Dalle Cure Attive alle Cure Palliative. 1 Edizione 4 Aprile 2014

Transcript

1 Dalle Cure Attive alle Cure Palliative 1 Edizione 4 Aprile 2014

2 Breve storia delle Cure palliative Le Cure palliative: dal Termine latino Pallium, il pallium era il mantello utilizzato dai pellegrini nei loro viaggi verso i santuari, per proteggersi dalle intemperie. Le cure palliative hanno lo scopo di proteggere il malato nella sua globalità di persona, nell ultimo viaggio. Le cure palliative si sviluppano dal basso, nelle periferie, nei quartieri di Londra per occuparsi di malati abbandonati dal sistema sanitario mettendo il Focus non sulla malattia ma sulla persona.

3 Prima Iniziativa strutturata Movimento Hospice nato negli anni Sessanta grazie a Cicely Saunders, fondatrice del St. Christopher s Hospice di Londra Madame Cicely Saunders: nasce a Londra nel 1918, è la Fondatrice del movimento Hospice. 1. Infermiera; 2. Assistente sociale; 3. Medico

4 Madame Cicely Dopo aver lavorato come Infermiera e come Assistente sociale, Cicely Saunders fonda, a Londra, il Saint Christopher s Hospice 1948 : David Thasma donò 550 sterline per l Hospice e le disse: Sarò una finestra nella tua casa. Cicely definisce il simbolismo della finestra come un segno di apertura verso i malati, verso il mondo e verso noi stessi febbraio : acquisto del terreno marzo: primo colpo di badile luglio : prima Paziente Attualmente :48 posti letto

5

6

7 Partendo dal concetto di dolore totale Cicely Saunders spostò il focus dalla terapia del dolore, verso le cure palliative Scoprì l uso della Morfina ad orari fissi, per bocca: by the clock. Cicely al Saint Luke s Home lavorò come Infermiera volontaria: [ ] iniziai una volta alla settimana e poi più frequentemente sempre alla sera, ed è qui che vidi per la prima volta somministrare regolarmente la morfina orale ottenendo un controllo del dolore, come non avevo mai visto prima.

8 Cambiamento epocale in Italia In Italia nel 1967, grazie al Prof. Vittoro Ventafridda, nasceva all Istituto Nazionale Tumori di Milano una Unità di terapia del Dolore 1. Assistenza domiciliare: (INT e Fond. Floriani): sarà la prima vera risposta alla sofferenza dei malati; 2. Il primo Hospice: 1987 (Brescia, Domus salutis) Al 15 aprile 2010 vi erano 175 Hospice ( Hospice in italia seconda rilevazione ufficiale ( ). Attualmente sono 230 (Federazione Italiana Cure palliative)

9 Definizione Cure Palliative OMS anno 2002 Le cure palliative sono un approccio che migliora la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie che affrontano il problema connesso con la malattia pericolosa per la vita, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza per mezzo dell identificazione precoce e di un impeccabile accertamento e trattamento del dolore e di altri problemi, fisici, psicosociali e spirituali.

10 Legge marzo 2010 Insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un'inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici.

11 European Association for Palliative Care EAPC Le cure palliative sono la cura attiva e globale prestata al paziente quando la malattia non risponde più alle terapie aventi come scopo la guarigione. Il controllo del dolore e degli altri sintomi, dei problemi psicologici, sociali e spirituali assume importanza primaria. Le cure palliative hanno carattere interdisciplinare e coinvolgono il paziente, la sua famiglia e la comunità in generale. [ ] Le cure palliative rispettano la vita e considerano il morire un processo naturale. Il loro scopo non è quello di accelerare o differire la morte, ma quello di preservare la migliore qualità della vita possibile fino alla fine.

12 Le leggi principali 1. Legge programma nazionale per la realizzazione di strutture di cure palliative: Hospice (Centri Residenziali di cure palliative CRC); 2. D.P.C.M 20 Novembre 2000 G.U 21 Marzo 2000 n 67: atto di indirizzo e coordinamento recante i requisiti strutturali, tecnologici e organizzativi minimi per i CRC, Poi integrata con la Conferenza Stato - Regioni, nella seduta del 25 luglio 2012 ( in ottemperanza alla legge 38 del 15 Marzo 2010

13 Legge del 15 Marzo 2010 n 38 Gazzetta Ufficiale n. 65 del 19 marzo 2010: 1.Garantisce l accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore; 2. Tutela della dignità e dell autonomia del malato; 3. Tutela e promozione della qualità della vita fino al suo termine; 4. Garantisce adeguato sostegno sanitario e socioassistenziale della persona malata e della famiglia; 5. Promuove le campagne di comunicazione, informazione;

14 6. Formazione e aggiornamento del personale medico e sanitario in materia di cure palliative e di terapia del dolore: Master di 1 liv in Cure palliative e Terapia del dolore; Master di Alta Formazione in Cure palliative; Master di Alta Formazione in Terapia del dolore; Master di Alta Formazione in CP e TD per Psicologi; Master di Alta Formazione in TD e CP Pediatriche 7. Semplifica l'accesso ai medicinali per la terapia del dolore e garantisce il monitoraggio sul loro utilizzo 8. Obbligo di riportare la rilevazione del dolore all interno della cartella clinica.

15 Codice deontologico dell Infermiere Articolo 34 L'infermiere si attiva per prevenire e contrastare il dolore e alleviare la sofferenza. Si adopera affinché l assistito riceva tutti i trattamenti necessari. Articolo 35 L'infermiere presta assistenza qualunque sia la condizione clinica e fino al termine della vita all assistito, riconoscendo l'importanza della palliazione e del conforto ambientale, fisico, psicologico, relazionale, spirituale.

16 Quando non si può Guarire si può Curare. Le Cure Palliative trattano la sofferenza gratuita a livello somatico, psichico e spirituale. (Bruera) da To Cure a To Care Quando sembra che la persona sia senza speranza perché non ce più nulla da fare, in realtà si apre un orizzonte ancora più ampio, con tanto da fare attraverso la presenza, il sorriso, il contatto, la parola stare senza fare.

17 L'obiettivo delle cure palliative è la promozione della qualità di vita attraverso il sollievo dalla sofferenza Oxford Textbook of Palliative Nursing Le cure palliative ci permettono o se vogliamo costringono a parlare del paziente e della sua famiglia invece che della malattia o dell organo malato (Bruera 2011) [...] è fondamentale che questa nuova cultura prenda in considerazione tutte le dimensioni della persona. [...] tanti anni fa avrei parlato sopratutto di dolore. Oggi parlo della centralità dell'essere umano, è questo e il grosso cambiamento Ventafridda 2008

18 Qualità di vita È un termine astratto, un concetto multidimensionale relativo alla percezione che un individuo ha della propria posizione nella vita: lavoro, vita familiare, aspirazioni, ecc. È uno Stato soggettivo di percezione della salute, una valutazione individuale del proprio stato di salute, indipendentemente dalla presenza di sintomi di malattia Spilker e Revicki 1995

19 Calman's Gap Theory Situazione ideale Qualità di vita Situazione reale osservata Il Claman s Gap è la distanza tra realtà e aspettative; La QDV migliora se si riduce il divario (GAP) tra situazione reale e situazione ideale; Migliorando la situazione reale (ad es. con un miglior controllo della sintomatologia generale e del dolore) e adattando le aspettative di vita del paziente alle condizioni cliniche (ridimensionando la situazione ideale), la Qualità di Vita stessa sarà migliore. Journal of Medical Ethics, 1984, 10,

20 La QDV è l obiettivo principale delle cure palliative, ma non è uguale per tutti, perciò è necessario: Valutarla sistematicamente: ESAS e strumenti specifici, Narrazione. PAI: considerare la sofferenza del paziente e il modo in cui possiamo cambiarla Protocolli, trattamento dei sintomi, accompagnamento psicologico e spirituale, valutare insieme al paziente la soluzione migliore per lui. (come andare al proprio domicilio). Bruera 2011

21 Una Buona Comunicazione è direttamente correlata alla qualità di vita delle persone (Pazienti, Familiari, Operatori) Attraverso l ascolto, la Narrazione, solo la persona può dirci cosa è per lui la qualità di vita e la qualità di morte (Bruera 2011) Le storie sono strumenti che ci permettono di guardare nella vita dei malati con una chiarezza simile a quella raggiunta dalle apparecchiature tecniche che permettono ai medici di guardare dentro i corpi dei pazienti (R. Charon 1985)

22 Simultaneous Care Modello organizzativo mirato a garantire la presa in carico globale attraverso un assistenza continua, integrata e progressiva fra terapie oncologiche e Cure Palliative Quando l OBTV non è la guarigione (AIOM) Vengono attuate quando la malattia è inguaribile, in fase metastatica ma non ancora in fase terminale e prendono in carico il malato e la famiglia (Turriziani SICP)

23

24 Garantiscono: 1. migliore qualità della vita; 2. miglior controllo dei sintomi; 3. riduzione della depressione e dell ansia; 4. minore stress emotivo dei caregiver; 5. maggior rispetto delle volontà del malato; 6. minor utilizzo di chemioterapici negli ultimi due mesi di vita e minori costi per il SSN; 7. sopravvivenza maggiore di tre mesi rispetto ai malati gestiti con il trattamento oncologico standard. 1. JS Temel 2010; 2. American Society of Clinical Oncology (ASCO) 2012; 3. Bruera 2011.

25 1

26 2

27 Liverpool Care Pathway (LCP) Sviluppato in Inghilterra (Ellershaw 2003) per trasferire il modello di cura proprio degli Hospice in ospedale e in altri setting di cura, è attualmente diffuso in oltre 20 paesi, inclusa l Italia. Laura Bono Documento multiprofessionale, che fornisce un modello di evidence-based per l assistenza nelle fasi di fine vita (Deborah Murphy and John Ellershaw) Miglioramento continuo della qualità delle cure

28 Nel 2010, nel nostro paese, un terzo dei malati oncologici ha trascorso gli ultimi giorni di vita o è deceduto in ospedale, ambiente non idoneo, per cultura e organizzazione, ad accompagnare il morente

29 Gli obiettivi delle LCP sono multimensionali: 1. Interruzione degli interventi inappropriati, rimodulazione degli interventi infermieristici e medici; 2. Prescrizione di farmaci al bisogno (Rescue); 3. Attenzione per gli aspetti psicologici e spirituali; 4. Accompagnamento alla famiglia prima e dopo il decesso; 5. Assistenza del paziente dopo il decesso. Deborah Murphy and John Ellershaw

30 L implementazione delle LCP in Ospedale è un progetto di grande utilità, poiché si focalizza sull obiettivo di provare a trasferire il modello assistenziale dell Hospice in un contesto in cui, per una serie complessa di motivi, i bisogni di cure palliative continuano ad essere consistenti e in larga parte non adeguatamente soddisfatti Vittorio Ventafridda.

31 Liverpool Care Pathway Consensus Statement 2012 Documento di sostegno e consenso firmato dalle principali società scientifiche mediche ed Infermieristiche del Regno Unito Le LCP non hanno l obiettivo né di accelerare né di ritardare la morte. L obiettivo rimane, infatti, quello di migliorare la qualità della vita e della morte nella fase terminale (ultimi giorni-ultime ore) evitando trattamenti clinicamente inappropriati

32

33 Dobbiamo Lottare per Umanizzare le strutture ospedaliere e sensibilizzare i professionisti. Dobbiamo convincere i responsabili a occuparsi del problema Bruera 2011

34 Cicely: Vuoi che ti legga qualcosa?. Devid Tasma: voglio solo ciò che c è nel tuo cuore e nella tua mente. Cicely spiegò così questa frase: è la capacità di saper offrire tutte le cose che si possono fare con la mente, la ricerca, la scienza, la comprensione della dinamica familiare e così via, senza mai distinguerle dalla fragile amicizia del cuore

35 Grazie per l attenzione Equipe Casa Antica Fonte