Il fibroma uterino nelle conversazioni online Gennaio 2016 Ascolto della rete
Un tema che genera volumi contenuti di conversazioni
Sono infatti meno di 2 i post al giorno sul web attorno al fibroma uterino (FU) Un tema poco discusso rispetto ad altre patologie*, ma che sicuramente coinvolge gli user, con una media di più di 4 interazioni per post 1.023 221 Post Interazioni Un benchmark: Nello stesso periodo l Endometriosi genera più di 4.334 post, cui seguono più di 20.084 interazioni Dati da piattaforma Tracx. Periodo Giugno-Dicembre 2015. Canali: News, blog, forum, social network
Le user cercano info su sintomi e intervento. Ad attivare le ricerche, l embolizzazione e l alimentazione 1 2 3 1 2 3 Dati da Google Trends. Periodo Gennaio-Dicembre 2015. Paese: Italia
A guidare il buzz sono invece quasi esclusivamente le sufferer. Sui forum e su Facebook News 4% Siti di settore riportano notizie su congressi e approcci es. chirurgia laparoscopica Sui motori di ricerca le sufferer trovano contenuti editoriali Blog 10% Gli specialisti rispondono alle numerose domande sui rimedi e sugli approcci. Talvolta i blog contengono veri e propri diari terapeutici delle pazienti. dall altro le testimonianze di altre sufferer Facebook 19% Protagoniste le fanpage di blog legati al mondo della maternità che fanno informazione sul disturbo Forum 67% Le sufferer condividono il proprio vissuto emotivo e si muovono alla ricerca di testimonianze di altre donne che abbiano vissuto la stessa esperienza. Dati da piattaforma Tracx. Periodo Giugno-Dicembre 2015. Canali: News, blog, social network
News 4% Le news che risuonano maggiormente sul web menzionano il FU tra le possibili cause di infertilità. Da curare con la chirurgia Informazioni parziali da cui il FU rappresenterebbe una delle principali cause d infertilità. Non di meno le news forniscono una visione parziale delle soluzioni, ove la chirurgia appare come la principale, se non l unica Dati da piattaforma Tracx. Periodo Giugno-Dicembre 2015. Canali: News, blog, social network
Blog 10% Blog e siti di specialisti a tema salute fanno chiarezza sul disturbo e sui rimedi. Tra cui spicca l alimentazione I blog e le testimonianze degli specialisti costruiscono il percepito che il FU possa essere curato attraverso il ricorso a rimedi naturali tra cui il digiuno totale, il consumo di latte di soia, zenzero, olio d oliva, succo di limone. In minima parte il riferimento anche a centri dove si pratica l embolizzazione Dati da piattaforma Tracx. Periodo Giugno-Dicembre 2015. Canali: News, blog, social network
Blog 10% I blog diventano talvolta diari terapeutici. Maledetto Fibroma si distingue in questo senso, riportando storie di «vita vera» delle sufferer Dati da piattaforma Tracx. Periodo Giugno-Dicembre 2015. Canali: News, blog, social network
Facebook 19% Tra i social predomina Facebook con le fanpage di blog legati al mondo della maternità Con quasi 1 milione di fan la pagina affronta tra gli altri il tema del fibroma uterino, da cui il ricorso al medico e a centri specializzati Pagina con un buon seguito quasi 300.000 fan, Pianeta Mamma racconta i FU come tumori benigni che colpiscono 4 donne su 10 Con quasi 50.000 fan, la pagina ospita i numerosi dubbi E #domande delle mamme che chiedono consigli anche in merito al FU Dati da piattaforma Tracx. Periodo Giugno-Dicembre 2015. Canali: News, blog, social network
Forum 67% Alfemminile in testa, sui forum le user si scambiano opinioni all interno di thread quasi sempre a tema maternità Alfemminile.com catalizza la quasi totalità del conversato con discussioni che vanno dalla possibilità di avere una gravidanza dopo una miomectomia alla procreazione assistita per chi ha un FU In misura molto minore, il forum Cercounbimbo ospita discussioni sulle complicazioni per la gravidanza derivanti dall avere un FU Un unico thread nel semestre in cui una suffer condivide ansie e paure legate alla sua gravidanza e alle complicazioni date dal FU Dati da piattaforma Tracx. Periodo Giugno-Dicembre 2015. Canali: News, blog, social network
Si tratta nella totalità dei casi di donne che vivono il problema in prima persona
e che si trovano principalmente in una fase di diagnosi o di post trattamento Lo stadio del patient journey dal dichiarato delle user che scrivono online 3% 35% 17% 35% 11% Prediagnosi Diagnosi Trattamento Post trattamento Nessun trattamento Oltre talvolta a dover affrontare una situazione di comorbidità Nel 14% dei casi vengono infatti menzionati altri disturbi legati all utero tra cui soprattutto utero fibromatoso, endometriosi, ovaio policistico, infiammazione delle tube, ecc Dati da piattaforma Tracx. Periodo Giugno-Dicembre 2015. Canali: Forum e blog
La definizione del FU Definiscono il FU attraverso alcuni tratti ricorrenti È trasversale a tutte le donne Le sufferer sembrano ignorare o comunque non far alcun riferimento i fattori di rischio (es. essere in età fertile, l ereditarietà ) Provoca forti dolori Un disturbo che può provocare a seconda delle dimensioni dolore e sanguinamenti anomali. Non segue percorsi lineari Il fibroma o i fibromi sembrano recedere o ingrossarsi senza ragioni chiare, univoche. Privo di una logica causa-effetto. Si cura con la chirurgia Seppur compaia una buona quota di conversato relativo ai farmaci Risponde alle terapie in modo imprevedibile Che siano esse farmacologiche o chirurgiche, il FU appare come un male al di fuori del controllo delle terapie possibili Dati da piattaforma Tracx. Periodo Giugno-Dicembre 2015. Canali: Forum e blog
La definizione del FU Tuttavia il livello di conoscenza del FU determina differenze nella definizione e nell approccio Le più competenti 80% Le meno competenti 20% Sanno che si tratta di un tumore benigno, per cui anche emotivamente si mostrano più serene Consapevoli che non necessariamente debba compromettere la gravidanza Conoscono i vari approcci e li valutano con cautela e con il consulto del proprio ginecologo Un disturbo da vigilare senza ansie Lo considerano talvolta un tumore maligno, da cui allarmismo e paure Temono che possa determinare complicazioni per la gravidanza e per la salute del bambino Si concentrano principalmente sull operazione, dando per scontato che sia l unico approccio Il FU come una minaccia da stroncare Dati da piattaforma Tracx. Periodo Giugno-Dicembre 2015. Canali: Forum e blog
Le più competenti: i bisogni 80% Le più competenti, orientate alla soluzione, esprimono bisogni di tipo più pratico Confronto Raccogliere pareri che confermino o disconfermino gli approcci intrapresi e/o consigliati dal proprio medico Rassicurazione Il fibroma o i fibromi sembrano recedere o ingrossarsi senza ragioni chiare, univoche. Privo di una logica causa-effetto. Valutazione dei rischi Bisogno strettamente legato all opportunità di ricorrere o meno a soluzioni chirurgiche Supporto/consiglio bisogno di interpretare i risultati delle analisi cui si sono sottoposte, anche attraverso l esperienza di altre donne che li abbiano sostenuti Soluzioni alternative Bisogno di ricevere risposte in merito ad approcci non convenzionali (es. diete, esercizio fisico, ecc) Feedback sul farmaco Raccogliere testimonianze sull efficacia in generale, ma anche sui sides e sugli effetti che hanno sul corpo Dati da piattaforma Tracx. Periodo Giugno-Dicembre 2015. Canali: Forum e blog
Le meno competenti: i bisogni 20% Orientate alla comprensione, le meno competenti manifestano bisogni più emotivi Educazione Bisogno di raccogliere informazioni sul fibroma e sui suoi effetti: in alcuni casi emerge molta disinformazione rispetto alla natura e agli effetti del fibroma Orientamento Bisogno di essere indirizzate nella valutazione dell esame più opportuno cui sottoporsi. Da cui la tendenza a evitare esami invasivi Rassicurazione Rispetto ai rischi cui gli esami le espongono es. l'isteroscopia e il rischio di dolore, crampi, infezioni, infertilità Dati da piattaforma Tracx. Periodo Giugno-Dicembre 2015. Canali: Forum e blog
Un percorso faticoso nella scelta dell approccio da adottare Tanto che si parla di soluzioni una volta su due
In questo contesto appare cruciale il ruolo degli esami, isteroscopia al primo posto Consigliato a tutte le donne che si rivolgono online, manifestando i loro timori come l esame risolutivo che può fare chiarezza sulla situazione «fatti l'isteroscopia e lo scopri, immagino che tu abbia già fatto ecografie e che sia sotto controllo ginecologico, quindi fai serena, semplicemente ti guardano nell'utero.» (sadiedunhill il 27/09/15 alle 23:09) L isteroscopia viene spiegato dalle più competenti serve per analizzare l'utero, o meglio controllare se all interno della cavità sono presenti fibromi, polipi, anomalie morfologiche Segue la laparoscopia diagnostica: le sufferer si interrogano rispetto ai rischi e alle complicazioni ad essa legati, tra cui principalmente l anestesia e quelli propriamente legati all intervento chirurgico. Maggiormente sensibili le donne in gravidanza Le sufferer hanno bisogno di confrontarsi e di un supporto nell interpretare i risultati Dati da piattaforma Tracx. Periodo Giugno-Dicembre 2015. Canali: Forum e blog
per scegliere più consapevolmente il trattamento cui ricorrere
La chirurgia in testa, nonostante i tratti di ambiguità. Le sufferer consigliano Esmya Gli approcci terapeutici discussi dalle sufferer 4% 11% 10% 14% 83% Chirurgia Comportamentali Pillola Esmya Embolizzazione Se infatti le conversazioni sulla chirurgia aprono a numerosi dubbi e paure, da cui emerge il profilo di un rimedio rischioso e comunque non risolutivo Dall altro Esmya monopolizza il conversato e si distingue per essere un efficace sintomatico, fortemente consigliato da chi lo ha provato Dati da piattaforma Tracx. Periodo Giugno-Dicembre 2015. Canali: Forum e blog
La chirurgia: i bisogni 83% I bisogni legati alla chirurgia: tra paure di infertilità e procedure post operatorie Comprendere gli effetti sulla fertilità Se da un lato emergono timori, dall altro in questo contesto compaiono le testimonianze di sufferer che raccontano la loro esperienza positiva Rassicurazione rispetto ai timori di provare dolore Un timore diffuso, che tuttavia altre donne contribuiscono ad allontanare raccontando la propria esperienza positiva Essere informate sui dettagli della procedura Le sufferer vogliono conoscere i particolari della procedura prima e dopo da parte di altre donne che l abbiano già subita Indirizzo nei confronti di ginecologi specializzati La ricerca di specialisti in fibromi che abbiano esperienza e che conoscano le possibili insidie ad essi legate Supporto nella valutazione dell efficacia o meno Il carattere recidivante del FU determina il bisogno di raccogliere testimonianze di altri che orientino nella valutazione Convalescenza e trattamenti post operatori Emerge il bisogno di ricevere feedback in merito ai rischi del post operazione
La chirurgia: Positività e negatività 83% Prevalgono i dubbi e i timori, nonostante l endorsement di chi l ha provata Le positività Endorsement di altre sufferer che hanno subito l intervento e che a distanza di tempo sono rimaste incinta Numerose testimonianze delle sufferer operate, rispetto al fatto che non si prova dolore Rassicurazioni delle donne operate rispetto alla convalescenza: l intervento non sembra avere strascichi significativi Le negatività È un intervento percepito come rischioso, soprattutto se si desidera avere una gravidanza Non sembra risolutivo, soprattutto per le sufferer che mostrano un profilo di competenza alto I medici non rassicurano, hanno opinioni discordanti Gli inestetismi legati alla cicatrice post operatoria Il rischio d infezioni e di complicazioni Dolore durante e post operatorio Le testimonianze di sufferer che non sono riuscite ad avere figli a seguito dell operazione
La chirurgia: parola alle sufferer 83% Alcuni esempi
Le comportamentali: i bisogni 14% Tra le soluzioni comportamentali citate predominano alimentazione ed erbe naturali Risolvere i sintomi in modo efficace e naturale Il sanguinamento, i forti dolori, da cui il bisogno di sintomatici naturali, che siano efficaci ma che non mettano ulteriormente sotto stress il corpo Evitare gli effetti collaterali di cure lunghe nel tempo Che in alcuni casi hanno effetti devastanti sullo stomaco es. gastrite per gli integratori Trovare un rimedio non invasivo, non doloroso Il fatto che il fibroma interessi la zona dell utero determina il bisogno di approcci che non compromettano le sue funzioni e che non siano dolorosi Ritrovare il benessere del corpo Gli effetti debilitanti del FU sul corpo muovono le sufferer a cercare rimedi che rinvigoriscano e che diano sollievo
Le comportamentali: positività e negatività 14% Efficaci sui sintomi e prive di rischi, non risolvono davvero il problema Le positività L efficacia sui sintomi, il sollievo, in un momento particolarmente stressante per il corpo La non invasività degli approcci comportamentali in generale Evitare il dolore dato dal trattamento, che nel caso delle soluzioni comportamentali è nullo. Di contro alle chirurgiche, considerate molto dolorose Le negatività Lavorano solo sui sintomi, non sono in grado di eliminare il FU La durata lunga del trattamento, soprattutto per le cure omeopatiche, assunzione di erbe, ecc Presenza di effetti collaterali es. effetti sullo stomaco dati dall assunzione di erbe L effetto benefico sul corpo e sulla zona pelvica, da cui la sensazione di un benessere generale (es. dieta priva di proteine animali, esercizi che rilassino la zona pelvica, yoga)
Le comportamentali: parola alle sufferer 14% Alcuni esempi
Focus sulla pillola 11% Pillole anticoncezionali discusse esclusivamente in negativo: tra spotting e spossamento Le negatività I numerosi effetti collaterali La scarsa efficacia nella riduzione dei sintomi Il fatto che non sia risolutivo Non sembra avere effetti sulle dimensioni del fibroma
Esmya: i bisogni 10% Esmya si fa spazio, tra bisogno di comprensione e di rassicurazione Comprensione del funzionamento Efficacia nella riduzione dei sintomi Effetti sul ciclo Un farmaco di nuova generazione, rispetto al quale emerge un bisogno di educazione rispetto al suo effettivo funzionamento Emerge la necessità di un presidio che come nel caso di Esmya sia efficace nel ridurre dolori mestruali o nella zona pelvica, schiena e gambe. Le sufferer che desiderano una gravidanza manifestano timori rispetto al fatto che possa avere effetti prolungati sul blocco del ciclo mestruale Effetti sulle dimensioni del fibroma Assunzione propedeutica pre-operatoria Effetti collaterali Emerge il bisogno, pienamente soddisfatto da Esmya, di ridurre le dimensioni dei fibromi e soprattutto devascolarizzarli. Utilizzato anche come farmaco propedeutico all operazione, Esmya sembra ridurre la complessità e i rischi della chirurgia Bisogno di evitare effetti collaterali tradizionalmente legati alle pillole anticoncezionali utilizzate in precedenza
Esmya: Positività e negatività 10% Dove prevalgono le testimonianze positive di chi l ha già provata Le positività Nell esperienza delle sufferer in cura risulta un efficace sintomatico Ha effetti comprovati nella riduzione delle dimensioni del fibroma, da cui anche l assunzione propedeutica all operazione Le negatività Non sembra risolutivo Blocca il ciclo La discordanza di pareri di alcuni medici L efficacia nella devascolarizzazione La mancanza di effetti collaterali L endorsement di donne che sono rimaste incinta comunque dopo l assunzione
Esmya: parola alle sufferer 10% Alcuni esempi
Una soluzione che raccoglie un consenso generale da parte delle sufferer in cura e che mette in ombra i «vecchi» anticoncezionali
Embolizzazione: i bisogni 4% Chiude l embolizzazione: poco invasiva, può davvero sconfiggere il fibroma. Soprattutto se unita ad Esmya Le positività La non invasività L efficacia nella riduzione delle dimensioni dei fibromi L efficacia nella riduzione delle consistenza dei fibromi, L endorsement positivo di chi l ha provato
Embolizzazione: parola alle sufferer 4% Alcuni esempi
Summary e conclusioni
Overview e attori Il FU genera volumi di conversato molto contenuti rispetto ad altre patologie Discusso principalmente dalle sufferer, mancano contenuti editoriali che facciano informazione sul disturbo e sugli approcci Assenti figure istituzionali ginecologi, esperti, associazioni che presidino il FU dando risposte chiare e autorevoli
Le fonti d informazione Lasciate sole a fare i conti con un disturbo dal carattere recidivante e dai percorsi imprevedibili, le sufferer si mostrano desiderose di risposte e di qualcuno che le indirizzi A rispondere nel modo più efficace a questo bisogno sono esclusivamente contesti user generated dove troviamo: I forum a tema salute e gravidanza alfemminile in testa Le pagine facebook di blog legati al tema della maternità es. Vita da Mamma, Pianeta Mamma, Pancine, Mamme & Bimbi
La definizione del FU Nella definizione del FU emergono alcuni tratti comuni Il carattere imprevedibile: si manifesta in modo inatteso, segue percorsi non lineari, risponde alle terapie in modo variabile Il dolore: che interessa la parte pelvica e dell utero Si cura con la chirurgia: procedura consolidata nel tempo, è la più discussa
La definizione del FU e i trattamenti Tuttavia il livello di conoscenza e la percezione di gravità del FU appaiono significativamente influenzati dall esperienza che le sufferer hanno maturato con esso Le sufferer in prediagnosi sono mosse a credere che si tratti di un tumore maligno, da cui un atteggiamento ansioso e un focus sull intervento Quelle in diagnosi o in post trattamento conoscono la natura benigna del FU, da cui un atteggiamento più pacificato e una maggiore consapevolezza rispetto ai trattamenti possibili
I trattamenti oggi disponibili Sulla base di tale premessa, il conversato sulle soluzioni mostra elementi interessanti sulla base dei quali costruire la strategia di comunicazione di Esmya La chirurgia seppur predominante guida numerosi timori legati al dolore, alla convalescenza e agli effetti sulla fertilità Le soluzioni farmacologiche vedono Esmya al primo posto: si distingue per essere un sintomatico estremamente efficace, fortemente raccomandato dalle sufferer, privo di effetti collaterali ed efficace sulla riduzione delle dimensioni del fibroma Le pillole anticoncezionali come rimedio che implica spossatezza e spotting, senza tuttavia essere risolutivo
Raccomandazioni Prevedere attività di comunicazione che chiariscano la natura del disturbo e che facciano informazione sulle soluzioni disponibili Coinvolgere figure istituzionali ginecologi, esperti, associazioni che conferiscano autorevolezza ai contenuti proposti e offrano risposte chiare e autorevoli
Raccomandazioni In questo contesto appare importante considerare il valore che per le sufferer rivestono le testimonianze di altre donne che prima di loro abbiano fatto esperienza del disturbo e dei trattamenti Prevedere dunque attività di moderazione all interno di forum e di pagine facebook legati al tema maternità Lavorare in un ottica di digital pr coinvolgendo blog e riviste online legati al mondo della donna
Raccomandazioni Supportare le sufferer con contenuti che aiutino a definire i tratti del disturbo. In particolare: Educare rispetto alla natura benigna del FU Lavorare nella direzione di attenuare i connotati di imprevedibilità che al momento definiscono il FU: fare informazione sui sintomi e sui fattori di rischio, delineare i possibili percorsi che il FU segue, ponendo enfasi sui meccanismi di causa effetto
Raccomandazioni Aumentare l awareness di Esmya presso le sufferer meno competenti o che non hanno avuto esperienza col farmaco Enfatizzare quelli che sono i punti di forza riconosciuti: l efficacia nel ridurre i sintomi, le dimensioni del fibroma Sottolineare la duplice applicazione del farmaco: come propedeutico all operazione o come sostitutivo La mancanza di effetti collaterali Dare inoltre visibilità alle testimonianze positive di donne che l hanno assunto o lo assumono. Con particolare riferimento alle donne in gravidanza
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