Valutazione psicosociale dei pazienti oncologici terminali al momento dell attivazione del Nucleo di Cure Palliative

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2 Sorrento, 17 Novembre 2007 Valutazione psicosociale dei pazienti oncologici terminali al momento dell attivazione del Nucleo di Cure Palliative Dr.ssa Cristina Beltramello Coordinamento Distretto Azienda ULSS N.3 Bassano del Grappa (VI)

3 Avvio delle Cure Palliative nell Azienda ULSS N. 3 Delibera Direttore Generale n del 27/08/1997 che approva il progetto Assistenza Domiciliare ai malati oncologici e alle loro famiglie: sperimentazione organizzativa (su finanziamento della Fondazione Cassa di Risparmio di VR, VI, BL e AN Progetto Sanità )

4 Costituzione NCP - Bassano Delibera Regionale n del 22/9/2000 Delibera Aziendale n del 20/12/2000 Costituzione del Nucleo di Cure Palliative come elemento centrale di una rete di assistenza per i malati neoplastici gravi

5 Risorse NCP medico palliativista p.t 2 medici palliativisti p.t psicologhe p.t medici palliativisti p.t psicologa f.t.

6 La Rete NCP Ospedale Distretto NCP Hospice Domicilio

7 Percorso assistenziale OSPEDALE SEGNALAZIONE AL NCP M.M.G. 1) per chi proviene da altri ospedali 2) per chi è a casa VALUTAZIONE MEDICO- PSICOLOGICA- INFERMIERISTICA DEL PAZIENTE E DEL CONTESTO FAMILIARE COORDINATORE U.V.M.D U.V.M.D DI VERIFICA MMG PSICOLOGO DIMISSIONE E ATTIVAZIONE ADIMED U.V.M.D. DIMISSIONE E INSERIMENTO IN HOSPICE O R.S.A. MEDICO PALLIATIVISTA INFERMIERE ASSISTENTE SOCIALE VALUTAZIONE DI NON DIMISSIBILITA O DI RICOVERO

8 Principi della Rete NCP Continuità assistenziale Integrazione ospedale e territorio Approccio globale e multidisciplinare al malato oncologico in fase avanzata e/o terminale di malattia e alla sua famiglia

9 Il Servizio di Psicologia Si occupa della terminalità oncologica nelle sue diverse fasi e dimensioni Si rivolge ai pazienti, ai famigliari, all équipe Si svolge in ospedale, in hospice, a domicilio o presso l ambulatorio di distretto

10 La ricerca Obiettivo Valutare lo stato psicosociale del paziente oncologico terminale al momento dell attivazione del NCP, quando il paziente (generalmente) si trova in ospedale e il NCP interviene per definire il programma assistenziale

11 Metodo Colloquio clinico semi-strutturato costruito ad hoc che valuta le seguenti dimensioni: Stato di coscienza Capacità comunicativo-interattive Consapevolezza di malattia/terminalità Sintomi ansiosi/depressivi

12 Campione (N=140) Età (media ± DS) 71,65± 10,527 Sesso F Range Frequenza Percentuale 58 41,40 M 82 58,60

13 Patologia Polmone Pancreas Sconosciuto Mammella Colon-retto Epatico Renale Vescica Prostata Frequenza Percentuale 22,9 10,7 9,3 8,5 7,9 5 3,5 3,6 3,6

14 Caregiver Presente Frequenza 106 Percentuale 75,71 Assente 34 24,29

15 Risultati

16 Stato di coscienza non cosciente; ٤; ٣% cosciente; ٣٧; ٢٦% vigile interattivo; ٧٨; ٥٦% confuso; ٢١; ١٥%

17 Capacità interattive mediate dalla famiglia; ١٤; ١٠% nessuna; ١٠; ٧% su stimolazione; ٢٥; ١٨% direttespontanee; ٩١; ٦٥%

18 Capacità comunicative in modo nn veritiero; ٥١; ٣٧% altro; ١٦; ١١% adeguateinterattive ٢١; ١٥% solo ricettive; ٢٤; ١٧% selettive e parziali; ١٣; ٩% esclusione dalle informazioni; ١٥; ١١%

19 Consapevolezza di malattia non valutabile; 28; 20,0% piena; 38; 27,1% borderline; 25; 17,9% nulla; 24; 17,1% sospetto; 25; 17,9%

20 Consapevolezza di terminalità nulla; 34; 24,3% piena; 5; 3,6% sospetto; 6; 4,3% vaga; 23; 16,4% non valutabile; 72; 51,4%

21 Disturbi ansiosi altro/non valutabile; ٢٩; ٢٠,٧% non percepibile; ٣٢; ٢٣% autocontrollata; ١٠; ٧% evidente stato ansioso; ٣٦; ٢٥,٧% sintomi ansiosi; ٢٤; ١٧,١% m ascheram ento ٩; ٦,٤%

22 Disturbi depressivi altro/non valutabile; ٣٥; ٢٥,٠% buon um ore; ٨; ٥,٧% sporadici epis odi; ٢٣; ١٦,٤% disagio clinicam ente significativo; ٤٦; ٣٢,٩% diffuso stato tristezza; ٢٨; ٢٠,٠%

23 Conclusioni Condizione psicosociale di vulnerabilità nei pz oncologici terminali al momento della valutazione iniziale da parte del NCP Fattori particolarmente critici risultano essere: la comunicazione del paziente con operatori sanitari e familiari; la consapevolezza di malattia e terminalità

24 Discussione Il NCP arriva nella fase finale di un percorso di malattia e di comunicazione/non comunicazione Nella maggior parte dei casi i pazienti non sono consapevoli della natura della diagnosi e/o della prognosi.perchè?

25 Perchè? Perché non ne sono stati adeguatamente informati carenza/assenza di comunicazione Per l uso massiccio di meccanismi di difesa (negazione, rimozione, evitamento) complessità soggettiva del processo di consapevolezza

26 Dire o non dire...questo è il problema! Dibattito medico, psicologico, giuridico ed etico

27 La comunicazione è qualcosa di più di una semplice trasmissione di informazioni implica lo sforzo di coniugare informazione e verità richiede: fiducia reciproca, cura, interesse, conoscenza del paziente

28 La comunicazione della diagnosi è un atto medico è un obbligo giuridico, deontologico ed etico è un atto di rispetto verso il paziente giacché gli restituisce la libertà che la malattia gli ha sottratto analogamente a qualsiasi altro intervento medico, per risultare efficace, richiede una preparazione

29 Dalla diagnosi alla prognosi La prognosi non è la mera rivelazione di dati statistici sulla spettanza di vita Quando si realizza, rappresenta il momento chiave nella relazione medico-paziente, in quanto presuppone il raggiungimento di una profonda conoscenza tra i due interlocutori, di una confidenza ed intimità reciproche, che solo una relazione terapeutica è in grado di produrre (Annunziata, 2002)

30 Definizione del concetto di consapevolezza La consapevolezza è un processo dinamico che si modifica nel corso della malattia ed è influenzato sia dalla quantità e qualità dell informazione, sia dal significato che il paziente attribuisce a questa informazione. In questo processo il paziente integra aspetti cognitivi ed emotivi (Morasso e coll., 1997)

31 Aspetti fondamentali Imprescindibile-innato istinto di vita Mercanteggiamento tra razionalità ed affettività Ruolo della personalità, della storia, del contesto socio-culturale della persona Quale confine tra speranza e illusione?

32 Cosa fare? Le carenze comunicative da parte dei medici, la mancanza di consapevolezza da parte del paziente e, spesso, la richiesta del silenzio da parte della famiglia rendono la situazione molto difficile da gestire Gli operatori del NCP sono costretti a muoversi come equilibristi della relazione

33 Necessità di trovare le giuste strategie per riuscire ad essere presenti in modo autentico nella sofferenza fisica, psicologica ed esistenziale della persona, cercando di non mentire ma senza dire la verità

34 Contributo della psicologia Intendere il dolore totale come una esperienza complessa di sofferenza in cui sono coinvolte le diverse dimensioni della qualità di vita della persona Valutare accuratamente lo stato psicologico, le emozioni, i bisogni e le speranze che si alternano in questa particolare fase della vita

35 Rispondere alla persona del paziente nella sua individualità e nell unicità del suo complesso di condizioni fisiche, tratti di personalità, vissuti psicoemozionali ed esperienze

36 Considerare e comprendere la sofferenza emozionale del paziente permette di pianificare un adeguato programma di cure al fine di favorire e supportare un processo di buona morte

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