Workshop Cure palliative: patologie non oncologiche e disabilità 11/10/2014

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1 Workshop Cure palliative: patologie non oncologiche e disabilità 11/10/2014 Silvana Repetti Presidente AIMA-Arezzo

2 Se tu un giorno ti dimenticassi di me, andrei a raccogliere tutti i nostri momenti, come se fossero fiori profumati, e ogni giorno ti racconterei un fiore, ti racconterei i colori, mi racconterei le spine. Il mio giardino diventerebbe infinito. Se tu un giorno ti dimenticassi di me, diventerei terra arida, come se aspettasse ancora il seme, come se aspettasse ancora la pioggia e il sole. Piangerei la tua assenza. Piangerei la tua presenza, da solo, ma da solo non mi lascerai mai amore. Se tu un giorno ti dimenticassi di me, io mi ricorderò di te, aspettando un sorriso, aspettando un abbraccio, aspettando l alba di un tramonto già iniziato. Se tu un giorno ti dimenticassi di me, aspetterei l improvviso. Come fanno i fiori con la terra.

3 Le demenze costituiscono sempre di più un problema rilevante di sanità pubblica, tali patologie rappresentano infatti una delle maggiori cause di disabilità nella popolazione generale ed hanno un considerevole impatto sociosanitario. Il peso di questo invecchiamento contribuisce a confermare le stime di numerosi studi epidemiologici internazionali che prevedono, nel 2020, un numero di casi di persone con demenza di oltre 48 milioni, che potrebbe raggiungere, nei successivi venti anni, una cifra superiore agli 81 milioni di persone, per la stragrande maggioranza concentrata nei paesi in via di sviluppo. Nei soli Paesi dell Unione Europea (EU) le stime più attendibili parlano della prospettiva di superare, sempre nel 2020, i 15 milioni di persone affette da demenza, con una ratio femmine/maschi che ipotizza più del doppio dei casi per il genere femminile rispetto a quello maschile. La demenza di Alzheimer (DA) rappresenta, il 54% di tutte le demenze con una prevalenza nella popolazione ultra sessantacinquenne del 4,4%.

4 Punto di forza Diagnosi precoce Punti deboli/ da rafforzare: Comunicazione e informazione Riabilitazione Co-Terapie Centri Diurni e/o Nuclei Alzheimer Sostegno alla famiglia.

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6 A.I.M.A. E l Associazione nata per dar voce alle necessità delle famiglie colpite dalla malattia di Alzheimer per migliorare la qualità di vita del paziente e dei suoi familiari. NON DIMENTICARE CHI DIMENTICA

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9 Il Volontariato è una risorsa fondamentale: Deve essere portatore di cambiamento - sociale - culturale - politico Non deve essere - assistenzialismo - beneficienza - perbenismo

10 Il Volontariato Con una mano offre accompagnamento e con l altra indica i bisogni e una nuova strada per sradicare le cause

11 Qualunque cosa accadrà io rimarrò sempre al tuo fianco! Spero che tu possa raggiungere i tuoi sogni! Il più grande handicap è la miseria interiore! Contenitori vuoti depositari del nulla. Non ti preoccupare se non ti ricordi di me. Ci penserò io tutti i giorni a ricordarti chi sono, senza stancarmi di farlo.

12 Nei panni del malato Frustrazione, delusione di se stessi, paura di morire, senso di colpa, disorientamento, depressione, perdita di fiducia in se stessi e nel mondo, impotenza, arrendersi, forza di volontà, voglia di morire, rabbia, solitudine, sentirsi un peso per la famiglia, accettazione e consapevolezza della malattia, vuoto, ansia, paura, delusione verso se stessi e gli altri, difficoltà ad essere capito, chiusura, non riuscire a dialogare, dispiacere, buio e senso di incapacità.

13 Nei panni del familiare. Dolore, sofferenza, disagio, dispiacere, tristezza, insicurezza, accettare i cambiamenti, rassegnazione, stress, abbandono degli interessi, cambiamento personale, paura di non saper affrontare la malattia, impotenza, senso di colpa, disagio, tristezza, rabbia, solitudine, ansia, negazione della malattia, malinconia, preoccupazione, pazienza, angoscia, rancore, impegno, responsabilità, speranza, difficoltà, vergogna, rassegnazione, disperazione, debolezza e distacco..

14 CARTA DEI DIRITTI DEI MALATI DI ALZHEIMER diritto del malato ad un rispetto e ad una dignità pari a quella di ogni altro cittadino; diritto del malato ad essere informato, nelle fasi precoci della malattia, e dei congiunti o rappresentanti legali in qualsiasi fase della stessa, per quanto possibile, sulla sua malattia e sulla sua prevedibile evoluzione; diritto del malato (o del rappresentante legale) a partecipare, per quanto possibile, alle decisioni riguardanti il tipo di cura e di assistenza presente e futura; diritto del malato ad accedere ad ogni servizio sanitario e/o assistenziale al pari di ogni altro cittadino: questo diritto implica che attenzioni particolari siano rivolte affinchè i malati con AD possano realmente accedere a certi servizi da cui la loro mancanza di autonomia tende ad allontanarli; diritto del malato di disporre di servizi specializzati, che affrontino specificamente i problemi della demenza; diritto del malato e di chi si prende cura di lui di scegliere fra le diverse opzioni di cura/assistenza che si prospettano; diritto del malato, considerata la sua vulnerabilità, ad una speciale tutela e garanzia contro gli abusi fisici e patrimoniali; diritto del malato, in assenza di rappresentanti legali, o nel caso in cui i potenziali rappresentanti legali rifiutassero la tutela, di avere per legge un tutore ufficiale scelto dal tribunale. Milano, 1999

15 Arezzo Ringrazia per l attenzione!