27/05/2018. Master Bioetica II anno ( ) Workshop 26-27/05/2018

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1 Master Bioetica II anno ( ) Workshop 26-27/05/2018 Emily D., anni 61, radicale e femminista, iscritta all Associazione Luca Coscioni; DAT: desistenza da ogni cura salvo quelle palliative in caso di malattia inguaribile. Se terminale/preterminale, sedazione profonda anche a dosi letali Fiduciaria la compagna Frida K. Addensamento polmonare => diagnostica => adenocarcinoma ct2n0m0 => proposta exeresi + eventuale RT e/o CT Rifiuta e prende contatto con clinica in Svizzera per suicidio assistito 1

2 Lo Pneumologo cui si è rivolta che lei stima e ascolta vorrebbe convincerla ad accettare l intervento che con buona probabilità assicura una guarigione totale dalla neoplasia. Lei però resta irremovibile Contattato l Oncologo e il Radioterapista, il Pneumologo propone alla paziente di fare, per il momento, solo una radioterapia che non le darebbe assolutamente nessun fastidio ma non comprometterebbe un successivo intervento Intanto guadagni mesi/anni di vita normale e poi magari ci ripensi Non senza fatica, Emily accetta la proposta e completa un ciclo di RT curativa con riduzione della lesione polmonare e nessun effetto collaterale La fiducia nel medico e nella medicina sono decisamente salite e così Emily accetta l intervento di exeresi. Allo staging postoperatorio, però la neoplasia risulta pt2n2m0 => prognosi più grave e necessità di CT adiuvante con tutte le conseguenze del caso Demoralizzata, Emily se la prende con i medici e la medicina occidentale, non vuole fare la CT, ricontatta la Svizzera Nodo etico: lasciarla perdere o mantenere l alleanza terapeut.? 2

3 Alla fine Emily accetta di iniziare la CT, esplicitando una serie di riserve e solo per la fiducia nella persona dello Pneumologo Al V ciclo però compare dolore al rachide e la diagnostica per immagine documenta una MTS isolata di D10 Ad una Emily tristissima e risentita viene proposta con timore e tremore ma sono le LG internazionali una CT di seconda linea e una RT flash sulla vertebra lesa. Emily da risentita diventa furiosa: rifiuta tutto, vuole fare solo morfina e andare a morire in Svizzera 1. Mantenersi fedeli alle LG accreditate perché è la cosa oggettivamente migliore per la paziente. Se poi rifiuta, basta che firmi in cartella e poi faccia quel che vuole 2. Applicare almeno in parte le sue volontà (morfina per il dolore ecc.) e cercare intanto di farle accettare almeno una terapia palliativa ed evitare il suicidio assistito 3

4 Vista la prognosi ormai decisamente infausta e la situazione esistenziale della paziente non insiste su una CT di seconda linea, ma riesce a far accettare ad Emily un approccio palliativo evitando il suicidio assistito immediato Il programma condiviso diventa: 1. Denosumab e radioterapia flash sula vertebra perché controllare le MTS (fratture e dolore) dà una QoL migliore e una indipendenza meglio conservata 2. Promessa solenne di sedazione profonda e ogni tipo di antidolorifico e di sintomatico si renda utile in futuro. Guarda che la mia fiduciaria ti controlla: non provare a fare il furbo con me Quando sembrava andar meglio sia la clinica che il tono dell umore di Emily, insorge improvvisa pdc con convulsioni e poi emiplegia + coma. Diagnostica: MTS cerebrale con emorragia devastante ma non mortale => GCLA e stato vegetativo a tempo indeterminato La fiduciaria chiede ai medici di sospendere ogni trattamento compresa idratazione/nutrizione e fare sedazione profonda a dosi letali come ha chiesto lei stessa Tanto la guerra sotto il profilo medico è persa Non fatemi ancora spendere Il dilemma etico [e il rispetto della legge]: 1. Sospendiamo tutto e facciamo sedazione profonda a dosi letali 2. Sospendiamo tutto e facciamo solo sedazione profonda ma non a dosi letali perché la fine è ineluttabile e nutrizione/idratazione sono trattamenti 3. Manteniamo idratazione/nutrizione perché noi rispettiamo la vita, non facciamo eutanasia passiva e non facciamo morire di fame e sete i pazienti 4

5 Atto 1 Disposizioni troppo anticipate? mai dire mai!: cambiamenti nella percezione del sé e della sofferenza nel momento concreto della malattia. Non si è in grado di immaginare come cambierà il proprio modo di percepire la realtà e di approcciarsi alla vita. Dualismo realtà/proiezione La figura del fiduciario appare ridondante: entra in campo quando il pz. non può dire più nulla Cosa motiva le DAT? Paura esorcizzare la morte codificandola. Problema: chi scrive le DAT può avere (ha) le idee molto chiare su quello che vuole. Ma ciò può nascondere un ignoranza degli aspetti medici tecnici della situazione medica in cui ci si viene a trovare (inguaribile, guarigione vs. cura) Importanza dell alleanza terapeutica (piuttosto che approccio acritico alle disposizioni del paziente) Evoluzione caso Il medico deroga un po dalle linee guida e da un comportamento tutelatorio per mantenere l alleanza terapeutica Sopravvivenza biologica vs. QoL Dat come modo per Evitare l accanimento terapeutico e mettere in primo piano la volontà e la qualità di vita del pz. Anche in presenza di un documento, bisogna fare quanto possibile per convincere il pz. a fare ciò che è giusto QoL è un concetto alquanto indeterminato 5

6 Possibilità 2. questione se nutrizione e idratazione sono trattamenti. Si fa morire di fame e di sete una persona? O si tratta di lasciar terminare una situazione terminale (situazioni di coma avanzato) Discrepanza rispetto ai DAT come li aveva scritti senza essere nella situazione (sedazione letale ecc.). Questo indica che le nostre intuizioni iniziali trovano riscontro nel modo in cui Emily si era approcciata alle DAT 6

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