La modulazione del lavoro d equipe nel tempo del morire: percorsi di presa di coscienza in cure palliative

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Assunta Bondi
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1 La modulazione del lavoro d equipe nel tempo del morire: percorsi di presa di coscienza in cure palliative Luciano Orsi Dipartimento Cure Palliative, Mantova

2 Favorire la consapevolezza del malato...gestire le resistenze della famiglia È un problema tecnico (communicazionerelazione-gestione emozioni) o etico? Quando un problema è etico e non tecnico? È giusto? È moralmente giusto..? SE..fare, non fare dire.non dire.. Come fare?...non fare.dire non dire.

3 ETICA PRINCIPIALISTA AUTONOMIA: rispetto per l autodeterminazione del paziente BENEFICIALITÀ: fare il bene del paziente NON MALEFICIALITÀ: non fare il male del paziente GIUSTIZIA (ACCESSO-DISTRIBUTIVA): promuovere un equo accesso e un equa distribuzione delle (limitate) risorse.

4 COMITATO NAZIONALE PER LA BIOETICA INFORMAZIONE E CONSENSO ALL ATTO MEDICO 20/6/1992 Il CNB ritiene che il consenso informato costituisca legittimazione e fondamento dell atto medico...sono da ritenersi illegittimi i trattamenti sanitari extraconsensuali non sussistendo il dovere di curarsi

5 Art. 32 Costituzione Italiana Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana Art. 13 La libertà personale è inviolabile 5

6 Convenzione sui diritti dell uomo e la biomedicina L Art.5 Consenso Un intervento nel campo della salute non può essere effettuato se non dopo che la persona interessata abbia manifestato il proprio consenso libero e informato. Detta persona riceve preliminarmente una informazione adeguata sullo scopo e sulla natura dell intervento, sulle sue conseguenze e i suoi rischi. La persona interessata può, in qualsiasi momento, liberamente ritirare il proprio consenso 6

8 Articolo 23 CDI L infermiere riconosce il valore dell informazione integrata multiprofessionale e si adopera affinché l assistito disponga di tutte le informazioni necessarie ai suoi bisogni di vita.

9 CDP

11 Processo vs. evento La terminalità non è un evento come un intervento chirurgico cui una persona acconsente; è un processo, talvolta protratto, spesso doloroso da provare, assistere e accettare. La comunicazione sincera di informazioni è solo l inizio di un complesso processo che richiede: competenze nella comunicazione competenze nella gestione delle emozioni consapevolezza culturale di entrambe le parti 11

12 PRINCIPIO ETICO DI AUTODTERMINAZIONE METTERE AL CENTRO IL MALATO > famiglia Senza «spingere» o «sollecitare» Ma.offrendo spazi, occasioni di scelta Scelte importanti scelte minute.

13 E necessario modulare l informazione adattandola ad ogni singolo paziente L importante è che le informazioni siano sufficienti ad orientare quelle scelte che il malato vuole compiere in quella fase Costruire un ambiente di verità Piero Morino (modificata)

14 Il vero problema non è se dire o non dire la verità ma come dirla e come gestirla Modalità della comunicazione Gestione delle conseguenze Piero Morino

15 Gestione dell informazione RELAZIONE COMUNICAZIONE (informazione) >> aspetti formali MEDICINA DECISIONI CONDIVISE >> medicina difensiva (contrattualista?) (alleanza terapeutica?)

16 AUTONOMIA BENEFICIALITA > < DECISIONI CONDIVISE Bene individuale, individuato, scelto dal singolo Malato interpreta in modo autentico il proprio bene PATERNALISMO Bene integrale, autentico deciso da autorità terze Il medico interpreta in modo autentico il bene del malato SE CONFLITTO DI OPINIONE PREVALE VOLONTA PAZ. SE CONFLITTO PREVALE VOLONTA ESTERNA (MEDICA E/O MORALE)

17 Informazione nelle Cure Palliative Autodeterminazione Progressione di consapevolezza diagnosi e prognosi Variabile disponibilità del malato a decidere Rispetto dei tempi e modi del malato Offerta di informazioni Imposizione di informazioni 17

18 «Io/noi siamo con te» ASCOLTO ATTIVO COMUNICAZIONE NON VERBALE CREARE INTIMITA Lasciare svuotare malato/familiare Lasciare spazio alle emozioni +/- Accettare le emozioni (proprie/altro) Creare sintonia CREARE SINTONIA

19 PAURE E BISOGNI DEL MORENTE Essere ascoltato Non sentirsi solo Non essere abbandonato alla fine non soffrire Rassicurazione esplicita Sintonia sugli obiettivi di cura Lasciare scegliere al malato le priorità

20 CREARE L ATMOSFERA Ns. consapevolezza di doverla creare..nonostante il disturbo ambientale Sedersi vicino Scrivere nella stanza Sorriso. Guardarsi negli occhi.(contatto «lieve», non intrusivo.se è accettato.anche se pesa e lo temiamo Voce bassa.. Frasi brevi, linguaggio semplice quotidiano Contatto fisico offerto. «accogliente» non «penetrante» «Accomodarsi» nel silenzio

21 IL NOSTRO ESSERCI E ASCOLTARE Permette: L apertura del mondo interiore del malato Costruire il percorso di accompagnamento NON è un sentiero di montagna già tracciato...nè una strada bianca ben delineata ma un viaggio al buio in cui si procede passo-passo a tentoni con tutti i sensi aperti.

22 VIAGGIO AL BUIO «ACCECANTE» Stando «sereni»..(non ci capiterà niente di brutto, anzi ) Stando «aperti» per cogliere i segnali deboli Stando rilassati..non difesi. È il malato che ci guiderà..lasciamo guidare è lui che sceglie quando muovere il passo.in quale direzione Nel suo buio vede meglio di noi..

23 IL SUO BUIO..IL NOSTRO BUIO Visione da vicino personale reale del momento Visione d insieme del percorso generale teorica del futuro Siamo tre ciechi che mettono insieme le due visioni

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