Elvira Schiavina - Lidia Piattini Grantaliano. Centro Congressi Giovanni XXIII - BERGAMO 15 MAGGIO 2015

Transcript

1 Elvira Schiavina - Lidia Piattini Grantaliano Centro Congressi Giovanni XXIII - BERGAMO 15 MAGGIO 2015

2 Obiettivo condiviso valorizzazione delle esperienze a partire dal loro punto di vista Hanno partecipato i rappresentanti di alcune delle principali associazioni di volontariato della provincia: Ass. Alzheimer Bergamo, AIP Bergamo, ANFFAS, AISLA, AATAC, UILDM, ADB, SPAZIO AUTISMO, AICH Milano e due genitori Il gruppo si è riunito nel periodo: ottobre-dicembre

3 Prevalentemente sono le figure femminili mamme, mogli I bisogni psicologici coincidono sia nel caregiver familiare che volontario Il gruppo ha deciso un approfondimento riguardo solo il caregiver familiare.

4 Il caregiver deve potersi fidare di chi lo sostituisce nella cura. In molti casi questo richiede un lungo addestramento Prendersi cura implica anche responsabilità La fatica della cura convive con la fatica dell affidare ad altri le cure La stabilità del caregiver garantisce l assistenza alla persona che ne necessita Il caregiver che assiste a domicilio nel lungo periodo può rischiare la solitudine

5 Gruppi di auto mutuo aiuto Le persone partecipano più facilmente se lo scopo dichiarato è l informazione relativa alla gestione del malato, sia rispetto a problemi quotidiani (alimentazione, somministrazione farmaci, medicazioni, ) che alla relazione. Il gruppo con un conduttore La presenza del conduttore risulta importante per evitare che la discussione degeneri e per contenere eventuali reattività e conflitti tra i partecipanti. Il gruppo con funzioni informative e che offra anche spazi ludici (teatro, gite, pranzi, ) vede la partecipazione continuativa di diversi familiari. Gruppo spontaneo Favorisce l espressione di emozioni. Colloqui individuali Per il familiare che assiste un minore con disabilità il colloquio individuale, a scuola o a domicilio, è più facilmente accolto rispetto al gruppo di aiuto mutuo aiuto.

6 Sollievo per periodi di inserimento in una struttura della rete che garantisca le cure e l assistenza necessarie in assenza della famiglia Spazi informativi / formativi con percorsi adeguati alla situazione. Iniziando la formazione prima delle dimissioni ospedaliere, prendendo in carico il paziente e la sua famiglia. E necessario lavorare sulla mappa delle relazioni, per aiutare il disabile e il caregiver a rimanere in contatto con le persone e la società per migliorare le condizioni di vita, e costruire collegamenti tra i soggetti coinvolti. Non va dimenticato che per la famiglia il compito è particolarmente gravoso soprattutto nelle fasi di passaggio da un servizio ad un altro. Accompagnamento / orientamento della famiglia ai Servizi del territorio

7 Gruppi di auto mutuo aiuto. Dall esperienza riportata dall Unità di Psicologia Clinica dell A.O Papa Giovanni XXIII con l AIP il gruppo aiuta a rappresentare la traiettoria del paziente nella malattia, riconoscendo contemporaneamente i propri bisogni e le difficoltà familiari derivanti dall impatto della malattia sull intero contesto di vita. I familiari hanno infatti focalizzato l attenzione sul bisogno di costruire ed implementare una rete di supporto plurale che valorizzi le risorse, offra sostegno emotivo e concreto a ciascuno ed allontani lo stigma di cui il paziente, insieme alla sua famiglia, è spesso vittima. L esigenza condivisa è la possibilità di costruire spazi di ascolto e di condivisione. Nonostante siano presenti servizi ed offerte in grado di accogliere la domanda di sostegno psicologico formulata dai singoli pazienti o dai loro familiari, non sembrano disponibili occasioni in cui sia data ad essi l opportunità di condividere, confrontarsi, socializzare e costruire, progressivamente, un sentimento di appartenenza gruppale, fiduciosa e trasformativa Sostegno economico per integrazione all assistenza (dd.g.r. 856/2013, 740/2013, 2942/2014, 2655/2014,.) Volontari formati, competenti Banca del tempo Coordinamento di tutte le risorse disponibili

8

9 Bisogno corresponsabilità Quanto più il gruppo di lavoro esplorava le varie sfaccettatura del «bisogno» più emergeva la necessità di aprire e aprirsi ad una nuova prospettiva di tipo culturale tra servizi e famiglie. Il gruppo ha potuto percorrere un solco di ascolto già tracciato dall ASL

10 Abbiamo colto lo stimolo del convegno : «uno sguardo alla persona che assiste» proponendovi di porgere lo sguardo «all uomo e l albero del film Nel Paese del Silenzio e dell Oscuritàdi W. Herzog

11 03_paesesilenziooscurità.mp4

12 Ci sentiamo identificati nell albero uomo donna prato attesa tempo Ci sentiamo esploratori invadenti invasi attesi competenti impacciati accolti

13

14 fragilità competenza

15 famiglia famiglie

16 ingerenza conoscenza

17 dire argomentare

18 lettura narrazioni

19 modello modelli

20 porta girevole orientamento

21 categorie pluralità

22 carrello pieno co-responsabilit responsabilità

23 Implica Sconfinamento reciproco: cercare, trovare e calpestare un terreno comune Ascolto attivo delle narrazioni (sia delle vite implicate che dei servizi) Recuperare il valore di cittadinanza attiva (affiancamento per portare avanti la propria progettualità) Il gruppo vuole rimanere attivo, attenti per affermare la dimensione della corresponsabilità (gruppo di lavoro sui caregiver rimane attivo)

24 Nulla si edifica su pietra, tutto sulla sabbia, ma noi dobbiamo edificare come se la sabbia fosse pietra. J. L Borges

25