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1 Regolamento per il trasferimento e l utilizzo delle risorse destinate al finanziamento delle azioni 2 e 3 del programma di attuazione degli interventi della regione Friuli Venezia Giulia a favore dei malati di sclerosi laterale amiotrofica (SLA), di cui alla deliberazione della Giunta regionale 12 dicembre 2011, n. 2376, ai sensi dell articolo 30 della legge regionale 20 marzo 2000, n. 7 (Testo unico delle norme in materia di procedimento amministrativo e di diritto di accesso) Articolo 1 oggetto e finalità Articolo 2 destinatari Articolo 3 ente delegato Articolo 4 valutazione e segnalazione dei casi Articolo 5 predisposizione della graduatoria e individuazione dei beneficiari Articolo 6 decorrenza, durata, misura e modalità di erogazione dei contributi economici Articolo 7 obblighi dei beneficiari Articolo 8 norme transitorie e finali Articolo 9 entrata in vigore Art. 1 oggetto e finalità 1. Il presente regolamento disciplina, ai sensi dell articolo 30 della legge regionale 20 marzo 2000, n. 7 (Testo unico delle norme in materia di procedimento amministrativo e di diritto di accesso), le modalità di trasferimento e di utilizzo delle risorse (Fondo SLA) destinate al finanziamento del programma di attuazione degli interventi della regione Friuli Venezia Giulia a favore dei malati di sclerosi laterale amiotrofica (SLA), di cui alla deliberazione della Giunta regionale 12 dicembre 2011, n. 2376, con specifico riferimento alle azioni 2 e 3 del citato programma, le cui finalità si realizzano tramite il riconoscimento di benefici economici a favore dei malati e delle loro famiglie. Art. 2 destinatari 1. Sono destinatari degli interventi economici di cui al presente regolamento i malati di sclerosi laterale amiotrofica (SLA), residenti nella Regione Friuli Venezia Giulia, assistiti a domicilio, in possesso di documentazione diagnostica rilasciata dal Centro regionale per le malattie rare o da uno dei Presidi regionali per le malattie rare, riconosciuti per il trattamento della SLA, individuati dalla Giunta regionale con deliberazione 12 settembre 2003, n. 2725, nel rispetto del Decreto del Ministero della Sanità 18 maggio 2001, n. 279 (Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie), o da analogo Presidio di altra Regione e che, per la loro gravità, si trovano nelle classi di bisogno assistenziale 3 e 4, risultanti dall applicazione dello strumento di valutazione di cui all allegato A) al presente regolamento.

2 2. Nei casi di impossibilità da parte dell assistito di gestire direttamente il proprio progetto assistenziale personalizzato (ProP), i benefici del Fondo sono attribuiti al familiare o al convivente che sottoscrivono l impegno di realizzare il ProP oppure al tutore, al curatore, al procuratore o all amministratore di sostegno. 3. La soglia di ammissibilità al beneficio è un Indicatore della Situazione Economica Equivalente (ISEE) del nucleo familiare di euro. Art. 3 ente delegato 1. Le risorse destinate alle finalità di cui all articolo 1 sono trasferite in via anticipata, in un unica soluzione, all Ente delegato (Ente), di cui alla legge regionale 25 luglio 2012, n. 14 (Assestamento del bilancio 2012 e del bilancio pluriennale per gli anni ai sensi dell'articolo 34 della legge regionale 21/2007), articolo 9, comma 109, il quale ha il compito di attuare le disposizioni del presente Regolamento e in particolare di: a) acquisire dalle Aziende per i servizi sanitari (ASS) i nominativi delle persone affette da SLA aventi i requisiti di cui all articolo 2; b) accertare la completezza e la congruità della documentazione e delle informazioni acquisite e la validità delle dichiarazioni ISEE, sulle quali possono essere effettuate verifiche a campione; c) predisporre la graduatoria, sulla base di quanto disposto dagli articoli 5 e 8; d) individuare i beneficiari; e) quantificare ed erogare ai beneficiari i contributi economici spettanti; f) comunicare agli interessati, alle ASS e ai Servizi sociali dei comuni (SSC) territorialmente competenti l avvenuta concessione o il diniego del beneficio; g) monitorare l andamento della misura e produrre la relativa reportistica alla Direzione centrale salute, integrazione sociosanitaria e politiche sociali; h) predisporre, ove ritenuto opportuno o necessario, apposita modulistica e strumenti di supporto ai territori; i) intrattenere i necessari raccordi con le istituzioni coinvolte in ogni fase del procedimento. 2. Entro il termine e con le modalità previsti nel decreto di concessione, l Ente rendiconta l utilizzo delle risorse trasferite. Art. 4 valutazione e segnalazione dei casi 1. Le ASS, attraverso i distretti sanitari, hanno il compito di attivare con cadenza quadrimestrale le seguenti procedure: a) valutazione, con modalità integrate coinvolgenti in prima istanza le necessarie professionalità sanitarie, dei casi di SLA comunque segnalati o conosciuti, allo scopo di accertare il possesso dei requisiti indicati all articolo 2, comma 1, e di attribuire a ciascun caso la classe di bisogno assistenziale secondo quanto previsto nel medesimo comma; b) segnalazione all Ente, entro l ultimo giorno di ogni quadrimestre, dei nominativi dei casi riconosciuti in possesso dei requisiti a seguito della valutazione di cui alla lettera a), trasmettendo per ciascuno: 1) i dati anagrafici completi d indirizzo e codice fiscale della persona malata e dell eventuale persona di cui all articolo 2, comma 2, nonché ogni altra informazione necessaria a consentire l erogazione del contributo; 2) copia della documentazione diagnostica di cui all articolo 2, comma 1; 3) le risultanze delle valutazioni effettuate ai sensi della lettera a); 4) il consenso alla segnalazione in originale e la documentazione ISEE in corso di validità alla data di scadenza del quadrimestre di riferimento;

3 c) valutazione, con le modalità di cui alla lettera a), e segnalazione all Ente dei casi di aggravamento, fornendo o integrando le informazioni riguardanti l attribuzione alla nuova classe di bisogno assistenziale. 2. Con riferimento ai casi ammessi al beneficio, le ASS curano inoltre: a) la predisposizione, la conferma o l attualizzazione, in forma integrata con i SSC, del ProP, da trasmettere all Ente entro 60 giorni dalla comunicazione di cui all articolo 3, comma 1, lettera f); b) la comunicazione dell eventuale venir meno dei requisiti di ammissibilità; c) la verifica della validità nel tempo della documentazione ISEE, acquisendo dagli interessati la documentazione rinnovata a seguito di scadenza per il successivo invio all Ente nei modi e nei tempi precisati da quest ultimo. 3. Ciascuna ASS individua un referente per il Fondo SLA e ne dà formale comunicazione all Ente. Art. 5 predisposizione della graduatoria e individuazione dei beneficiari 1. Fermo restando il regime transitorio di cui all articolo 8, a partire dalle segnalazioni, comprensive di quelle riferite ai casi di aggravamento, e dalle correlate classificazioni del bisogno assistenziale fatte dalle ASS entro il terzo quadrimestre 2012 a valere per il primo quadrimestre 2013, l Ente predispone per ciascun quadrimestre una graduatoria regionale unica, redatta in funzione della gravità e dell ISEE, con le modalità riportate nell allegato B) al presente regolamento. Ferma restando la collocazione nella graduatoria generale, nella graduatoria quadrimestrale hanno la precedenza, ai fini dell attribuzione dell importo aggiuntivo correlato alla nuova classe di bisogno assistenziale, i casi di aggravamento già ammessi a beneficio nelle tornate precedenti. 2. Fatto salvo quanto previsto al comma 3, beneficiano dei contributi le persone inserite nella graduatoria quadrimestrale fino a capienza delle risorse disponibili. 3. In caso di risorse insufficienti a riconoscere il beneficio a tutte le persone inserite in graduatoria, si provvede facendo ricorso alla quota di riserva di cui al comma 7 e, in subordine, alla riduzione percentuale dei contributi individuali, nella misura massima del 20%. 4. I casi che risultano esclusi anche dopo l applicazione delle previsioni di cui al comma 3, nella sessione successiva hanno la precedenza sui casi nuovi. 5. Ciascun anno, in occasione della tornata selettiva del terzo quadrimestre, la graduatoria generale viene riformulata con l immissione dei casi precedentemente inseriti nelle graduatorie quadrimestrali e di quelli ammessi ex novo e, per l anno 2013, dei casi inseriti nella graduatoria base di cui all articolo Quanto previsto al comma 3 si applica anche alla graduatoria generale così ottenuta. 7. Per far fronte a quanto previsto al comma 3, l Ente accantona una quota di riserva, fino a un massimo del 10% delle risorse complessive. Art. 6 decorrenza, durata, misura e modalità di erogazione dei contributi economici 1. Il contributo economico decorre dal primo giorno del mese successivo al quadrimestre in cui è stata effettuata la segnalazione e, qualora non venga segnalato il venir meno dei requisiti, si intende riconosciuto in continuità senza ulteriori obblighi valutativi. 2. L importo del contributo concesso in continuità è rideterminato a seguito di aggravamento e quale esito dell applicazione, se dovuta, delle decurtazioni previste dall articolo 5. Il contributo è altresì ricalcolato a seguito del variare del numero dei

4 figli di cui al comma 4 e della mutata situazione ISEE, accertata una volta all anno nei tempi e nei modi indicati dall Ente. 3. La misura annua del contributo, da rapportare a mese in caso di erogazioni per periodi inferiori all anno e a giorno in caso di erogazioni inferiori al mese, è quella indicata nella tabella di cui all allegato C) al presente regolamento. 4. In presenza nel nucleo familiare di figli del beneficiario che siano a carico e non abbiano compiuto il ventunesimo anno di età, i contributi riportati nella tabella di cui all allegato C) sono aumentati di una quota percentuale pari al 10% per un figlio e al 5% per ogni figlio successivo al primo fino al quarto figlio, per un incremento massimo del 25%. 5. Fatti salvi i tempi tecnici necessari all erogazione successiva all ammissione al beneficio e quelli dovuti all attività annua di verifica del permanere dei requisiti, il contributo è erogato agli aventi titolo con cadenza mensile posticipata. 6. Dal 2013 il contributo SLA non è cumulabile con i benefici del Fondo per l autonomia possibile (FAP) di cui all articolo 41 della legge regionale 31 marzo 2006, n. 6 (Sistema integrato di interventi e servizi per la promozione e la tutela dei diritti di cittadinanza sociale) e del Fondo di cui alla legge regionale 30 dicembre 2008, n. 17, articolo 10, comma 72 (Fondo gravissimi). E fatta salva la possibilità per gli aventi titolo di optare per questi benefici qualora più favorevoli. Art. 7 obblighi dei beneficiari 1. E fatto obbligo ai beneficiari di segnalare tempestivamente all Ente, al distretto sanitario e al SSC di appartenenza ogni condizione comportante il venir meno dei requisiti di accesso al beneficio o la riduzione del suo importo. Art. 8 norme transitorie e finali 1. In via transitoria, per l annualità 2012: a) le segnalazioni di cui all articolo 4 sono effettuate entro 60 giorni dall entrata in vigore del presente regolamento; le segnalazioni sono corredate anche dalle informazioni sull eventuale fruizione del FAP e sul relativo importo riferito all intero anno 2012; b) ai casi inseriti nella graduatoria per il 2012 (graduatoria base) si applicano le disposizioni di cui all articolo 5, commi 2, 3 e 4; c) alle persone ammesse al beneficio, già titolari del Fondo gravissimi, del FAP o di entrambi, in possesso di diagnosi di SLA al 1 gennaio 2012, rilasciata con le modalità di cui all articolo 2, comma 1, vengono mantenuti, qualora già concessi, i benefici a carico dei predetti fondi e viene riconosciuto a valere sul Fondo SLA un contributo integrativo, in modo che sia garantito il contributo annuo totale previsto nella tabella di cui all allegato C); in caso di diagnosi in data successiva, la quota integrativa spetta da quest ultima data; d) per le persone che non beneficiano del Fondo gravissimi, in presenza di diagnosi SLA al 1 gennaio 2012, rilasciata con le modalità di cui all articolo 2, comma 1, il contributo è riconosciuto, nella misura spettante alla classe di bisogno assistenziale di appartenenza, a partire dal 1 gennaio 2012 o, in caso di diagnosi in data successiva, dal primo giorno del mese successivo a quello della diagnosi; tale importo è ridotto dell ammontare dell eventuale beneficio FAP. 2. Al fine di consentire all Ente di conguagliare le somme spettanti a carico del Fondo SLA con gli altri benefici in godimento, il contributo è concesso ed erogato in un unica soluzione, una volta acquisite le informazioni sull esistenza e la consistenza dei predetti benefici.

5 3. Gli allegati al presente regolamento possono essere modificati con decreto del Direttore centrale salute, integrazione sociosanitaria e politiche sociali, da pubblicarsi sul Bollettino Ufficiale della Regione. Art. 9 entrata in vigore 1. Il presente Regolamento entra in vigore il giorno successivo a quello della sua pubblicazione sul Bollettino Ufficiale della Regione.

6 Strumento per l individuazione di classi di bisogno assistenziale dei malati di SLA Indice 1. Premessa Sistema per l'individuazione di classi di bisogno assistenziale dei malati di SLA Flusso informativo della valutazione funzionale longitudinale dei malati di SLA (tracciato record)... 5 Tabella A DATI ANAGRAFICI... 5 Tabella B DATI GENERALI VALUTAZIONE... 8 Tabella C DATI DELLA VALUTAZIONE FUNZIONALE AREA FUNZIONALE NUTRIZIONE Tabella D DATI DELLA VALUTAZIONE FUNZIONALE AREA FUNZIONALE COMUNICAZIONE Tabella E DATI DELLA VALUTAZIONE FUNZIONALE AREA FUNZIONALE MOTRICITÀ Tabella F DATI DELLA VALUTAZIONE FUNZIONALE AREA FUNZIONALE RESPIRAZIONE Descrizione dei livelli di assorbimento di risorse Nutrizione Comunicazione Motricità Respirazione Criteri di definizione dei coefficienti di impatto assistenziale di ciascuna area funzionale Criteri e cut off di individuazione delle classi di bisogno a fini contributivi Manuale per l implementazione del flusso informativo dei malati di SLA Presentazione Premessa Guida alla consultazione MACROAREE DATI ANAGRAFICI e DATI GENERALI VALUTAZIONE AREE FUNZIONALI DATI ANAGRAFICI Responsabilità legale Altre contribuzioni legate alla non autosufficienza DATI GENERALI VALUTAZIONE Data di valutazione Periodicità della rilevazione Operatori che hanno valutato il malato di SLA (compilando la scheda di VMD) Area funzionale NUTRIZIONE Mangiare Autosufficienza nel mangiare

7 Disfagia Presenza Disfagia Tipologia e gravità: Se è presente, come si manifesta? Capacità di assunzione dei cibi riguardo a dimensioni, grado di coesione, omogeneità e viscosità e correlata necessità di selezione, preparazione o trattamento preventivo degli stessi (per problemi di masticazione con o senza dentiera, deglutizione, digestione, ecc.) Necessità e modalità di alimentazione artificiale Tipologia di alimentazione artificiale Area funzionale COMUNICAZIONE Capacità di comunicare a prescindere dal tipo di comunicazione utilizzata (vocale o non vocale). 48 Modalità di comunicazione Disartria (disturbi della fonazione) Presenza Disartria Tipologia e gravità: Se è presente, come si manifesta? Area funzionale MOTRICITÀ Scale Cammino Sedia a rotelle Autosufficienza nei trasferimenti (dal/al letto carrozzina, letto poltrona/sedia, in piedi) Aiuto fornito nei trasferimenti (dal/al letto carrozzina, letto poltrona/sedia, in piedi) considerare il maggior aiuto fornito Autosufficienza nella mobilità a letto Aiuto fornito nella mobilità a letto Vestire Area funzionale RESPIRAZIONE Dispnea Presenza (nel caso di utilizzo di sistemi di supporto per es. ventilazione meccanica continua e non registrare se il sintomo è effettivamente presente o assente e non rilevare come sarebbe se la persona non li utilizzasse) Dispnea Gravità: se è presente, in quali condizioni si manifesta? (nel caso di utilizzo di sistemi di supporto applicare gli stessi criteri di registrazione del campo precedente Dispnea Presenza ) 64 Ventilazione / respirazione forzata (nelle ultime 2 settimane) Cura tracheostomia (nelle ultime 2 settimane)

8 1. Premessa La SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA (SLA) è la malattia degenerativa del motoneurone più diffusa in età adulta. Le possibilità di trattamento per questa malattia non sono ancora soddisfacenti, mentre è disponibile una vasta gamma di cure palliative per migliorare la qualità di vita dei pazienti che richiede uno sforzo multidisciplinare con un attenta coordinazione. In particolare la complessità dell intervento assistenziale comporta un assorbimento di risorse assistenziali non sempre direttamente proporzionale alla gravità e richiede un notevole dispiego di queste risorse da parte della rete di aiuti naturale e artificiale. La valutazione funzionale e, conseguentemente, quella del fabbisogno assistenziale delle persone affette da SLA si scontra con la particolare natura dinamica dei sintomi della malattia che rende ogni tentativo di categorizzazione instabile: infatti non esiste una successione certa e predeterminata dei bisogni che coinvolgono le principali aree funzionali, ma solo una casistica sufficientemente consolidata che suggerisce di identificare quattro classi di bisogno a fini contributivi. Indipendentemente dalla classificazione proposta, le innumerevoli possibilità di combinazione dei livelli di disabilità tra le aree considerate richiede interventi mirati e individualizzati. Infine, la flessibilità longitudinale del quadro funzionale e dei bisogni dei malati richiede una frequente rivalutazione. In tale contesto la Regione Friuli Venezia Giulia (Regione) propone l individuazione di classi di bisogno a fini contributivi: mediante la valutazione del bisogno di supporto e del conseguente assorbimento di risorse secondo i criteri dell assessment multidimensionale; focalizzando l attenzione sulle necessità di emendamento dei deficit più che sulla gravità della compromissione funzionale; considerando la capacità di espletamento delle funzioni, indipendentemente dall utilizzo di ausili, strumenti e dispositivi medici; soppesando peraltro il disagio e la complessità funzionale legati all uso di sistemi di supporto; ponderando l onere temporale nel compimento delle funzioni alterate. In particolare prospetta la valutazione di quattro aree funzionali maggiormente disabilitanti (motricità, respirazione, comunicazione, nutrizione); la disarticolazione della rilevazione in cinque livelli di abilità/disabilità, o meglio di indipendenza/dipendenza per il soddisfacimento del bisogno in relazione all assorbimento di risorse assistenziali; la sintesi in quattro classi complessive di bisogno a fini contributivi (con riferimento ai carichi di lavoro della rete naturale e artificiale). 3

9 2. Sistema per l'individuazione di classi di bisogno assistenziale dei malati di SLA Al fine del riconoscimento di benefici economici a favore dei malati e delle loro famiglie, la Regione: introduce una scheda per l'individuazione di classi di bisogno a fini contributivi per i malati di SLA; individua criteri e utilizza algoritmi gerarchici per la definizione dei cinque livelli di assorbimento di risorse assistenziale in ogni area funzionale; stabilisce il coefficiente di impatto assistenziale di ciascuna area funzionale ed embrica l assorbimento di risorse tra le diverse aree al fine di produrre una valutazione transfunzionale, cioè che integri e sommi il fabbisogno identificato nelle quattro aree funzionali indagate; determina i cut off per l attribuzione dei singoli ammalati di SLA alle diverse classi di bisogno. 4

10 3. Flusso informativo della valutazione funzionale longitudinale dei malati di SLA (tracciato record) Tabella A DATI ANAGRAFICI Nome del campo Valori consentiti Tipo formato Codifiche Lunghezza Obbligatorietà e vincoli Azienda Sanitaria ASS 1 Triestina Elenco Campo obbligatorio ASS 2 Isontina ASS 3 Alto Friuli ASS 4 Medio Friuli ASS 5 Bassa Friulana ASS 6 Friuli Occidentale Distretto 1.1 Elenco Campo obbligatorio Alto Isontino 2.2 Basso Isontino 3.1 Gemonese 3.2 Carnia 4.1 San Daniele 4.2 Tarcento 4.3 Cividale 4.4 Codroipo 4.5 Udine 5.1 Est 5.2 Ovest 6.1 Ovest 6.2 Est 6.3 Sud 6.4 Nord 6.5 Urbano Cognome Alfanumerico Campo obbligatorio Nome Alfanumerico Campo obbligatorio C.F. Alfanumerico 16 caratteri Campo obbligatorio 5

11 Nome del campo Valori consentiti Tipo formato Codifiche Lunghezza Obbligatorietà e vincoli Sesso Maschio Femmina Elenco Dato importato da anagrafe sanitaria Data di nascita gg/mm/aaaa Data 10 caratteri Campo obbligatorio (comprese le barre) Comune di nascita Alfanumerico Dato importato da anagrafe sanitaria Comune di residenza Alfanumerico Campo obbligatorio Indirizzo di residenza Via Alfanumerico Dato importato da anagrafe sanitaria Indirizzo di residenza CAP Alfanumerico Dato importato da anagrafe sanitaria Comune di domicilio (indicare solo se diverso dalla residenza) Alfanumerico Dato importato da anagrafe sanitaria se presente; campo digitabile se dato mancante nell anagrafe sanitaria Indirizzo di domicilio (indicare solo se diverso dalla residenza) Via Indirizzo di domicilio (indicare solo se diverso dalla residenza) CAP Alfanumerico Dato importato da anagrafe sanitaria se presente; campo digitabile se dato mancante nell anagrafe sanitaria Alfanumerico Dato importato da anagrafe sanitaria se presente; campo digitabile se dato mancante nell anagrafe sanitaria Cittadinanza Alfanumerico Dato importato da anagrafe sanitaria N. telefono Alfanumerico Campo facoltativo 6

12 Nome del campo Valori consentiti Tipo formato Codifiche Lunghezza Obbligatorietà e vincoli Persona di riferimento Alfanumerico Campo facoltativo Cognome Persona di riferimento Nome Alfanumerico Campo facoltativo Persona di riferimento N. Alfanumerico Campo facoltativo telefono Persona di riferimento Grado Coniuge Elenco + Campo facoltativo di parentela/relazione Convivente Figlio/a Altro (specificare) Alfanumerico Medico Curante Cognome Alfanumerico Dato importato da anagrafe sanitaria Medico Curante Nome Alfanumerico Dato importato da anagrafe sanitaria Tipo di valutazione Domiciliare Elenco Campo obbligatorio Semiresidenziale (e domiciliare) Residenziale Responsabilità legale Persona legalmente responsabile di sé Elenco Campo facoltativo Tutore Curatore Amministratore di sostegno Ha invalidità civile Sì Elenco Dato importato da SIASI No In attesa Percentuale di invalidità Da 0% a 100% Percentuale 4 caratteri (compreso il simbolo di percentuale) Dato importato da SIASI Ha indennità di accompagnamento Altre contribuzioni legate alla non autosufficienza Sì No In attesa Sì No In attesa Se Sì o In attesa specificare Elenco Dato importato da SIASI Elenco + Alfanumerico Campo obbligatorio 7

13 Tabella B DATI GENERALI VALUTAZIONE Nome del campo Valori consentiti Tipo formato Codifiche Lunghezza Obbligatorietà e vincoli Data di valutazione gg/mm/aaaa Data 10 caratteri Campo obbligatorio (comprese le barre) Periodicità della rilevazione Ingresso / Apertura caso Elenco Campo obbligatorio Rivalutazione periodica Eventi particolari Dimissione / Chiusura caso Operatore 1 che ha valutato il Alfanumerico Campo obbligatorio malato di SLA (compilando la scheda di VMD) Cognome Operatore 1 che ha valutato il Alfanumerico Campo obbligatorio malato di SLA (compilando la scheda di VMD) Nome Operatore 1 che ha valutato il Alfanumerico Campo obbligatorio malato di SLA (compilando la scheda di VMD) Qualifica professionale Operatore 2 che ha valutato il Alfanumerico Campo facoltativo malato di SLA (compilando la scheda di VMD) Cognome Operatore 2 che ha valutato il Alfanumerico Campo facoltativo malato di SLA (compilando la scheda di VMD) Nome Operatore 2 che ha valutato il malato di SLA (compilando la scheda di VMD) Qualifica professionale Alfanumerico Campo facoltativo 8

14 Nome del campo Valori consentiti Tipo formato Codifiche Lunghezza Obbligatorietà e vincoli Operatore 3 che ha valutato il Alfanumerico Campo facoltativo malato di SLA (compilando la scheda di VMD) Cognome Operatore 3 che ha valutato il Alfanumerico Campo facoltativo malato di SLA (compilando la scheda di VMD) Nome Operatore 3 che ha valutato il Alfanumerico Campo facoltativo malato di SLA (compilando la scheda di VMD) Qualifica professionale Operatore 4 che ha valutato il Alfanumerico Campo facoltativo malato di SLA (compilando la scheda di VMD) Cognome Operatore 4 che ha valutato il Alfanumerico Campo facoltativo malato di SLA (compilando la scheda di VMD) Nome Operatore 4 che ha valutato il Alfanumerico Campo facoltativo malato di SLA (compilando la scheda di VMD) Qualifica professionale Operatore 5 che ha valutato il Alfanumerico Campo facoltativo malato di SLA (compilando la scheda di VMD) Cognome Operatore 5 che ha valutato il Alfanumerico Campo facoltativo malato di SLA (compilando la scheda di VMD) Nome Operatore 5 che ha valutato il malato di SLA (compilando la scheda di VMD) Qualifica professionale Alfanumerico Campo facoltativo 9

15 Tabella C DATI DELLA VALUTAZIONE FUNZIONALE AREA FUNZIONALE NUTRIZIONE Nome del campo Valori consentiti Tipo formato Codifiche Lunghezza Obbligatorietà e vincoli Mangiare Autosufficienza nel A. Autosufficienza con o senza ausili sempre; include le Elenco A, B, C, D, Campo obbligatorio mangiare persone autosufficienti nella gestione E dell'alimentazione artificiale (ad es.: gestione sondino naso gastrico / PEG / CVC / IAP). B. Ha bisogno di stimolo e sorveglianza o di aiuto fisico occasionale. C. Ha bisogno di aiuto fisico più di due volte la settimana, ma non tutti i giorni. D. Ha bisogno di aiuto fisico costante, ma collabora e/o è capace di utilizzare almeno una posata. E. Deve essere imboccato e collabora poco e/o non è quasi mai autosufficiente nella gestione dell'alimentazione artificiale (ad es.: gestione sondino naso gastrico / PEG / CVC / IAP). Disfagia Presenza Disfagia Tipologia e gravità: Se è presente, come si manifesta? No Sì B. Iniziale, cioè rallentamento e scarsa efficienza della deglutizione (compresa presbifagia). C. Soltanto per i cibi solidi. D. Soltanto per i cibi semiliquidi e/o liquidi. E. Moderata severa per i cibi di qualsiasi consistenza (solidi, semiliquidi e liquidi). F. Completa (non riesce a deglutire nulla oppure deglutisce soltanto la saliva). No, Sì Campo obbligatorio In caso di risposta Sì, vincolo di implementazione del campo Disfagia Tipologia e gravità: Se è presente, come si manifesta? Elenco B, C, D, E, F Campo obbligatorio se al campo Disfagia Presenza è stata implementata la risposta Sì 10

16 Nome del campo Valori consentiti Tipo formato Codifiche Lunghezza Obbligatorietà e vincoli Capacità di assunzione dei cibi riguardo a dimensioni, grado di coesione, omogeneità e viscosità e correlata necessità di selezione, preparazione o trattamento preventivo degli stessi (per problemi di masticazione con o senza dentiera, deglutizione, digestione, ecc.) A. Senza particolari problemi: assume qualsiasi tipo di alimento riguardo a dimensioni, grado di coesione, omogeneità e viscosità. B. Assume cibi duri con fatica o preparati / trattati / selezionati riguardo a dimensioni, grado di coesione, omogeneità e viscosità. C. Ingerisce solo cibi molli (semiliquidi o liquidi). D. Non si alimenta per bocca. Elenco A, B, C, D Campo obbligatorio Necessità e modalità di alimentazione artificiale Tipologia di alimentazione artificiale A. Non ne ha bisogno. B. Necessita di nutrizione artificiale (estemporanea, integrante o esclusiva), ma la rifiuta. C. Si alimenta per via artificiale in modo estemporaneo (integrante o esclusiva). D. Si sottopone a supplementazione nutrizionale costante per via artificiale. E. Si alimenta esclusivamente per via artificiale in modo definitivo. B. Per via enterale. C. Per via enterale e parenterale. D. Per via parenterale. Elenco A, B, C, D, E Campo obbligatorio In caso di risposta C, D o E, vincolo di implementazione del campo Tipologia di alimentazione artificiale Elenco B, C, D Campo obbligatorio se al campo Necessità e modalità di alimentazione artificiale è stata implementata la risposta C, D o E 11

17 Tabella D DATI DELLA VALUTAZIONE FUNZIONALE AREA FUNZIONALE COMUNICAZIONE Nome del campo Valori consentiti Tipo formato Codifiche Lunghezza Obbligatorietà e vincoli Capacità di comunicare a prescindere dal tipo di comunicazione utilizzata (vocale o non vocale) A. Si fa capire normalmente. B. Ha un difetto nel linguaggio ma riesce ad esprimere concetti e desideri anche complessi magari con il linguaggio non vocale, oppure ha difficoltà a trovare i concetti o finire un discorso. C. Comunica solo i bisogni elementari o riesce a rispondere a domande semplici (Si No). D. È incapace di comunicare. Elenco A, B, C, D Campo obbligatorio Modalità di comunicazione Disartria (disturbi della fonazione) Presenza A. Vocale. B. Mista, cioè modalità vocale, necessariamente arricchita da altre non vocali (ad es.: gesti, scrittura, comunicatori, ecc.). C. Soltanto non vocale mediante comunicatore ad alta tecnologia. D. Soltanto non vocale con altre modalità temporalmente o funzionalmente dispendiose (ad es.: gesti semplici, scrittura, comunicatore semplice, ecc.). E. Nessuna. No Sì Elenco A, B, C, D, E Campo obbligatorio No, Sì Campo obbligatorio In caso di risposta Sì, vincolo di implementazione del campo Disartria Tipologia e gravità: Se è presente, come si manifesta? 12

18 Nome del campo Valori consentiti Tipo formato Codifiche Lunghezza Obbligatorietà e vincoli Disartria Tipologia e gravità: Se è presente, come si manifesta? B. Disartria lieve e/o occasionale (non rallenta né ritarda il processo comunicativo). C. Disartria moderata (la persona produce un linguaggio intelligibile ma con ripetizioni, riesce a farsi capire al telefono, accusa leggero affaticamento nel parlare). Elenco B, C, D, E, F Campo obbligatorio se al campo Disartria (disturbi della fonazione) Presenza è stata implementata la risposta D. Disartria grave (la persona manifesta rapida Sì affaticabilità ed è spesso costretta ad associare modalità non vocali di comunicazione). E. Perdita di linguaggio utile: anartria o emissione di suoni incomprensibili. 13

19 Tabella E DATI DELLA VALUTAZIONE FUNZIONALE AREA FUNZIONALE MOTRICITÀ Scale Cammino Sedia a rotelle Nome del campo Valori consentiti Tipo formato Codifiche Lunghezza Obbligatorietà e vincoli A. È in grado di salire e di scendere le scale con sicurezza, Elenco A, B, C, D, Campo obbligatorio senza aiuto o supervisione; se usa bastone o stampelle E è in grado di portarli con sé durante la salita o la discesa. B. Qualche volta richiede supervisione o stimolo. C. Ha sempre bisogno di attenzione o che qualcuno gli porti gli ausili. D. Ha bisogno dell'aiuto fisico di un'altra persona. E. È incapace di salire e scendere le scale anche con aiuto fisico. A. Cammina da solo senza problemi (con o senza ausili o protesi). B. Cammina da solo ma non è sicuro o ha bisogno di qualcuno che lo guidi, lo stimoli o lo sorvegli in certe occasioni (con o senza ausili o protesi). C. Necessita dell'aiuto di una persona per raggiungere e/o manovrare ausili. D. Ha bisogno di aiuto fisico di un'altra persona per camminare. E. Non cammina. A. Non usa la sedia a rotelle. B. È capace di compiere autonomamente tutti gli spostamenti (ad es.: girare attorno agli angoli, rigirarsi, avvicinarsi al WC, ecc.). C. Bisogno di stimolo e/o sorveglianza e/o di aiuto per fare curve strette. D. Deve essere per lo più spinto. E. È troppo grave per utilizzare la sedia a rotelle o deve essere trasportato in barella. Elenco A, B, C, D, E Elenco A, B, C, D, E Campo obbligatorio Campo obbligatorio 14

20 Nome del campo Valori consentiti Tipo formato Codifiche Lunghezza Obbligatorietà e vincoli Autosufficienza nei A. Indipendente: è autosufficiente, nessun aiuto o Elenco A, B, C, D, Campo obbligatorio trasferimenti (dal/al letto supervisione. E, F carrozzina, letto poltrona/sedia, in piedi) B. Supervisione e/o ha bisogno di aiuto non più di uno o due giorni nell'ultima settimana, senza necessità di essere sollevato. C. Assistenza limitata: è attivo, ma necessita di aiuto 3 o più giorni nell'ultima settimana, senza necessità di essere sollevato. D. Assistenza intensiva: sebbene la persona sia discretamente attiva necessita di aiuto per sollevarsi; oppure aiuto completo, tre o più giorni nell'ultima settimana, ma non tutti i giorni. E. Dipendenza totale: necessita di aiuto da parte di altri tutti i giorni. F. Attività mai eseguita: non si è mai trasferito dal letto alla carrozzina / poltrona / sedia / in piedi. Aiuto fornito nei trasferimenti (dal/al letto carrozzina, letto poltrona/sedia, in piedi) considerare il maggior aiuto fornito A. Nessun aiuto. B. Solo organizzazione. C. Presenza/aiuto di una persona. D. Aiuto di due o più persone. E. Attività mai eseguita: non si è mai trasferito dal letto alla carrozzina / poltrona / sedia / in piedi nell'ultima settimana. Elenco A, B, C, D, E Campo obbligatorio 15