News per gli operatori sanitari Novembre 2011 Gennaio 2012, Numero 5

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1 NITp Nord Italia Transplant program (NITp) NORD ITALIA TRANSPLANT News per gli operatori sanitari Novembre 211 Gennaio 212, Numero 5 Menu Editoriale In primo piano News e aggiornamenti Da segnare in agenda Contatti Lo scorso 31 dicembre, Mario Scalamogna, dopo oltre quarant anni di attività, ha lasciato la sua attività di Direttore dell Unità Operativa di Immunologia dei trapianti di Organi e tessuti, dell IRCCS Fondazione Ca Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, sede del Centro Interregionale di Riferimento del NITp e Centro Regionale di Riferimento della Regione Lombardia. Di seguito un breve profilo per ricordare la sua vita professionale. Il 18 giugno 1972 è cominciata l avventura che ha coinvolto molti di noi proiettandoci in un mondo sconosciuto e che avrebbe richiesto una buona dose di sacrificio e di inventiva per creare il modello italiano dei trapianti. Da un lato il motore a reazione dei padri fondatori Confortini, Malan e Sirchia che hanno avviato con tenacia e passione il modello NITp e, dall altra, l altrettanta appassionata adesione degli operatori e tra questi due nomi che hanno contribuito allo sviluppo del sistema: Francesco Mercuriali e Mario Scalamogna. Mario, il grande Amico di noi tutti che ha saputo con grande equilibrio, intelligenza e disponibilità creare quello spirito di partecipazione e di condivisione delle scelte con tutte le Unità Operative mettendo in comune le esperienze per identificare le strategie atte a migliorare l attività. A ciò si aggiunge la sua abitudine all analisi critica dei dati, su cui basare le proposte per modificare i protocolli e pianificare le eventuali strategie organizzative. Mario per oltre quarant anni, è stato un esempio per tutti i suoi collaboratori, capace di scelte a volte impopolari ma giuste per la salvaguardia di uno dei cardini del suo modo di concepire la medicina quello di essere sempre e comunque al servizio della collettività. Non a caso una delle sue diapositive riporta quali elementi cardine del programma di prelievo e trapianto: Attenzione ai soggetti deboli: Pazienti in attesa e trapiantati - Famiglie dei donatori Trasparenza del processo: Carta dei principi - Carta dei servizi Formazione degli operatori La sua vita professionale è sempre stata dedicata, a tempo pieno, all Ospedale, al servizio dei malati e di tutta la Pagina 1 di 9

2 Comunità dei trapianti. Ha ricoperto prestigiosi incarichi ed è stato: Componente, sin dalla sua nascita, del Centro Nazionale Trapianti (CNT), del Tavolo Tecnico e della Consulta Nazionale Trapianti, contribuendo alla stesura delle linee guida e partecipando ai lavori di numerosi tavoli tecnici; Esperto del Consiglio d'europa nel Comitato Ristretto di Esperti sugli aspetti organizzativi della cooperazione europea nel campo dei trapianti di organi e tessuti, dove rappresenta l'italia. Membro del Consiglio Superiore di Sanità; Presidente del (NITp); Consigliere dell'european Society of Organ Transplantation (E.S.O.T.; Consigliere della Società Italiana dei Trapianti d'organo (S.I.T.O.); Vice Presidente della Società Italiana dei Trapianti d'organo (S.I.T.O.); Segretario dell'associazione Italiana di Immunogenetica e Biologia dei Trapianti (A.I.B.T.); Segretario del (NITp). È autore di oltre 2 pubblicazioni scientifiche su riviste o libri nazionali e internazionali e ha partecipato, in qualità di oratore e di moderatore, a numerosi congressi, corsi e riunioni nazionali e internazionali. Mario Scalamogna, a buon diritto uno dei fondatori del NITp, ha saputo con la sua esperienza, la sua grande preparazione e la sua lungimiranza continuare nell opera iniziata, nel 1972, dal prof. Girolamo Sirchia. GRAZIE MARIO! Il prelievo di organi e tessuti è un processo complesso che coinvolge diversi livelli, ognuno di questi è importante per arrivare alla donazione e ottenere degli organi idonei per un trapianto. Il rapporto con i familiari dei potenziali donatori e il parlare con loro è una pratica professionale impegnativa e complessa che richiede tempo, preparazione e motivazione. Fondamentale quindi è il rapporto che si instaura tra gli operatori sanitari e i famigliari dei potenziali donatori che, talora, necessitano di un supporto psicologico nell affrontare l elaborazione del lutto. Rendendosi conto di queste problematiche il program (NITp), nel 1991, ha deciso di attivare un Servizio di Psicologia Medica per i Trapianti con l obiettivo primario di offrire un assistenza alle famiglie dei donatori, per dare un sostegno ed una risposta ai loro bisogni e/o problemi psicologici. L attività di assistenza alle Famiglie dei Donatori inizia con l invio di una lettera e di un attestato di ringraziamento, a distanza di un mese dalla donazione, dove si offre anche la possibilità di contattare il Servizio di Psicologia Medica. Questo primo contatto con il Servizio costituisce, per molte famiglie, l opportunità di sviluppare la relazione di aiuto, iniziata nelle rianimazioni con gli operatori sanitari. I familiari devono, infatti, percorrere, in un tempo breve, una lunga strada che va dalla notizia della morte, passa dalla comprensione della morte con causa encefalica, per arrivare al consenso alla donazione. Tale decisione potrebbe lasciare dubbi sulla certezza della morte e ripensamenti che permangono per anni. A volte potrebbe manifestarsi una forma patologica del lutto quando si va a collocare la sopravvivenza del defunto nei riceventi. L obiettivo del Servizio è dunque accompagnare il familiare nel chiarire gli eventuali dubbi, nel rispondere al bisogno di restituzione circa l esito della donazione e nel collocare la decisione di donare in una sana rielaborazione del lutto. I colloqui telefonici possono essere approfonditi attraverso interventi psicoterapici ambulatoriali. Diventa necessario considerare la soggettività e l emotività delle persone coinvolte per sostenere e rispondere adeguatamente ai loro bisogni e/o problemi psicologici. Le persone si confrontano con la perdita di una persona cara in vari modi. Non esiste un solo modo corretto per confrontarsi con la morte. Il cordoglio di una persona dipende dalla sua personalità, dal sesso, dal tipo di relazione che aveva con il defunto. Come la persona affronta l angoscia dipende poi dalle sue esperienze, dalla sua cultura, dalle sue convinzioni religiose, dalla sua storia, dallo stato sociale e dal supporto che riceve. Pagina 2 di 9

3 Con le famiglie dei donatori si approfondisce il valore della solidarietà del loro gesto, si lavora sul senso del dono e si condividono le varie fasi della loro elaborazione del lutto. Nella relazione d aiuto emergono: la negazione, il rifiuto della dolorosa realtà; la manifestazione di emozioni forti quali rabbia e paura; le fasi in cui la persona inizia a verificare cosa è in grado di fare, e in quale progetti può investire la speranza; ed infine l accettazione che è il segno che il familiare inizia ad elaborare la perdita con maggiore consapevolezza. Si tratta di momenti a fasi, e non a stadi, per cui le fasi possono anche alternarsi, presentarsi più volte nel corso del tempo, con diversa intensità, e senza un preciso ordine, dato che le emozioni non seguono regole precise, ma oscillano e possono manifestarsi miste e sovrapposte. A volte i familiari richiedono il supporto anche a distanza di anni. Il Servizio viene contattato anche dai riceventi che chiedono di ringraziare per il dono ricevuto: il nostro ruolo consiste nel valutare, mediare e filtrare tali richieste, facendo da tramite, magari consegnando lettere scritte o messaggi, nel rispetto dell anonimato che diventa uno strumento utile sia ai familiari del donatore che ai riceventi, rispettivamente per una sana rielaborazione del lutto e per una completa ripresa. Dall inizio dell attività, nel 1991, al 31 dicembre 211 sono state inviate 5895 lettere con il relativo attestato. Hanno contattato il Servizio 236 famiglie (39%) e sono stati effettuati 469 colloqui di follow-up. In casi particolari, alla telefonata ha fatto seguito un colloquio ambulatoriale, individuale con uno o più membri della famiglia: un solo incontro si è dimostrato sufficiente, raramente sono stati necessari più incontri. Inoltre, negli ultimi cinque anni, hanno contattato il Servizio 126 pazienti trapiantati: in alcuni casi le richieste di contatto sono arrivate in forma scritta tramite lettera o mail. Per ogni contatto scritto è stata formulata una risposta, con la segnalazione della disponibilità del Servizio, per eventuali chiarimenti. Nel corso del 211 hanno contattato il Servizio 142 famiglie di donatori di organi e tessuti e sono stati effettuati 37 colloqui. Inoltre hanno contattato il Servizio anche 22 pazienti trapiantati Accanto alla pratica clinica il Servizio dedica particolare attenzione alla formazione multidisciplinare degli operatori sanitari per la gestione di una corretta comunicazione, al fine di far trasparire l alleanza terapeutica e di agevolare l adesione alla decisione di donare, nella convinzione che la decisione più consapevole sia quella assunta in modo condiviso tra l equipe medico-assistenziale e la famiglia. Dobbiamo, infatti, tenere presente che la comunicazione con i familiari è un momento molto importante e delicato: solo una buona informazione permette ai familiari di capire cosa sta accadendo, cos'è avvenuto al loro caro permettendo un congedo corretto che renderà meno gravoso. Agli Ospedali Riuniti di Bergamo è stato raggiunto, nella notte tra il 13 e il 14 dicembre 211, il traguardo dei mille trapianti di fegato con Michele Colledan, Direttore di uno tra i programmi di trapianto più attivi in Italia e nel mondo nell ambito pediatrico con una vasta esperienza di tecniche innovative di trapianto ridotto e split. Egli ha anche una vasta esperienza di trapianto di polmone sia in età adulta che pediatrica e di trapianto multiviscerale. Mille trapianti, un vero e proprio record che evidenzia la lunga e impegnativa attività del reparto ospedaliero iniziata nel 1998, quando venne effettuato il primo trapianto pediatrico su una bimba siciliana. E oggi è in Sicilia, a Palermo, all'istituto mediterraneo per i trapianti e terapie ad alta specializzazione (ISMETT), uno degli altri protagonisti di questa avventura, Bruno Gridelli che, a Bergamo, attivò l attività di trapianto di fegato che si aggiungeva così a quella già consolidata di trapianto di rene (con Giuliano Mecca, Giuseppe Remuzzi e Giuseppe Locatelli) e di cuore (con Lucio Parenzan, Paolo Ferrazzi e Giorgio Invernizzi). Pagina 3 di 9

4 NITp NITp NITp NITp Il 211 ha fatto registrare nel NITp una diminuzione del numero di donatori segnalati che è passato, rispetto all anno precedente, da 772 a 717 mentre è aumentato il numero di donatori utilizzati che sono passati da 441 a 462. L attività di prelievo ha visto, rispetto al 29, un miglioramento in quasi tutte le Regioni NITp (Fig. 1.) La Figura 2 illustra l attività di reperimento donatori, per milione di popolazione (pmp), negli ultimi 5 anni con valori, per le Regioni NITp al disopra della media nazionale, di 18,4 donatori pmp. FIG. 1 NITp. ATTIVITA DI REPERIMENTO. CONFRONTO Tot. Don utilizzati 21 = Tot. Don utilizzati 211 = Friuli-VG Liguria Lombardia Marche P.A.Trento Veneto FIG. 2 - DONATORI UTILIZZATI PMP NEGLI ULTIMI 5 ANNI NELLE REGIONI NITp 5 29,6 32,9 34,1 37,4 37,4 35,7 22,3 26,1 24, ,6 17,7 23,2 21,8 21,8 21,8 2,4 16,3 31,9 28, 28, 28,2 16,8 18,9 36, ,3 25,4 21,7 2,1 2,1 22,4 23,6 21,2 24,2 22,5 22,5 23,5 Friuli-VG Liguria Lombardia Marche Trento Veneto NITp Per quanto riguarda l attività di trapianto (Fig. 3) si è assistito ad un incremento di 13 unità mentre la Figura 4 riporta il numero medio di organi utilizzati per donatore FIG. 3 - TRAPIANTI DI ORGANI EFFETTUATI NEL NITp. CONFRONTO Tot. Tx 21 = 1254 Tot. Tx 211 = Rene Cuore Fegato Pancreas Polmone Intestino 2 1,5,4,3,2,1 2 1,8 1,6 1,4 1,2 1,8,6,4,2 1,64 Fig. 4 NUMERO MEDIO DI ORGANI UTILIZZATI PER DONATORE NELLE REGIONI NITp NEL 211 Rene Fegato 1,3 1,73 1,62 1,65 1,58 1,43 Friuli-VG Liguria Lombardia MarcheP.A.Trento Veneto NITp,39,1 Cuore,23,14,27,34,25 1,2 1,8,6,4,2,5,4,3,2,1,75,9,87,82,82 Polmone,88,86 Friuli-VG Liguria Lombardia MarcheP.A.Trento Veneto NITp,7,4,5,9,7,5 Friuli-VG Liguria Lombardia MarcheP.A.Trento Veneto NITp, Friuli-VG Liguria Lombardia Marche P.A.Trent o Venet o NITp I risultati dei trapianti sono eccellenti, con sopravvivenza a 5 anni che supera il 7%, per tutti gli organi, fatta eccezione per il solo trapianto di polmone, che è caratterizzato da risultati di poco inferiori. Nei centri di trapianto del NITp vengono trapiantati pazienti provenienti da molte regioni d Italia e anche dall estero; molto intensa è anche l attività di ricerca e di studio per dare una migliore prestazione ai pazienti in lista, specie i più critici come i pazienti immunizzati. Per questi sono state sviluppate nuove metodiche di ricerca e di identificazione degli anticorpi al fine di consentire il trapianto con organi più compatibili. Il dato negativo, come sempre, riguarda le liste d attesa, che sono ancora lunghe, con tempi d attesa che si avvicinano ai 2 anni per il trapianto di rene, e con dati di mortalità in lista che superano il 14% per il trapianto di polmone. La lista di attesa al 31 dicembre 211 consta di pazienti (2.537 di rene, 436 di cuore, 392 di fegato, 156 di pancreas, 231 di polmone). Pagina 4 di 9

5 NITp NITp Sempre più rilevante sta diventando l attività di prelievo e trapianto di tessuti (cornea, tessuto muscolo-scheletrico, cute, valvole cardiache, membrana amniotica), con numeri di trapianto che ormai superano quelli del trapianto di organi. Per completare questa breve carrellata vengono riportati i dati italiani relativi all attività di prelievo e di trapianto e al numero di pazienti in lista d attesa (Figg. 5 e 6). FIG. 5 ITALIA. ATTIVITA DI PRELIEVO E DI TRAPIANTO AL 31 DICEMBRE Donatori utilizzati Incluse tutte le combinazioni Inclusi i trapianti combinati Tx Rene Tx Fegato Tx Cuore Tx Polmoni 58 Tx Pancreas Fonte CNT FIG. 6 ITALIA. NUMERO DI PAZIENTI IN LISTA D ATTESA AL 31 DICEMBRE 211 Totale pazienti in lista d attesa in ITALIA al 31/12/211 Rene 6594* 8783 Fegato Cuore Polmone Pancreas Intestino Numero iscrizioni RENE 8249* * Per il rene ogni paziente può avere più di una iscrizione 11% 8% 4% 3%,3 Rene Fegato Cuore Polmone Pancreas Intestino 74% Fonte CNT O.N.T: Organizzazione Nazionale Trapianti Spagnola 211 Linee Guida per le buone pratiche nel processo di donazione di organi Traduzione e note a cura del Coordinamento aziendale trapianti APSS - Trento Il Centro Nazionale Trapianti (CNT) ha diffuso a tutta la rete nazionale il documento che l ONT Organizzazione Nazionale dei Trapianti Spagnola - ha da poco realizzato e che contiene delle raccomandazioni per il coordinamento nella donazione e nel trapianto di organi, basate sull esperienza dei migliori Centri spagnoli ed elaborate secondo il metodo del benchmarking, cioè del confronto con i migliori risultati. La lettera di accompagnamento del CNT sottolinea che: Le raccomandazioni della ONT non possono certo essere considerate procedure per la rete trapianti italiana ma sicuramente un importante riferimento metodologico, organizzativo e clinico e rappresentano una guida utile ed importante per tutti. Si tratta di un documento che, presentando l esperienza più efficace a livello europeo, offre degli spunti concreti per mettere in pratica strategie positive nel nostro Paese. Le raccomandazioni vertono sulla figura del Coordinatore e sull organizzazione del Coordinamento, sul ruolo delle rianimazioni e del trattamento del paziente neurocritico, sul management del potenziale donatore e sulla relazione di aiuto alle famiglie. Costituiscono un insieme di indicazioni che si sono rivelate molto efficaci in Spagna, con le quali confrontarci con realismo e consapevolezza delle difficoltà ma anche delle peculiarità positive della rete italiana. E stato da poco definito il nuovo Accordo di Stato-Regioni che, sul piano organizzativo, migliora sensibilmente lo status istituzionale dei coordinamenti coinvolgendo tutto l ospedale nel processo di donazione; con onestà sappiamo che la sua piena applicazione in tutte le Regioni dovrà tenere conto delle oggettive difficoltà che il Sistema Sanitario Nazionale sta attraversando in questo momento. La Rete Nazionale Trapianti ha sempre riconosciuto il ruolo chiave dei Coordinatori in prima linea per la crescita dell intero sistema e lo sviluppo della metodologia di qualità ed efficienza nell ambito della donazione e trapianto. Con questo spirito il CNT vuole condividere con tutta la Rete la versione in italiano delle Good Practice Guidelines spagnole, per la cui traduzione ringraziamo Maurizio Ragagni e il Coordinamento Aziendale di Trento, oltre al NITp e Mario Scalamogna in particolare per la revisione. Pagina 5 di 9

6 Un grazie sentito a Rafael Matesanz, Direttore dell ONT, che ha autorizzato la traduzione e scritto una presentazione, per la rete Italiana. Il documento è stato inserito nel nuovo sito del NITp: nell area pazienti DOCUMENTI. Al fine di facilitare l attivazione della gestione informatizzata della lista d attesa secondo le indicazioni CNT e sua integrazione con il SIT (Sistema Informativo Trapianti) la data di attivazione è stata spostata al 2 aprile 212 per dar modo a tutti i gestori di lista di poter essere in linea contemporaneamente al fine di garantire un corretto funzionamento di tutti i protocolli nazionali (pediatrico, urgenze, iperimmunizzati). Febbraio Martedì 8, ore Gruppi di Lavoro NITp Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano - via F. Sforza n 35 - Gruppo di Lavoro Trapianto cardiaco Lunedì 13, ore Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano - via F. Sforza n 35 Riunione Consiglio Direttivo NITp Martedì 21, ore Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano - via F. Sforza n 35 Gruppo di Lavoro Trapianto di Rene Giovedì 23, ore Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano - via F. Sforza n 35 - Gruppo di Lavoro Infermieri lombardi Martedì 28, ore Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano - via F. Sforza n 35 Gruppo di Lavoro Aggiornamento permanente sull attività di reperimento e trapianto di organi e tessuti Febbraio Incontri NITp Martedì 14 e Mercoledì 15 ore Legnano - Azienda Ospedaliera Ospedali di Legnano Corso Una Decisione Condivisa Altri Incontri Febbraio Venerdì 1 Bologna, Istituto di Ematologia L. e A. Seragnoli, Padiglione 8 - Policlinico S. Orsola-Malpighi, via Massarenti 9 INFO andrea.bontadini@aosp.bo.it Marzia Monti, Laura Persico La donazione di cellule staminali emopoietiche (CSE): esperienze consolidate e prospettive future Giovedì 16 Bari, Aula Asclepios, AOU Policlinico Consorziale Bari Corso clinical risk management: uno strumento strategico della rete trapiantologica Pagina 6 di 9

7 Giovedì 23 - Venerdì 24 Sabato 25 Cosenza - Sala Convegni - Ordine dei Medici - Biblioteca A.O. "Annunziata" Segreteria Organizzativa IMPROVE - Via Adige 31/r Cosenza - Tel fax info@improve-one.it Chirurgia epatobiliare, pancreatica e dei trapianti -4 Corso Teorico Pratico di Formazione Marzo Da Giovedì 8 a Sabato 1 Frascati - Hotel Villa Grazioli Corso Monosponsor Astellas - La Ricerca Clinica e la Comunicazione dei Dati - Progetto formativo rivolto ai giovani trapiantologi Da Giovedì 22 a Sabato 24 Montecatini Terme (PT) - Palazzo dei Congressi Mostre & Esposizioni 23 Convegno AIRT 212 Da Venerdì 16 a sabato17, Londra - The Royal College of Surgeons of England The 4th EVIT Transplanting organs and using evidence Per iscriversi al corso usare il sito web dell ESOT Presidente del NITp Prof. Paolo Rigotti Dipartimento di Chirurgia Generale e Trapianti d Organo Clinica Chirurgica I^ SSD Trapianti Rene e Pancreas Ospedale Giustinianeo via Giustiniani 2, Padova Telefono: paolo.rigotti@unipd.it Vice Presidente NITp Dr. Massimo Cardillo Dipartimento di Medicina Rigenerativa U. O. Immunologia dei Trapianti di Organi e Tessuti Fondazione IRCCS Ca Granda Ospedale Maggiore Policlinico Via F. Sforza Milano Telefono: Telefax: massimo.cardillo@policlinico.mi.it Direttore del CIR Dr. Giuseppe Piccolo Dipartimento di Medicina Rigenerativa U. O. Immunologia dei Trapianti di Organi e Tessuti Fondazione IRCCS Ca Granda Ospedale Maggiore Policlinico Via F. Sforza Milano Telefoni: Telefax: Cellulare del Reperibile: info@nitp.org Pagina 7 di 9

8 Coordinatori Regionali Regione Friuli-Venezia Giulia Dr. Roberto Peressutti Direttore Centro Regionale Trapianti Azienda Ospedaliero Universitaria "Santa Maria della Misericordia" Piazzale Santa Maria della Misericordia, Udine Telefono: Telefax: Regione Liguria Dr. Andrea Gianelli Castiglione Responsabile Ufficio Regionale di Coordinamento Ospedale Monoblocco Azienda Ospedaliera Universitaria "S. Martino" Largo Rosanna Benzi, Genova Telefono: Telefax: Regione Lombardia Prof. Sergio Vesconi Direttore Dipartimento Emergenza Urgenza, Accettazione E.A.S. Azienda Ospedaliera Niguarda Ca Granda Piazza Ospedale Maggiore, Milano Telefono: Telefax: Regione Marche Dr. Duilio Testasecca Direttore Centro Regionale Trapianti Azienda Ospedaliera "Umberto I" Piazza Cappelli, Ancona Telefono: Telefax: Provincia Autonoma di Trento Dr. Eugenio Gabardi Responsabile Centro Regionale di Riferimento per i trapianti Direttore sanitario Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari Ospedale Santa Chiara Via Crosina Sartori, Trento Dr. Maurizio Ragagni Coordinatore aziendale trapianti Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari di Trento Ospedale Santa Chiara Via Crosina Sartori, 6-381Trento Telefono: Telefax: eugenio.gabardi@apss.tn.it - maurizio.ragagni@apss.tn.it Pagina 8 di 9

9 Regione Veneto Prof. Francesco Calabrò Coordinatore del Centro Regionale Trapianti del Veneto Direttore U.O. Chirurgia Toracica Azienda Ospedaliera "Istituti Ospitalieri di Verona" P.le A. Stefani, Verona Telefono: 45/ / Telefax: 45/ francesco.calabrò@azosp.vr.it Dr.ssa Marina Munari Direttore Operativo Centro Regionale Trapianti del Veneto Azienda Ospedaliera di Padova Via Giustiniani, Padova Telefono: Telefax: veneto.coordinamento@sanita.veneto.it Pagina 9 di 9