I VISSUTI DEL MMG NELL'ASSISTENZA AL MALATO MORENTE.

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1 I VISSUTI DEL MMG NELL'ASSISTENZA AL MALATO MORENTE. i risultati di un indagine svolta tra i MMG italiani S.Bertolissi,, P.Brasesco,M.Cancian, P.Lora Aprile, E.Turbil Pierclaudio Brasesco MMG Geriatra Simg Area Oncologia e Area Cure Palliative 1. INTRODUZIONE: PERCHE QUESTO QUESTIONARIO Da alcuni anni in SIMG si è costituito un gruppo di lavoro sulle Cure palliative in Medicina Generale ( AREA CURE PALLIATIVE) che ha prodotto diverse iniziative di ricerca e di formazione ; lo spunto per svolgere questa indagine proviene, tra l altro, dalle raccomandazioni della task force EAPC sulla eutanasia laddove si dice che è necessario promuovere il dibattito, raccogliere informazioni sui vissuti dei medici, dei pazienti e dei familiari. L occasione per la realizzazione di un questionario sui Vissuti del MMG nell'assistenza al malato morente, è giunto dalla Società Italiana di Geriatria e Gerontologia ( SIGG) che ha promosso un questionario su questo tema fra i geriatri propri iscritti ; naturalmente quel questionario era stato costruito sulla realtà dei geriatri che operano prevalentemente in strutture di ricovero ( tipo RSA) : pertanto il gruppo di lavoro che ha rielaborato il questionario ha tenuto conto delle specificità del lavoro del MMG che opera sul territorio e al domicilio con pazienti di tutte le età; ne è nato un questionario sostanzialmente diverso che costituisce un tentativo di verificare l approccio dei MMG alle cure palliative. 2. OBBIETTIVI DELL INDAGINE Sono stati individuati i seguenti obbiettivi: Si trattava do valutare alcuni aspetti del vissuto del MMG rispetto all assistenza al malato terminale e in particolare : L Atteggiamento dei MMG nella gestione del malato terminale l Interesse dei MMG al tema cure palliative la rilevanza del tema Eutanasia nella pratica del MMG la necessità o meno di una Rete di Cure Palliative dal punto di vista del MMG 3. MATERIALI E METODI Il questionario è costituito da 19 ITEMS suddivisi come segue: 1 sezione: caratteristiche dei MMG che hanno risposto al questionario ( ITEM 1-6) 2 sezione: il sentire del MMG (ITEM 7 10)

2 3 sezione : il paziente e la sua famiglia ( ITEM 11-14) 4 sezione : l organizzazione ( ITEM 15) 5 sezione :affrontare la morte (ITEM 16-19) 6 sezione : interesse del MMG per l indagine 1 sezione: caratteristiche dei MMG che hanno risposto al questionario ( ITEM 1-6) 1. Eta del mmg 2. Numero assistiti (< 500 da 501 a 1000 > 1001) 3. Località in cui il mmg esercita (provincia) 4. Dimensioni della localita in cui il mmg esercita ( abitanti < 5000 tra 5001 e oltre Modalità di attività del mmg : in forma associativa oppure no 6. Anzianità di esercizio della professione da parte del mmg 2 sezione: il sentire del MMG (ITEM 7 10) 7. Quando tra i tuoi assistiti segui una persona nella fase avanzata della malattia, quali sentimenti sono in te prevalenti? 8. Quando devi assistere una persona nella fase avanzata della malattia, verso quali priorità orienti le tue preoccupazioni assistenziali? (Indica le risposte con ordine di priorità da 1 a 8 dove 1=massima priorità e 8=nessuna priorità) 9. Secondo la tua esperienza quando un tuo assistito/assistita è nella fase avanzata della malattia con quale frequenza percepisci le seguenti paure e/o preoccupazioni presenti in lui/lei? 10. Quante volte difficoltà di qualsiasi natura ti hanno ostacolato nel comprendere le paure di un paziente nella fase avanzata della malattia? 3 sezione : il paziente e la sua famiglia ( ITEM 11-14) 11. Nella fase avanzata di malattia, secondo la tua esperienza, con quale frequenza il paziente richiede l eutanasia? 12. Secondo la tua esperienza, quando un tuo paziente è nella fase avanzata di una malattia grave, con quale frequenza i familiari richiedono di non prolungare la sofferenza del malato? 13. Con quale frequenza hai riscontrato divergenze di opinione tra Te e la famiglia riguardo all approccio da seguire nella cura di un paziente in fase avanzata della malattia? 14. Con quale frequenza hai riscontrato divergenze di opinione tra i famigliari riguardo all approccio da seguire nella cura di un congiunto nella fase avanzata della malattia? 4 sezione : l organizzazione ( ITEM 15) 15. Si dice che i bisogni di una persona morente possano essere più agevolmente rilevati e soddisfatti se le cure sono erogate da una équipe (spesso formata da Medico di Famiglia, Infermiere, familiare quando idoneo, ed altri Operatori a seconda delle possibilità e necessità). Cosa pensi dell opportunità di lavorare in équipe per questo tipo

3 di assistenza? 5 sezione :affrontare la morte (ITEM 16-19) 16. Nel momento in cui muore un paziente che hai assistito durante la fase avanzata della malattia, quali sono i tuoi sentimenti più ricorrenti e cosa ti capita più frequentemente di dover fare 17. Dinanzi alla famiglia del morente, quali sono i tuoi atteggiamenti più ricorrenti? 18. Come valuti la tua preparazione per affrontare la realtà della morte dei tuoi pazienti? 19. Come consideri la morte? 6 sezione Sono inoltre stati inseriti due items per valutare l interesse del MMG al tema delle cure palliative 20. Quale reazione ha suscitato in te il rispondere a questo questionario? 21. Se lo desideri hai la possibilità di lasciarci la tua per poter essere coinvolto in futuro per ulteriori iniziative scientifiche e di ricerca. Il questionario è stato inserito sul sito web della SIMG, alla sezione AREA CURE PALLIATIVE ; utilizzando le mailing list di MMG in possesso di ciascun aderente all area è stato inviato un avviso con l invito ad accedere al Sito : Caro Collega, un gruppo di lavoro all interno della Area Cure Palliative ha elaborato un questionario con lo scopo di sondare i vissuti del Medico di Medicina Generale durante l assistenza a malati in fase terminale, poiché questo può condizionare la qualità delle cure nel fine vita. L interesse per questo argomento è molto alto e non solo tra chi si occupa professionalmente di cure palliative e riteniamo che fotografare la realtà del Medico di Famiglia possa da un lato contribuire a comprendere le difficoltà di quell assistenza e dall altro ad identificare alcuni temi che esulano dal campo usuale della clinica fortemente meritevoli di approfondimento. Grazie per la collaborazione! Firenze, 22 Settembre 2005 Il gruppo di lavoro Stefano Bertolissi- Pierclaudio Brasesco - Maurizio Cancian- Pierangelo Lora Aprile-Enrico Turbil SOCIETA ITALIANA DI MEDICINA GENERALE Area Cure Palliative

4 4. Risultati: nell arco di poco più di due mesi sono stati compilati sul web 416 questionari

5 1 sezione: caratteristiche dei MMG che hanno risposto al questionario ( ITEM 1-6)

6 i MMG che hanno risposto al questionario sono in prevalenza di età tra i 35 e 55 anni con anzianità di professione tra i 10 e i 30 anni, in genere lavorano in associazione e hanno un numero di assistiti superiore a 1000 : sono pertanto medici che hanno acquisito una certa esperienza professionale 2 sezione: il sentire del MMG (ITEM 7 10) si rilevano nei MMG che hanno risposto sentimenti tutto sommato positivi, volti al fare: non si avverte quasi mai indifferenza, prevale il senso di empatia,il senso di utilità e pregnanza e la compassione; emerge anche il senso di impotenza e rabbia ; la preoccupazione è orientata alla sfera organizzativa con un senso di solitudine professionale avvertito da 2/3 dei MMG

7 nelle risposte prevale il dualismo mente corpo che orienta maggiormente verso l accudimento del corpo rispetto alla mente, anche se il 60% pone i bisogni psicologici tra 1 e 2 posto; minore l attenzione al caregiver; la promozione dell autodeterminazione è poco presente ( paternalismo?) la preoccupazione per la terapia specifica della malattia di base rivela forse scarsa chiarezza sugli obiettivi da perseguire in questa fase? si conferma l attenzione al corpo, paura per il dolore e la perdita di autonomia sono percepite come prevalenti nel paziente; minore attenzione alla famiglia

8 è chiara la consapevolezza che esistono ostacoli e limiti nei MMG alla comprensione del paziente 3 sezione : il paziente e la sua famiglia ( ITEM 11-14) è stata usata una delle definizioni ufficiali di eutanasia ; alto il numero di colleghi che riferisce la richiesta di Eutanasia ( rispetto a quanto percepito in altre ricerche ) ; si può ipotizzare una certa confusione sul termine? Oppure una scarsa abitudine a decodificare le richieste dei Pazienti?

9 complessivamente vi sono divergenze tra MMG, paziente e famiglia, ma contenute : emerge quindi una buona qualità del rapporto tra MMG, paziente e famiglia sono minori le divergenze sugli aspetti tecnici, più frequenti sul luogo di cura e di morte 4 sezione : l organizzazione ( ITEM 15) emerge una grande richiesta di lavoro in equipe ( sono medici con molti anni di esperienza!)

10 5 sezione :affrontare la morte (ITEM 16-19) al 1 posto un sentimento personale sui limiti della professione medica al 2 la preoccupazione per il dolore dei famigliari ( ad esso si collega un eventuale opera di prevenzione della depressione da lutto); emerge anche una elaborazione individuale dell evento morte con bisogno di condivisione ( ci pensi e porto con me la sofferenza per qualche tempo) ; si potrebbe dedurre una necessità di attivare iniziative di prevenzione del burn out del medico si conferma la preoccupazione per la famiglia di fronte al lutto

11 solo il 21% dei MMG percepisce come buona la propria preparazione nell affrontare la morte dei propri pazienti, anche se la maggioranza la giudica sufficiente ; si può ritenere un indicazione sufficiente a promuovere la formazione anche in questo ambito specifico. di gran lunga prevalente la percezione della la morte come evento che fa parte del ciclo della vita, in controtendenza rispetto a una cultura che rimuove l evento morte dalla vita

12 6 Sezione ovviamente si riscontra un atteggiamento di marcato interesse in chi ha compilato il questionario; utile sarebbe poter verificare se questo atteggiamento è condiviso oltre questo campione di MMG 5. conclusioni in sintesi il questionario ha consentito di rilevare : 1. un Atteggiamento problematico ma positivo dei MMG nella gestione del malato terminale 2. un Notevole Interesse dei MMG al tema cure palliative 3. Emerge un Problema Eutanasia 4. Emerge un Problema Rete Cure Palliative