GESTIONE DEL DOLORE NEI PAZIENTI CON TUMORI CEREBRALI PRIMITIVI L ESPERIENZA DI UN SERVIZIO DI CURE PALLIATIVE DOMICILIARI

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1 GESTIONE DEL DOLORE NEI PAZIENTI CON TUMORI CEREBRALI PRIMITIVI L ESPERIENZA DI UN SERVIZIO DI CURE PALLIATIVE DOMICILIARI Luisa Ianniello OSPEDALE AMEDEO di SAVOIA - A.S.L. TO2 NORD

2 CICELY SAUNDERS 1915/2005

3 CICELY SAUNDERS Quando per gli altri non c è più nulla da fare per noi inizia il lavoro

4 CURE PALLIATIVE Le Cure Palliative sono l insieme degli interventi sanitari ed assistenziali dedicati alla persona malata in fase avanzata di malattia. L obiettivo è il miglioramento della qualità della vita con particolare attenzione a tutti quegli eventi fonte di disturbo sia che essi siano fisici, sociali, psicologici e/o spirituali

5 CURE PALLIATIVE IN PIEMONTE D. G. R. n del Nascono in Piemonte le Unità Operative di Cure Palliative Obiettivo: creare una struttura in grado di rispondere alla complessità dei bisogni delle persone malate in fase terminale e delle loro famiglie a domicilio - che diventi punto di snodo di una rete d interventi integrati

6 CURE PALLIATIVE L equipe accompagna la persona malata e la sua famiglia in un percorso di consapevolezza e di accettazione quali elementi sostanziali al processo di separazione e distacco a cui il lutto riporta L esperienza di questi anni ci dice che questa esperienza è un occasione, per tutti, per riflettere sulla vita e sulla morte Per rinegoziare e riconciliarsi

7 CURE PALLIATIVE cerchiamo di lavorare sulla qualità della vita leggendo i bisogni manifesti e sottesi con particolare attenzione al periodo relativo alla fase cronica del vivere-morire, alla peculiarità della rete di sostegno, alla fragilità di particolari situazioni, esempio: presenza di figli piccoli, famiglie alla fragilità di particolari situazioni, esempio: presenza di figli piccoli, famiglie monogenitoriali, ecc.

8 CURE PALLIATIVE in Piemonte ogni anno oltre persone muoiono a causa di una malattia neoplastica e la maggior parte di esse, circa il 90%, necessita di un piano personalizzato di cura ed assistenza, in grado di garantire la migliore qualità di vita residua possibile durante gli ultimi mesi di vita.

9 CURE PALLIATIVE La dimensione del fabbisogno di cure palliative può essere quantificato nel seguente modo: 215/280 deceduti per cancro ogni abitanti che, ogni anno, necessitano di cure palliative sia domiciliari che residenziali ( 9.300/ pz in tutta la regione) 170/200 deceduti per cancro ogni abitanti che, ogni anno, necessitano di cure palliative a domicilio ( 7.350/9.000 pz in tutta la regione )

10 CURE PALLIATIVE La fase terminale ha una durata che oscilla fra i 60 e 90 giorni La persona malata ha una progressiva perdita di autonomia Sintomi fisici e psichici di difficile e complesso trattamento Dolore importante Sofferenza globale

11 SOFFERENZA TOTALE coinvolge anche il nucleo familiare, sociale ed amicale ( caregiver ) è tale da mettere spesso in crisi la rete delle relazioni sociali ed economiche della persona malata e dei suoi cari

12 PUÒ ESSERE IL TEMPO DI. Attribuire un significato di senso all esperienza cogliere l opportunità del tempo rimasto per assaporare e godere degli affetti risolvere questioni pratiche

13 sentire questo grande amore nel cuore. come una luce inesauribile, una fonte che vivrà in eterno e che lascio in eredità a loro S.S.

14 TUMORI CEREBRALI PRIMITIVI dati 2008 n. Pz % sul totale Età media genere Media gg. degenza 8 6% 65 anni M 80% F 20% 39,13

15 TUMORI CEREBRALI PRIMITIVI al servizio di Cure Palliative giunge una percentuale di casi inferiori alle attese ( teniamo conto che si ammalano di tumori cerebrali primitivi 10 persone ogni abitanti /anno, questi nel tempo necessiterebbero di Cure Palliative, il territorio della ex ASL 3 TO ha un bacino d utenza di abitanti circa ) dove concludono il loro percorso di malattia queste persone? ( scarsa cultura delle Cure Palliative )

16 TUMORI CEREBRALI PRIMITIVI l età media è piuttosto bassa, da solo questo dato ci fotografa una situazione di fragilità: malato nei pressi del riposo per quiescenza, partner spesso impegnato professionalmente ( problemi economici ), figli giovani se non piccoli

17 .la prevalenza è indubbiamente maschile.degenza media: i malati vengono presi in carico dal servizio in fase terminale avanzata con ripercussioni notevoli sulla qualità e sull efficacia degli interventi

18 I sintomi da trattare più frequentemente sono legati all espansione della lesione, all area interessata e alla compressione endocranica pertanto: deficit motori, invalidanti con ridotta autonomia intense cefalee nausea, vomito fotofobia crisi comiziali deficit cognitivi dolore totale

19 OFF LABEL a parte il mannitolo per cui necessariamente la via d elezione è quella endovenosa, per gli altri si entra nella sfera dei farmaci off label, si utilizzano vie di somministrazione diverse, esempio la via sottocutanea o l ipodermica nell ottica di effettuare interventi che abbiano come obiettivo la minor invasività possibile.

20 il caregiver vive quella dimensione definibile come dolore esistenziale relativo alla sensazione di non potersi salutare adeguatamente e/o risolvere eventuali sospesi a causa dei deficit cognitivi che spesso modificano le capacità psicofisiche del congiunto ammalato.

21 Lenire il senso di solitudine e di disperazione

22 Presenza Memoria

23 Curare è anche una politica Può essere fatta con un rigore di cui la dolcezza è il rivestimento essenziale Un attenzione squisita alla vita che si veglia e si sorveglia Una precisione costante una sorta di eleganza negli atti Una potenza e una leggerezza, una presenza e una sorta di percezione molto attenta Che osserva i minimi segni È una sorta di opera, di poema ( mai scritto ) che la sollecitudine intelligente compone P. Valery

24 Questo lavoro è stato possibile grazie al contributo di Maria Bello, Gianfranco Burdese, Gianni Dragonetti Sandra Lomello, Elena Pagano e Gianni Cuccu, Infermieri e Medici che con impegno e dedizione si occupano di Cura.. Alla Dr. ssa Daniela Ballardini e al Dr. Paolo Mussano che ci hanno aiutato ad alimentare una speranza Ad Aldo Manias che mi mandò a dire io non ci sarò più ma tienile..sono felice di sapere che userai queste mie foto per raccontare di noi. grazie!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!