Esperienze di salute d avanguardia sul web: dove dialogano medici e pazienti?

Esperienze di salute d avanguardia sul web: dove dialogano medici e pazienti? In questa relazione analizziamo come il complesso mondo del web sta trasformando la comunicazione, l'assistenza e la formazione in sanità, al fine da trarre spunti utili per le attività aziendali di engagement sul web di medici, farmacisti e pazienti. I seguenti contenuti sono tratti da studi, ricerche e materiali pubblicati on-line, i cui diritti sono riservati. Questa relazione è quindi ad uso strettamente interno, e ne è vietata la divulgazione in qualunque forma. Le case-history esaminate riguardano azienda farmaceutiche, associazioni medico-scientifiche, riviste scientifiche internazionali, strutture sanitarie, etc Questo report è stato predisposto solo in formato elettronico per ridurre l impatto ambientale Pagina 1

Indice: Definizioni pag. 3 Web 2.0 e medicina pag. 4 Web 2.0 e malati cronici: i risultati di un'indagine pag. 6 I "feed RSS" pag. 7 Il Podcast pag. 8 Medicina "Wiki" pag. 11 Il microblogging pag. 12 I video pag. 13 Facebook e il dialogo con i pazienti pag. 13 Salute 2.0 pag. 15 L'alternativa Conservatrice ai Personal Health Record pag. 17 Medici e social network pag. 18 Doc2Doc pag. 20 Doctor's Channel e Ozmosis pag. 21 Il ruolo delle aziende farmaceutiche pag. 22...e in Italia? pag. 22 Social networks per ricercatori pag. 24 Applicativi del futuro: il "web 3.0" pag. 25 Tempo di lettura dell intera relazione, allegati inclusi: 20 minuti (nota bene: i tempi di lettura indicati sono indicativi, e si riferiscono ad una velocità di lettura media) Pagina 2

Definizioni Il neologismo "web 2.0", è stato coniato nel 2004 da Dale Dougherty e Tim O'Reilly della O'Reilly Media e usato per la prima volta nella conferenza dedicata in quell'anno dalla stessa società a questo nuovo modo di pensare la Rete. Chi lo definisce come una piattaforma, chi come un'architettura della partecipazione o come la seconda generazione di strumenti e di servizi webbased volti a enfatizzare la collaborazione tra utenti. Tre sono le parole solitamente alla basa del concetto del web 2.0: innovazione, creatività e collaborazione. A queste si possono aggiungere i concetti di gratuità, dato che sia il software per generare applicazioni web 2.0 che i loro contenuti sono disponibili gratuitamente, quello di interazione, resa ampiamente disponibile da numerosi portali e applicazioni che popolano il web 2.0, e quello multimediale, visto l'impiego di formati alternativi al testo (video, immagini, audio, podcast, ecc..) per la produzione di contenuti. Il concetto di saggezza collettiva o saggezza della folla prende spunto da un volume intitolato proprio The Wisdom of Crowds, libro di successo negli Stati Uniti, nel quale l'autore, James Surowiecki, sostiene che il contributo di più persone che collaborano in una rete sociale è in grado di generare una intelligenza collettiva che, a differenza di quelle individuale, integrando molteplici punti di vista e favorendo l'incrocio e la mediazioni di ogni singola idea, è in grado di creare una maggiore conoscenza. Il rating è la possibilità di votare (in base al proprio giudizio di utente) i contenuti del web. È una componente fondamentale del web 2.0 che, più di ogni altra, riflette il senso di partecipazione e di collaborazione fra gli utenti. Laddove è applicato un sistema di rating, gli utenti sono infatti invitati (ma senza alcun obbligo) ad assegnare un voto (generalmente espresso con un numero di stelle da 0 a 5), una preferenza ( mi piace ) e/o un commento ai contenuti ai quali accedono. Il giudizio quantitativo (una volta mediato rispetto al totale d voti e Pagina 3

dei votanti) e quello qualitativo rappresentato dalle recensioni accompagnato così il contenuto stesso e, in basse alla teoria della saggezza della folla, contribuiscono a creare quella intelligenza collettiva capace di fare emergere i contenuti migliori. Web 2.0 e medicina Con questi presupposti tecnici, il matrimonio tra web 2.0 e medicina ha tutti i presupposti per avvenire. Concetti come condivisione, collaborazione, interazione sono facilmente (e naturalmente) applicabili all'area della salute e della medicina. Sono stati addirittura coniati appositi termini come Medicina 2,0 e Health 2,0 ad indicare l'applicazione delle nuove tecnologie all'ambito medico e a quello sanitario e la valutazione del loro impatto sull'assistenza e sulla formazione/aggiornamento di medici e pazienti. I lettori delle riviste mediche e dei siti web delle società scientifiche avranno potuto osservare nuove funzionalità introdotte per raggiungerli e invitarli alla partecipazione: dell'uso dei feed RSS a quello dei podcast, dai blog all'uso di social bookmark e di sistemi di tagging per classificare e condividere contenuti dei portali, fino all'attivazione di appositi canali su principali social media (in particolare FaceBook e Twitter e YouTube) per distribuire i propri contenuti. In ambito medico-sanitario i destinatari di questi nuovi strumenti di aggregazione e socializzazione sono i medici e i ricercatori. Ma sempre più forte è il ruolo che i pazienti stanno assumendo all'interno delle comunità online, potendo contare sui propri social network, sui sistemi di rating di medici e ospedali e sui sistemi che permettono loro di creare e condividere fascicoli sanitari (i cosiddetti Personal Health Record) contenuti i propri dati. Si stima che su Google il 5% di tutte le ricerche riguarda la salute. Un'indagine condotta negli Stati Uniti e pubblicata all'inizio del 2011 dimostra che Internet è la prima fonte di informazione per i cittadini americani, il 59% dei quali cerca informazioni mediche online. La stessa indagine mostra che tra le informazioni sanitarie maggiormente Pagina 4

ricercate sulla rete vi sono quelle relative a specifiche patologie e quelle relative ai trattamenti e alle procedure mediche, che precedono in questa speciale classifica le informazioni riguardanti medici, ospedali e strutture sanitarie. Nel reperire tali informazioni si fa sempre più spesso uso degli strumenti del web 2.0. Una recente indagine, anch'essa condotta negli Stati Uniti, ha infatti evidenziato che circa il 44% degli americani usa gli strumenti di social media e social network per cercare informazioni che riguardano la salute. Anche i medici, hanno iniziato a impiegare maggiormente gli strumenti del web 2,0, in particolare quelli partecipativi. Negli Stati Uniti, l'istituto americano Manhattan Research ha provato a contarli e in un report del 2010 ha rilevato che oltre il 65% dei medici legge contenuti web 2.0 provenienti da blog, chat, forum online e social network, mentre oltre il 20% contribuisce regolarmente a crearne di nuovi. Web 2.0 e malati cronici: i risultati di un'indagine L'aspetto più interessante è che a fare uso di blog, social network ed altri strumenti partecipativi disponibili in rete siano i malati cronici, più propensi rispetto agli altri a stabilire relazioni con colore che soffrono della loro stessa patologia. Le persone che soffrono di patologie croniche hanno meno possibilità di collegarsi a Internet rispetto ad altre persone, ma quando sono online sono più propense, rispetto alle altre, ad utilizzare i blog e altri strumenti partecipativi disponibili in rete attraverso i quali discutere dei propri problemi di salute. È questo uno dei principali risultati a cui è giunta un'indagine condotta da Pew Internet ad American Life Project. L'indagine ha consentito di dimostrare che i malati cronici partecipano più attivamente ai blog e ai forum attraverso i quali condividono e discutono i propri problemi sanitari con altri pazienti. Vivere con una malattia cronica è inoltre risultato associato a una maggiore fruizione di contenuti generati da altri utenti come i commenti pubblicati sui blog, le recinzioni di ospedali e medici Pagina 5

pubblicati sui servizi di rating, e i podcast. Una dimostrazione ulteriore che gli strumenti collaborativi di Internet e quelli forniti dal web 2.0 possono fornire un mezzo per rimanere collegati (oltre i propri pari ) con il mondo, sopratutto quando la malattia, oltre a essere cronica, costringere il paziente in casa. I "feed RSS" Un aspetto che caratterizza la tecnologia del web 2.0 è proprio la possibilità di ricevere e organizzare automaticamente (e possibilmente in un unico luogo) i contenuti del web ai quali si è interessati. Obsoleta la pratica di ricorre ai siti preferiti per monitorare la presenza di nuovi post o articoli, ormai questa funzione è garantita dalla tecnologia RSS. Acronimo di Really Simple Syndication, è un formato basato sul linguaggio XML (un'estensione del linguaggio HTML, quello degli ipertesti) che molti siti usano per notificare ai navigatori l'aggiornamento dei propri contenuti. La distribuzione dei contenuti in questo formato avviene attraverso appositi file chiamati feed RSS che definiscono una struttura composta da campi (che per esempio contengono il nome di autori di un articolo scientifico, il titolo, il riassunto e l'indirizzo Internet dove reperire approfondimenti o accedere all'articolo integrale) che viene aggiornato ogni volta che il sito web pubblica una nuova notizia in questo formato. Basterà quindi che l'utente sottoscriva un feed RSS per ciascuno dei suoi siti preferiti e potrà fruire dei nuovi contenuti pubblicati in una sola finestra, grazie a un aggregatore di notizie (feed reader), senza dover visitare la pagina principale di ciascun sito. La tecnologia RSS e i feed RSS sono stati impiegati per primi dai siti web delle riviste mediche per distribuire, a chi si fosse iscritto all'apposito servizio, il sommario del nuovo numero. Tra le informazioni contenute nel sommario si trovano in genere il titolo, gli autori e il riassunto dei nuovi articoli, oltre, ovviamente, ai link al sito web della rivista per poterne leggere il testo integrale o approfondire la notizia. Il sistema è perfettamente integrato nel sito web delle riviste mediche e Pagina 6

pertanto la lettura degli articoli integrali è limitata a coloro che hanno attivato l'usuale abbonamento, a meno che tali articoli, per la politica commerciale adottata dalla rivista, non siano accessibili gratuitamente. Nel tempo, le riviste mediche hanno esteso l'uso dei feed RSS per segnalare gli articoli più recenti (come per esempio il feed RSS Three most recent issues offerto dalle riviste dell'american Medical Association, oppure i feed Recent articles del BMJ) e quelli pubblicati in anteprima (come per esempio il feed Online First del Lancet), o semplicemente per segnalare nuovi articoli apparsi sui blog da loro gesti o su specifiche rubriche. Ma è il New England Journal of Medicine la rivista medica che più di tutte ha saputo sfruttare la tecnologia RSS. Sulla pagina del sito dedicata a questi argomenti, l'utente può intatti iscriversi a numerosi canali che, oltre alla funzioni precedentemente descritte, permettono di ricevere segnalazioni di nuovi articoli che appartengono a una (o più) delle 19 aree mediche che la rivista impiega per classificare i propri articoli. Altri feed RSS consentono poi all'utente che si registra di segnalazioni sugli articoli pubblicati dalla rivista che risultano essere i più letti, i più citati, i più segnalati e quelle maggiormente ripresi dai media. L'esperienza del New England Journal of Medicine ha fatto scuola ed è stata recentemente ripresa da numerose altre riviste generaliste come Lancet e JAMA, e da riviste specialistiche come il Journal of Clinical Oncology o Circulation, sui cui siti il lettore può iscriversi ai feed RSS che riguardano rispettivamente le principali patologie tumorali e cardiovascolari e i loro molteplici aspetti (epidemiologici, prognostici, terapeutici, chirurgici, ecc.). Anche i portali scientifici si sono organizzati per distribuire, attraverso apposto feed RSS, le informazioni pubblicate. Si va dai feed RSS più semplici per distribuire le news più recenti, come accade sul portale del Pensiero Scientifico Editore, a una distribuzione multicanale, come accade sul sito di Medscape e su quello sviluppato dalla Società Italiana di Medicina Generale e denominato Progetto ASCO (Aggiornamento Scientifico Continuo Online), dove ad ogni area medica è associato uno specifico feed RSS. A volte i portali scientifici Pagina 7

permettono addirittura di attivare specifici canali tematici dedicati a una particolare patologia. La tecnologia RSS e i feed RSS, da argomento dibattuto solo fra i bibliotecari e documentalisti biomedici, sono diventati validi strumenti per l'aggiornamento professionale di medici e operatore sanitari. Inoltre offrono enormi potenzialità che potrebbero essere sfruttare nel campo della comunicazione (sopratutto quella scientifica) e della ricerca medica. Il Podcast Un podcast è un file audio (detto anche audiocast) o video (in questo caso può essere chiamato anche vodcast o video podcast) generalmente disponibile nel formato MP3 omp4 e che può essere scaricato manualmente o automaticamente da un server presente in Internet da chiunque si abboni ad un particolare servizio di distribuzioni periodica. La particolarità dei podcast (e dei vodcast) è che possono essere ascoltati (o visti) da chiunque, in qualunque momento e in ogni luogo. Infatti, una volta scaricati, possono essere riprodotti sul computer (per esempio attraverso il software Windows Media Player), sull'ipod o su qualunque altro lettore MP3. Questa caratteristica li rende differenti dai sistemi di streaming (come per esempio YouTube) nei quali i file audio (e video) possono essere ascoltati (o visti) a richiesta dell'utente mantenendo però costantemente attivato, per tutta la durata della fruizione, un collegamento Internet con i server sui quali essi risiedono. Non è una differenza da poco, sopratutto se si considera il fatto che in questo modo chiunque può ricevere automaticamente file da fonti multiple e organizzare così il proprio palinsesto da consultare in locale nelle modalità e nei tempi più opportuni. La portabilità, unita alla possibilità di fruire dei podcast anche in modalità off-line o in condizioni di mobilità, ne hanno decretato il successo, e da strumento per creare in Internet nuove forme di stazioni radiofoniche come era in origine, si è trasformato in un nuovo mezzo di Pagina 8

distribuzione di informazioni e contenuti multimediali destinato a rivoluzionare il modo di comunicare. L'idea di utilizzare la tecnologia podcast in sanità l'ha avuta per primo (nel 2006) Grayson Wheatley, un chirurgo cardiovascolare statunitense che ha pensato di sfruttare la mania dell'ipod e degli MP3-player: L'idea mi è venuta mentre viaggiavano in treno diretto ad un congresso e per sconfiggere la noia ascoltavo il mio ipod. Ho pensato che quella sarebbe stata una magnifica possibilità per i pazienti di ottenere informazioni sulla loro salute. Appena tornato a casa dal congresso, mi sono messo all'opera per dare vita a questo nuovo servizio. Ad oggi esistono siti web che raccolgono e classificano in apposite directory (alcune delle quali dedicate alla salute e alle medicina) i sistemi di podcasting presenti in rete, in modo tale da semplificare il lavoro di reperimento e di registrazione da parte dei navigatori. Oltre itunes Store, tra i più completi si possono segnalare PodcastDirectory e Podcast.com. La sperimentazione dei podcast, come spesso è accaduto (e accade) per molte nuove tecnologie, ha visto le riviste mediche e biomediche in prima fila. Oggi molte di queste distribuiscono con regolarità podcast audio attraverso i propri siti web. Pioniere in questo campo è stato il New England Journal of Medicine (che ha iniziato a proporre il servizio nel 2005), seguito da Lancet, JAMA, BMJ e Annals of Internal Medicine. Tali file possono essere prelevati manualmente dal sito della rivista (dove esiste un archivio dei podcast già pubblicati), oppure si può riceverli automaticamente dopo essersi registrati a questi servizi. Per rendere più agevole l'ascolto, alcune riviste (per esempio il New England Journal of Medicine e gli Annals of Internal Medicine) offrono anche la trascrizione dei podcast. Molto simili sono le scelte di Science e sopratutto di Nature che, in aggiunta, offre canali di podcast su specifici argomenti (tra cui le neuroscienze, l'oncologia e la genetica). Grazie ai contenuti forniti dalle numerose riviste Pagina 9

pubblicate da Nature Publishing Group, l'esempio fornito da tali riviste è stato immediatamente seguito da numerose altre riviste sia delle aree specialistiche più rappresentative come la neurologia, l'oncologia, l'infettivologia, la chirurgia, la gastroenterologia e la psichiatria, sia da quelle più di nicchia come l'immunologia e la chirurgia plastica, nelle quali il supporto video può rappresentare un valore aggiunto di non poco conto. Di recente si è aggiunta anche la Cochrane Library che attraverso i podcast distribuisce la sintesi audio di una selezione di revisioni sistematiche pubblicata trimestralmente. Esperienze di podcasting sono state sviluppate da diverse società scientifiche internazionali per distribuire (spesso con l'ausilio di diapositive) i principali contribuiti presentati ai congressi annuali e i commenti di autorevoli esperti sui risultati di ricerche illustrate nell'ambito di questi eventi. Precursore di questo genere di iniziativa è stata l'american College of Allergy, Asthma and Immunology, subito seguita da altre società scientifiche tra le quali l'american Society of Clinical Oncology, l'american Society of Nuclear Cardiology, la Movement Disorder Society e la Cochrane Collaboration. La distribuzione di eventi congressuali in questa forma fa parte di una strategia di più ampio respiro adottata dalle società scientifiche per formazione e al loro aggiornamento. È in quest'ottica che può essere inquadrata l'iniziativa della Society of Critical Care Medical, la prima società scientifica internazionale ad usare il podcasting come mezzo di formazione dei medici e di erogazione di crediti formativi. Oggi, questa società scientifica distribuisce in audiocast e vodcast le interviste agli articoli pubblicati dalle riviste che essa cura (Critical Care Medicine, Critical Connections e Pediatric Critical Care Medicine), le principali relazioni presentate ai suoi congressi annuali e i commenti e le interviste di opinioni leader operanti nell'aerea della medicina d'urgenza. I podcast vengono utilizzati anche per veicolare informazioni al pubblico e ai pazienti. L'American Heart Association ad esempio ha realizzato una serie di contenuti con l'obbiettivo di suggerire corretti stili di vita al fine di ridurre il rischio Pagina 10

di sviluppare malattie cardiovascolari. Iniziative analoghe sono state realizzate da importanti ospedali americani (come la Mayo Clinic o la Medical University of South Carolina) per fornire al pubblico e ai pazienti informazioni sui recenti progressi nella prevenzione e della cura delle malattie che i loro medici si ritrovano ad affrontare quotidianamente. Medicina "Wiki" Le applicazioni dei wiki in ambito medico stanno diventando abbastanza comuni. Sebbene si tratti di uno strumento generalista, con alcune decine di migliaia di voci dedicate alla salute e alla medicina, Wikipedia rappresentata uno dei wiki più completi in ambito medico. Progetti speciali di Wikipedia sono poi destinati alla medicina, come testimonia la sezione denominata Portale Medicina, disponibile sia in lingua inglese che in italiano. Parte delle voci presenti in Wikipedia e nei suoi portali dedicati alla medicina sono curate da oltre 200 tra medici, infermieri, ricercatori pazienti e giornalisti con interessi in specifiche aeree mediche nell'ambito del progetto denominato WikiProject Medicine. Si tratta di un iniziativa attivata nel 2004 con l'obiettivo, tra gli altri, di elaborare specifiche linee gioda il più possibile aderenti ai criteri della evidence-based medicine. Sull'esempio di Wikipedia sono sorte altre iniziative. La più interessante è Ganfyd. La sua filosofia si basa sull'assunto che un medico che trova la risposta a un quesito dovrebbe renderla disponibile ai suoi colleghi pubblicandola sul web, se qui non è ancora apparsa, contribuendo così a quella intelligenza collettiva che caratterizza il fenomeno del web 2.0. è nata 2005 e oggi conta diverse migliaia di voci che, a differenza Wikipedia, sono scritte e continuamente aggiornate da più medici. Più specialistica è invece l'iniziativa di Ask Dr Wiki, nato nel novembre del 2006 con l'obbiettivo di pubblicare articoli (tra cui revisioni della letteratura) su argomenti legati alla cardiologia e alla elettrofisiologia e che si è ben presto Pagina 11

allargato ad altre discipline come la pneumologia, la gastroenterologia, la radiologia, la farmacologia e la psichiatria. Inizialmente nata per essere destinata a medici e operatori sanitari che non hanno la possibilità di accedere alle riviste mediche, questa enciclopedia medica si è nel tempo evoluta integrando anche video e immagine. Simile è l'esperienza di WikiDoc, un enciclopedia medica redatta da medici e contenente oltre 70.000 voci gestite in un ambiente che ospita, tra gli altri, strumenti di social networking, blog e forum. Il microblogging Creato nel 2006 da Jock Dorsey, Twitter è un sistema di microblogging. Consente a chiunque di creare una pagina personale sulla quale scambiare veloci e frequenti messaggi rispondendo alla semplice domanda Cosa c'è di nuovo?. I messaggi (chiamati tweet, cioè cinguettii) devono avere al massimo 140 caratteri e possono essere aggiornati tramite il sito, via SMS, via e-mail o utilizzando le altre applicazioni offerte dal sito. Spesso i tweet includono link a siti web per l'approfondimento della notizia (testo, immagini, video, ecc.). Twitter deve il suo successo alla formidabile capacità di distribuzione delle notizie attraverso la rete followers. Con una media di 460.000 nuovi utenti al giorno e 200 milioni di utenti totali (oltre 4 milioni in Italia), Twitter però non fornisce il numero di utenti attivi dopo la registrazione. Una strana reticenza, che recentemente ha trovato risposta nello studio condotto dalla Cornell University e Yahoo! Research: secondo questo report il 50% dei 140 milioni di tweet giornalieri è generato da 20.000 utenti (appena lo 0,05% del totale). Twitter quindi fallirebbe nel passaggio che porta l'utente registrato a trasformarsi in utente attivo. Un'altra utile funzione di Twitter ci permette di essere aggiornati in tempo reale su ciò che sta succedendo ai convegni di medicina sparsi per il mondo. Uno o più partecipanti, esperti in diverse aree tra quelle trattate al convegno, inviano micromessaggi agli utenti iscritti al servizio, dando notizia di eventi di particolare Pagina 12

interesse o di relazioni che vale la pena approfondire. Per rendere rintracciabile attraverso il motore di ricerca di Twitter un tweet che si riferisce a un dato argomento è possibile aggiungere al messaggio un hashtag, cioè una specifica parola chiave preceduta dal simbolo #. questa funzione è usata in particolar modo da chi organizza congressi, simposi e convegni affinché tutte le conversazioni relative possano essere monitorate. In questo caso, l'organizzazione del congresso individua con un certo anticipo l'hashtag di riferimento invitando coloro che sono interessati a partecipare alla discussione ad inserirlo nei propri tweet. I video Secondo il report Cybercitizen Health v9.0 della Manhattan Research, il 30% di tutti gli utenti di Internet guarda on-line video appartenenti al settore salute, il 43% dei quali viene fruito direttamente su YouTube. La componente emotiva di un video e la diffusione del mezzo hanno quindi convinto gli operatori del settore, dal BMJ alla Mayo Clinical, ad aprire canali ufficiali su YouTube. Facebook e il dialogo con i pazienti Un numero sempre crescente di medici attiva un account Facebook. Questa presenza di medici su Facebook non si traduce, tuttavia, in occasioni di incontro con i propri assistiti. È quanto emerge da un indagine pubblicata sul Journal of Medical Ethics che documenta come 8 medici su 10 rifiuterebbero un eventuale di richiesta di amicizia sul noto social network proveniente dai propri pazienti. Uno degli obiettivi di questo studio, condotto da ricercatori francesi su 405 tra medici e ricercatori dell'ospedale universitario di Rouen, era quello di indagine sulla loro disponibilità ad accettare le richieste di amicizia che arrivano dai propri assistiti per stabilire con loro un canale di comunicazione virtuale. Pagina 13

Dei 202 medici che hanno risposto ai questionari somministrati dai ricercatori, oltre la metà ritiene che la relazione medico-paziente verrebbe compromessa nel caso in cui un assistito potesse accedere al profilo attivato su Facebook dal primo medico. A dare maggiore peso a questo stato, i ricercatori riferiscono che l'85% dei medici intervistati ha dichiarato che non accetterebbe mai la richiesta di amicizia da parte dei loro pazienti. Le ragioni principali di questo rifiutano sono da individuare nella voglia di mantenere le distanze dai pazienti (98%), dal desiderio di proteggere i propri dati personali (98%) e dalla convinzione che questa interazione non sarebbe corretta dal punto di vista etico (88%). solo il 15% sarebbe disposto ad accettare, valutando però caso per caso. Tra le ragioni di un eventuale posizione di questo genere i medici indicano la possibile affinità con il paziente, il timore di perderne la fiducia in caso di rifiuto alla richiesta, e la paura che il paziente, in caso di rifiuto, scelga un altro medico. Al di là delle riserve sul suo utilizzo, Facebook è un canale di comunicazione di cui non si può negare l'utilità e sono indiscutibili le opportunità che offre al medico per aggiornarsi dal momento che numerose riviste, società scientifiche, università organizzazioni istituzionali nel campo della salute diffondano sempre più i loro contenuti attraverso la pagina di FaceBook. Salute 2.0 Ormai il movimento che negli Stati Uniti è stato Definito Health 2.0, Salute 2.0, è una realtà. Un fenomeno culturale e sociale che ha spazzato via la vecchia concezione per cui l'assistenza sanitaria si attua in una stanza tra un paziente e un medico. A guidare l'evoluzione del web sociale in ambito sanitario in primo luogo è la crescente domanda di trasparenza, ma anche la necessità di gestire meglio il percorso terapeutico e la ricerca di un supporto emotivo. Le Online Health Communities (o Virtual Health Communities ) sono l'applicazione dei social network al mondo medico/sanitario. Gli utenti di tali sistemi, che si basano sulla teoria della saggezza della folla, sono i cittadini Pagina 14

(e/o i pazienti, in questo caso si può parlare anche di Online Patient Communities) che così possono contare su strumenti in grado di renderli più collaborativi, informati e consapevoli nel momento in cui si trovano a dover fare una scelta che riguarda la loro salute. Le Online Health Communities sono spesso usate dai cittadini come strumento di condivisione delle proprie storie di pazienti e per scambiare informazioni ed esperienze con persone che soffrono delle stesse patologie. Un luogo quindi dove l'antico passaparola è rivisitato in chiave tecnologica potendo contare su strumenti che aiutano più velocemente ad aggregare intorno a specificare questioni numerosi cittadini e a creare quella intelligenza collettiva capace di dare risposte ai questi più complicati, a promuovere un senso di comunità, di empowerment e di partenza. È probabile per queste ragioni che negli Stati Uniti un utente di internet su 5 cerca online persone con problemi di salute simili. Nel panorama delle Online Health Communities, CarePages presenta alcune peculiarità. Attraverso questo portale i pazienti americani ricoverati in una struttura ospedaliera possono comunicare con i loro conoscenti e familiari, informandoli costantemente sulle proprie condizioni di salute. Con il semplice aggiornamento di un diario elettronico (per nulla differente rispetto a un blog) possono così raggiungere (direttamente o attraverso l'aiuto di un famigliare) un vasto numero di conoscenti senza dover ricorrere al telefono o ad altri strumenti di comunicazione che imporrebbero, quanto meno, la necessità di dover ripetere ogni volta la propria storia. Il numero di pazienti americani che ne fa uso cresce costantemente grazie anche alla semplicità con la quale possono pubblicare testi e fotografi, e soprattutto al grado di interazione che questo strumento consente. Infatti, chi accede al blog personale di un paziente può inviare a sua volta dei messaggi fornendo così al degente un sostegno morale proprio nel momento in cui ne ha più bisogno, che può coincidere con il ricovero ospedaliero, ma che spesso può coinvolgere la fase post-dimissione, quella in cui il paziente si ritrova solo ad affrontare la malattia. Pagina 15

Ed è per questa ragione che il portale CarePages è usato anche come strumento per lo scambio di informazioni ed esperienze tra persone che soffrono delle stesse patologie e che da questo scambio di esperienze cercando un sostegno morale per affrontarle. Collegandosi al portale è facile quindi imbattersi nel blog della ragazza malata di tumore al seno che dopo l'intervento ha iniziato la chemioterapia, oppure nei blog dei genitori il cui figlio è nato prematuramente o soffre di una malattia rara. Tutte persone che una volta terminata la degenza ospedaliera e venuto meno il contatto con i medici cercano altre vie per rimanere legate alle esperienze che le ha viste (o che le vede) coinvolte. Su CarePages esistono aree private alle quali è possibile accedere (tramite password) solo su invito del paziente (come spesso succede per coloro che desiderano comunicare all'esterno le proprie condizioni di salute). Accanto a queste ci sono aree pubbliche che chiunque può visitare per leggere i blog dei pazienti che hanno deciso di rendere pubblica la propria storia. Grazie anche al fatto che sono gratuite, queste applicazioni si vanno sempre più diffondendo negli Stati Uniti e il loro impiego è consigliato, pur con le dovute cautele del caso, anche da associazioni di malati e da importanti ospedali come il children's Hospital di Boston dell'harvard Medical School. L'alternativa conservatrice ai Personal Health Record In un articolo del New England Journal of Medicine, Tang e Lee illustrano un approccio alternativo agli usuali sistemi di PHR (cartelle cliniche elettroniche) capace di soddisfare la richiesta crescente di informazioni da parte del cittadino al proprio medico e di favorire una maggiore relazione tra medico e paziente. Si tratta dei cosiddetti PHR integrati, una realtà che si sta diffondendo tra milioni di cittadini americani, tanto da essere impiegati, in determinate aree degli Stati Uniti, dal 50% degli adulti. Più che un sistema di PHR, un sistema di EHR aperto all'assistito: attraverso opportuni strumenti basati sul web i pazienti possono consultare e inserire nuovi dati (ma senza poter Pagina 16

modificare quelli esistenti) direttamente nelle cartelle cliniche elettroniche gestire dai propri medici di famiglia. Possono, per esempio, consultare i dati di laboratorio non appena questi sono stati riversati nella cartella clinica elettronica, prenotare visite ambulatoriali, comunicare con il proprio medico, caricare dai loro dispositivi di monitoraggio i valori di glicemia e inserire manualmente le informazioni sul loro stile di vita. Sulla base dei dati scaricati nel sistema possono quindi ricevere (per posta elettronica) dal proprio medico suggerimenti sulla eventuale modifica del disaggio di un trattamento farmacologico o dello schema di una dieta. Non solo. Attraverso opportuni strumenti, i pazienti sono in grado di visualizzare su un grafico di dati da loro inserire al fine di portarne cogliere le eventuali variazioni nel tempo. Il tutto sempre recarsi presso lo studio del medico e senza affrontare code. A detta dei sostenitori dei PHR integrati, il loro uso si adatta particolarmente alla gestione e montaggio delle malattie croniche. È infatti in questo ambiti che risulta fondamentale il ruolo attivo del paziente e il suo desiderio di collaborare con il medico nel mantenere costantemente monitorati i parametri che misurano la malattia. Rispetto agli originali sistemi di PHR, inizialmente gestiti direttamente e solo dal paziente stesso, offrono tre importanti vantaggi: non soffrono dei problemi di interoperabilità (possono cioè condividere dati prodotti da sistemi diversi), sono obbligati per legge (quella americana) a garantire la riservatezza dei dati dei pazienti e il loro impiego esclusivamente per fini sanitari, ma soprattutto, trattandosi di sistemi usati dal medico (sarebbe aperti al paziente), ospitano dati di assoluta affidabilità. Medici e social network Social network e strumenti collaborativi sul web hanno iniziato a diffendesi anche tra i medici. Una recente indagine condotta negli Stati Uniti da EPG Health Media ha stimato che la percentuale di medici americani che collaborano online attraverso blog, chat e social network è di circa il 69%. Tra il Pagina 17

18 e il 25% dichiara di partecipare con regolarità a social network aperti ai soli medici, con l'obiettivo di trovare in questi ambienti esperienze sull'uso di farmaci da parte dei colleghi e informazioni sulla possibilità terapeutiche relative a specifiche patologie. E nel medio futuro le stime sembrano essere ancora più ottimistiche. I social network dedicati incontrano prevalentemente il gusto dei giovani medici, in particolare delle donne, che lavorano in centri universitari e che vengono in tali strumenti un naturale luogo di aggregazione dove trovare risposte ai propri quesiti clinici e dove aggiornarsi, come dimostrano i dati contenuti nella stessa ricerca. Ma trovano numerosi sostenitori anche tra affermati professionisti che usano i social network come strumento per condividere parametri medici e discutere i casi clinici. Tipici gli strumenti disponibili: da quelli che permettono di creare e pubblicare un profilo che illustra gli interessi, le aree di competenze e la rete dei contatti professionali, a quelli che consentono di creare e attivare nuove relazioni tra colleghi che operano in specifiche aree mediche da questi che permettono di pubblicare e condividere un file (un video, un'immagine, un caso clinico, un commento) a quelli che consentono di esprimere un'opinione o una valutazione (spesso tramite l'assegnazione di un punteggio) sul suo contenuto. Non mancano i blog, così come trovano spazio gli strumenti per personalizzare l'area sul social network e i sistemi di tagging per classificare i file pubblicati e renderli più facilmente rintracciabili da parte degli altri utenti della community. Le applicazioni di social network rivolte ai medici possono essere classificare in due diverse tipologie. La prima comprende applicazioni che si rifanno direttamente al concetto di social network come luogo nel quale condividere casi clinici, formulare ipotesi, chiedere suggerimenti per formulare diagnosi e discutere delle novità scientifiche. Capostipite di questo genere di applicazioni è senza dubbio Sermo, una communty nella quale oltre 120.000 medici americani possono confrontasi praticamente su qualunque genere di tematica. L'esempio è stato immediatamente seguito da altre iniziative, come per esempio quella di Medscape Physician Connect, il social network attivato dal noto portale medico internazionale che di membri ne conta 100.000, di Pagina 18

nazionalità non solo americana. Alcune iniziative, come Doximity (sviluppata da uno dei fondatori di Epocrates, la società più nota nella realizzazione di applicazioni mediche per smartphone), puntano ad integrare piattaforme di social networking dedicate ai medici con applicazioni realizzate per iphone, ipad e Android al fine di consentire agli oltre 500.000 medici americani di collaborare, anche con la condivisione d immagini di qualità, per migliorare la cura dei pazienti o per identificare esperti in determinate aree mediche. La seconda tipologia di applicazione riprende invece i concetti di contest sharing, cioè di condivisione di contenuti, specie nel formato video. Che sono poi i concetti sui quali si basano YouTube (nel caso di filmati) e Flickr (per quanto riguarda le immagini) dai quali tali applicazioni ereditano il modello di pubblicazione e gli strumenti di interazione riadattandoli alle esigenze della classe medica. In ambienti protetti e disegnati per favorire la collaborazione, i medici iscritti a questa tipologia di community possono così condividere e discutere casi clinici, video e immagini mediche in larga parte auto prodotti come dimostra l'esperienza di MEDTING o OncologyTube, oppure confezionati da agenzie specializzate come nel caso di Doctor's Channel. Doc2Doc BMJ ha lanciato il social network Doc2Doc cioè da medico a medico con l'obbiettivo di aggregare medici ed esperti (non necessariamente lettori della rivista) intorno a specifici temi, dare loro la possibilità di discutere casi riguardanti ogni aspetto della medicina, ragionare e dibattere sulle ultime scoperte scientifiche (non solo quelle pubblicate dalla rivista inglese). Tale iniziativa si affianca a una analoga sviluppata dal New England Journal of Medicine in ambito cardiovascolare (denominata CardioExchange) e sopratutto a quella della Canadian Medical Association, la prima società scientifica ad avere attivato un social network (chiamato Asklepios) aperto a tutti i medici e studenti di medicina canadesi desiderosi di provare anche Pagina 19

questa nuova forma di communicazione e di collaborazione. Anche le società scientifiche di settore iniziano a sperimentare l'uso dei social network come strumento di maggiore coinvolgimento dei propri associati, come dimostrano le esperienze dell'american Collage of Cardiology, che ha portato al lancio definitivo del suo CardioSource Communities, e dell'american American of Ophtalmology. Doc2Doc è l'ultima tappa di un percorso verso l'uso sempre più esteso di strumenti web 2.0 iniziato in occasione del rinnovo grafico del portale quando si è deciso di puntare su blog, podcast e feed RSS, e proseguito nei mesi successivo con l'apertura di canali su YouTube e su Twitter attraverso i quali distribuire filmati e altri contenuti che accompagnano gli articoli della rivista. L'obbiettivo di Doc2Doc è aggregare medici da tutto il mondo intorno a specifici temi, dare loro la possibilità di discutere casi riguardanti ogni aspetto della medicina e ragionare e dibattere sulle ultime scoperte scientifiche. È una sorta di FaceBook per i medici ma, rispetto a questo ultimo, più specifico nel veicolare contenuti legati alla pratica clinica, alla ricerca medica, alla formazione e all'aggiornamento professionale. E, sopratutto, più affidabile di altri social network generalisti perché gestito da una organizzazione che ha nella propria autorevolezza, indipendenza e credibilità la propria forza. Il cuore del sistema è rappresentato dalle sezioni Forum e Blog. I forum sono aree di libera discussione. Ne esistono di predefiniti, come i Clinical Forum, aperti ai medici certificati, nei quali gli iscritti possono discutere, specialità per specialità, temi legati alla pratica clinica e questi sui casi clinici sui quali si desidera avere il parere di un collega. A questi si affiancano gli Off Duty forum, cioè forum non strettamente clinici aperti a chiunque, dove si può partecipare a discussioni su argomenti come la formazione in medicina, e quelli attivati dal BMJ per discutere argomenti e articoli pubblicati dalla rivista. I servizi di blogging vengono messi a disposizione di chiunque ne faccia richiesta. I più attivi sono quelli relativi alle novità provenienti dalla letteratura e dalla Pagina 20

ricerca medica sui quali chiunque può pubblicare il proprio post oppure commentare i post pubblicati da altri creando così uno strumento estremamente efficace nella diffusione delle informazioni. Sono comunque attivi diversi blog sui più svariati argomenti, compreso il blog riservato agli studi di medicina e quello rivolto a coloro interessati alle applicazioni di Internet in ambito medico. Doctor's Channel e Ozmosis La comunicazione tra due esperienze di social networking molte note tra le comunità medica americana ha dato vita ad una iniziativa unica nel suo genere. Il primo dei due social network è Doctor's Channel, un portale specializzato nella distribuzione di video della durata di uno-due minuti nei quali esperti nelle numerose aree mediche coperte fanno il punto sulle novità scientifiche e sugli argomenti di particolare interesse sanitario. L'idea alla base di Doctor's Channel (sviluppato da due medici con esperienze maturate nelle aziende farmaceutiche e nella area della formazione medica) è che si possa imparare più velocemente da altri colleghi medici e che il formato video possa essere un valido supporto. Il secondo si chiama Ozmosis e, dal 2006, è specializzato nella creazione di social network volti ad aggregare medici e permette loro una più facile e produttiva collaborazione. Il portale fa proprio il principio della saggezza collettiva e ha come obiettivo quello di aggregare le esperienze dei medici che appartengono alla community al fine di trasformare le opinioni di ciascuno di essi in conoscenza a disposizione della collettività. In base all'accordo stipulato, gli utenti Doctoc's Channel hanno la possibilità di usare gli strumenti di social networking e le rete di relazioni formiti da Ozmosis per scambiarsi informazioni e conoscenze, mentre gli utenti di Ozmosis possono contare sul supporto video messo a disposizione da Doctor's Channel e dal suo ampio catalogo. Pagina 21

Il ruolo delle aziende farmaceutiche Nell'ottobre del 2007 Pfizer ha infatti annunciato di aver stretto un accordo con Sermo al fine di esplorare nuove forme di comunicazione con i medici per la promozione dei propri prodotti. L'accordo prevede che alcuni medici associati da Pfizer (che per questa ragione sono gli unici chiaramente identificabili all'interno del social network) raccolgano esperienze cliniche sull'uso di medicinali dell'azienda e altre informazioni utili alla multinazionale. L'iniziativa nasce sia dell'esigenza dell'azienda farmaceutica di ridurre del 20% il personale addetto alla promozione negli Stati Uniti, sia dalla necessita di dare una risposta all'insofferenza dei medici per le frequenti visite degli informatori farmaceutici sempre più spesso percepite come un ostacolo al proprio lavoro. Pfizer è comunque convinta che questa sarà la direzione verso cui gli operatori si muoveranno in futuro per informare tempestivamente i medici, per capirne le esigenze e per reclutare più facilmente gruppi di medici da coinvolgere in studi clinici progetti di ricerca....e in Italia? Anche in Italia si stanno affacciando i primi social network dedicati ai medici e agli operatori sanitari. Le loro peculiarità non sono diverse da quelle degli omologhi americani. Le prime esperienze sono state quelle commerciali, portate avanti da società impegnate da anni a fornire servizi ai medici. Due sono le esperienze più significative in questo ambito: DoctorsBook e DottNet. DoctorsBook è un iniziativa del portale Paginemediche e di Publicis Healthware International. Gli iscritti possono mettersi in contatto, partecipare a discussioni, condividere opinioni e postare commenti in riferimento ad articoli scientifici e notizie mediche. Una volta registrato (l'accesso è libero, ma solo per i medici italiani) il medico può personalizzare il proprio profilo professionale (comprendente anche le eventuali pubblicazioni scientifiche, gli studi clinici, i progetti e i corsi di formazione nei quali è coinvolto), creare gruppi su specifici temi, raccogliere e condividere materiali scientifici, oppure seguire le Pagina 22

discussioni di uno o più colleghi. Dottnet, destinato a medici, farmacisti ed operatori sanitari, è invece frutto di un'iniziativa intrapresa della società Merqurio. Le funzionalità, tutte volte a creare relazioni professionali tra gli iscritti, sono simili a quelle offerte da DoctorBook. Particolarmente utili sono le funzioni che permettono di pubblicare qualsiasi documento multimediale (dagli articoli ai casi clinici, dai video ai poster congressuali fino alle immagini e alle diapositive), collegando a social network generalisti come YouTube e SlideShare per integrarne i contenuti. Esanum è invece l'adattamento italiano di un'esperienza tedesca, indipendentemente e autonoma, di social networking che oggi conta oltre 5.00 medici iscritti. Si basa su una piattaforma nata in Germania alcuni anni fa e subito estesa a numerosi paesi europei tra i quali (oltre Germania e Italia) Svizzera, Australia, Spagna e Francia, fino a diventare un punto di riferimento per oltre 35.000 medici europei. La versione italiana mantiene lo spirito pionieristico originario offrendo gratuitamente ai medici iscritti all'albo strumenti per discutere di casi clinici, terapie e problematiche della loro professione, in un ambiente nel quale qualunque contenuto può essere taggato (cioè classificato attraverso parole chiave arbitrarie i cosiddetti tag) affinché risulti più facilmente organizzato e ricercabile. Iniziative simili sono da segnalare anche in specifiche aree mediche, come per esempio quella dermatologica, con l'attrazione della community Inderma. Social networks per ricercatori La leggenda vuole che ResearchGate nasca alla fine del 2007 dall' esigenza di un ricercatore che allora lavora alla Harvard University, Ijad Madish, di potersi confrontare in maniera più semplice e veloce, grazie all'uso delle nuove tecnologie, con colleghi impegnati in altre università in progetti simili a quelli su Pagina 23

cui stava lavorando. L'idea alla base del progetto è semplice e prende spunto da FaceBook: anziché condividere le foto e i filmati preferiti, i ricercatori avrebbero potuto usare una nuova piattaforma sviluppata ad hoc per incontrarsi fare gruppo e condividere informazioni, idee, interessi e materiali non pubblicati altrove. Una piattaforma di questo genere, secondo il suo ideatore, avrebbe aumentato certamente la produttività dei ricercatori. Certo è che il numero di ricercatori che ne fanno uso è cresciuto esponenzialmente nel tempo fino ad arrivare al milione di utenti registrati. Come in un Facebook dedicato, gli utenti hanno a disposizione diversi strumenti che facilitano l'identificazione di altri ricercatori appassionati dei medesimi argomenti e la comunicazione tra loro attraverso l'attivazione e l'uso di blog e di gruppi di discussione (ne esistono oltre 1.100, su qualunque argomento scientifico). Per favorire la promozione del lavoro di ricerca che si sta svolgendo, il profilo di ciascun utente è in grado di illustrare l'elenco delle pubblicazioni di cui è autore o co-atuore, oltre al consueto curriculum formativo e professionale. Oltre a poter pubblicare testi, condividere file e attivare canali di comunicazione (con strumenti e con una interfaccia grafica che riprendono molto fedelmente l'ambiente di FaceBook), la parte più innovativa è l'uso di strumenti di ricerca particolarmente sofisticati basati anche sulla ricerca semantica per cercare tra i colleghi, i gruppi, le riviste mediche, le pubblicazioni, le discussioni e i congressi ciò che risulta essere più attinente con i propri interessi. Lo strumento di ricerca (chiamato SASE Similar Abstract Search Engine) è in grado di analizzare i documenti provenienti dai principali database scientifici (PubMet è tra quelli usati per l'ambito biomedico) e, in base ai risultato ottenuti, può suggerire di collegarsi al profilo di un collega, di iscriversi a un gruppo o di consultare documenti presenti nel social network o pubblicati sui database di riferimento che incontrano l'interesse di chi ha operato la ricerca. Pagina 24

La propria rete di contatti può essere alimentata decidendo di seguire le attività di un iscritto al social network, così come avviene su Twitter diventando follower di qualcuno o su FaceBook quando si diventa amico di un altro utente. Applicativi del futuro: il "web 3.0" Immaginiamo una ragazza di nome Lucia, alla cui madre il dottore ha suggerito di effettuare una visita cardiologo. La ragazza, attraverso il suo computer, istruisce il suo agente di ricerca (uno speciale software capace di interpretare i significati delle parole) che immediatamente individua sul web l'elenco dei cardiologi, lo interroga, e quindi identifica quelli che sono convenzionati con l'assicurazione stipulata dalla madre, che operano nel raggio di 20 chilometri dal luogo del suo domicilio, e le cui capacità professionali siano giudicate eccellenti o molto buone da parte di servizio di rating indipendenti e affidabili. Una volta individuati i potenziali cardiologi, l'agente di ricerca, consultando l'agenda personale di Lucia, quella di sua madre e quella degli specialisti (fornita a loro volta da un agente/software operate sul sito web dei professionisti), fissa un appuntamento cercando tra i possibili orari che sono compatibili con gli impegni di tutti. Questo esempio è stato utilizzato da Tim Barners-Lee nel suo famoso articolo pubblicato su Scientific American per spiegare come il web semantico (o web 3.0) potrà essere in grado, in futuro, di rispondere a quesiti complessi. Le parole indicate in corsivo rappresentano i metadati, cioè dati che, grazie a un preciso schema di rappresentazione della conoscenza con il quale la loro semantica (cioè il significato) è stata codificata, possono essere interpretati ed elaborati da un agente di ricerca. Quest'ultimo, sulla base del significato dei metadati, operazioni anche, eventualmente, spostandosi su altri database o su altri siti web. A detta dei suoi sostenitori, questo modo di organizzare l'informazione renderebbe anche più semplice e precisa la ricerca. Infatti, a differenza di un Pagina 25

classico motore di ricerca, un motore di ricerca semantico, basandosi sulla conoscenza del linguaggio umano e dei suoi costrutti, sarebbe in grado di emulare la comprensione umana e manipolare concetti e/o significati. Il web 3.0, nonostante sia ancora in una fase embrionale, inizia a produrre i primi frutti. Gruppi di ricerca internazionali stano costruendo ontologie, valutando strategie di implementazione e sperimentando possibili soluzioni. Applicazioni del web 3.0 e dei suoi concetti sono in fase di studio in numerose discipline. Pagina 26