Laboratorio I software per costruire strumenti per la comunicazione Agende, tabelle tematiche, libri modificati, griglie per la comunicazione Brunella Stefanelli bstefanelli@ausilioteca.org SERVIZIO SANITARIO REGIONALE EMILIA- ROMAGNA Azienda USL di Bologna AREA AUSILI CORTE RONCATI www.ausilioteca.org/pria-caa 1

I DIRITTI della COMUNICAZIONE Ogni persona indipendentemente dal grado di disabilità, ha il diritto fondamentale di influenzare, mediante la comunicazione, le condizioni della sua vita. LA COMUNICAZIONE AUMENTATIVA E ALTERNATIVA La Comunicazione Aumentativa Alternativa si riferisce a un area di ricerca e di pratica clinica ed educativa Beukelman & Mirenda 2013 2

«La CAA studia e, quando necessario, tenta di compensare disabilità comunicative temporanee o permanenti, limitazione delle attività e restrizioni della partecipazione di persone con severi disordini nella produzione del linguaggio e/o della parola e/o di comprensione relativamente a modalità di comunicazione orale o scritta» Beukelman & Mirenda 2013 BASI DELLA COMUNICAZIONE Avere qualcosa da comunicare Bisogni Idee Sensazioni Realizzare che si può comunicare Capire ciò che gli altri cercano di dire Avere lo strumento per comunicare bisogni ed idee Centro Benedetta D Intino - 1996 3

PREMESSE spesso la persona con autismo presenta scarsa intenzionalità comunicativa e sembra non conoscere il potere della comunicazione e la sua capacità di modificare il mondo nell autismo non è quindi sufficiente fornire uno strumento di comunicazione, ma è anche necessario insegnare la comunicazione a tal fine bisogna utilizzare la spinta motivazionale della persona e creare ripetute occasioni quotidiane e naturalistiche per l apprendimento Dott. Michele Boschetto, Neuropsichiatra, Direttore Sanitario Pamapi Dott.ssa Francesca Poli, Psicologa, Psicoterapeuta OBIETTIVI sostituire i comportamenti problema con modalità comunicative con significato funzionale equivalente incrementare l autodeterminazione attraverso una migliore espressione dei bisogni riducendo gli interventi sostitutivi o arbitrariamente interpretativi migliorare la QdV di utenti e famiglie MA ANCHE.. incremento prevedibilità e input visivi di comunicazione recettiva incremento occasioni di comunicazione espressiva, scelte ed autodeterminazione Dott. Michele Boschetto, Neuropsichiatra, Direttore Sanitario Pamapi Dott.ssa Francesca Poli, Psicologa, Psicoterapeuta 4

PREGIUDIZI SULLA CAA La revisione sistematica indaga l efficacia degli interventi di CAA sulla produzione del linguaggio parlato nei bambini con autismo o disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato. Dai dati prodotti da questa revisione, senza metanalisi, aggiornata a maggio 2007 e condotta secondo una metodologia rigorosa, emerge che nessuno degli studi inclusi riporta un declino nel linguaggio parlato conseguente all intervento con CAA; la maggioranza degli studi riporta una certa efficacia nella produzione del linguaggio tra coloro che ricevono l intervento con CAA, tuttavia tale efficacia è di modesta entità. I dati prodotti dai due RCT inclusi in questa revisione consentono di avanzare l ipotesi che alcune caratteristiche individuali possano modificare la risposta all intervento, da cui emerge l importanza che gli studi futuri valutino il livello al baseline delle abilità percettive, del linguaggio e del linguaggio parlato, al fine di identificare i potenziali predittori di effetto sulla produzione del linguaggio parlato 5

Gli strumenti di CAA Strumenti per l espressione Quaderno dei resti Tabelle tematiche Tabelle di comunicazione Tabelle alfabetiche e Alfabetieri in plexiglas Comunicatori simbolici e alfabetici Software per la comunicazione App per la comunicazione 1.00 6

Obbiettivi Difficoltà nello speech: Buone capacità di comprensione ma difficoltà a produrre il linguaggio parlato. Obiettivo: individuare strumenti per aumentare le possibilità comunicative. Difficoltà nel language: Difficoltà di comprensione del linguaggio o di carattere cognitivo più ampie. Obiettivo: favorire l intenzionalità comunicativa, la condivisione dell attenzione, la comprensione. La comunicazione è espressione e comprensione 7

Strumenti per favorire la comprensione Agenda oggettuale/simbolica Etichettatura Quaderno dei resti Organizzazione dell ambiente Striscia dell attività Passaporto Vocabolario dei gesti Libri modificati e personalizzati Tabelle tematiche Tabelle di comunicazione Tabelle alfabetiche e Alfabetieri in plexiglas L importanza della comunicazione in entrata E' fondamentale per un individuo, non solo avere a disposizione i simboli, ma anche avere la possibilità di vivere esperienze reali e stimolanti in un ambiente ricco di simboli e che li utilizza. 8

L importanza della comunicazione in entrata Un bambino con sviluppo tipico sarà esposto al linguaggio orale per circa 4.380 ore prima di arrivare a parlare, all'età di circa 18 mesi. Se una persona utilizza un set di simboli, e sarà esposto a questo set di simboli solo due volte a settimana, per 20-30 min. necessiterà di 84 anni di esposizione così strutturata prima di avere la stessa esperienza con i suoi simboli, che un bambino con sviluppo tipico raggiunge con la lingua parlata all'età di 18 mesi. http://www.janefarrall.com/aac-systemic-change-for-individual-success/ Le informazioni verbali sono ASTRATTE, INVISIBILI, TEMPORANEE La persona con autismo e disabilità intellettiva spesso non riesce ad utilizzarle rispetto ai propri bisogni di prevedibilità, e più in generale di comprensione del mondo: la comprensione quindi deve essere sostenuta ed anticipata Le informazioni visive costituiscono un sistema di comunicazione CONCRETO, VISIBILE, PERMANENTE La comunicazione con immagini non sostituisce, ma piuttosto sostiene i residui di comunicazione verbale funzionale Dott. Michele Boschetto, Neuropsichiatra, Direttore Sanitario Pamapi Dott.ssa Francesca Poli, Psicologa, Psicoterapeuta 9

Da dove siamo partiti I bambini con disabilità e complessi bisogni comunicativi sono quelli che avrebbero più vantaggi dall essere esposti alla lettura ad alta voce non prestazionale, anche molto precocemente, e che più hanno bisogno del su misura spesso sono invece quelli a cui meno si legge, più tardi, e per i quali non si trovano mai libri adatti.. Dott.ssa Antonella Costantino Libri modificati / Libri su misura 10

Libri su misura Attività piacevole, non prestazionale e condivisibile Si costruiscono per quel bambino Si propongono nell intervento precoce della CAA Su misura per argomento, complessità, lunghezza, accessibilità (motoria, sensoriale), per come si legge (Costantino, Bergamaschi) Possono trainare il cognitivo (simboli non conosciuti, simboli astratti, ecc..) Strumenti per favorire la comprensione e appropriarsi di una lingua / utilizzati in entrata (sistemi, set di simboli = lingua straniera) Libri personalizzati Il libro personalizzato è creato ex novo e racconta esperienze significative (ad esempio, una vacanza al mare), o parla di interessi specifici (le ruspe, ad esempio) o di grandi passioni (ad esempio, gli animali di casa). (*) 11

Libri personalizzati Libri modificati Il libro modificato parte da un libro già esistente che si modifica per essere reso accessibile. Si possono fare piccole modifiche, con materiali poveri, come mollette, feltrino ecc. che consentano di girare comunque le pagine, o utilizzare sistemi di bloccaggio. Oppure si può smontare e rimontare il libro a secondo delle necessità. Si può scannerizzarlo, stamparlo senza cambiare grafica e contenuti, e plastificarne le pagine, montarlo su supporti cartonati. E importante adeguare il testo, rendendolo più semplice o al contrario più complesso, e tradurlo in simboli. Si possono usare accorgimenti per rendere le immagini adatte anche a bambini con gravi difficoltà visive, o affiancare tabelle e sistemi di comunicazione e così via. (*) (*) A. Costantino, N. Bergamaschi Centro Sovrazonale di Comunicazione Aumentativa Verdello, Centro Sovrazonale di Comunicazione Aumentativa Milano 12

Libri modificati Libri modificati 13

Strumenti per la CAA Agenda oggettuale/simbolica Etichettatura Strisce delle attività Quaderno dei resti Passaporto Vocabolario dei gesti (indicazione, multi-modalità della comunicazione) Libri modificati Tabelle a tema Tabelle di comunicazione Tabelle alfabetiche e Alfabetieri in plexiglas Etichettatura 14

ETICHETTATURA Posizionamento di simboli nell'ambiente o sugli oggetti per denominarli o all'esterno di contenitori per indicare i contenuti. FUNZIONI DELL' ETICHETTATURA Fornire input in entrata in modo stabile e generalizzato Esporre il bambino e il suo ambiente ad un codice rappresentazionale condiviso e facilitarne l'uso Fornire stabilità e controllo Denominare (come si chiamano le cose) Organizzare (dove sono) Categorizzare (di che gruppo fanno parte) Facilitare il passaggio verso le tabelle a tema 15

Le strisce delle attività e le sequenze visive Organizzano eventi o fasi di un compito Sono un insieme di modalità che attraverso supporti visivi consente di aumentare la prevedibilità degli eventi Devono essere posizionate nell ambiente in cui si trova il bambino, in luoghi a lui accessibili e ben visibili Possono essere costruite con oggetti reali, fotografie, simboli, parole scritte Possono diminuire la necessità di aiuto a favore di attività indipendenti Le sequenze visive Aiutano a richiamare e mantenere la memoria Sono di facile e veloce interpretazione Facilitano la comprensione del messaggio verbale 16

Lavarsi i denti Possono strutturare piccoli momenti della giornata 17

In piscina Agende / Calendari visivi 18

Agende / Calendari Strumenti per favorire la comprensione / utilizzati in entrata Si realizzano rappresentando le routines Sono occasione per favorire la costruzione di un associazione tra un simbolo e un attività/contesto Consentono di prevedere cosa succederà abbassando il livello di ansia Possono essere oggetto mediatore per la contrattazione delle attività So cosa succederà questa settimana 19

Tabelle a tema Tabelle tematiche Si utilizzano all inizio del percorso di proposta di tabelle comunicative e si continuano ad utilizzare anche quando si adotta una tabella generale Consentono di presentare un numero di elementi limitato Proposte utilizzando il modeling (in entrata) Devono essere sempre a disposizione nel momento dell attività Le tabelle devono riferirsi ad attività motivanti e a tematiche significative 20

Tabelle tematiche: vocabolario Attenzione a quanto dicono le altre persone coinvolte nell attività /contesto Possono contenere commenti, domande, elementi utili per controllare/regolare le azioni degli altri (es. mangiare), per la richiesta di aiuto e per controllare l attività stessa (ancora, basta, ecc..) I singoli elementi possono contenere frasi e non solo parole Posso guidare la lettura e il gioco! 21

I simboli in CAA I SISTEMI SIMBOLICI I set di simboli più utilizzati in CAA sono: PCS (Picture Communication Symbols) WLS (Widgit Literacy Symbols) Bliss (Blissymbolics) 22

Core Picture Vocabulary by Don Johnston, Inc. Picture Communication Symbols (PCS) 23

Blissymbolics (BLISS) by Charles Bliss WLS (Widgit Literacy Symbols) 24

ARASAAC Persone Luoghi Azioni Grazie per l attenzione 25