari durante la rianimazione. Per l Italia, a favore della presenza dei genitori molto importante è il contributo della Società di Medicina d Emergenza e Urgenza Pediatrica e dell Italian Resuscitation Council. 42 Un protocollo per la gestione dei familiari durante la rianimazione potrebbe quindi, essere una soluzione per rendere praticabile e meglio accettata la presenza dei familiari da parte di medici ed infermieri, in situazioni ad elevata tensione. Sia la Canadian Association of Critical Care Nurses (CACCN), 38 sull esempio della ENA, 37 che la American Association of Critical Care Nurses (AACN), 43 hanno cercato di formalizzare alcune raccomandazioni e linee guida di riferimento per gli infermieri di area critica su il ruolo della famiglia durante la rianimazione, la formazione degli operatori per lo sviluppo di standard di competenza, la ricerca continua di evidenze aggiornate su vantaggi e svantaggi della presenza dei familiari. (Tabella 3) Due pubblicazioni presentano i primi esempi di protocolli gestionali, che potrebbero essere adottati quando la presenza del familiare viene accettata come standard assistenziale. 7, 21 Adottare tali protocolli nel quotidiano appare piuttosto complicato, soprattutto per i molteplici aspetti che dovrebbero essere presi in esame. Come indicato da York, 30 sarebbe necessaria l approvazione di un comitato etico; si dovrebbe disporre di un area dedicata ai familiari di pazienti che incorrono in rianimazione cardiopolmonare, con una linea diretta con la sala di rianimazione e/o con un facilitatore. Tabella 3 - Estratto delle raccomandazioni 2004 della American Association of Critical Care Nurses (AACN). 43 1. Verificare che il reparto abbia adottato programmi e protocolli a supporto della presenza del familiare durante le manovre rianimatorie; 2. Protocolli e programmi educativi per il personale, dovrebbero includere: a. benefici dalla presenza dei familiari per gli stessi e per il paziente; b. criteri per la valutazione dei membri della famiglia a garanzia della continuità assistenziale; c. ruolo del Family Facilitator, nel preparare la famiglia all evento rianimatorio; d. supporto nella decisione di non assistere all evento; e. controindicazioni alla presenza dei familiari (persone violente, con alterato stato mentale, ecc.) 3. Sviluppare gli standard di competenza per il personale coinvolto, a garanzia del personale, dei pazienti e dei familiari; 4. Determinare la percentuale di compliance del personale al protocollo di gestione dei familiari e, se inferiore a 90%, sviluppare dei piani che migliorino la compliance: a. rivalutare la formazione del personale; b. attivare delle verifiche annuali di competenza; c. sviluppare strategie comunicative per ricordare al personale la strategia del reparto in materia di presenza dei familiari; 5. Sviluppare linee guida formali per la presenza dei familiari. 196

M. Cologna et al.: La presenza dei familiari durante la rianimazione cardiopolmonare del bambino in ambito ospedaliero Il facilitatore è una figura del gruppo assistenziale che, nell occasione, si sgancia dall assistenza diretta e si dedica ai familiari durante l evento critico. Questa figura dovrebbe avere una formazione incentrata sul sostegno e la relazione nei momenti critici. Tenendo conto dell epidemiologia delle criticità in pediatria, è difficile immaginare che il facilitatore diventi un ruolo dedicato ed esclusivo, ma dovrebbe essere espressione di una riflessione condivisa dagli operatori di terapia intensiva, e diventare risorsa temporanea nel momento critico. Questa nuova funzione, non dovrebbe fermarsi alla sola fase acuta dell evento rianimatorio, ma protrarsi anche dopo l evento critico, curando momenti di debriefing e follow - up per la famiglia ed il gruppo assistenziale. Conclusioni C è un sempre maggior impegno delle figure professionali, che operano nelle unità di cura pediatriche-neonatali, ad accogliere il nucleo familiare, secondo il modello del family-centered care. Le stesse direttive della Comunità Europea, impongono la continuità di cura e la vicinanza ventiquattro ore su ventiquattro al bambino in ospedale. 44 Il concetto di assistenza, si sta spostando da aspetto dualistico, 4 sanitario - paziente, ad un quadro più ampio di soggetti che intervengono nel processo di cura. 4 Se partiamo da questo presupposto, integrare il nucleo familiare nel processo di cura del bambino appare necessario, soprattutto in terapia intensiva, dove maggiore diventa la dimensione di separazione tra genitori e bambino. Malgrado quest apertura alla presenza del genitore in ambito pediatrico-neonatale nel momento di massima criticità come quello di manovre intensive e rianimatorie, emergono tuttora diverse limitazioni ed ostacoli a tale pratica. Gli studi che valutano la presenza dei familiari durante manovre invasive o rianimatorie, indicano, sempre più chiaramente, che le famiglie desiderano che venga loro proposto di essere presenti e, quando questo avviene, nella maggior parte dei casi scelgono di essere presenti e partecipi. 11, 12, 31 Benché gli studi esaminati soffrano di diverse limitazioni e necessitino di ulteriori validazioni, offrono spunti per concludere che questa richiesta dei familiari, sia diffusa ed omogenea. Tra gli operatori sanitari si riscontrano però opinioni divergenti: anche se molti abbracciano apertamente la pratica di far partecipare il familiare alle manovre rianimatorie, 31 altrettanti almeno riferiscono che la presenza dei familiari è d intralcio e nociva per gli stessi familiari ed il team, soprattutto per le procedure ad elevata invasività. 24 Molte delle preoccupazioni percepite dai sanitari, si collocano nel bisogno di proteggerli rispetto da una situazione emotivamente straziante. La presenza del familiare durante la rianimzione fa risaltare la dimensione umana della situazione critica, con gli effetti del coinvolgimento emotivo degli operatori. Sembra di poter cogliere negli studi, piccole ma significative differenze tra i professionisti: gli infermieri sembrano più favorevoli alla presenza dei familiari, rispetto ai medici. Ma ancor più che i diversi ruoli, è emerso il significato dell esperienza del sanitario che ha vissuto il momento critico con la presenza del familiare, come possibile fattore di disponibilità ad accogliere ancora la istanza del genitore/familiare in situazioni similari. I contributi più recenti della letteratura e delle società scientifiche mediche ed infermieristiche, si orientano a strutturare la formazione dei sanitari alla presenza dei familiari del bambino critico, in modo da garantire strumenti adeguati ad una riflessione anticipatoria, riconoscendo in anticipo un esigenza del familiare, che non può essere trascurata o dimenticata. C è ancora molto lavoro da fare nell ambito della ricerca, per la rappresentatività delle popolazioni indagate, sia di familiari che di operatori sanitari, e la scelta dei metodi di valutazione. Nuovi ambiti da esplorare potrebbero essere le esperienze di pazienti che hanno superato la rianimazione. Si potrebbero incoraggiare le strutture che hanno già adottato protocolli di gestione, a riportare sistematicamente le esperienze, sia negative che positive, dal punto di vista dei familiari e del personale sanitario. Bibliografia 1. Clift L. Relatives in the resuscitation room: a review of benefits and risks. Paediatric Nurs 2006; 18: 14-8. 2. Centers for Disease Control and Prevention, National Center for Injury Prevention and Control. 197

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M. Cologna et al.: La presenza dei familiari durante la rianimazione cardiopolmonare del bambino in ambito ospedaliero 43. American Association of Critical Care Nurses (AACN). Family presence during CPR and invasive procedures. AACN News 2004; 21(11): 4. 44. Parlamento Europeo. Carta Europea dei Bambini Degenti in Ospedale. G.U., delle Comunità Europee, 13/05/1986, n/c 148/37. SUMMARY Witnessing a cardiopulmonary resuscitation is a dramatic event for health care workers and for the relatives of those involved, especially for parents and relatives of children. Method. A literature review was performed on MedLine, PubMed, Ebsco, with the following keywords: Family presence, Relatives, Parents presence, Pediatric Resuscitation, Cardiopulmonary Resuscitation (CPR), Pediatric intensive care unit, to explore if parents should be allowed to witness or not and their need of support. Results. Most paediatric guidelines favour the presence of relatives during CPR and the results of surveys are consistent in reporting that parents prefer to see what is happening to their child. The benefits for health care workers include an improvement of the relationship with family members, thus facilitating the flow of information and health education. Years of education and experience, together with specific protocols may help health care workers to accept the presence of relatives during critical events. 199