PERCORSI DI EDUCAZIONE ALLA DONAZIONE

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1 PERCORSI DI EDUCAZIONE ALLA DONAZIONE Oggi a scuola imparo a donare *per gli studenti

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3 Oggi a scuola imparo a donare PERCORSI DI EDUCAZIONE ALLA DONAZIONE per gli studenti

4 Oggi a scuola imparo a donare Progetto educativo realizzato in collaborazione con: Vincenzo Passarelli - AIDO Elisabetta Terradura - Assessorato alla salute - Regione Toscana Barbara Bellandi, Eufrasio Girardi, Emanuele Ginori, Manuela Marchetti, Giampiero Montanelli, Alessandro Pacini, Monica Rosselli - Azienda Usl Toscana Centro Testi di: Vincenzo Passarelli Copyright 2015 by Pacini Editore Srl Sales Manager Beatrice Cambi Responsabile di redazione Francesca Petrucci Realizzazione editoriale e grafica Via A. Gherardesca Ospedaletto (Pisa) Fotolito e Stampa Industrie Grafiche Pacini L editore resta a disposizione degli aventi diritto con i quali non è stato possibile comunicare e per le eventuali omissioni. Le fotocopie per uso personale del lettore possono essere effettuate nei limiti del 15% di ciascun volume dietro pagamento alla SIAE del compenso previsto dall art. 68, commi 4 e 5, della legge 22 aprile 1941 n Le riproduzioni effettuate per finalità di carattere professionale, economico o commerciale o comunque per uso diverso da quello personale possono essere effettuate a seguito di specifica autorizzazione rilasciata da AIDRO, Corso di Porta Romana n. 108, Milano 20122, segreteria@ aidro.org e sito web

5 In questo libretto dedicato ai trapianti parliamo di un regalo importante che possiamo fare a qualcuno che ne ha molto bisogno. Di un regalo prezioso che può servire ad un altro per vivere ancora e vivere meglio. A volte scegliere un regalo può essere difficile e donare qualcosa di noi stessi ancora di più. Ma è una freccia che ci spinge verso il futuro, il testimone di una corsa che ci porta un poco più avanti. Potremmo essere noi ad averne bisogno: e se tutti saremo pronti a quel dono, qualcuno potrà aiutare anche noi.

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7 DONAZIONE DI ORGANI E TESSUTI Perché donare Perché chi è in attesa di un organo può contare solo sulla donazione per continuare a vivere. Spesso evitiamo di pensare a questi problemi, ma chi ha bisogno ci pensa ogni giorno. Donare significa salvare la vita di una persona migliorare le condizione di vita di chi è costretto a fare terapie lunghe e dolorose come la dialisi permettere di riacquistare la vista a chi l ha perduta. Senza donazione non c è trapianto Il numero delle persone in lista d attesa per un trapianto d organi è in aumento e spesso è l unica terapia capace di salvare la vita di una persona. Il trapianto è una risorsa straordinaria della medicina moderna e le persone trapiantate ritornano a lavorare, ad avere figli, a viaggiare, a praticare sport e a fare progetti per il futuro. 7

8 COSA PUÒ ESSERE DONATO Dopo la morte tutti gli organi e tessuti possono essere donati, ad eccezione dell encefalo e delle gonadi, ovvero gli organi riproduttivi, maschili e femminili, le ovaie per le donne e i testicoli per uomini, dove maturano le cellule sessuali o gameti. Inoltre ci sono organi e tessuti che possono essere donati quando il donatore è ancora in vita: il rene, parte del fegato, del pancreas, del polmone e dell intestino, le cellule staminali emopoietiche (da midollo osseo, sangue periferico e sangue cordonale), la cute, la placenta e i segmenti ossei. cornea polmone polmone epidermide fegato cuore valovola cardiaca pancreas intestino rene rene vena safena 8

9 Trapianto di cuore È un trapianto salva vita. Le malattie del cuore, che rendono indispensabile il trapianto, sono quelle che portano ad una dilatazione e a uno sfiancamento del muscolo cardiaco, con diminuzione della capacità di pompa, dapprima durante uno sforzo fisico e, in seguito anche a riposo (miocardiopatie di varia origine e malattie delle valvole cardiache). La sopravvivenza a cinque anni è di oltre l 80%, con un pieno recupero delle condizioni generali, al punto di poter eseguire, come è successo alcuni anni fa, una maratona, per la precisione quella di New York. Trapianto di fegato Anche questo è un trapianto salva vita. Infatti molte malattie epatiche (epatiti croniche aggressive, cirrosi biliari primarie, cirrosi alcoliche, tumori primitivi, atresia delle vie biliari) che evolvono verso una grave insufficienza epatica e che non si possono curare con le terapie mediche tradizionali, hanno come unica alternativa il trapianto, per rimpiazzare il fegato seriamente danneggiato. La sopravvivenza media, è di circa l 85%. Il reinserimento sociale e lavorativo è di qualità eccellente. Trapianto di pancreas Di questa terapia possono giovarsi pazienti affetti da diabete giovanile insulino dipendente e che presentano spesso anche insufficienza renale cronica. Questo tipo di trapianto è spesso associato al trapianto di rene. 9

10 Trapianto di rene Trapianto di polmone È possibile il trapianto di polmone singolo, dei due polmoni o del blocco cuore - polmoni contemporaneamente. Di questa terapia possono giovarsi i pazienti con insufficienza polmonare irreversibile o con malattie combinate del polmone e del cuore. Trapianto di intestino È indicato in tutti i pazienti che abbiano subito la quasi totale resezione dell intestino tenue e che sopravvivono solo grazie alla nutrizione artificiale totale. Ogni anno circa persone vengono colpite da insufficienza renale cronica. Questa malattia è contrassegnata da una serie di alterazioni metaboliche che possono mettere immediatamente in pericolo la vita oppure produrre danni ad organi o disturbi al paziente, che sono comunque, a lungo termine, potenzialmente fatali. La dialisi risolve con buona approssimazione il primo gruppo di problemi mantenendo la vita a prezzo di grossi disagi. Il trapianto di rene è in grado di guarire o tenere sotto controllo anche il secondo gruppo di problemi. In altre parole, la dialisi permette la sopravvivenza, il trapianto restituisce la persona ad una vita normale. Circa il 95% dei trapianti eseguiti è funzionante a distanza di 5 anni. 10

11 COME DIVENTARE DONATORE Tutti coloro cha hanno raggiunto la maggiore età possono esprimere il consenso o il diniego alla donazione dei propri organi e tessuti e modificare in qualunque momento la volontà espressa. Esprimere in vita il consenso alla donazione degli organi è una scelta consapevole. La dichiarazione della volontà di donare gli organi è regolamentata dalla Legge n. 91 del 1 aprile 1999 e dal decreto ministeriale 8 aprile È possibile informarsi, parlarne in famiglia per condividere la decisione ed essere sicuri che essa sarà rispettata. In presenza di una dichiarazione di volontà (positiva o negativa) alla donazione, i familiari non possono opporsi alla scelta fatta in vita dal loro congiunto. Nel caso di dichiarazione di volontà positiva, i sanitari procedono al prelievo di organi e tessuti mentre in assenza di una dichiarazione di volontà esplicita sulla donazione, i sanitari prelevano organi e tessuti se non c è opposizione da parte dei familiari. La volontà di donare o non donare organi e tessuti può essere manifestata attraverso le seguenti modalità: presso gli appositi sportelli dell Azienda sanitaria di appartenenza presso l ufficio anagrafe dei Comuni che hanno già attivato il servizio di registrazione della dichiarazione di volontà iscrivendosi all Associazione italiana per la donazione di organi, tessuti e cellule (A.I.D.O.) per la sola volontà positiva compilando il tesserino blu inviato dal Ministero della salute nel 2000 o le tessere predisposte dalle Associazioni di donatori e di pazienti con una dichiarazione in carta libera completa di tutti i dati personali, datata e firmata. Le dichiarazioni di volontà, anche quelle raccolte da A.I.D.O., sono registrate all interno del Sistema informativo trapianti (SIT); fanno eccezione la dichiarazione in carta libera, il tesserino blu e le DonorCard. Tutte le dichiarazioni, anche quelle non registrate nel SIT, sono comunque considerate valide ai sensi di Legge. 11

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13 QUANDO AVVIENE LA DONAZIONE Il prelievo di organi e tessuti a scopo di trapianto avviene solo dopo che sia stata accertata la morte di una persona. I donatori di organi sono persone di qualunque età che muoiono in ospedale nelle unità di rianimazione a causa di una lesione irreversibile del cervello (dovuta a emorragia, trauma cranico, aneurisma ecc.) o di un prolungato arresto cardiaco, che abbiano prodotto la totale distruzione delle cellule cerebrali. Quando la morte avviene per la cessazione di tutte le attività cerebrali, è possibile mantenere artificialmente la circolazione del sangue e la respirazione della persona deceduta conservando attivi, per un tempo limitato, i suoi organi. La certificazione di avvenuta morte viene effettuata, a termini di legge, da una commissione formata da tre specialisti: un medico legale, un rianimatore e un neurologo che eseguono accertamenti clinici per stabilire, per almeno sei ore consecutive, la contemporanea assenza di riflessi cerebrali quali reazioni agli stimoli dolorifici, respiro spontaneo, stato di coscienza, qualsiasi attività elettrica del cervello. Gli organi prelevati vengono assegnati in base alle condizioni di urgenza e alla compatibilità clinica e immunologica delle persone in attesa di trapianto. 13

14 ANONIMATO GRATUITÀ RISPETTO Non è possibile conoscere il nome del donatore né quello del ricevente in quanto la Legge garantisce l anonimato di entrambi. È illegale comprare o vendere organi umani: la donazione è sempre volontaria, gratuita e anonima. I costi del trapianto sono a carico del Servizio sanitario nazionale. Gli organi e i tessuti sono prelevati nel più grande rispetto del defunto. Dopo il prelievo, il corpo del defunto è a disposizione della famiglia per le procedure relative alla sepoltura. DONAZIONE DA VIVENTE DI ORGANI E TESSUTI Il rene e parte del fegato, polmone, pancreas e intestino, le cellule staminali emopoietiche (da midollo osseo, sangue periferico e sangue cordonale), la cute, la placenta e i segmenti ossei possono essere donati da una persona in vita. Tutti gli altri organi e tessuti possono essere donati solo dopo la morte. 14

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16 LE RELIGIONI Le principali confessioni religiose sono favorevoli alla donazione degli organi. Tutte raccomandano che la donazione sia frutto di una libera scelta e non di una costrizione. 16

17 LA SOPRAVVIVENZA DEI TRAPIANTI Il trapianto di organi è ormai uscito dalla fase sperimentale, per cui, come per ogni altra cura, è necessario valutarne l efficacia in termini di sopravvivenza. Per sopravvivenza si intende la percentuale di trapianti funzionanti a distanza di tempo dall intervento operatorio di impianto. È bene chiarire che se l organo trapiantato non è sostituibile, come nel caso di fegato, cuore o polmone, la sopravvivenza del trapianto coincide con la vita della persona, mentre per il rene, la cui funzione può essere svolta dalla macchina di dialisi, il paziente con il trapianto non più funzionante ha la possibilità di rientrare in dialisi e, di conseguenza, di restare in vita in attesa di un nuovo trapianto. Percentuale di sopravvivenza Qualità del trapianto del rene - cuore - fegato RENE FEGATO CUORE Mesi 17

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20 INFO Oggi a scuola imparo a donare Associazione Italiana per la Donazione di Organi, Tessuti e Cellule (ONLUS) Organizzazione Toscana Trapianti Pacini Editore