Progetto V.E.L.A. Cure Palliative di qualità per malati con demenza avanzata in RSA

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1 Franco Toscani Progetto V.E.L.A. Cure Palliative di qualità per malati con demenza avanzata in RSA realizzato da F.I.L.E. e Fondazione Lino Maestroni Sponsor: Fondazione CARIPLO e Fondazione CARIFIRENZE 1

2 Qualche minimo accordo linguistico V.E.L.A.: Valutazione dell Efficacia della Leniterapia nella malattia di Alzheimer e nelle altre demenze) 2

3 V = VALUTAZIONE: un progetto di formazioneintervento E = EFFICACIA: rivolto alle decisioni che devono prendere i professionisti sanitari che accompagnano fino al decesso i pazienti loro affidati L = LENITERAPIA: ovvero Medicina Palliativa (un altro modo per designare quella parte che della medicina che inciampa nelle parole ) A = ALZHEIMER: i malati con demenza avanzata: non una sottospecie di umanità, ma una condizione che porta all estremo ciò che è comune a tutta la buona medicina 3

4 Rapporto tra Medicina palliativa e Medicina curativa 4

5 Premesse 1) Sostanziale similarità tra obiettivi di geriatri e palliativisti 2) Difficoltà di applicazione dei principi e dei metodi delle cure palliative all anziano con demenza grave 3) Progressiva clinicizzazione delle RSA 5

6 La geriatria si pone come la disciplina medica più adatta e preparata ad affrontare il tema delle cure palliative nella demenza: 1.Perché i dementi, soprattutto quelli in fase avanzata, sono affidati in Italia alle cure dei geriatri, e quindi i geriatri hanno acquisito competenze ed esperienza. 2.Per le affinità che esistono fra medicina palliativa e geriatria. 6

7 Le analogie tra chi cura gli anziani e i palliativisti Obiettivo delle cure: non la guarigione, ma la cura dei sintomi, il benessere, la qualità della vita. Decorso della malattia: capacità di cogliere e valorizzare gli small gains. Organizzazione: lavoro d equipe. Famiglia: interlocutore costante. Morte: non fallimento dell atto medico, ma evento naturale. 7

8 Le RSA e la demenza avanzata Le RSA sono il luogo dove, nella maggioranza dei casi, vanno a morire le persone con demenza. Il personale delle RSA affronta da sempre la fase terminale e la morte. Il personale, per formazione, per vocazione o per entrambe, è spesso in grado di fornire adeguate cure palliative a questi malati. Le RSA si candidano come hospice naturali per le persone con demenza. 8

9 Il comune fondamento: la ricerca della buona medicina (anche quando la medicina è chiamata a cambiare passo ) 9

10 Il progetto VELA Gli obiettivi: Modificare la percezione del ruolo delle cure palliative nell assistenza ai malati con demenza in fase avanzata Favorire l adozione di strumenti di rilevazione e valutazione orientati in senso palliativo Ridurre la prevalenza di prescrizioni e interventi inappropriati 10

11 Il progetto VELA Come? Tramite un evento formativo fornire elementi di riflessione e proposte cliniche concrete al personale medico e infermieristico di un campione di RSA lombarde e toscane 11

12 Partecipanti Convenience sample: 30 RSA lombarde e 22 RSA toscane Requisiti: Disponibilità a partecipare al processo formativo (devono garantire la presenza di medici e caposala) Assicurare la rilevazione dei dati 12

13 L intervento formativo Riflessione partecipata sui principi teorici e sui metodi delle cure palliative, con particolare accento sulle decisioni di fine vita Introduzione nella pratica routinaria di strumenti per valutare l efficacia (sollievo della sofferenza e miglioramento della qualità della vita) delle cure erogate Provvisione di materiale documentario per ulteriori informazioni e approfondimenti Offerta di tutoraggio a distanza 13

14 Didattica RSA Lombarde: una lezione frontale (5 ore) sulle dimensioni sia cliniche, sia etiche delle decisioni di fine vita relative ai pazienti affetti da demenza avanzata seguita da due incontri (3 ore ciascuno) durante i quali l equipe rivalutava casi clinici conclusi RSA Toscane: incontri di una giornata (8 ore) con i MMG che collaborano con le RSA, allargati a tutto il personale delle RSA, con presentazione e discussione di casi clinici seguiti da dibattito e approfondimenti in plenaria Il corso è stato accreditato ECM 14

15 Scelta degli argomenti trattati Focus group: 2 medici palliativisti 5 geriatri 1 medico di medicina generale 1 docente universitario di scienze infermieristiche 1 filosofo bioeticista 1 psicologo 2 esperti di formazione 15

16 Argomenti 1) Introduzione: Cure Palliative e Demenza in fase avanzata 2) Appropriatezza delle cure 3) Dolore, discomfort, sintomi 4) Dispnea e Sedazione palliativa 5) Alimentazione e Idratazione 6) Fine vita e accompagnamento alla morte 16

17 Materiale didattico Set di diapositive.ppt Dispense ad hoc Reprint di tutti gli articoli e documenti citati nel corso Scelta di articoli, testi. Documenti che trattano di CP nella demenza avanzata, per eventuale approfondimenti Il materiale è stato fornito alle RSA in forma digitale (Cd rom) ed è stato reso disponibile al download sul sito 17

18 Esito degli interventi formativi Lombardia: (conclusi Aprile 2013) 30 RSA Docenti: 5 Ore docenza: >230 Partecipanti 704: Medici: 130 IP: 300 Caposala: 46 Ass. Sociali: 7 Psicologi: 24 Educatoro/animatori: 32 Fisioterapisti/pers. Riabilit.: 70 OSS/ASA: 140 Consul. Bioetica: 1 18

19 Esito degli interventi formativi Toscana: conclusi Aprile RSA Docenti: 4 Ore docenza: 40 Partecipanti 312: Medici: 52 Infermieri: 92 Fisioterapisti: 28 Animatori/educatori: 14 Direttori di RSA: 12 Ass. sociali: 5 Psicologi: 4 OSS/ASA: 100 Altre profess.: 5 19

20 RICERCA: valutazione del cambiamento Identificazione dei cambiamenti significativi e della fase finale Prevalenza di prescrizioni e interventi inappropriati Adozione di strumenti di valutazione (stadiazione della demenza; valutazione del dolore e dei sintomi; check list; ecc.) 20

21 Disegno dello studio Osservazionale comparativo: confronterà le decisioni, le procedure e gli esiti assistenziali relativi a due gruppi di malati deceduti prima (fase pre ) e almeno sei mesi dopo l intervento formativo (fase post ); non saranno comparati i dati lombardi con quelli ottenuti in Toscana (non omogeneità tra le due Regioni relativamente ai partecipanti alla formazione). 21

22 Pazienti deceduti nella RSA (o, se trasferiti in ospedale, dopo una settimana dal ricovero ospedaliero) con demenza di stadio FAST 7c all ultima valutazione eseguita; ricoverati da almeno 6 mesi; per i casi raccolti dopo l intervento formativo, si considereranno i pazienti deceduti almeno 6 mesi dalla sua conclusione. 22

23 Raccolta dati I dati saranno raccolti dalle cartelle mediche ed infermieristiche, e da un questionario inviato ai responsabili medici della struttura. I dati verranno raccolti da monitor addestrati, e trattati in modo anonimo in un data-base generale. 23

24 Obbiettivi futuri Se verrà dimostrata l efficacia del metodo didattico attuato nel promuovere la cultura delle cure palliative in RSA, il progetto VELA verrà offerto a chiunque lo voglia replicare. Le Fondazioni F.I.L.E. e Maestroni si offrono di assistere ed aiutare chiunque desideri portare avanti le cure palliative per i malati con demenza in fase avanzata e terminale. 24