La realtà delle Cure Palliative nella provincia di Lodi

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1 La realtà delle Cure Palliative nella provincia di Lodi Hospice e Cure Domiciliari Dr. M. Piroli Anno 2014 Perplessità e luoghi comuni mi sono iscritta al Congresso Nazionale della SICP ah, partecipi al Congresso dei medici inutili?... mettono su un po di morfina, un paio di flebo, quattro vecchi farmaci, tengono la manina e aspettano che il paziente In fondo che ci vuole a fare il palliativista? il paziente è terminale, ma non è da hospice - cioè? Non sta morendo 1

2 Perplessità e luoghi comuni Non va bene così com è oggi? La medicina odierna non dà risposte soddisfacenti anche di fronte alla terminalità? Che bisogno c è della medicina palliativa? La medicina palliativa è caratterizzata da bassa tecnologia e alta intensità assistenziale: cosa significa? come fate a fare un lavoro così così come dire Stretta di mano - piacere di conoscerti; dove lavori? i-in hospice??... Ah - la mano viene ritirata Il disagio Il paziente terminale è un paziente nuovo e la terminalità fa problema Non ci hanno insegnato a gestirne né la clinica, né le emozioni Si ritiene che i provvedimenti diagnostici e terapeutici per pazienti acuti siano opportuni ed efficaci anche nei pazienti cronici, in progressione di malattia Il non fare è più difficile del fare. 2

3 Hospice Unità operativa di Cure Palliative, quando non erogabili a domicilio Caratteristiche di casa Compito più frequente: accompagnare il paziente al termine della sua esistenza preservandone la dignità e controllandone la sofferenza (dolore globale) L assistenza è estesa anche ai familiari Talora sono effettuati ricoveri di sollievo familiare, o per puntualizzazione terapeutica Approccio al paziente Non più terapie attive Non più diagnostica Controlli ematici solo in caso di sintomi dubbi Solo trattamento dei sintomi Ma Il paziente e i familiari sono preparati a tale cambiamento? 3

4 Problemi aperti Controllo dei sintomi: una cura non indirizzata al controllo della malattia potrebbe anche non essere semplice, sia spiegarla che praticarla. Paziente e familiari sono costretti a vivere un cambiamento carico di sensazioni e significati difficili da accettare: percorso di consapevolezza. Il percorso di consapevolezza Ognuno ha i propri tempi e le proprie modalità per accettare una realtà densa di nuove incertezze, nuove domande, nuove riformulazioni e cambi di aspettative. Il tempo e la relazione assumono un importanza vitale. 4

5 Le risposte ai problemi Il percorso delle simultaneous care consente di avere il tempo per provvedere al quadro sintomatologico ed iniziare la relazione con il paziente e con le famiglie, rendendo possibile il mantenimento del rapporto di fiducia, anzi consolidandolo La medicina palliativa non si improvvisa Due aspetti del paziente cronico/in progressione: La clinica: alcuni aspetti sono diversi da quanto si riscontra nel caso del malato acuto o in terapia attiva La psicologia: il percorso di consapevolezza e la gestione del senso di impotenza che l inguaribilità (consapevole? sospettata?...) suscita nel malato e nella famiglia (e anche nei sanitari). 5

6 Bozzetti paz. tumorali NPT (58 occlusi, 7 malnutriti) Ad 1 mese NON aumento QdV; KPS stabile fino al declino finale Langmore 2006 Cochrane systematic review 5 studi SLA 3 studi aumento sopravvivenza vs. 4 studi non aumento sopravvivenza 3 studi miglioramento indici nutrizionali Nessun studio aumento della QdV Meier paz. demenza NE Non miglioramento sopravvivenza Pironi paz. tumorali NE 29 NPT Sopravvivenza media paz. NE 17 sett. NPT 12; 29 paz. sopravv. < 6 sett. KPS paz. NE: aumento 13, ridotto 19, invariato 132 Peso corporeo: aumento 43, ridotto 21, invariato 80 paz, Orreval Y Il maggior effetto positivo della NP domiciliare (malati > 3 mesi) era un senso di sollievo, di sicurezza sul soddisfacimento dei bisogni nutrizionali, spesso associati sull arruolamento in un programma di assistenza domiciliare (visite infermieristiche a casa) Il core in cure palliative Una presa in carico globale precoce nella continuità delle cure contribuisce ad evitare un ostinazione diagnostico-terapeutica nelle ultime settimane di vita ed una segnalazione tardiva alle cure palliative. Supportare la capacità di accettazione delle situazioni di malattia più gravi, nella sospensione dei trattamenti attivi, anche ridimensionando le aspettative del malato e della famiglia rispetto alla guarigione e alla qualità di vita. 6

7 Il dottore Lezione di anatomia del dr. Nicolae Tulp, 1639 Rembrandt ( ) 7

8 Arztbesuch Jan Steen ( ) The doctor - sir Samuel Luke Fildes ( ) 8

9 Washington Monumento alle infermiere della seconda guerra mondiale I filmati Il fantasma della libertà (Luis Buñuel), Francia 1974 Il dottore 9

10 I filmati Wit (La forza della mente ITA) (Mike Nichols), USA 2001 Il Tempo e il giro - letti 10