LEGGERE I BISOGNI DI SALUTE DELLE PERSONE CON DISABILITÀ INTELLETTIVA Luigi Croce
CONVENZIONE ONU DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITÀ Articolo 1 Scopo 1. Scopo della presente Convenzione è promuovere, proteggere e garantire il pieno ed uguale godimento di tutti i diritti umani e di tutte le libertà fondamentali da parte delle persone con disabilità, e promuovere il rispetto per la loro intrinseca dignità. 2. Per persone con disabilità si intendono coloro che presentano durature menomazioni fisiche, mentali, intellettuali o sensoriali che in interazione con barriere di diversa natura possono ostacolare la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su base di uguaglianza con gli altri.
ARTICOLO 25 SALUTE Gli Stati Parti riconoscono che le persone con disabilità hanno il diritto di godere del migliore stato di salute possibile, senza discriminazioni fondate sulla disabilità. Gli Stati Parti adottano tutte le misure adeguate a garantire loro l accesso a servizi sanitari che tengano conto delle specifiche differenze di genere, inclusi i servizi di riabilitazione. In particolare, gli Stati Parti devono: (a) fornire alle persone con disabilità servizi sanitari gratuiti o a costi accessibili, che coprano la stessa varietà e che siano della stessa qualità dei servizi e programmi sanitari forniti alle altre persone, compresi i servizi sanitari nella sfera della salute sessuale e riproduttiva e i programmi di salute pubblica destinati alla popolazione; (b) fornire alle persone con disabilità i servizi sanitari di cui hanno necessità proprio in ragione delle loro disabilità, compresi i servizi di diagnosi precoce e di intervento d urgenza, e i servizi destinati a ridurre al minimo ed a prevenire ulteriori disabilità, segnatamente tra i minori e gli anziani;
(c) fornire questi servizi sanitari alle persone con disabilità il più vicino possibile alle proprie comunità, comprese le aree rurali; (d) richiedere agli specialisti sanitari di prestare alle persone con disabilità cure della medesima qualità di quelle fornite agli altri, in particolare ottenendo il consenso libero e informato della persona con disabilità coinvolta, accrescendo, tra l altro, la conoscenza dei diritti umani, della dignità, dell autonomia, e dei bisogni delle persone con disabilità attraverso la formazione e l adozione di regole deontologiche nel campo della sanità pubblica e privata; (e) vietare nel settore delle assicurazioni le discriminazioni a danno delle persone con disabilità, le quali devono poter ottenere, a condizioni eque e ragionevoli, un assicurazione per malattia e, nei paesi nei quali sia consentito dalla legislazione nazionale, un assicurazione sulla vita; (f) prevenire il rifiuto discriminatorio di assistenza medica o di prestazione di cure e servizi sanitari o di cibo e liquidi in ragione della disabilità.
ARTICOLO 26 ABILITAZIONE E RIABILITAZIONE 1. Gli Stati Parti adottano misure efficaci e adeguate, in particolare facendo ricorso a forme di mutuo sostegno, al fine di permettere alle persone con disabilità di ottenere e conservare la massima autonomia, le piene facoltà fisiche, mentali, sociali e professionali, ed il pieno inserimento e partecipazione in tutti gli ambiti della vita. A questo scopo, gli Stati Parti organizzano, rafforzano e sviluppano servizi e programmi complessivi per l abilitazione e la riabilitazione, in particolare nei settori della sanità, dell occupazione, dell istruzione e dei servizi sociali, in modo che questi servizi e programmi: (a) abbiano inizio nelle fasi più precoci possibili e siano basati su una valutazione multidisciplinare dei bisogni e delle abilità di ciascuno; (b) facilitino la partecipazione e l integrazione nella comunità e in tutti gli aspetti della società, siano volontariamente posti a disposizione delle persone con disabilità nei luoghi più vicini possibili alle proprie comunità, comprese le aree rurali.
2. Gli Stati Parti promuovono lo sviluppo della formazione iniziale e permanente per i professionisti e per il personale che lavora nei servizi di abilitazione e riabilitazione. 3. Gli Stati Parti promuovono l offerta, la conoscenza e l utilizzo di tecnologie e strumenti di sostegno, progettati e realizzati per le persone con disabilità, che ne facilitino l abilitazione e la riabilitazione.
Il Progetto della mia Vita
CHI SONO LE PERSONE CON DISABILITÀ INTELLETTIVA (I)? Rappresentano una frazione importante della popolazione in generale Prevalenza in età scolare: 1.5-5.5 % Si riconoscono cause diverse che producono un deficit cognitivo primario Livelli diversi di gravità Associazione frequente con disturbi gravi del comportamento ICD 10 classifica più di 200 condizioni mediche associabili eziologicamente alla Disabilità Intellettiva Lieve Moderato Grave Profondo Aggressività 21.5 % Autolesionismo 15.3 % Stereotipie 8.7 % Capricciosità/pianto 13.8-20.7 %
CHI SONO LE PERSONE CON DISABILITÀ INTELLETTIVA (II)? Malattie mentali associate Schizofrenia 7% Depressione 40% Sindromi psichiche 3-4 volte più frequenti che nella popolazione generale Polihandicap disabilità multiple pluridsensoriali e motorie Prevalenza tra 0.5 e 3.8 /1000 Deficit visivo 10 % Deficit uditivo 12.3 % Malattie somatiche associate Ipertensione 6.1% Cardiopatie 3.2 % fino al 9.7% a 50 anni Disturbi gastrointestinali 7.1 % Effetti collaterali da psicofarmaci? Rischio per sfruttamento sessuale e violenza fisica e sessuale Decisamente superiore che per la pololazione generale ( raggirabilità )
Nuovo paradigma della disabilità: tentare una definizione Convenzione ONU 2008 Articolo 1 punto 2 Le persone con disabilità includono quanti hanno minorazioni fisiche, mentali,intellettuali o sensoriali a lungo termine che in interazione con varie barriere possono impedire la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su una base di eguaglianza con gli altri. www.cspdm.org ICF 2001 e 2006, Organizzazione mondiale della Sanità Funzionamento umano = Termine ombrello per menomazioni, limitazioni dell attività e restrizioni della (alla) partecipazione Disabilità = Indica gli aspetti negativi dell interazione dell individuo (con una condizione di salute) e i fattori contestuali di quell individuo (fattori ambientali e personali) AAMR 2002 (oggi AAIDD = American Association on Intellectual and Developmental Disabilities) Disabilità = Espressione delle limitazioni del funzionamento individuale all interno del proprio contesto sociale, che rappresenta uno svantaggio significativo per lo stesso individuo materiale riservato a cura del CSPDM Onlus vietata la riproduzione LEGGE QUADRO 104 / 1992 E' persona handicappata colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione
Project Referral and Taking in Responsibility LIFE DESIGN INPUT Desires and Expectation s Personal characteristi cs Correlations : IQ & AB Functioning Assessment & Classification Assessment Health Assessment (medical & nursing) Environment al Assessment Iiving setting Functioning Profile Strenghts & Limitations +/- Project Synthesis Ecological Balance General Life Aim/Target Support Needs SIS Current QoL POS/Brown Case Conceptualization & Framing Ecological Matrix Report 11 THROUGHPUT Support Objectives Report Support Matrice dei Matrix Sostegni Supports Plan Interventions Programs OUTPUT From Schalock, 2012, Gardner, 2009, Personal/Family (POS, Brown) Outcomes Functional Adaptive behaviors Clinical Health Report Claes 2011; Croce 2013 preentation
DECORSO DELLA DISABILITÀ INTELLETTIVA Impegnativo lungo tutte le fasi del ciclo di vita Esordio infantile con compromissione familiare a livello prenatale Emergenze comportamentali Emergenze cliniche Accumulo progressivo di problematiche cliniche e policronicità Ricorsività persistente dei bisogni Impatto massiccio sulla famiglia e sulle comunità
LA CLASSIFICAZIONE CLINICA DELLA DISABILITÀ INTELLETTIVA DSM-IV-TR ICD-10 Guide for Mental Retardation AAMR XI Edizione Sistema di definizione, classificazione e sistemi di sostegno
DSM-IV TR APA, 2000
IL COMPORTAMENTO ADATTIVO SECONDO IL DSM-IV TR: AREE Comunicazione Cura della propria persona Vita in famiglia Capacità sociali/interpersonali Uso delle risorse della comunità Autodeterminazione Capacità di funzionamento scolastico Lavoro Tempo libero Salute Sicurezza
ICD-10 GUIDE FOR MENTAL RETARDATION GINEVRA, 1996 Asse I Asse II Gravità del RM e problemi di comportamento Condizioni mediche associate Asse III Disturbi psichiatrici associati Asse IV Asse V Valutazione globale della disabilità psicosociale Situazioni psicosociali anormali associate
ASSE I GRAVITÀ DEL RM F70 RM lieve QI 50-69 F71 RM moderato QI 35-49 F72 RM grave QI 20-34 F73 RM profondo QI < 20 F78 RM altro F79 RM non specificato
ASSE I PROBLEMI DI COMPORTAMENTO F7X.0 F7X.1 F7X. 8 F7X.9 F7X.11 F7X.12 F7X.13 F7X.14 F7X.15 F7X.16 Nessuna o minima compromissione del comportamento Compromissione significativa del comportamento tale da richiedere attenzione o trattamento Altre compromissioni del comportamento Senza menzione di compromissione del comportamento Autolesionismo Pica Ipercinesia Vagabondaggio e tendenza a nascondersi Aggressività Tiraggio dei capelli
ICF - MODELLO DI FUNZIONAMENTO, DISABILITÀ E SALUTE (WHO) Condizioni di salute (disturbo o malattia) Funzioni e Strutture corporee Attività Partecipazione Fattori ambientali Fattori personali
DIMENSIONI MODELLO AAMR 10 /11 Sistema AAIDD e FUNZIONAMENTO INDIVIDUALE QoL FUNZIONAMENTO INDIVIDUALE PROGRAMMAZIONE SOSTEGNI DOMINI QdV Benessere Emozional Benessere Fisico Benessere Materiale Sviluppo Personale Relazioni Interpersonali Autodeterminazione Inclusione sociale Diritti ed Empowerment
1 PIRAMIDE DEI BISOGNI UMANI E DOMINI QDV Domini QdV 1- benessere emozionale 2- relazioni interpersonali 3- benessere materiale 4- sviluppo personale 5- benessere fisico 6- autodeterminazione 7- inclusione sociale 8- diritti ed empowerment conoscen ze L. Croce - F. Di Cosimo
I DOMINI DELLA QUALITÀ DI VITA I SHALOCK E VERDUGO ALONSO, 2002 Dominio A scuola Nei servizi Benessere emozionale Relazioni interpersonali Benessere materiale Sviluppo personale Amicizia,Tolleranza Insegnamento delle abilità emozionali Alcune Con gli insegnanti Ambiente scolastico Disponibilità di materiali didattici, di supporti, facilitatori Ambienti di vita stimolanti e normalizzanti Con i pari declinazioni Con i compagni a Con la comunità Con la famiglia scuola e nei servizi Orientamento/attività all apprendimento, alla crescita personale Ambiente diurno Ambiente residenziale Spazi, mobili, effetti personali, suppellettili Orientamento al lavoro, alla attività, alla partecipazione
I DOMINI DELLA QUALITÀ DI VITA II SHALOCK E VERDUGO ALONSO, 2002 Dominio A scuola Nei servizi Benessere fisico Autodeterminazione Inclusione sociale Diritti ed empowerment Disponibilità di sostegno sanitario (trattamenti in situ) Alcune Sostegno alla salute fisica e mentale Medicina di base e specialistica Prevenzione Monitoraggio declinazioni a Scelta di curricoli Scelta residenziale formativi scuola personali e nei Scelta servizi Accesso alla scuola, di vario ordine e grado Inclusione integrazione Accesso alla comunità Partecipazione alle attività del territorio Tutela Amministrazione di sostegno
COMPOSIZIONE DELLA SIS Sezione 1 Scala dei bisogni di sostegno Sezione 2 Scala supplementare di protezione e tutela legale Sezione 3 Bisogni di sostegno non ordinari di tipo medico e comportamentale 49 attività esistenziali raggruppate in 6 sottoscale di bisogni di sostegno 1. Vita domestica 8 item correlati alle attività di tutela e difesa più 2. in Vita generale in comunità 3. Apprendimento 4. Occupazione 15 condizioni 5. Salute mediche e e 13 problemi di comportamento sicurezza che tipicamente richiedono aumentati livelli di sostegno, 6. indipendentemente Attività sociali dai relativi bisogni di sostegno della persona in altre aree delle attività della vita
AREE ED ATTIVITÀ DI SOSTEGNO ATTIVITA DELLO SVILUPPO UMANO Fornire opportunità di sviluppo fisico che comprendono la coordinazione oculo-manuale, le abilità fini motorie e le attività grosso motorie Fornire opportunità di sviluppo cognitivo correlate ad esperienze di coordinamento sensoriale, di rappresentazione del mondo con parole ed immagini, di ragionamento logico circa eventi concreti e di ragionamento secondo modalità più ideali e logiche Fornire attività di sviluppo socio emozionale correlate alla fiducia, all autonomia, all iniziativa, alla padronanza ed all identità
AREE ED ATTIVITÀ DI SOSTEGNO ATTIVITA DI INSEGNAMENTO E DI ISTRUZIONE Interagire con formatori ed insegnanti e compagni di addestramento e studenti Partecipare alle decisioni di addestramento e di istruzione Apprendere ed impiegare strategie di soluzione dei problemi Gestire tecnologia per l apprendimento Accedere ad ambiti di addestramento, istruzione Apprendere ed utilizzare elementi scolastici funzionali ( leggere i segni, contare, cambiare eccetera) Apprendere ed utilizzare abilità educative fisiche e nel campo della salute Apprendere ed utilizzare abilità di autodeterminazione Fruire di prestazioni da servizi di transizione
AREE ED ATTIVITÀ DI SOSTEGNO ATTIVITA DELLA VITA DOMESTICA Utilizzare il bagno / servizi di casa Lavare e prendersi cura degli abiti Preparare e consumare i cibi Riassettare e pulizia della casa Abbigliarsi Farsi bagno, doccia, cura personale e cura dell aspetto Maneggiare gli elettrodomestici e la Cambiare incarichi lavorativi Accedere e disporre di intervento e tecnologia domestica Partecipare ed attività di tempo libero in casa
AREE ED ATTIVITÀ DI SOSTEGNO ATTIVITA COLLEGATE ALLA SALUTE ED ALLA SICUREZZA Accedere e disporre di sevizi di cura Assumere medicine Salvaguardarsi dai rischi per la salute e la sicurezza Accedere a servizi di assistenza sanitaria domestica Camminare e muoversi Comunicare con gli operatori sanitari Accedere ai servizi di emergenza Mantenere un regime alimentare appropriato Mantenere la salute fisica Mantenere la salute mentale ed il benessere emozionale Rispettare norme e leggi Accedere alle cure respiratorie, per la nutrizione, dermatologiche, di gestione delle crisi epilettiche, osteoarticolari ed alle cure per altri bisogni medici eccezionali
AREE ED ATTIVITÀ DI SOSTEGNO ATTIVITA COMPORTAMENTALI Apprendere specifiche abilità o comportamenti Apprendere e prendere decisioni appropriate Accedere a e fruire di trattamenti di salute mentale Accedere a e fruire di trattamenti per l abuso di sostanze Scegliere e prendere iniziative Integrare preferenze personali nella attività quotidiane Mantenere comportamenti socialmente appropriatiin pubblico Apprendere, utilizzare strategie di autogestione Controllare la rabbia e l aggressività Incrementare abilità e comportamenti adattivi
AREE ED ATTIVITÀ DI SOSTEGNO ATTIVITA DI VITA COMUNITARIA Utilizzare dei trasporti Partecipare ad attività ricreative e di tempo libero nella comunità Utilizzare dei servizi della comunità Visite agli amici ed alla famiglia Partecipare ad attività comunitarie preferite ( chiesa, volontariato, eccetera) Fare spese ed acquistare beni Interagire con i membri della comunità Frequentare ambienti ed edifici pubblici
AREE ED ATTIVITÀ DI SOSTEGNO ATTIVITA DI IMPIEGO Accedere e fruire alle disponibilità di compiti / lavori Apprendere ed utilizzare di abilità lavorative specifiche Interagire con i colleghi Interagire con i supervisori e gli istruttori Completare compiti correlati al lavoro con rapidità e qualità accettabile Cambiare incarichi lavorativi Accedere e disporre di intervento ed assistenza in caso di crisi Accedere ai servizi di assistenza lavorativa
AREE ED ATTIVITÀ DI SOSTEGNO ATTIVITA SOCIALI Socializzare all interno della famiglia Partecipare ad attività ricreative e di tempo libero Esprimere decisioni sessuali appropriate Socializzazione al di fuori della famiglia Trovare e mantenere amici Comunicare con altri sui propri bisogni personali Utilizzare abilità sociali appropriate Impegnarsi in relazioni amorose ed intime Offrire aiuto ed assistere altre persone
I PROBLEMI NELLA RACCOLTA DELLE INFORMAZIONI La comunicazione ed il linguaggio La comunicazione attraverso il comportamento La tempistica I quadri clinici somatici e psicopatologici tendenzialmente atipici
30 25 20 N Utenti coinvolti 15 10 5 Pre SIS 0 PROFILO ATTIVITÀ DEL SERVIZIO
35 30 N di Utenti 25 20 15 10 Obiettivi QdV 5 0 RIDEFINIZIONE DEGLI OBIETTIVI PERSONALI SEC. QDV
30 25 N Utenti coinvolti 20 15 10 5 Pre SIS Post SIS 0 VARIAZIONE PROFILO ATTIVITÀ DEL SERVIZIO
L Outcome Design Index (ODI) Esiti Definizio ni Focus Risultato Misure Misurazione Luogo Come chiamiamo le Persone Personale Obiettivi e priorità personali Senso di pienezza esistenziale Esiti personali Campioni multipli di uno Mondo Comunità Loro Nome Funzionale Funzioni della vita quotidiana Aumentata capacità Scale funzionali Norme e punteggio mediano Laboratori, Centri di attività, Casa famiglia Cliente Utente Residente Clinico Sintomi Wellness, Benessere, riduzione dei sintomi Cure, remisssione, stato fisico e mentale Segni vitali, dati fisiologici, evidenze Ospedale Ambulatori o Ufficio Paziente
L adozione del modello dei sostegni è utile CONCLUSIONI per riorganizzare l offerta clinica ed educativa del servizio nella prospettiva del miglioramento della Qualità di Vita delle Persone con Disabilità Intellettiva E possibile utilizzare un semplice schema ed una procedura riorganizzativa per la ristrutturazione delle attività fornita dai servizi, in modo da renderle più congruenti con gli obiettivi di miglioramento della qualità della vita delle Persone Luigi Croce luigi.croce@unicatt.it