LE PAROLE APPROPRIATE PER LA SALUTE.

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1 LE PAROLE APPROPRIATE PER LA SALUTE. UDINE 12 MAGGIO TRIESTE 19 GIUGNO 2017 Dr. Roberto Peressutti Direttore Centro Regionale Trapianti FVG

2 Obiettivi 1. Glossario 2. Presentazione del Centro regionale trapianti (istituzione, obiettivi..) Il modello organizzativo 3. Requisiti del donatore: definizione e diagnosi di morte con criteri neurologici, le cause con criteri cardiologici 4. Le tempistiche 5. Criticità Il colloquio con i familiari i tempi l integrità del corpo 6. Quale contributo dei media facilitare una riflessione a freddo dichiarazioni di volontà nei Comuni

3 LE PAROLE APPROPRIATE PER LA SALUTE La prima parola è.. GRAZIE

4 I tempi della comunicazione Centro Regionale Trapianti FVG Molti sanno chi era Nick Heyden, Non tutti sanno che in vita si era dichiarato donatore, Che la famiglia ha rispettato la sua volontà che ha contribuito a salvare molte vite, Pochi sanno che, rispettando il dolore della famiglia, la notizia della donazione non è stata comunicata al momento del decesso, ma solo alcuni giorni dopo

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6 Attività di Trapianto Centro Trapianti Cuore Centro Trapianti Fegato Pancreas Centro Trapianti Rene Centro Trapianti Cornea Pordenone,Udine, Trieste, Monfalcone PN UD GO TS Centro Trapianti Midollo Udine, Trieste, Aviano Centro che effettuano innesti di tessuti Pordenone, Udine, Trieste, AOR, Burlo Gorizia, Monfalcone, Tolmezzo, Palmanova, Latisana, S.Daniele, Spilimbergo S.Vito al Tagliamento 6

7 Glossario Cerebroleso: paziente affetto da lesione cerebrale acuta e sottoposto a manovre di rianimazione. Donatore Potenziale: Qualsiasi persona che non evidenzia controindicazioni mediche alla donazione di organi, tessuti o cellule e che soddisfa la definizione di donatore deceduto con presenza di battito cardiaco, donatore deceduto con assenza di battito cardiaco o donatore vivente. Donatore Segnalato: potenziale donatore sottoposto ad accertamento di morte encefalica, segnalato al coordinamento. Donatore Procurato: potenziale donatore nel quale sia stata accertata la morte encefalica, che abbia espresso in vita volontà di donare, nel quale siano state rilevate controindicazioni al prelievo durante l accertamento. Donatore Reale (*): potenziale donatore, preliminarmente idoneo, portato in sala operatoria per procedere al prelievo e sottoposto ad incisione. Donatore Effettivo: potenziale donatore al quale sia stato prelevato almeno un organo. Donatore Utilizzato: donatore del quale sia stato trapiantato almeno un organo. ECMO: o ExtraCorporeal Membrane Oxygenation (in italiano Ossigenazione Extracorporea a Membrana) è una tecnica di circolazione extracorporea utilizzata in ambito di rianimazione per trattare pazienti con insufficienza cardiaca e/o respiratoria acuta grave potenzialmente reversibile ma refrattaria al trattamento farmacologico e medico convenzionale massimale. (*) Nota: per convenzione internazionale il termine Donatore identifica i Donatori Reali in quanto viene riconosciuto il carico di lavoro sopportato dalle rianimazioni per il processo di donazione, dall identificazione, al mantenimento, alla valutazione di idoneità, al consenso dei familiari, all accesso in sala operatoria.

8 Il tema della donazione è uno dei più difficili da comunicare. disinformazione, la paura della morte, la sfiducia nei medici, il sensazionalismo dei media fattori capaci di influenzare l atteggiamento verso la donazione: la cura del rapporto che si instaura sin dall inizio con il paziente e con la famiglia, il coinvolgimento sempre più ampio di nuove fasce di comunicatori (operatori pubblica amministrazione, insegnanti, medici di base, enti pubblici e privati, associazioni, aziende, ecc), la capacità del sistema di essere trasparente, accessibile, efficiente rispetto ai bisogni.

9 62 AMC

10 Cause di morte encefalica DLCA a ; 3% 7; 4% Emorragia cerbrale ischemia 47; 24% 85; 44% Trauma cranico anossia 28; 14% 22; 11% neoplasia cerebrale primitiva altro

11 Epidemiologia delle cause di morte accertata con criteri neurologici 1; 3% 0; 0% 5; 14% Emorragia cerbrale ischemia 4; 11% 5; 14% 21; 58% Trauma cranico anossia neoplasia cerebrale primitiva altro prevalenza delle patologie vascolari 58% emorragie, 11% ictus, totale 69%. I comi post anossici rappresentano il 14% degli AMC (cfr. 24% dei decessi).

12 Fasce di Età dei donatori in area NITp negli ultimi 10 anni Incremento delle fasce superiori ai 60 anni

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14 Percorso del potenziale donatore Proposta di donazione Guida alle Buone Pratiche nel processo di Donazione Degli Organi

15 NITp EVOLUZIONE MALIGNA Centro DEL DANNO Regionale ENCEFALICO Trapianti FVG IL DANNO ALL ENCEFALO PROVOCA EDEMA EDEMA PROVOCA AUMENTO DELLA PRESSIONE INTRACRANICA ERNIA PROVOCA STOP AL FLUSSO Centro regionale trapianti FVG

16 la pressione endocranica può aumentare fino a diventare maggiore della pressione arteriosa Il sangue proveniente dal cuore non riesce più ad entrare nel cranio e il cervello resta senza flusso di sangue e ossigeno

17 Definizione di morte (Comitato Nazionale per la Bioetica) Centro Regionale Trapianti FVG Perdita totale ed irreversibile della capacità dell organismo di mantenere autonomamente la propria unità funzionale La morte può essere accertata con criteri anatomici, cardiaci o neurologici

18 SEQUENZA IN CASO DI SEGNI DI MORTE ENCEFALICA 1. Evidenza dei Segni clinici 2. Valutazione flusso con Doppler Trans Cranico 3. Verifica elementi interferenti 4. EEG 5. Test di Flusso (ove previsto) 6. Comunicazione alla Direzione Medica di Presidio 7. Accertamento della Morte con criteri neurologici Modalità per l accertamento e la certificazione di morte in Italia (L. 578 \29\12\1993 e D.L. 22\8\1994, DM 11 aprile 2008)

19 LE FASI DEL PROCESSO 1 LA TERAPIA INTENSIVA SEGNALA AL CRT

20 LE FASI DEL PROCESSO 1

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22 SITUAZIONE IRREVERSIBILE..

23 1. GARANTIRE I DIRITTI DELLA PERSONA 2. PRENDERSI CURA DEI FAMILIARI DIREZIONE MEDICA OSPEDALIERA CENTRO REGIONALE TRAPIANTI COLLOQUIO CON I FAMILIARI CONVOCA IL COLLEGIO MEDICO VERIFICA L ESPRESSIONE DI VOLONTA E ORGANIZZAZIONE DEL PROCESSO RICHIESTA DI SUPPORTO PSICOLOGICO

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26 TBC in atto

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30 Criteri nazionali di allocazione CUORE e POLMONI 1) Emergenze nazionali 2) Trapianto combinato 3) Restituzioni 4) Anticipi 5) Restituzioni anticipi 6) Regionale 7) Eccedenza FEGATO 1) Super urgenza 2) Status 1 B 3) Urgenza MELD 4) Split 5) Restituzioni 6) Anticipi 7) Restituzioni anticipi 8) Regionale 9) Eccedenza RENI 1) Urgenza 2) PNI 3) Rene-pancreas 4) Trapianto combinato 5) Restituzioni 6) Regionale 7) Eccedenza

31 Inizia una corsa contro il tempo DONATORE Mantenimento del potenziale donatore Valutazione idoneità d organo Organizzazione della fase di prelievo Compatibilità d organo/allocazione RICEVENTE Condizioni generali di salute Avvicinamento verso il centro di trapianto Preparazione del paziente

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35 La donazione e il trapianto sono indici di qualità ed efficienza delle strutture e dei sistemi sanitari. Il ruolo dei Media è fondamentale nell aiutare a. pensarci prima, offrire possibilità di informazione e comunicazione che facilitino una presa di coscienza su una tematica etica complessa in momenti diversi, prima appunto che un soggetto sia colpito da un danno cerebrale irreversibile.

36 Donare i propri organi dopo la morte significa salvare vite umane. E un atto di grande generosità che permette di donare al paziente in gravi condizioni la possibilità di guarire e di tornare ad una vita normale. Un unico donatore può aiutare più pazienti. In vita si può essere donatori di: organi (un rene, parte di fegato, parte di polmone) tessuti (cute, segmenti ossei, vasi sanguigni) e cellule (midollo osseo e sangue cordonale). Ogni persona può volontariamente esprimere la propria volontà di donare organi e tessuti dopo la morte. Come esprimere la propria volontà e a chi rivolgersi Come si diventa donatori? Per farlo occorre che il cittadino maggiorenne sottoscriva la dichiarazione di volontà ad effettuare donazione in caso di morte presso gli uffici relazione con il pubblico (URP) dell'azienda Usl. La dichiarazione verrà inserita nel Sistema Informativo Nazionale dei Trapianti e potrà essere successivamente modificata.

37 Altre modalità per esprimere la volontà di essere donatori sono: Compilare, e conservare tra gli effetti personali, il tesserino allegato all opuscolo pubblicato da alcune Associazioni di volontariato (es. l ADO). Scrivere su un foglio, da tenere con sé, la propria dichiarazione con l indicazione dei propri dati anagrafci (nome e cognome, data e luogo di nascita, codice fiscale, estremi di un documento di identità, ad esempio carta di identità n..., rilasciata dal Comune di...), apponendo data e firma. Compilare e firmare il modulo di dichiarazione all ufficio anagrafe dei comuni in occasione del rilascio/rinnovo della carta d identità. Iscriversi all AIDO. È importante informare i propri familiari, amici, colleghi di lavoro, riguardo alla nostra scelta poiché, in caso di mancata dichiarazione di volontà, i medici procedono al prelievo di organi solo se i familiari non si oppongono (riferimento normativo: legge n. 91/99, articolo 23). La propria dichiarazione di volontà può essere modificata in qualunque momento. Per i potenziali donatori minorenni sono sempre i genitori a decidere: se uno dei due è contrario, il prelievo è vietato.

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39 Liste di Attesa al 31 Dicembre 2016* PAZIENTI in lista d attesa in ITALIA al 31/12/2016 : 8856 Rene 6598** Fegato 1041 Cuore 742 Polmone 346 Pancreas 248 Intestino 13 0,1% 8,4% 11,5% 2,7% 3,8% Iscrizioni rene 8077** ** Per il rene ogni paziente può avere più di una iscrizione 72,8% CUORE FEGATO PANCREAS POLMONE RENE INTESTINO

40 Soggetti affetti da insufficienza d organo terminale Quali possibilità? Trapianto di organi da donatore in morte encefalica (ca. 30 pmp) Trapianto di organi da donatore vivente (rene 15-20%) Trapianto di organi da donatore in morte cardiaca (ca. 3 pmp)

41 Fonte dati: Report CRT * Dati preliminari al 31 Marzo 2017

42 Attività di donazione per regione Anno 2016 vs 2017* PMP Accertamenti di morte ,3 27,4 20,8 39,8 26,8 26,8 25,4 23,5 52,6 48,3 53,7 40,0 44,8 31,4 28,4 38,8 34,5 45,1 49,7 49,7 15, ,9 44, ,9 40,9 39,1 27,1 34,2 33,5 35,8 44,7 58,4 66,8 96,2 95,5 108,2 Fonte dati: Report CRT * Dati preliminari al 31 Marzo 2017

43 Attività di donazione per regione Anno 2016 vs 2017* PMP Donatori Utilizzati ,1 5,8 10,3 17,0 10,4 13,9 10,6 11,4 11,1 24,7 31,9 29,3 19,9 20,7 19,5 25,9 22,7 21,9 23,2 23,9 26,5 37,3 30,9 33,6 37,2 11, ,7 28,8 9,8 17,5 16,7 17,9 26,4 38,8 44,5 48,8 62,7 Fonte dati: Report CRT * Dati preliminari al 31 Marzo 2017

44 Confronto Opposizioni 2016 vs 2017* Anno 2016: 32,8 % Anno 2017: 28,9 % Fonte dati: Report CRT * Dati preliminari al 31 Marzo 2017

45 Trapianto di CUORE Attività per centro trapianti Incluse tutte le combinazioni Anno 2016: 266 Padova 39 Milano-Ni 30 Bologna 28 Udine 25 Na Monaldi 20 Torino 18 Rm S.Camillo 16 Bergamo 14 Pavia 14 Verona 14 Rm B.Gesù 14 Pa ISMETT 13 Siena 10 Cagliari 5 Torino Pediatrico 4 Bari 2 Fonte dati: Report CRT * Dati preliminari al 31 Marzo 2017

46 Trapianto di FEGATO CADAVERE Attività per centro trapianti Incluse tutte le combinazioni Anno 2016: 1214 Pisa 137 Torino 135 Milano-Ni 109 Bologna 108 Padova 88 Bergamo 76 Pa ISMETT 66 Verona 54 Milano-Pol 50 Na Cardarelli 42 Cagliari 40 Rm Tor Vergata 39 Rm Gemelli 36 Ancona 35 Rm S.Camillo 34 Milano-Tumori 34 Modena 32 Rm Sapienza 31 Udine 25 Rm B.Gesù 23 Bari 20 Fonte dati: Report CRT * Dati preliminari al 31 Marzo 2017

47 Trapianto di RENE CADAVERE Attività per centro trapianti Incluse tutte le combinazioni Anno 2016: 1773 CTX Totale Torino 114 Padova 111 Verona 92 Bologna 91 Rm Tor Vergata 67 Parma 65 Genova S.Martino 63 Siena 63 Bari 58 Milano-Ni 58 Udine 57 Brescia 56 Rm Gemelli 53 Milano-S.Raff 51 Na Federico II 49 Bergamo 49 Milano-Pol 48 Ancona 45 Novara 43 Cagliari 43 Salerno 43 Pa Civico 41 Firenze 34 Rm S.Camillo 34 Varese 32 Modena 31 Pisa 31 Pavia 30 Treviso 30 Catania 29 Pa ISMETT 27 Vicenza 24 L'Aquila 23 Rm Sapienza 23 Rm B.Gesù 21 Cosenza 13 Reggio Calabria 12 Padova Pediatrico 11 Torino Pediatrico 8 Fonte dati: Report CRT * Dati preliminari al 31 Marzo 2017

48 Centro Regionale Trapianti Friuli Venezia Giulia Direttore dott. Roberto Peressutti

49 Sito web del CRT FVG Centro Regionale Trapianti FVG 49

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51 volontà di farsi veicolo del messaggio solidale della donazione. Diamo il meglio di noi è il nuovo progetto di campagna di comunicazione per il 2017 dell importanza della donazione degli organi e del dichiarare in vita la propria volontà diffondendo le modalità con cui esprimerla.