..\..\Leggi+Articoli rist + logo+immag\loghi AIC\Loghi AFC\AFC definitivobis.pdf La vita del celiaco tra le novità normative e la solita dieta senza glutine Marcella Mastropietro 18 Marzo 2013 Bologna Coordinatore Regionale AFC ER 1
TERAPIA ATTUALE TOTALE ESCLUSIONE DEL GLUTINE DALLA DIETA PER TUTTA LA VITA Restitutio ad integrum della mucosa intestinale, normalizzazione esami sierologici, scomparsa eventuali sintomi MA è possibile la comparsa di disturbi psicologici e comportamentali associati ad un trattamento dietetico di ESCLUSIONE da effettuare PER TUTTA LA VITA (stressante e difficile da seguire). 2
ESSERE CELIACI IN ITALIA 3
ACCETTARE LA DIETA PROBLEMATICA ALLA DIAGNOSI MIGLIORAMENTO MEDIAMENTE NELL ARCO DI 1-3 ANNI (all inizio è condizionata dalla debilitazione dell organismo) MIGLIORAMENTO DELLE CONDIZIONI DI SALUTE E MIGLIORAMENTO DELLA CAPACITA DI GESTIRE LA DIETA, MAGGIORE CONOSCENZA DELLA MALATTIA FASCIA ALTAMENTE CRITICA: A RIDOSSO DELLA DIAGNOSI ALTRE FASCE CRITICHE: CAMBIAMENTO DI CONDIZIONE DI VITA (ATT.LAVORATIVE, GRAVIDANZA), PASSAGGIO ALL ADOLESCENZA 4
CELIACHIA E DIAGNOSI Modificazioni Biologiche Somatiche (corpo) Psicologiche (mente) SENSO DI IDENTITÀ Personale Sociale
CAMBIAMENTI PRATICI CAMBIAMENTO DELLA ABITUDINI DI VITA - MODIFICARE L ALIMENTAZIONE ABITUALE (TOGLIERE PANE E PASTA) - IMPARARE A SELEZIONARE ALIMENTI IDONEI (LETTURA ETICHETTE USO PRONTUARIO) - CUCINARE IN CASA CIBI DIVERSI LADDOVE SI ACQUISTAVANO ANCHE PRODOTTI GIA PRONTI - GESTIRE UNA CUCINA PROMISCUA (COMMENSALI CELIACI E NON) - SELEZIONARE I NEGOZI DOVE EFFETTUARE GLI ACQUISTI (FARMACIE, NEGOZI SPECIALIZZATI SPESSO LONTANI DA CASA) - NECESSARIA COMUNICAZIONE AL MONDO DELLA PROPRIA MALATTIA - ALIMENTARSI FUORI CASA DIVENTA PIU COMPLICATO (COLAZIONE AL BAR MENSE UNIVERSITARIE ETC ) - GESTIONE DELLA VITA SOCIALE (ES. COMPLEANNI-FESTE DEI BIMBI, CENE FUORI, PRANZI DI LAVORO) 6
CAMBIAMENTI PRATICI CAMBIAMENTO DELLE ABITUDINI ALIMENTARI - DIFFICOLTA DI ADATTAMENTO A NUOVI GUSTI: ADULTO CONDIZIONATO DA GUSTI E ABITUDINI ALIMENTARI RADICATE DA ANNI BAMBINO CONDIZIONATO DA FORTE SELETTIVITA, CAMBIO REPENTINO E RADICALE DEI GUSTI, CURIOSITA. - MANTENIMENTO DI UNA DIETA EQUILIBRATA NONOSTANTE L ESCLUSIONE DEL GLUTINE : SINDROME DEL MORTO DI FAME ELIMINAZIONE RADICALE DEI PRIMI PIATTI E DEL PANE - PAURA DELLE CONSEGUENZE DEL CAMBIO ALIMENTARE: AUMENTO DEL PESO CORPOREO - RIDUZIONE DELLA CONDIVISIONE DELLA TAVOLA CON TUTTI GLI ALTRI 7
DIAGNOSI LA DIAGNOSI E VISSUTA IN MODO DIVERSO : INDIVIDUO = SISTEMA VIVENTE - STORIA DI MALATTIA - ETA DIAGNOSI : ADOLESCENTI / ADULTI / BAMBINI RUOLO GENITORIALE - STORIA INDIVIDUALE - ESPERIENZE SISTEMICHE, RELAZIONALI E AFFETTIVE ATTUALI E VISSUTE NEL CORSO DELLA VITA - STILE DI VITA (pasti fuori casa, frequenti viaggi/spostamenti per ragioni di lavoro) 8
ELABORARE IL LUTTO IL CORPO E DANNEGGIATO PERCHE UN ORGANO O APPARATO NON E PIU FUNZIONANTE: SONO MALATO PER SEMPRE L INTENSITA E LA RIELABORAZIONE DEL LUTTO SONO PROPORZIONALI ALLA STORIA DI MALATTIA DIAGNOSI DOPO MOLTI ANNI DI SOFFERENZE E VISITE SPECIALISTICHE: MIGLIOR ACCETTAZIONE DIAGNOSI PER SCREENING FAMILIARE O COMUNQUE NEI CASI ASINTOMATICI: MINOR ACCETTAZIONE. RIELABORAZIONE VISSUTI EMOTIVI 9
BAMBINI.1 NEL BIMBO UNA BUONA CONVIVENZA CON LA PATOLOGIA DIPENDE DALL ACCETTAZIONE DELLA MALATTIA DA PARTE DEL GENITORE: sono colpevole della malattia di mio figlio!, non so e non posso nutrire mio figlio!, lo vizio e sono più indulgente perché è più sfortunato! 10
BAMBINI.2 RISCHIO DI ATTEGGIAMENTI IPERPROTETTIVI: Tutta la famiglia mangia senza glutine, riduzione della vita sociale e dei pasti fuori casa, ritiro del bambino dalla mensa scolastica RISCHIO DI ATTEGGIAMENTI AGGRESSIVI NEI CONFRONTI DEL MONDO ESTERNO 11
BAMBINI.3 QUESTI ATTEGGIAMENTI POSSONO PROVOCARE E/O ACCENTUARE NEI BAMBINI: - PAURA DELLA MALATTIA /MORTE - AGGRESSIVITA - ISOLAMENTO - IDENTIFICAZIONE DEL CIBO COME UN NEMICO disturbi alimentari - COLPEVOLIZZAZIONE DEI GENITORI/TIRANNIA - MANIA DI PERSECUZIONE-SFIDUCIA NEL PROSSIMO 12
BAMBINI-ADOLESCENTI UNO STUDIO RECENTE HA DIMOSTRATO CHE: - I CELIACI DI ETA compresa tra i 7 e i 18 anni HANNO PIU SINTOMI ANSIOSI RISPETTO AI COETANEI - I SOGGETTI MASCHI HANNO > PROBLEMI ESTERNALIZZANTI (problemi di isolamento, sociali, di pensiero e attenzione) - NELLE FEMMINE PREDOMINANO SINTOMI LEGATI ALL ANSIA E ALLA DEPRESSIONE 13
ADOLESCENTI.1 Celiachia malattia non sono più io Celiachia condizione di vita sociale condiziona la vita sociale > Accentua idea di essere diverso > Aumenta dipendenza dai genitori < Livello autostima 14
ADOLESCENTI.2 Trasgressione (più facile negli asintomatici) sono più forte della malattia la malattia non esiste o vivo come gli altri o meglio morire Ritiro sociale (più facile nei sintomatici) i miei amici non mi vogliono più: sono un problema mi vergogno perché sono malato ho paura perché devo sempre spiegare a tutti la mia condizione ho paura di espormi: sono fragile! 15
ADOLESCENTI.3 LANCIARE IL MESSAGGIO GIUSTO NON IDENTIFICARE IL VALORE DELL ADOLESCENTE CELIACO CON LA SUA ADESIONE ALLA DIETA! DIFFICILE RICERCA DELL EQUILIBRIO TRA LA CONSAPEVOLEZZA DELLA NECESSITA DELLA DIETA E LA SUA MATURAZIONE GLOBALE COME PERSONA PER EVITARE L IDENTIFICAZIONE DEL SE CON LA MALATTIA 16
ADULTI.1 Diagnosi si intreccia con la personale storia di malattia Esperienza clinica di sofferenza rinforzo positivo alla compliance e alla dieta - la dieta risolve i sintomi: benessere fisico - la diagnosi è spesso un sollievo: benessere psichico - A volte paura delle complicanze e aumentata sensazione del rischio morte - Rischio di controllo eccessivo. Glutine = teschio -Ansia - Sfiducia nell altro e aggressività 17
ADULTI.2 Non manifestata sintomatologicamente Più spiccata connotazione di rinuncia, privazione, sacrificio - Difficoltà di accettazione: Perché proprio a me? Di chi è la colpa? Perché gli altri non si adeguano a me? - Negazione della malattia: si sono sbagliati! ho una celiachia leggera! - Trasgressione più frequente - Peggiore percezione della qualità della vita -Depressione 18
ADESIONE ALLA DIETA DIFFUSA PERCEZIONE DA PARTE DI CENTRI DI DIAGNOSI, MEDICI DI BASE, FRONT OFFICE AIC: DA SEMPRE IL 50% DEI CELIACI NON ADERISCE ALLA DIETA O TRASGREDISCE CAUSE??? 19
POCHI ALIMENTI? - NATURALMENTE SENZA GLUTINE - PRODOTTI DIETETICI SOSTITUTIVI NOTIFICATI AL MINISTERO - PRODOTTI PRONTUARIO ALIMENTI - PRODOTTI A MARCHIO 20
DIFFICOLTA A REPERIRLI? MONOPOLIO FARMACIE POCHI ALIMENTI DISPONIBILI NELLA GDO RARI NEGOZI SPECIALIZZATI 21
POCHI LOCALI? - POCHI LOCALI - MANCANZA DI ALCUNI TIPI DI LOCALI (FAST FOOD, PIZZERIE D ASPORTO, PIADINERIE) - NESSUN LABORATORIO ARTIGIANALE, MANCANZA DEL PRODOTTO FRESCO! 22
POCO SUPPORTO PROFESSIONALE? - FRONT OFFICE PER IL NEODIAGNOSTICATO SVOLTO ESCLUSIVAMENTE DA VOLONTARI - NESSUN SUPPORTO DIETETICO O PSICOLOGICO - NESSUN PERCORSO DI EDUCAZIONE NUTRIZIONALE 23
CHE FARE? LE NOVITA 24
ESSERE CELIACI IN ITALIA ALIMENTAZIONE PERCEPITA 25
ESSERE CELIACI IN ITALIA OFFERTA REALE 26
NEGLI ULTIMI ANNI + ALIMENTI NON SOLO - NATURALMENTE SENZA GLUTINE - PRODOTTI DIETETICI SOSTITUTIVI NOTIFICATI AL MINISTERO - PRODOTTI PRONTUARIO ALIMENTI - PRODOTTI A MARCHIO 27
MA ANCHE NUOVI ALIMENTI - ALIMENTI ETICHETTATI SENZA GLUTINE AI SENSI DEL REG.41/09 - ALIMENTI FRESCHI PRODOTTI DA LABORATORI ATIGIANALI LOCALI (IN ER DETERMINA 1696/11) 28
DISTRIBUZIONE ALIMENTI REPERIBILI OVUNQUE O QUASI FARMACIE PARAFARMACIE 36 SUPERMERCATI QUASI 200 NEGOZI SPECIALIZZATI CIRCA 50 29
NUOVI LOCALI - OLTRE 3000 STRUTTURE IN GUIDA AFC DI AIC - NUOVI TIPI DI LOCALI: PIADINERIE, PIZZERIE D ASPORTO, FAST FOOD 30
NUOVE PRODUZIONI APERTURA DI NUMEROSI LABORATORI ARTIGIANALI Determina 16963 del 29/12/2011 DISPONIBILITA ALIMENTI FRESCHI NON CONFEZIONATI 31
PIU MERCATO Eventi nazionali dedicati esclusivamente al gluten free 32
PIU AIUTO SUPPORTO DIETETICO E PSICOLOGICO Percorso di educazione nutrizionale svolto dall ente pubblico Sportelli di ascolto gratuiti con dietista e psicologa (progetto AIC Emilia Romagna)
1.SERVIZIO PUBBLICO PERCORSO DI EDUCAZIONE NUTRIZIONALE PERCORSO DI EDUCAZIONE NUTRIZIONALE, DI TIPO MOTIVAZIONALE, RIVOLTO AI CELIACI E AI FAMILIARI CURATO DA UN TEAM MULTIDISCIPLINARE (MEDICO, DIETISTA, PSICOLOGO, CUOCO) FORLI BOLOGNA REGGIO EMILIA - PARMA 34
2.SERVIZIO AIC ER TRA IL DIRE E IL FARE: SPORTELLO TELEFONICO DIETISTA SPORTELLO TELEFONICO PSICOLOGA DEDICATI A: - CELIACI E FAMILIARI - PAZIENTI CON GLUTEN SENSITIVITY - PROFESSIONISTI E SERVIZI 35
OBIETTIVI: FORNIRE SUPPORTO E AIUTO AL CELIACO SU ARGOMENTI CHE RICHIEDONO COMPETENZA E COMPLETEZZA, COME AFFIANCAMENTO DEI VOLONTARI DEL FRONT OFFICE FORNIRE INDICAZIONI UNIVOCHE E OMOGENEE CONSULENZE DI PRIMO LIVELLO 36
Le professioniste Dietista: Dott.ssa Silvia Conti Consulente di AIC ER dal 2009 - Laureata in dietistica - Master in Counseling and Coaching - esperta in celiachia, educazione nutrizionale e dietoterapia nell adulto e nel bambino Psicologa: Dott.ssa Michela Rizzardi Psicologa, psicoterapeuta sistemico relazionale - esperta in problematiche giovanili adolescenziali e disturbi del 37 comportamento alimentare
Attività Nel primo anno di attività, fino a Gennaio 2013, ai due sportelli telefonici sono arrivate: 133 telefonate 38 e-mail 38
La crisi! Mettere ordine Imparare dall esperienza 39
Novità e crisi NONOSTANTE TUTTE LE NOVITÀ NORMATIVE REGOLAMENTO 41/2009 + PRODOTTI DETERMINA REGIONALE 16963 DEL 29/12/2011 + LOCALI NASCITA LABORATORI ARTIGIANALI PRODOTTI FRESCHI 40
Novità e crisi L ADESIONE ALLA DIETA NON SEMBRA ESSERE PIU FACILE ANZI REGISTRIAMO UNA CERTA CONFUSIONE!!! 41
Perché??.1 Perché l approccio Molte opportunità di cui conoscere - l esistenza - le caratteristiche -i limiti Necessità di approfondire e ampliare le conoscenze pratiche per gestire queste opportunità Avere strumenti di conoscenza 42
Perché??.2 Perché gli strumenti - Locali del network AFC di AIC: pochi ma riconoscibili, chiaramente segnalati (vetrofania, guida cartacea, app per smartphone, programma per tom tom) e con un referente istituzionale a cui far capo (Team Food di AIC) Carenza di riconoscibilità dei locali in regola con la determina: non ancora identificabili con certezza dal celiaco; inoltre il consumatore non ha un interlocutore con cui approfondire le informazioni 43
Perché??.3 Locali del network: monitorati, seguiti sicuramente da AIC, controllati dall AUSL mancanza di certezze - Locali/laboratori: controllati dall AUSL Diffidenza/sfiducia verso i controlli ufficiali. Manca la percezione della sicurezza, del controllo - Alimenti con dicitura senza glutine: mancano per il consumatore criteri per distinguere se sicurezza o frode alimentare 44
Superare la crisi Transizione con margine di miglioramento PERIODO DI ASSESTAMENTO e MESSA A PUNTO: DIFFICOLTA NORMALI MA POTREBBE ESSERE UTILE 45
Proposte.1 - PUBLICAZIONE ELENCO LOCALI/LABORATORI NOTIFICATI: attenzione ai tempi per evitare vuoti comunicativi che non favoriscono lo sviluppo della fiducia - DA DETERMINA A DELIBERA?: maggiori tutele del consumatore per possibilità sanzionatorie - ALIMENTI CON DICITURA SENZA GLUTINE AI SENSI DEL REG.41/09: inserimento della legge applicata accanto alla dicitura per maggiori certezze 46
Proposte.2 - PUBLICAZIONI DIVULGATIVE PER IL CONSUMATORE CELIACO, AGGIORNAMENTI E NEWSLETTER ON LINE - INCONTRI PUBBLICI DIFFUSI - PERCORSI FORMATIVI CONDIVISI ISTITUZIONI/SIAN E AIC PER CONFRONTARSI SU CONTENUTI, APPROCCIO E QUADRO LEGISLATIVO - CAMPAGNE INFORMATIVE SOCIALI PER ATTIVARE/COINVOLGERE ASSOCIAZIONI DI CATEGORIA, ISTITUTI ALBERGHIERI, GESTORI, ALTRE ISTITUZIONI ECC. 47
CRONICI CONSAPEVOLI! LA CELIACHIA E UNA MALATTIA CRONICA BISOGNA ACCETTARE DI CONVIVERCI PER TUTTA LA VITA PASSAGGIO OBBLIGATO DALLA COMPLIANCE ALL ADHERENCE DAL RICHIEDERE OBBEDIENZA AL COSTRUIRE CONDIVISIONE 48
IL FUTURO DENTRO.1 CAMBIAMENTO (diagnosi) = CONOSCENZA IO SO QUEL CHE HO IO SO QUEL CHE POSSO FARE Dopo questa maturazione le eventuali trasgressioni possono rappresentare una scelta consapevole o una strategia per esprimere un malessere non necessariamente connesso alla malattia. 49
IL FUTURO DENTRO.2 CAMBIAMENTO = SCOPERTA E CREATIVITA CURIOSITA VERSO CIBI NUOVI, DIVERSI, TRADIZIONALI E INNOVATIVI: RICERCA IN CAMPO ALIMENTARE NUOVE OCCASIONI PER REINVENTARE IL PROPRIO RUOLO SOCIALE (LAVORO) CAMBIAMENTO = PERCORSO DIVERSI STADI/FASI DI CAMBIAMENTO CEDIMENTI E RICADUTE SONO EVENTI NORMALI 50
IL FUTURO DENTRO.3 - VOLONTARIATO ATTIVO: AIUTO GLI ALTRI MENTRE AIUTO ME STESSO, CONOSCO E MI DIVERTO CON ALTRE PERSONE CON LO STESSO PROBLEMA, METTO IN GIOCO LE MIE POTENZIALITA E OFFRO CIO CHE SO FARE MEGLIO. - > CONSAPEVOLEZZA: IL CELIACO VIVE L OBBLIGO DI UN COSTANTE MONITORAGGIO DEL PROPRIO CIBO, MA NELLO STESSO TEMPO PUO TRARRE IL VANTAGGIO DI PRESTARE ATTENZIONE A CIO CHE SCEGLIE DI MANGIARE, PERCHE SA CHE SI TRATTA DI UN CIBO ADATTO ALLE SUE ESIGENZE, CUCINATO CON CURA E ATTENZIONE, BEN BILANCIATO E SPESSO ANCHE BUONO. 51
PROPOSTE.3 AIC e SERVIZI TERRITORIALI AFFIANCANO I CELIACI E LE LORO FAMIGLIE miglioramento e potenziamento dei servizi di supporto 52
Proposte: potenziamento servizi territoriali Prosegue l offerta del Percorso di educazione alimentare: ampliare anche a vecchie diagnosi ampliare offerta mirata a categorie sensibili (adolescenti, donne in gravidanza, anziani) promuovere con i centri di diagnosi campagne di approfondimento 53
Rimodulazione della offerta AIC Il nuovo Progetto Tra il dire e il Fare prevede, oltre agli sportelli di consulenza telefonica, la realizzazione di incontri tematici che si terranno nelle diverse sedi provinciali, rivolti ai celiaci 54
NUOVI SPORTELLI TELEFONICI SPORTELLO DIETISTA 0541.29186 MARTEDI 14.00-18.00 SPORTELLO PSICOLOGA 0547.28661 LUNEDI 15.00-19.00 55
Calendario Incontri 22 Aprile: Piacenza Le 4 stagioni della celiachia: come affrontarla nei diversi passaggi evolutivi 23 Aprile: Parma Mangiar sano senza glutine: alla ricerca del benessere 22 Maggio: Modena I primi passi sul pianeta celiachia 5 Giugno: RSM Le 4 stagioni della celiachia: come affrontarla nei diversi passaggi evolutivi 10 Giugno: Reggio Emilia Celiachia e salute nella donna 18 Settembre: Bologna I primi passi sul pianeta celiachia 14 Ottobre: Ferrara Le 4 stagioni della celiachia: come affrontarla nei diversi passaggi evolutivi 23 Ottobre: Ravenna Mangiar sano senza glutine: alla ricerca del benessere 11 Novembre: Forlì Celiachia e salute nella donna 20 Novembre: Rimini Mangiar sano senza glutine: alla ricerca del benessere 56
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