CURE PALLIATIVE Specificità, origini e sviluppi delle Cure Palliative. Il quadro legislativo Orientamenti culturali ed europei aggiornamenti

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1 CURE PALLIATIVE Specificità, origini e sviluppi delle Cure Palliative. Il quadro legislativo Orientamenti culturali ed europei aggiornamenti A.S. Tiziana Mondin Referente Triveneto Rete Nazionale Cure Palliative TREVISO

2 C U R E P A L L I A T I V E ABBIAMO DUE VITE LA SECONDA INIZIA QUANDO CI ACCORGIAMO DI AVERNE UNA SOLA Intervista a Laura Campanello (Scrittrice, filosofa Abof)

3 C U R E P A L L I A T I V E IL VALORE DI UN TESTIMONE Che si fa interprete di modi differenti di vedere LA VITA LA MALATTIA IL DOLORE

4 C U R E P A L L I A T I V E Riserva di Prognosi Un oncologa si ammala di cancro e interroga la sanità M. di Camillo e L. Rocchetti Erickson

5 C U R E P A L L I A T I V E RELAZIONE CURA UMANO FELICITA DESTINO VITA TEMPO MORTE Chiede implicitamente a ognuno di noi di trovare il nostro modo

6 PERCHE SIAMO CHIAMATI NECESSARIAMENTE ALLE NOSTRE RESPONSABILITA Medici, infermieri, operatori, psicologi, assistenti sociali, familiari, amici. Curanti.. e ognuno può guardare, invitato a farlo, con discrezione il dolore altrui per avere il messaggio che cerchiamo..

7 Dal libro Due atti in due tempi Giorgio Faletti A VOLTE IMMAGINARE LA VERITA E MOLTO PEGGIO CHE SAPERE UNA BRUTTA VERITA L INCERTEZZA E PURA AGONIA

8 C U RE P A L L I A T I V E E la verità che conta nella cura è la verità della relazione in cui si è accompagnati e sostenuti nel trovare il proprio modo personale di affrontare questo percorso di vita, questa seconda vita. VERITA SI? VERITA NO? VERITA PERCHE!

9 S E R V I Z I O S O C I A L E????? MA CHE CENTRA

10 LA DOMANDA PER ECCELLENZA ESISTE UN DIRITTO A NON SAPERE? A NON FAR SAPERE? Per il malato? Per i professionisti? Per tutti e due?

11 QUANDO NON C E PIU SPERANZA DI CURARE LA MALATTIA IL PROCESSO DEL MORIRE VA RIPORTATO NELLA SUA DIMENSIONE SOCIALE E AFFETTIVA

12 S E R V I Z I O S O C I A L E LA GRANDE QUESTIONE EQUILIBRIO TRA DIRITTI

13 Carta dei diritti dei morenti Comitato Etico Fondazione Floriani Milano 1999 Una risposta alla sofferenza dei malati terminali

14 LA CARTA DI TRIESTE Carta dei diritti del bambino morente Fondazione M. Lefebvre D Ovidio Onlus Franca Benini et all. Hospice Pediatrico di Padova Roberta Vecchi Hospice Pineta del Carso Duino Aurisina

15 Carta dei diritti delle persone affette da SLA Federazione internazionale delle associazioni dei pazienti AISLA 21 giugno 2016 Global Day SLA

16 La Carta delle religioni per le cure palliative negli anziani Le religioni del Mondo insieme Fondazione Maruzza L. Pontificia Accademia per la Vita WORKSHOP 30 Marzo 2017 VATICANO

17 A C C O M P A G N A R E La capacità di accompagnare e lenire le ferite da separazione è RARA e PREZIOSA ed è un dovere esercitarla per chi la possiede

18 A C C O M P A G N A R E Non esiste un solo modo tuttavia ci sono delle buone pratiche che possono essere utili a guidarci nell assistere chi sta morendo e i suoi famigliari

19 L E C U R E P A L L I A T I V E CURA ATTIVA E GLOBALE quando la malattia non risponde più alle terapie curative RISPETTANO LA VITA e considerano il morire un processo naturale INTERDISCIPLINARE coinvolgono il paziente, la sua famiglia e la comunità in generale

20 CURE PALLIATIVE INTERVENTI TERAPEUTICI MIRATI A - COINVOLGERE - TUTTE LE SFERE DELLA PERSONA Affinchè la DIGNITA del malato sia tutelata e custodita nell intero percorso di cura E in tutti i suoi aspetti

21 CICELY SAUNDERS INFERMIERA MEDICO ASSISTENTE SOCIALE ( Hospice St. Christopher London )

22 CURE PALLIATIVE IN ITALIA 1976 Virgilio FLORIANI Umberto VERONESI Fondazione Floriani FF - Milano 1986 SICP MILANO (Società Scientifica Italiana di Cure Palliative 1988 EAPC ( Società Europea di Cure Palliative ) 1999 FCP MILANO ( Federazione di Cure Palliative ) 2009 RETE NAZIONALE Assistenti Sociali in CP

23 RIFERIMENTI NORMATIVI L. 39 del 26/02/99 Legge Regionale 7/2009 Disposizioni per garantire l accesso alle cure palliative ed alla cura del dolore L 38/2010 Terapia del dolore e Cure Palliative PSSR Veneto L 328/2000, Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali

24 RIFERIMENTI NORMATIVI DGR 2989/00 DGR 1608/2008 DGR 2145/2013 DGR 975/2013 DGR 1530/2015 DGR 930/2016

25 ACCORDI CONFERENZA STATO - REGIONI Conferenza Stato-Regioni 08/03/2001 Conferenza Stato-Regioni 19/04/2001 Conferenza Stato-Regioni 13/03/2003 Conferenza Stato-Regioni 27/06/2007 Conferenza Stato-Regioni 25/03/2009 Conferenza Stato-Regioni 16/12/2010 Conferenza Stato-Regioni 25/07/2012 Conferenza Stato-Regioni 07/02/2013 Conferenza Stato-Regioni 10/07/2014 Conferenza Stato-Regioni 22/01/2015

26 A L T R A Piani Sanitari Nazionali N O R M A T I V A D.M. 28/09/99 D.M. 22/02/07 D.M. 17/12/08 Decreti Ministeriali 4 aprile 2012 Decreti Master ( professioni sanitarie ) Rapporto al Parlamento sullo stato di attuazione della legge 38/2010

27 La Legge 38/2010 sancisce il dovere etico di offrire al malato e alla sua famiglia il diritto di accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore. La sofferenza non è più un aspetto inevitabile di un percorso di malattia ma va affrontata con competenza da un SISTEMA PROFESSIONALE

28 L. 38/2010 Art. 5 comma 2 sono individuate le figure professionali con specifiche competenze ed esperienza nel campo delle Cure Palliative anche per l età pediatrica medici, infermieri, psicologi e agli assistenti sociali.

29 CORE CURRICULA

30 CORE CURRICULA

31 OBIETTIVO PREVALENTE GARANTIRE EQUITA E ACCESSIBILITA ALLE CURE I Servizi Socio Sanitari devono garantire ad ogni persona la definizione di un setting assistenziale idoneo, tenere conto dei bisogni clinicoassistenziali e sociali intercettati.

32 DEVONO INOLTRE FAVORIRE INTEGRAZIONE OSPEDALE TERRITORIO IDENTIFICARE I LUOGHI DI CURA APPROPRIATI GESTIRE I BISOGNI CLINICO- ASSISTENZIALI E SOCIALI COSTRUIRE UNA EQUIPE DI CURE PALLIATIVE DEDICATA SVILUPPARE MODALITA DI COMUNICAZIONE E DI INFORMAZIONE GESTIONALE E PROFESSIONALE

33 GLI STRUMENTI 1. CENTRALE OPERATIVA TERRITORIALE (C.O.T.): supporto per i Servizi della Rete del Distretto Socio Sanitario. 2. REGISTRO DI MALATI: lista di persone candidate a cure palliative, implementata attraverso intercettazione nella RETE dei Servizi. 3. DEFINIZIONE DI PERCORSI clinico-socio-assistenziali 4. DIMISSIONI PROTETTE SPECIALISTICHE 5. PROGETTI SOCIALI INTEGRATI: programmi di cura tra S.Sociali dei Comuni, dei Servizi Specialistici, Strutture Residenziali, individuazione del domicilio piu appropriato (casa, casa di riposo, RSA, Ospedale dicomunità/hospice)

34 P E R Q U A L I M A L A T I? Per molti anni il riferimento è stata la condizione del malato oncologico nella fase avanzata della sua malattia. I cambiamenti demografici e clinici, i progressi della scienza portano necessariamente all apertura verso nuovi bisogni e a confrontarsi con la fase terminale di moltissime patologie croniche evolutive

35 P E R Q U A L I M A L A T I? Questa necessaria apertura porta inevitabilmente all emergere di INTERROGATIVI ETICI più complessi, se possibile, di quelli legati alle cure palliative oncologiche

36 TESTIMONIANZA DI UN MALATO DI SLA Pur nei limiti della nostra condizione di gravi disabili, noi malati e le nostre famiglie, dobbiamo poter vivere con dignità e libertà. Non ci sentiamo un peso per la società, semmai un esempio di capacità e coraggio, che tutte le Istituzioni, ad ogni livello debbono riconoscere, sostenere e promuovere

37 CARE GIVER Elizabeth Blackburn-Premio Nobel Medicina 2009 I CAREGIVER FAMIGLIARI vivono in una condizione di vita di assoluta abnegazione con la rinuncia ai loro diritti umani fondamentali: salute, riposo, lavoro, vita sociale con il sorgere di problemi economici ecc. ASPETTATIVA DI VITA RIDOTTA FINO A 17 ANNI RISPETTO ALLA MEDIA DELLA POPOLAZIONE

38 IN EUROPA COSA SI DICE? E A P C SOCIAL WORK CONSENSUS WHITE PAPER

39 Task Force EAPC ( Società Europea di Cure Palliative ) GRUPPO DI LAVORO COMPOSTO DA RAPPRESENTANZA INTERNAZIONALE DI ASSISTENTI SOCIALI DEDICATI ALLE CURE PALLIATIVE

40 O B I E T T I V I : Esaminare : RUOLI COMPITI FORMAZIONE Degli A.S. in Cure Palliative che lavorano in Europa

41 O B I E T T I V I : DOCUMENTO DI CONSENSO Sul Servizio Sociale Europeo mirato al curriculum formativo del Servizio Sociale di Base del Servizio Sociale Specialista

42 I F A S E Ricognizione delle Core Competencies II F A S E Curricula dei professionisti Operanti nel settore

43 Saper applicare i principi delle Cure Palliative al Servizio Sociale Conoscenza Conoscere i concetti chiave delle Cure Palliative Conoscere le teorie del lutto, della perdita ecc.. Conoscere l approccio olistico delle C.P. nelle diverse dimensioni fisiche, psichiche, sociali e spirituali Conoscere i principi del Servizio Sociale che rispecchiano le teorie delle C.P. e dove potrebbero confliggere

44 Saper applicare i principi delle Cure Palliative al Servizio Sociale Conoscere politiche e legislazione sottese all erogazione dei servizi di C.P. Conoscere il proprio ruolo nell équipe multidisciplinare Conoscere il dibattito etico in corso sulle cure del fine vita

45 PROBLEMI ETICI/BIOETICI Il Servizio Sociale non può più esimersi dall affrontare un antica questione che molti di noi sono poco inclini ad affrontare nonostante, o forse proprio per questo, l inevitabilità della morte ( per arrivare ad un dibattito etico più maturo )

46 PROBLEMI ETICI/BIOETICI Umberto Eco COME PREPARARSI SERENAMENTE ALLA MORTE SOMMESSE ISTRUZIONI PER UN EVENTUALE DISCEPOLO Grazie