PROPOSTA DI LEGGE N. 12

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1 PROPOSTA DI LEGGE N. 12 Presentata dal consigliere Ferone Presentata il 23 luglio 2008

2 Signor Presidente, egregi Consiglieri, l epilessia è una malattia che colpisce circa l 1 per cento della popolazione italiana e ogni anno si registrano nuovi casi che ledono la vita sia fisica che emotiva di soggetti di ogni età, anche se nell 80 per cento dei casi l insorgere della malattia avviene prima dei 20 anni. Si comprende, quindi, che tale malattia non va ignorata, ma va considerata nella sua complessità e per tutti i suoi risvolti. Il termine epilessia deriva dal greco epilambanein (essere colti di sorpresa) e indica più che una malattia, una sindrome patologica. Per decenni, nell immaginario comune, la crisi epilettica è stata associata a un fenomeno da tener nascosto e di cui vergognarsi e poiché ancora oggi si sente parlare molto raramente di questa malattia non esistono nemmeno molti mezzi per venire incontro ai malati e ai loro familiari. L iter, dalla prima crisi al sospetto di epilessia e alla sua conferma, può essere anche molto lungo e ad esso spesso si associano l angoscia, l ansia, la paura di non trovare una fonte di sostegno, di non guarire e soprattutto del ripetersi di crisi. E molto importante fornire a tutta la famiglia, non solo al malato, aiuto e competenza medica e psicologica. Va impedito al nucleo familiare di chiudersi a riccio, con il rischio concreto di vivere nell isolamento e nella vergogna e di creare un clima di allarmismo che andrebbe solamente a nuocere al malato stesso. Con la presente proposta di legge, si intende sostenere le persone affette da epilessia e le loro famiglie e promuoverne la piena integrazione sociale, attraverso lo sviluppo di una cultura senza pregiudizi e la rimozione di ogni forma di discriminazione, soprattutto in ambito scolastico e lavorativo. All interno dell articolato sono previsti interventi di sensibilizzazione, informazione e formazione presso gli operatori sanitari, in particolare i medici di famiglia, i datori di lavoro, i docenti e gli operatori scolastici, nonché le commissioni mediche, per l accertamento degli stati di invalidità e per fornire gli strumenti necessari ad affrontare la malattia stessa. Gli obiettivi principali di questa norma sono il miglioramento dell efficacia dei servizi di assistenza sanitari e sociosanitari, in particolare attraverso diagnosi tempestive e adeguate terapie, favorire la creazione sul territorio regionale di una rete integrata di strutture sanitarie per la cura dell epilessia, articolata per livelli di complessità d intervento, avviare iniziative per garantire adeguata informazione alle persone con epilessia e alle loro I

3 famiglie sui servizi sanitari e sociali presenti sul territorio, attivare funzioni di coordinamento e monitoraggio delle iniziative di contrasto dell epilessia avviate da soggetti pubblici e privati. Un altro punto fondamentale di questa legge consiste nel riconoscere il ruolo e promuovere la partecipazione delle associazioni e organizzazioni di tutela e rappresentanza delle persone con epilessia e delle loro famiglie nella predisposizione e attuazione degli interventi previsti. Ancora oggi è più facile accettare una disabilità fisica, piuttosto che una situazione di malattia che si palesa solo nel momento ignoto della crisi epilettica, questo perché all interno dell epilessia vi è l imprevedibilità, la non programmaticità che spaventa e che fa innalzare delle barriere tra il soggetto malato e la società. Questa legge vuole essere un tassello del grande puzzle chiamato solidarietà, vuole avvicinare sempre più la Regione ai bisogni dei cittadini e ottenere una sanità e dei servizi sociali a misura d uomo. L epilessia è in grado di sconvolgere la vita del soggetto malato e dei suoi familiari e a queste persone va garantita una vita il più possibile normale, cancellando pregiudizi e discriminazioni. FERONE II

4 - 1 - Art. 1 (Finalità) 1. La Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia, con la presente legge, sostiene le persone con epilessia e le loro famiglie e ne promuove la piena integrazione sociale, attraverso lo sviluppo di una cultura senza pregiudizi e la rimozione di ogni forma di discriminazione. Art. 2 (Obiettivi) 1. Per il perseguimento delle finalità di cui all articolo 1, la Regione: a) promuove e sostiene l adozione di iniziative di sensibilizzazione dirette a rimuovere pregiudizi verso le persone colpite da epilessia e a superare le situazioni di disinformazione che possono dare luogo a forme di discriminazione; b) favorisce l integrazione sociale delle persone con epilessia attraverso misure atte a prevenire la loro discriminazione, in particolare nella frequenza scolastica e per l accesso o il mantenimento del posto di lavoro; c) promuove interventi di sensibilizzazione, informazione e formazione presso gli operatori sanitari, in particolare i medici di famiglia, i datori di lavoro, i docenti e gli operatori scolastici, nonché le commissioni mediche per l accertamento degli stati di invalidità; d) svolge attività di indirizzo nei riguardi degli enti del servizio sanitario regionale ai fini del miglioramento dell efficacia dei servizi di assistenza sanitari e sociosanitari, in particolare attraverso diagnosi tempestive e adeguate terapie; e) favorisce la creazione sul territorio regionale di una rete integrata di strutture sanitarie per la cura dell epilessia, articolata per livelli di complessità d intervento; f) avvia iniziative per garantire adeguata informazione alle persone con epilessia e alle loro famiglie sui servizi sanitari e sociali presenti sul territorio; g) attiva funzioni di coordinamento e monitoraggio delle iniziative di contrasto dell epilessia avviate da soggetti pubblici e privati; h) riconosce il ruolo e promuove la partecipazione nella predisposizione e attuazione degli interventi di cui alla presente legge delle associazioni e organizzazioni di tutela e rappresentanza delle persone con epilessia e delle loro famiglie.

5 - 2 - Art. 3 (Interventi di sensibilizzazione e informazione) 1. Al fine di rimuovere e prevenire forme di pregiudizio e discriminazione, la Regione promuove percorsi di sensibilizzazione e informazione sull epilessia destinati alla generalità della popolazione, attraverso la stampa, la radio, la televisione e ogni altra forma di comunicazione ritenuta idonea. 2. Gli interventi di cui al comma 1 sono attuati per il tramite delle aziende sanitarie regionali. Art. 4 (Integrazione scolastica) 1. La Regione sostiene le istituzioni scolastiche nell adozione di misure dirette a raggiungere la piena integrazione degli alunni con epilessia, a realizzare un corretto rapporto educativo e a prevenire l insorgere di situazioni discriminatorie. 2. Per le finalità di cui al comma 1, la Regione, in collaborazione con l Ufficio scolastico regionale: a) promuove la diffusione nelle istituzioni scolastiche di materiale informativo sull epilessia, sull assistenza e sul comportamento da tenere nei riguardi degli alunni con tale patologia; b) sostiene l organizzazione di corsi di formazione e aggiornamento sulle problematiche relative all epilessia specificamente dedicati al personale docente e agli operatori scolastici. Art. 5 (Inserimento e integrazione lavorativa) 1. La Regione promuove la realizzazione del diritto al lavoro delle persone con epilessia sostenendone l inserimento e l integrazione lavorativa in raccordo e con il concorso dei servizi sociali, sanitari ed educativi. 2. Al fine di eliminare i pregiudizi che possono creare impedimenti all atto dell assunzione e di fare in modo che l epilessia non diventi un elemento di svantaggio in ambito lavorativo, nell ambito del Programma regionale di politica del lavoro di cui all articolo 3 della legge regionale 9 agosto 2005, n. 18 (Norme regionali per l'occupazione, la tutela e la qualità del lavoro), sono previsti:

6 - 3 - a) interventi di sensibilizzazione in tema di possibilità di lavoro per le persone con epilessia da realizzare, in particolare, attraverso la diffusione di materiale di informativo sulla patologia presso le associazioni dei datori di lavoro; b) compagne informative mirate a far conoscere l epilessia nei luoghi di lavoro, in modo da aiutare la convivenza con le persone colpite da epilessia ed evitarne l emarginazione; c) l organizzazione di corsi di formazione e aggiornamento nei luoghi di lavoro sulle problematiche relative all epilessia. Art. 6 (Formazione del personale medico e sanitario) 1. La Regione promuove interventi di formazione e aggiornamento sull epilessia nei confronti del personale sanitario operante nei servizi e strutture del Servizio sanitario regionale, con particolare attenzione ai medici di medicina generale. 2. Nell ambito degli interventi di cui al comma 1, viene fornito alle associazioni di categoria del personale sanitario e alle associazioni dei titolari di farmacia, per una capillare distribuzione, materiale di informazione sull epilessia, nonché sull ubicazione e livello delle strutture sanitarie preposte alla sua diagnosi e cura. Art. 7 (Strutture sanitarie per l accertamento e la cura dell epilessia) 1. Attraverso gli strumenti di programmazione sanitaria e sociosanitaria previsti dalla normativa vigente, la Regione individua le strutture sanitarie per l accertamento e la cura dell epilessia, prevedendone l integrazione in rete e definendo in particolare: a) centri di primo livello, ovvero ambulatori extra-ospedalieri per l individuazione della sospetta epilessia; b) centri di secondo livello, ovvero ambulatori ospedalieri o ospedalierouniversitari che garantiscano con propri spazi e servizi la formulazione della diagnosi precoce e la cura dell epilessia; c) centri di terzo livello, ovvero centri regionali di contrasto dell epilessia che garantiscano con spazi e servizi di alta tecnologia e con personale altamente qualificato la diagnosi e cura di situazioni complesse.

7 - 4 - Art. 8 (Accertamento dello stato di invalidità) 1. Ai fini dell accertamento dello stato di invalidità ai sensi dell articolo 4 della legge 5 febbraio 1992, n. 104 (Legge-quadro per l assistenza, l integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate), nella composizione delle commissioni mediche di cui all articolo 1 della legge 15 ottobre 1990, n. 295 (Modifiche ed integrazioni all'articolo 3 del decreto legge 30 maggio 1988, n. 173, convertito, con modificazioni, dalla legge 26 luglio 1988, n. 291, e successive modificazioni, in materia di revisione delle categorie delle minorazioni e malattie invalidanti), è assicurata la presenza di un esperto specialista nelle malattie epilettiche. Art. 9 (Commissione regionale monitoraggio epilessia) 1. È istituita, presso l Agenzia regionale della sanità, la Commissione regionale monitoraggio epilessia con compiti di promozione, coordinamento e monitoraggio dell attuazione degli interventi previsti dalla presente legge. 2. La Commissione, in particolare: a) promuove e coordina le azioni di sensibilizzazione, informazione e formazione da attivare ai sensi della presente legge; b) promuove la raccolta ed elaborazione di dati statistici e informazioni riguardanti l epilessia su base regionale; c) stabilisce e mantiene rapporti con centri, istituti ed enti attivi nella cura e nell assistenza di persone con epilessia. 3. La composizione della Commissione è determinata con deliberazione della Giunta regionale. 4. È comunque garantita la presenza di esperti di comprovata esperienza in materia di epilessia e di almeno un rappresentante di associazioni e organizzazioni di volontariato che per finalità statutaria si occupino di epilessia. Art. 10 (Norme finanziarie) 1. Gli oneri derivanti dalle disposizioni di cui all articolo 3 fanno carico all unità di bilancio dello stato di previsione della spesa del bilancio per gli anni e del bilancio per l anno 2008.

8 Gli oneri derivanti dalle disposizioni di cui all articolo 4 fanno carico all unità di bilancio dello stato di previsione della spesa del bilancio per gli anni e del bilancio per l anno Gli oneri derivanti dalle disposizioni di cui all articolo 5 fanno carico all unità di bilancio dello stato di previsione della spesa del bilancio per gli anni e del bilancio per l anno Gli oneri derivanti dalle disposizioni di cui all articolo 6 fanno carico all unità di bilancio dello stato di previsione della spesa del bilancio per gli anni e del bilancio per l anno Gli oneri connessi al funzionamento della Commissione di cui all articolo 9 fanno carico all unità di bilancio dello stato di previsione della spesa del bilancio per gli anni e del bilancio per l anno Art. 11 (Entrata in vigore) 1. La presente legge entra in vigore il giorno successivo alla sua pubblicazione nel Bollettino Ufficiale della Regione.

9 - 6 - NOTE Avvertenza Il testo delle note qui pubblicate è stato redatto ai sensi dell articolo 2 della legge regionale 13 maggio 1991, n. 18, come da ultimo modificato dall articolo 85, comma 1, della legge regionale 30/1992, al solo fine di facilitare la lettura delle disposizioni di legge modificate o alle quali è operato il rinvio. Restano invariati il valore e l efficacia degli atti legislativi qui trascritti Nota all articolo 5 - Il testo dell articolo 3 della legge regionale 9 agosto 2005, n. 18 (Norme regionali per l'occupazione, la tutela e la qualità del lavoro), è il seguente: Art. 3 (Programma triennale regionale di politica del lavoro) 1. La Regione, mediante il Programma triennale regionale di politica del lavoro, di seguito denominato Programma triennale: a) individua le aree di intervento prioritario, gli obiettivi da perseguire con priorità e le tipologie degli interventi da effettuare; b) definisce, nel rispetto della regolamentazione dell'unione europea, l'entità e la durata degli incentivi; c) definisce gli indirizzi per le attività dell'agenzia regionale del lavoro e della formazione professionale; d) si raccorda con la programmazione regionale in materia di economia, politiche sociali e sistema formativo; e) costituisce riferimento per la definizione dell'azione delle Province. 2. Il Programma triennale e' predisposto e aggiornato in armonia con la programmazione regionale dalla Direzione centrale competente in materia di lavoro, sulla base delle analisi e delle rilevazioni delle dinamiche del mercato del lavoro regionale effettuate dall'osservatorio regionale del mercato del lavoro. Il Programma triennale e' approvato dalla Giunta regionale, su proposta dell'assessore regionale competente in materia di lavoro, di concerto con gli altri Assessori regionali interessati relativamente alle materie di rispettiva competenza, al fine di favorire la coerenza e l'integrazione dei diversi ambiti di programmazione, previa concertazione con le parti sociali e sentita la Commissione regionale per il lavoro di cui all'articolo Il Programma triennale e i suoi aggiornamenti sono approvati entro il 30 settembre e sono pubblicati sul Bollettino Ufficiale della Regione. 4. Prima dell'approvazione da parte della Giunta regionale, l'assessore competente in materia di lavoro trasmette il Programma triennale al Consiglio regionale per un parere

10 - 7 - che deve essere espresso entro quarantacinque giorni dalla presentazione del Programma stesso. 5. Gli interventi previsti dal Programma triennale che prevedono la concessione di incentivi economici sono accompagnati da appositi regolamenti contenenti criteri e modalità di concessione. 6. I regolamenti di cui al comma 5 sono approvati previo parere obbligatorio della competente Commissione consiliare. 7. La competente Commissione consiliare, nel rendere il parere di cui al comma 6, si esprime entro trenta giorni dalla data di ricezione della relativa richiesta. Decorso inutilmente tale termine si prescinde dal relativo parere. Note: 1. In fase di prima applicazione il Programma triennale di cui al comma 3 e' approvato entro il 31 marzo 2006, come stabilito dall'art. 79, comma 4, della presente legge. Note all articolo 8 - Il testo dell articolo 4 della legge 5 febbraio 1992, n. 104 (Legge-quadro per l assistenza, l integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate), è il seguente: Art. 4 (Accertamento dell handicap) 1. Gli accertamenti relativi alla minorazione, alle difficoltà, alla necessità dell'intervento assistenziale permanente e alla capacità complessiva individuale residua, di cui all'articolo 3, sono effettuati dalle unità sanitarie locali mediante le commissioni mediche di cui all'articolo 1 della legge 15 ottobre 1990, n. 295, che sono integrate da un operatore sociale e da un esperto nei casi da esaminare, in servizio presso le unità sanitarie locali. - Il testo dell articolo 1 della legge 15 ottobre 1990, n. 295 (Modifiche ed integrazioni all'articolo 3 del D.L. 30 maggio 1988, n. 173, convertito, con modificazioni, dalla L. 26 luglio 1988, n. 291, e successive modificazioni, in materia di revisione delle categorie delle minorazioni e malattie invalidanti), è il seguente: Art Gli accertamenti sanitari relativi alle domande per ottenere la pensione, l'assegno o le indennità d'invalidità civile, di cui alla legge 26 maggio 1970, n. 381, e successive modificazioni, alla legge 27 maggio 1970 n. 382, e successive modificazioni, alla legge 30 marzo 1971, n. 118, e successive modificazioni, e alla legge 11 febbraio 1980, n. 18, come modificata dalla legge 21 novembre 1988, n. 508, nonché gli accertamenti sanitari relativi alle domande per usufruire di benefici diversi da quelli innanzi indicati sono effettuati dalle

11 - 8 - unità sanitarie locali, a modifica di quanto stabilito in materia dall'articolo 3 del decretolegge 30 maggio 1988, n. 173, convertito, con modificazioni, dalla legge 26 luglio 1988, n. 291, e dall'articolo 6-bis, comma 1, del decreto-legge 25 novembre 1989, n. 382, convertito, con modificazioni, dalla legge 25 gennaio 1990, n. 8, e successive modificazioni. 2. Nell'ambito di ciascuna unità sanitaria locale operano una o più commissioni mediche incaricate di effettuare gli accertamenti. Esse sono composte da un medico specialista in medicina legale che assume le funzioni di presidente e da due medici di cui uno scelto prioritariamente tra gli specialisti in medicina del lavoro. I medici di cui al presente comma sono scelti tra i medici dipendenti o convenzionati della unità sanitaria locale territorialmente competente. 3. Le commissioni di cui al comma 2 sono di volta in volta integrate con un sanitario in rappresentanza, rispettivamente, dell'associazione nazionale dei mutilati ed invalidi civili, dell'unione italiana ciechi, dell'ente nazionale per la protezione e l'assistenza ai sordomuti e dell'associazione nazionale delle famiglie dei fanciulli ed adulti subnormali, ogni qualvolta devono pronunciarsi su invalidi appartenenti alle rispettive categorie. 4. In sede di accertamento sanitario, la persona interessata può farsi assistere dal proprio medico di fiducia. 5. Le domande giacenti presso le commissioni mediche periferiche per le pensioni di guerra e d'invalidità civile alla data di entrata in vigore della presente legge devono essere trasmesse alle commissioni di cui al comma 2 entro trenta giorni, e devono essere definite da queste ultime entro un anno dalla data della trasmissione degli atti. 6. Il Ministro del tesoro, entro trenta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, determina con proprio decreto il modello di domanda da presentare al fine di ottenere l'invalidità civile, e le caratteristiche della certificazione che deve essere allegata a dimostrazione della presunta invalidità. 7. Copia dei verbali di visita conseguenti agli accertamenti sanitari di cui al comma 1 sono trasmessi dalle unità sanitarie locali alla competente commissione medica periferica per le pensioni di guerra e d'invalidità civile. Decorsi sessanta giorni dalla data di ricezione, debitamente comprovata, di tali verbali di visita senza che l'anzidetta commissione abbia chiesto, indicandone esplicita e dettagliata motivazione medico-legale, la sospensione della procedura per ulteriori accertamenti, da effettuare tramite la stessa unità sanitaria locale o mediante visita diretta dell'interessato da parte della commissione medica periferica, i medesimi verbali di visita sono trasmessi dalle unità sanitarie locali alla competente prefettura per gli ulteriori adempimenti necessari per la concessione delle provvidenze previste dalla legge. 8. Contro gli accertamenti sanitari effettuati dalle unità sanitarie locali di cui al comma 1, contro gli eventuali accertamenti effettuati, nei casi previsti dalla commissione indicata al comma gli interessati possono presentare, entro sessanta giorni dalla notifica,

12 - 9 - ricorso in carta semplice al Ministro del tesoro, che decide, entro centottanta giorni, sentita la commissione medica superiore e d'invalidità civile, di cui all'articolo 3, comma 2, del decreto-legge 30 maggio 1988, n. 173, convertito con modificazioni, dalla legge 26 luglio 1988, n Avverso la decisione del Ministro del tesoro è ammessa la tutela giurisdizionale dinanzi al giudice ordinario. 9. Resta ferma la competenza del Ministero del tesoro - Direzione generale dei servizi vari e delle pensioni di guerra - per l'effettuazione delle verifiche intese ad accertare la permanenza dei requisiti prescritti per usufruire della pensione, dell'assegno o dell'indennità, di cui all'articolo 3, comma 10, del decreto-legge 30 maggio 1988, n. 173, convertito, con modificazioni, dalla legge 26 luglio 1988, n. 291.