sono non solo necessarie, ma anche sufficienti, conoscenze scientifiche e competenze organizzative

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1 Il malato di Alzheimer in fase terminale: una continua sfida al domicilio e in RSA Aspetti etici Patrizia Borsellino 1

2 Malatttia di Alzheimer Osservatorio privilegiato delle sfide che l odierna medicina è chiamata ad affrontare e a vincere 2

3 I connotati della medicina moderna Straordinario contesto di successi con importanti esiti problematici: Incremento delle patologie evolutive irreversibili, sovente accompagnate da sofferenza non facilmente trattabile Aumentata esposizione al rischio dell incapacità Stati di sospensione tra la vita e la morte 3

4 Malatttia di Alzheimer Contesto ad alta problematicità etica In quanto Sintesi dei più pesanti effetti collaterali di una medicina dal forte impatto individuale e sociale 4

5 PROBLEMA TECNICO Si pone quando vi sono diversi possibili corsi d azione tra i quali bisogna operare scelte e, per compiere la scelta, sono non solo necessarie, ma anche sufficienti, conoscenze scientifiche e competenze organizzative 5

6 PROBLEMA ETICO Si pone quando vi sono diversi possibili corsi d azione tra i quali bisogna operare scelte ma, per compiere la scelta, bisogna fare riferimento a regole, principi, valori, che in una società dall impronta pluralistica non si può dare per scontato che siano uguali per tutti 6

7 ETICA Ambito o, meglio, insieme degli ambiti (morale, deontologia, diritto) in cui si trovano i criteri del comportamento approvabile rappresentati da valori, principi e regole idonei ad orientare le scelte, le decisioni e le azioni 7

8 Malattia di Alzheimer: Questioni etiche A chi spettano le decisioni sulle cure? Conta, e quanto, la volontà sulle cure del malato di Alzheimer? E quale peso va riconosciuto alla volontà manifestata prima del subentrare della totale incapacità? Come, e fino a che punto, gli operatori sanitari devono curare il malato di Alzheimer? 8

9 ALLA RICERCA DI RISPOSTE UNO SGUARDO ALL ODIERNO QUADRO ETICO-NORMATIVO DI RIFERIMENTO PER LA PRATICA CLINICA 9

10 Quadro normativo di riferimento per la pratica clinica Rimodellato dall affermazione di: Istanze di autonomia Istanze di umanizzazione 10

11 Istanze di autonomia Esigenza di riservare al paziente un ruolo determinante nel processo decisionale clinico,in controtendenza con il tradizionale modello di relazione medico-paziente di impronta paternalistica 11

12 Istanze di autonomia nel quadro normativo Accolte da un diritto nel quale il principio di volontarietà dei trattamenti sanitari assume la valenza di criterio fondamentale e imprescindibile per il corretto esercizio dell attività medica Recepite da una deontologia medica e infermieristica che attribuiscono un forte riconoscimento all informazione e al rispetto della volontà del paziente rispetto ad ogni atto medico 12

13 Il quadro giuridico di riferimento Costituzione: Art. 32 La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell individuo e interesse della collettività Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario, se non per disposizione di legge Art. 13 La libertà personale è inviolabile interpretato come disposizione che nella libertà, di cui afferma l inviolabilità, ricomprende la libertà di operare scelte riguardo le cure e gli interventi sul corpo 13

14 Il quadro giuridico di riferimento CONVENZIONE EUROPEA SUI DIRITTI DELL UOMO E LA BIOMEDICINA (Oviedo 1997, ratificata dall Italia con l. n. 145/2001) Art. 5 Un intervento nel campo della salute non può essere effettuato se non dopo che la persona interessata abbia manifestato il proprio consenso libero e informato. Detta persona riceve preliminarmente una informazione adeguata sullo scopo e sulla natura dell intervento, sulle sue conseguenze e i suoi rischi. La persona interessata può, in qualsiasi momento, liberamente ritirare il proprio consenso Art. 9 I desideri precedentemente espressi in relazione ad un intervento medico da parte di un paziente, che, al momento dell intervento, non è in grado di esprimere la sua volontà saranno tenuti in considerazione 14

15 Il quadro giuridico di riferimento L. 833/78 (Servizio Sanitario Nazionale) L. 180/78 (Assistenza psichiatrica) L. 107/90 (Attività trasfusionali) L. 194/78 (Aborto) L. 135/90 (Prevenzione e lotta all AIDS) L. 91/99 (Trapianti d organo) Dlgs.211/03 (Sperimentazione clinica) L. 40/04 (Procreazione assistita) 15

16 Le prescrizioni del Codice di deontologia medica (2006) Art. 35 Il medico non deve intraprendere attività diagnostica e/o terapeutica senza l acquisizione del consenso esplicito ed informato del paziente. In ogni caso, in presenza in di documentato rifiuto di persona capace, il medico deve desistere dai conseguenti atti diagnostici e/o curativi, non essendo consentito alcun trattamento medico contro la volontà della persona Art. 38 Il medico deve attenersi, nell ambito della autonomia e indipendenza che caratterizza la professione, alla volontà liberamente espressa della persona di curarsi Il medico, se il paziente non è in grado di esprimere la propria volontà, deve tener conto nelle proprie scelte di quanto precedentemente manifestato dallo stesso in modo certo e documentato Art. 16 (Accanimento terapeutico) Il medico, anche tenendo conto delle volontà del paziente laddove espresse, deve astenersi dall ostinazione in trattamenti, da cui non si possa fondatamente attendere un beneficio per la salute del malato e/o un miglioramento della qualità della sua vita 16

17 Codice deontologico dell infermiere(2009) Art. 7. L infermiere orienta la sua azione al bene dell assistito sostenendolo nel raggiungimento della maggiore autonomia possibile, in particolare quando vi sia disabilità, svantaggio, fragilità Art. 36. L infermiere tutela la volontà dell assistito di porre dei limiti agli interventi che non siano proporzionati alla sua condizione clinica e coerenti con la concezione da lui espressa della qualità di vita 17

18 Istanze di umanizzazione e priorità del dovere di cura L umanizzazione della medicina passa per la rivalutazione del sollievo del dolore e della sofferenza come fondamentale dovere da assolvere nei confronti degli individui prossimi alla fine della vita Per la valorizzazione della qualità della vita come condizione per una morte serena e dignitosa 18

19 Medicina umanizzata Difficilmente identificabile con la medicina che, incline a considerare la malattia alla stregua di un guasto meccanico * da riparare, considera i sintomi come fenomeni secondari e non come elementi costitutivi dello stesso concetto di malattia, e irrilevante il riferimento al benessere e agli stati soggettivi delle persone * (H.R. WULFF, S.A.PEDERSEN, R. ROSENBERG, Filosofia della medicina,, Cortina Milano, 1995, p. 67) 19

20 Medicina umanizzata Quella attenta a ciò che più caratterizza la condizione umana nelle diversificate situazioni di fragilità 20

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22 Codice di deontologia medica (2006) e terminalità Art. 16. Il medico, anche tenendo conto delle volontà del paziente laddove espresse, deve astenersi dall ostinazione in trattamenti, da cui non si possa fondatamente attendere un beneficio per la salute del malato e/o un miglioramento della qualità della sua vita Art. 39. In caso di malattie a prognosi sicuramente infausta o pervenute alla fase terminale, il medico deve improntare la sua opera ad atti e comportamenti idonei a risparmiare inutili sofferenze psico-fisiche e fornendo al malato i trattamenti appropriati a tutela, per quanto possibile, della qualità di vita e della dignità della persona. In caso di compromissione dello stato di coscienza, il medico deve proseguire nella terapia di sostegno vitale finché ritenuta ragionevolmente utile, evitando ogni forma di accanimento terapeutico 22

23 Medicina umanizzata Quella che non eccede la giusta misura nella diagnosi così come nella terapia Quella che non disattende un dovere di cura che si autonomizza, andando oltre, dal dovere di assicurare a tutti i costi la sopravvivenza 23

24 Malattia di Alzheimer Può essere vinta, e a quali condizioni, la sfida di un assistenza umanizzata e, il più possibile rispettosa dell autonomia del malato? 24

25 Ostacoli e strategie di superamento Superare l impropria considerazione della capacità secondo la modalità tutto/nulla, riconoscendo che, per molte decisioni e scelte che si prospettano nel processo di cura, il malato di Alzheimer può avere, anche per una fase temporalmente assai estesa della malattia, un grado più che sufficiente di capacità 25

26 Ostacoli e strategie di superamento Mostrare che,contro l utilizzo, in questo contesto di malattia, dello strumento delle direttive anticipate non vale né l argomento del mutamento dell identità personale né l argomento della frequente discrepanza tra volontà anticipata e diversa volontà, lasciata intendere, se pur non espressamente formulata, nell imminenza della decisione sul trattamento 26

27 Identità personale e continuità psicologica L identità personale di un individuo non dipende necessariamente dalla persistenza della sua condizione psicologica L essere persone non dipende dal possesso di determinate caratteristiche empiriche o ontologiche, ma dal vedersi riconosciuta la titolarità di diritti, e, fin dove possibile, anche di doveri 27

28 Direttive anticipate Consentono a tutti gli individui, anche e soprattutto ai malati di Alzheimer, di rimanere persone sino alla fine della vita, perché li pongono in grado di esercitare un fondamentale diritto, quale il diritto all autodeterminazione riguardo alle cure, di cui, al pari di tutti gli altri individui in diversa condizione vanno considerati titolari 28

29 Direttive anticipate Richiedono sempre e comunque l accertamento della coincidenza tra situazione prefigurata e quella nella quale devono trovare attuazione Un qualunque indice di presenza di una volontà successiva in contrasto con quella in precedenza formulata porta a considerare questa superata, quand anche formalizzata in un documento 29

30 Le strategie per l assistenza umanizzata al malato di Alzheimer Recuperare il collegamento tra malattia di Alzheimer e terminalità, e con questo, ampliare l ambito di intervento delle cure palliative Contrastare la sottrazione, ideologicamente motivata, alla valutazione clinica, di trattamenti invasivi e salvavita e, in particolare, dell idratazione e della nutrizione artificiali Porre in primo piano, anche nel caso del malato di Alzheimer, soprattutto in fase terminale, l obiettivo di sollevare dalla sofferenza, nella consapevolezza che se ne può decifrare quantità, qualità, grado di tollerabilità, se si impara a non sottovalutare i segnali che anche il malato demente è in grado di inviare 30