La Lega del Filo d Oro ha fatto da

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1 Marzo - Aprile n.2/2013 Notiziario ufficiale della LEGA DEL FILO D ORO Lega del Filo d Oro - ONLUS via Montecerno, Osimo (AN) Dal 1964 Una lunga storia di solidarietà per i sordociechi L editoriale di Rossano Bartoli Cari amici, quello che caratterizza l attività della Lega del Filo d Oro e in tanti ci dite fare la differenza è il forte coinvolgimento del personale e dei volontari che vi operano. Si tratta di un patrimonio prezioso, che si aggiunge alla professionalità con cui essi svolgono il loro compito delicato: un filo diretto con l iniziale motivazione della Lega, che vive anche dopo tanti anni. Ci fa piacere constatare che continua a crescere il numero di quanti vogliono dare il loro contributo di volontariato, portando freschezza ed entusiasmo: apprezzamento per l impegno generoso dei volontari è espresso in questo numero anche da Maurizio Costanzo, che da molto tempo segue la nostra attività. Ancora una volta, in prossimità della scadenza della dichiarazione dei redditi, facciamo appello ai nostri sostenitori perché destinino il 5 per mille a favore della Lega del Filo d Oro, promuovendolo anche presso amici e conoscenti. L auspicio è che lo Stato stabilizzi questa misura e le tolga il tetto, così da erogare effettivamente tutte le somme destinate al non profit dai contribuenti. PRIMO PIANO TESTIMONIANZE SULL IMPORTANZA DI UN AIUTO PSICOLOGICO PER LE FAMIGLIE I gruppi di Arianna, dove i genitori si danno la carica La fiducia nelle proprie competenze educative rafforza anche il percorso riabilitativo dei figli Crescere insieme. Facilitare una buona relazione di attaccamento è un obiettivo primario La Lega del Filo d Oro ha fatto da sempre una scelta di metodo ben precisa: lavorare con i ragazzi e sui ragazzi, ma insieme alle famiglie. Questa scelta ha due motivazioni: perché la famiglia è un supporto importante per la riuscita del percorso educativo-riabilitativo e perché il coinvolgimento della famiglia agevola notevolmente il reinserimento nel proprio ambiente di vita. Non si tratta però solo di istruire le famiglie di nozioni e competenze, quanto soprattutto di accompagnare i genitori in un percorso di crescita, partendo dal passaggio obbligato di fare i conti con quell evento imprevisto e complesso che è l avere un figlio con disabilità grave. Fin dalla metà degli anni 80 viene offerto alle famiglie un supporto psicologico, dentro un progetto che oggi si chiama appunto Insieme per crescere. Dal 1990 lo conduce la dottoressa Arianna Archibugi, psicologa e psicoterapeuta. > A PAGINA 2 VISTI DA VICINO UN DIALOGO CON MAURIZIO COSTANZO Ho pensato anche io di diventare volontario Maurizio Costanzo è uno degli uomini che hanno fatto la storia della televisione italiana. Il suo primo incontro con la Lega del Filo d Oro risale agli anni 80. La sua disponibilità a dare spazio alla Lega nelle sue trasmissioni tv non si è mai interrotta. Da grande esperto di comunicazione, la condizione di chi non vede e non sente lo colpisce in modo particolare e ancora ricorda i suoi primi incontri con i bambini sordociechi. Tanto che, confessa, ci fu un momento in cui pensò addirittura di diventare volontario. «Rinunciai per palese impossibilità», dice, «ma la tentazione, credetemi, fu molto forte». Così oggi il suo personale grazie va ai tanti che dedicano parte della loro vita ad aiutare chi è più sfortunato. > A PAGINA 7 DALL ASSOCIAZIONE STORIE DI VITA Obiettivo cinquecento La combattente che dice sempre no Lisa ha sei anni e una cascata di riccioli biondi. È nata molto prematura, come le sue due gemelle. Le piace nuotare e non si perde una puntata di Peppa Pig, il suo cartone preferito. Sta imparando i rudimenti del Braille, così domani potrà leggere e scrivere in autonomia. Per mamma Sandra, le sue tre figlie sono «tre miracoli». Si appoggiano alla Lega del Filo d Oro per dei trattamenti a termine: «questo posto è il top. Nessun altro offre così tanto. E da nessuna parte, come accade qui, ad essere accolta è tutta la famiglia. > A PAGINA 5 Grande partecipazione ai corsi per formare nuovi volontari della Lega del Filo d Oro, che si stanno svolgendo presso tutte le sedi. Grazie alle nuove disponibilità, nel 2013 verrà superato un traguardo di tutto rispetto: 500 volontari. Si tratta di persone che si adoperano per migliorare la qualità della vita dei sordociechi e pluriminorati psicosensoriali, nei modi più diversi. La caratteristica più importante? È la voglia di mettersi in gioco ed entrare in relazione. > A PAGINA 3 NESSUNO È AUTORIZZATO A RISCUOTERE CONTRIBUTI in nome o per conto della Lega del Filo d Oro. Chi intende effettuare donazioni può farlo mediante il c/c postale intestato a: Lega del Filo d Oro - Osimo (AN)

2 PAGINA 2 PRIMO PIANO > DA PAGINA 1 «L e famiglie escono dal parto o dalla diagnosi con vissuti emotivi molto forti e aspettative deluse, con la necessità di dare scansioni temporali nuove e impreviste alla propria quotidianità», racconta Archibugi. «Un figlio con disabilità, da un punto di vista psicologico, è un evento traumatico per ogni genitore. Nascono sensi di colpa e di inadeguatezza, c è rabbia, impotenza, fatica fisica, esperienza dei propri limiti Spesso poi nelle coppie si accentuano i conflitti latenti e vengono a galla le tensioni irrisolte. Tutto ciò mina la propria autostima e c è bisogno di un aiuto». La proposta della Lega del Filo d Oro lavora su più piani. Per i genitori che arrivano al Centro diagnostico c è la possibilità di avere colloqui psicologici, per i genitori con i figli ricoverati per un trattamento di breve durata ci sono degli incontri di gruppo, incentrati ogni volta su un argomento specifico, mentre per chi ha i figli che frequentano stabilmente l istituto di Osimo, sia in residenziale sia in diurno, c è la proposta di un lavoro di gruppo che continua nel tempo, con un appuntamento al mese. «Sono una dozzina di coppie, alcune frequentano questi incontri da tantissimi anni», prosegue la psicologa. «L obiettivo è quello di restituire ai genitori la fiducia nelle proprie capacità genitoriali e facilitare un buon rapporto con i figli». Il contratto dei comportamenti Un figlio con cui è difficile comunicare è innanzitutto un enigma. Poi c è il fatto che nulla è scontato, nemmeno cose naturali come il passaggio dai cibi liquidi ai cibi solidi: «i nostri genitori devono apprendere tutto, imparare ogni competenza, e questo manda in crisi». All interno del gruppo si lavora su questo. È uno spazio per parlare delle proprie emozioni e confrontarsi, per riconoscere i propri punti di forza e le proprie debolezze, accorgersi delle discrepanze e ambivalenze che ognuno di noi ha (diciamo di pensare una cosa, ma da come ci comportiamo riveliamo che in verità ne pensiamo un altra), maturare la consapevolezza che le emozioni danno forma alla propria relazione con i figli e che si rischiano errori educativi per via di una valutazione non corretta (per eccesso o per difetto) delle proprie forze. Si cresce anche facendo un lavoro con il corpo e il movimento, che consente di ridurre le risposte automatiche. Archibugi spiega che «al termine di ogni incontro decidiamo dei contratti di comportamenti da cambiare. Una cosa fondamentale da capire è che una buona relazione di attaccamento con il figlio non è la simbiosi o la dipendenza eccessiva e che i genitori devono innanzitutto recuperarsi come persone, con il diritto di gioire e di riposarsi». Un altro pezzetto del lavoro è quello con i fratelli e le sorelle. Per Archibugi «è importante dare loro spazi per esprimere le loro emozioni e per recuperare parti di sé a cui si dà poca visibilità, concentrati come si è sul ragazzo in difficoltà». Né la prematura ed eccessiva responsabilizzazione del fratello né la totale esenzione dal coinvolgimento nella presa in carico sono strade positive: «ci deve essere una vicinanza alla pari, da compagno, senza assumere ruoli genitoriali», spiega Arianna. Fare finta di nulla non serve, tant è che - ricorda - «quando abbiamo iniziato, proprio i ragazzi ci hanno detto era ora!». Appuntamento fisso da vent anni Silvana R. ai gruppi dei genitori partecipa da vent anni. Lei chiama la dottoressa Archibugi «la nostra Arianna» e le altre mamme del gruppo «le mie amiche». Silvana è mamma di Francesco, che oggi ha 39 anni e che da 27 anni è ricoverato a Osimo. Vivevano a New York per via del lavoro di papà Guido e rientrarono in Italia proprio per i problemi di Francesco: «la Lega del Filo d Oro ce la consigliarono in ospedale a Manhattan», ricorda. «Rientrammo, ma ci ho messo otto anni a decidermi a lasciarlo in istituto. All inizio pensavo è solo per un periodo, quando gli altri due figli sono cresciuti me lo riporto a casa. Poi ho capito che quello che trova alla Lega io non potrei mai darglielo». Ai primi incontri di quel gruppo di genitori, Silvana e il marito Guido ci andarono un po diffidenti: «c era la sensazione bellissima di essere entrati in un mondo che parlava la tua lingua, ma mi sembrava anche il solito sfogo di mamme disperate», racconta. «Invece mi sono accorta che ogni volta ne uscivo contenta, arricchita, con tanta voglia di fare. Io e mio marito facevamo tutto il viaggio da Osimo a Roma a parlare dell incontro. Mi sentivo come un orologio a molla, andavo lì e trovavo la carica». Per Silvana è ancora così, dopo vent anni. Dice che in quegli incontri ha trovato tranquillità, la serenità «per non riempirci di sensi di colpa e rinunciare a vivere», la «fiducia per andare avanti», la certezza di avere qualcuno su cui poter contare. Addirittura, dice, lì «ho trovato una famiglia». Un aiuto per tutti Nei gruppi si condividono le difficoltà, ma anche le gioie. È capitato proprio a Silvana e Guido. Quando, cinque anni fa, il loro Francesco iniziò a parlare. Aveva 34 anni. «Era una sera di fine estate, saranno state le 19, eravamo appena partiti per riportare Francesco a Osimo dopo le vacanze», racconta. «In macchina c era la musica, mio marito guidava e io ero seduta dietro, accanto a Francesco. Che a un certo punto ha detto Io sto bene così. Non aveva mai detto una parola. Quando lo abbiamo raccontato nel gruppo è stato uno aiuto in più per tutti, si è accesa una speranza per tutti gli altri, sembrava impossibile e invece... Può cambiarti il mondo, anche dopo 34 anni». Vi immaginate, quella volta, che carica? Per le occasioni più gioiose della tua vita, battesimo, comunione, cresima, matrimonio, anniversario, laurea sostituisci le tradizionali bombon bomboniere iere con quelle della Lega del Filo d Oro e contribuisci così ad aiutare i bambini e gli adulti sordociechi e pluriminorati psicosensoriali. f di fai diventare i tare i tuoi ivent ttuooi m momenti mome mo me ti di d festa un occasione ione onnee di d solidarietà. solid solida Per maggiori informazioni azioni contatta tel. el bomboniere@legadelfilodoro.it gadelfilodoro.it gadelfilodoro.it

3 PAGINA 3 ATTUALITÀ IL VOLONTARIATO STA ASSUMENDO UN RUOLO SEMPRE PIÙ IMPORTANTE ALL INTERNO DELL ASSOCIAZIONE Obiettivo cinquecento volontari Grande partecipazione ai corsi formativi in atto in tutta Italia. Dai soggiorni estivi al fundraising, tanti compiti per un solo obiettivo Obiettivo 500. È l ambizioso traguardo che la Lega del Filo d Oro punta a tagliare nel 2013: superare i cinquecento volontari sull intero territorio nazionale. I volontari sono una componente fondamentale della Lega del Filo d Oro, fin dalla sua origine. Il nome stesso dell Associazione - spiegava Sabina Santilli quando la fondò, nel indica «il filo d oro del buon cuore e dell amicizia, quell amicizia che a noi sordociechi serve prima di ogni altra cosa e senza la quale nessuno di noi può quasi muovere un dito». Duecento persone hanno appena partecipato ai corsi formativi che si sono svolti a Osimo, Molfetta, Guida. Per accompagnare un sordocieco ci vuole tecnica Napoli e Roma; altri seguiranno nei prossimi mesi quelli di Modena, Lesmo e Termini Imerese: «Circa la metà di chi segue i corsi decide di impegnarsi come volontario», spiega Francesco Pastore, responsabile delle attività associative e volontariato della Lega del Filo d Oro. «Chiediamo una disponibilità di due volte al mese e abilità nello stabilire relazioni. Serve imparare altri sistemi di comunicazione e sapere come si accompagna una persona sordocieca, ma questo può venire anche dopo: ciò che davvero conta è da un lato l approccio, la volontà di entrare in relazioni spontanee, di autentica amicizia, dall altro l equilibrio e la capacità di sapersi orientare in situazioni complesse». Nel tempo il ruolo dei volontari è rimasto centrale nei soggiorni estivi delle persone sordocieche (quest anno i soggiorni saranno quattro, tra mari e monti, con circa 130 iscritti, che significa avere almeno altrettanti volontari), ma si è anche molto diversificato. «Oggi i volontari rappresentano una risorsa preziosissima per realizzare molte attività ricreative e di tempo libero insieme ai nostri utenti», conferma Erika Marra, referente dei volontari di Osimo. Passeggiate, gite, visite culturali, serate in compagnia sono tutte attività che creano importantissime occasioni di socializzazione e fanno la differenza in termini di qualità della vita. «Abbiamo formato piccoli gruppi di volontari, giocando con la parola oro del nostro nome: i volontari di Oro Smile si dedicano alle attività ludiche, quelli di Traduzione Malossi. Una lettera su ogni dito, per parlarsi Oro Band fanno musica, quelli di Oro Swim entrano in piscina», racconta Pastore. Non mancano però i volontari che si dedicano a un rapporto uno a uno, supportando gli operatori nelle attività della vita quotidiana (ad esempio per i pasti), o andando in famiglia, a domicilio. Altri ancora preferiscono forme di volontariato indiretto: sono presenti ai banchetti informativi della Lega del Filo d Oro nelle varie manifestazioni, guidano auto per conto dell Associazione, promuovono attività di raccolta fondi: «si tratta di un volontariato altrettanto importante, da valorizzare sempre di più», conclude Pastore. COMUNICARE ED ENTRARE IN RELAZIONE SONO I PRESUPPOSTI PER IL PROGRAMMA EDUCATIVO-RIABILITATIVO Il nostro lavoro è far accendere una scintilla in ogni bambino La passione di chi lavora con persone con disabilità psicosensoriali ha commosso anche la tv Forse qualcuno l avrà vista in tv durante la campagna per l sms solidale dello scorso febbraio. Ospite da Massimiliano Ossini su Rai3 a Cose dell altro Geo insieme a Angela Tomasso, mamma di Andrea, e a Rossano Bartoli, segretario generale della Lega del Filo d Oro, Maria Assunta Bianchi (nella foto, a sinistra) ha commosso il pubblico raccontando la bellezza di quella relazione fatta di movimenti degli occhi o di piccoli gesti che gli operatori sono capaci di accendere anche nei ragazzi più gravi. Maria Assunta lavora alla Lega del Filo d Oro dal 1977, nel settore scolare. Ecco la sua testimonianza. Come si costruisce una relazione con chi non vede e non sente? La prima cosa è il contatto umano, anche corporeo, se prima non c è quello non si può lavorare. Poi mi inserisco nei giochi del bambino, così lui sente che c è una condivisione. Quando capto qualcosa che a lui piace, magari un mmm che piace perché dà una vibrazione, cerco di inserire un gesto che significa ancora e così si costruisce una comunicazione, perché lui impara a chiedere qualcosa. Occorre accorgersi anche dei minimi dettagli: abbiamo ragazzi molto gravi, ma in tutti è possibile vedere cose positive. Quali sono le parole chiave del suo lavoro? Osservazione, è fondamentale. Devi capire che se il bambino gira gli occhi in un certo modo vuol dire che ha sonno. È l osservazione che permette di definire gli obiettivi giusti per ogni bambino. Poi costanza e coerenza, perché i tempi del nostro lavoro sono molto lunghi, bisogna insistere ogni giorno, un passetto dopo l altro, senza mai smettere. E farlo con coerenza, cioè in modo che tutti gli operatori che hanno a che fare con un bambino facciano le stesse cose. Infine aggiungerei l onestà, che è autocritica: perché se un bambino non riesce a raggiungere un obiettivo, sono io che ho sbagliato qualcosa. Si riesce a creare anche una relazione fra i ragazzi stessi? Non con tutti allo stesso modo, ma in base alle abilità. Alcuni ragazzi imparano ad apparecchiare la tavola per gli altri, perché in classe non si è soli. Per In televisione. L esperienza della Lega del Filo d Oro raccontata su Rai3 altri l obiettivo è solo la condivisione del divano, che però è una cosa importante, soprattutto se pensiamo alla casa, dove è bello e utile saper condividere il divano con un fratellino. In tv lei si è commossa. Qual è il bello del suo lavoro? Mi commuovo anche adesso, perché a questi ragazzi non ci fai mai l abitudine Il bello è proprio vedere quella scintilla di relazione che si accende ogni volta, anche se con tempi e modi che sono diversi per ognuno, quando per la prima volta vedi che un bambino accetta che tu stia vicino a lui, ti accoglie, si fida di te. Ho un ricordo per ogni bambino che ho seguito in questi anni, che sono tanti. Ma ho ancora tanta passione e tanto affetto da dare.

4 PAGINA 4 DAI CENTRI E DALLE SEDI UN COLLAGE DELLE INIZIATIVE SUL TERRITORIO ALL INSEGNA DELLA COMUNICAZIONE Il corpo, una lingua comune Tante le attività che valorizzano la mimica, la gestualità, l espressione delle emozioni Centri e sedi della Lega del Filo d Oro hanno iniziato con entusiasmo il Dal teatro alla musica, dalla raccolta dei mandarini alla gita sulla neve, sono tante le attività svolte. L esperienza di socializzazione più forte è quella di Giuseppe, 8 anni, che a gennaio ha iniziato un progetto di inserimento nella scuola dell infanzia di Osimo. Una meravigliosa avventura per lui e per i suoi piccoli amici. In scena. Lo spettacolo del Teatro dei Mimi, a Roma OSIMO Giuseppe e i suoi amici battono i piedi La scuola dell infanzia di Borgo San Giacomo, a Osimo, da gennaio ha un amico in più. È Giuseppe, un bambino di 8 anni seguito dai servizi territoriali della Lega, che è stato inserito nel progetto «Guarda che faccia». Tutti i venerdì Giuseppe va a scuola e fa delle attività insieme ai bimbi di 4 e 5 anni. «Siamo stati noi a cercare la Lega del Filo d Oro perché volevamo dare ai nostri bambini l occasione di confrontarsi con la diversità, con molta naturalezza. Il progetto sta andando oltre le nostre aspettative, i bambini sono entusiasti», spiega Sabrina, una delle insegnanti. I bambini sono stati preparati ad accogliere Giuseppe dalle operatrici della Lega, che attraverso dei giochi sensoriali hanno fatto loro capire come Giuseppe vede le cose. E quando arriva l ora di salutarsi, tutti i bimbi battono i piedi, per far sentire a Giuseppe le vibrazioni, in un terremoto di affetto e di simpatia. ROMA Quattro promesse per il teatro dei mimi Quattro promettenti attori sono stati scoperti fra le persone sordocieche che frequentano la sede territoriale di Roma. I quattro hanno preso parte al progetto Teatro dei Mimi, realizzato dall Associazione Museum in collaborazione con la Lega del Filo d Oro e l Istituto S. Alessio. Si tratta di uno spettacolo teatrale ispirato alla vita popolana della Napoli del Seicento, da narrare attraverso la mimica del viso e del corpo. Protagonisti dello spettacolo erano persone sordocieche, non vedenti, non udenti e normodotate, fatto che ha consentito di utilizzare un bel mix di linguaggi. Lo spettacolo è stato rappresentato in dicembre, fra l entusiasmo del pubblico. MOLFETTA Omaggio a Modugno per un nuovo pulmino Ha fatto tappa alla sede di Molfetta lo spettacolo in omaggio a Domenico Modugno del maestro Ciccio Regina. Il musicista aveva già seguito il neonato coro Gold Wire Ensemble, formato dagli operatori del centro di Molfetta. L idea è nata Profumi. La raccolta dei mandarini che ha visto coinvolti i ragazzi di Termini Imerese dopo il furto del pulmino della Lega del Filo d Oro, avvenuto a fine gennaio, per contribuire all acquisto di un nuovo mezzo. La sera del 9 marzo, 150 ospiti, operatori, amici e parenti della Lega del Filo d Oro si sono emozionati sulle note di Volare e delle canzoni del grande Mimmo. NAPOLI Candeline per due al laboratorio di midollino Continua con successo il laboratorio settimanale di midollino presso la sede territoriale di Napoli. Ogni mercoledì una decina di utenti si ritrovano per intrecciare cesti che sono vere opere d arte. Il 6 marzo il consueto laboratorio si è trasformato in una grande festa, con ben due compleanni da celebrare: quello di Danilo (36 anni) e quello di Antonio (63). Tutti i presenti hanno partecipato attivamente alla preparazione del buffet e quando è stato il momento di spegnere le candeline è bastato solo invertire i numeri! TERMINI IMERESE Dalla raccolta dei mandarini alla gita sulla neve Il profumo dei mandarini ha inebriato per giorni i sensi dei ragazzi di Termini Imerese. Otto di loro, accompagnati da educatrici, Oss e volontari, hanno partecipato alla raccolta dei mandarini nel giardino privato di una sostenitrice della Lega del Filo d Oro, la signora Scicolone. Per i ragazzi è stata una ricchissima esperienza sensoriale: hanno potuto sedersi sulla terra, cogliere i frutti direttamente dagli alberi, toccare e sentire l odore dei mandarini maturi della Sicilia, sbucciarli e ovviamente gustarli! Al rientro, il percorso gustativo è continuato per giorni: i mandarini sono stati utilizzati per farcire crostate e preparare deliziose macedonie. E se lì sembrava già primavera, agli ospiti di Termini Imerese non è mancato nemmeno il divertimento sulla neve: cinque ragazzi hanno vissuto due entusiasmanti giorni al rifugio Marini di Piano Battaglia, nel cuore delle Madonie. vediamo l ora»: a Rocco Fortugno, il papà di Samuele, bastano pochissime «Non parole per far capire con quanta speranza le famiglie guardino al cantiere della Linguetta, che nei prossimi anni darà alla Lega del Filo d Oro di Osimo una nuova, grande, unica sede. La burocrazia ha fatto il suo corso, i lavori stanno per iniziare. La famiglia Fortugno, come tante altre, si è trasferita a Osimo per dare più opportunità al proprio figlio. «Negli anni abbiamo visto nascere sedi della Lega in altre città», racconta Fortugno. «È una cosa bellissima, però qui a Osimo i posti residenziali per gli adulti scarseggiano. Quando l ipotesi sull ex ospedale Muzio Gallo è naufragata io sono andato di persona a protestare con il presidente della Regione Marche», ricorda. Il sogno delle famiglie è quello di «una struttura che accolga tutte le attività, oggi i ragazzi devono spostarsi continuamente con i pulmini», spiega Fortugno. Ma soprattutto, il pensiero è per il dopo di noi : quella «sarà la casa di Samuele quando noi saremo troppo vecchi per occuparci di lui». LA PAROLA ALLE FAMIGLIE Dal progetto Linguetta ci aspettiamo una casa per il dopo di noi Una struttura progettata ad hoc risponderà meglio ai bisogni Anche Gianfranco Vegliò (in foto con il figlio Alberto) è un osimano di adozione. Faceva il marittimo, si imbarcava una volta dall Adriatico e una volta dal Tirreno. Suo figlio Alberto lo aspettava spostando barchette su un calendario di compensato, ideato apposta per lui. «Siamo stati pionieri, ma trapiantare una famiglia non è semplice», spiega. Alberto oggi ha 39 anni, frequenta la Lega in diurno e svolge attività occupazionale in una ditta che assembla penne e gadget. Pure i Vegliò aspettano con ansia la nuova struttura: «sarà meraviglioso, continuare a girare da un posto all altro non è comodo per i ragazzi ed è un costo. Ho visto il progetto, è straordinariamente curato: una struttura che nasce pensata apposta per questi ragazzi non è mai come una riadattata. E ci saranno più posti, cosa fondamentale». Da buon padre di famiglia, Vegliò ha un unica preoccupazione: «le cifre che ho sentito sono enormi, speriamo vada tutto in porto». Vegliò ha ragione, ma sa anche ci sono tanti sostenitori generosi che camminano insieme a lui, ad Alberto e alla Lega del Filo d Oro.

5 PAGINA 5 STORIE DI VITA L ESPERIENZA DI UNA FAMIGLIA CON TRE BIMBE PICCOLE, SEGUITA IN TRATTAMENTO A TERMINE La piccola combattente che inizia tutto con un no Lisa è nata molto prematura e fin dai primi giorni di vita ha affrontato tante difficoltà. Con successo e tanta grinta Stradina stradina stradina eccolo! Il viso di Lisa si illumina in un sorriso. Le sue dita corrono attente sulle pagine di un quadernone dove sono incisi i suoi primi segni in braille. Impara ad esplorare la pagina, a seguire la linea dove poggiano i segni, a distinguere con attenzione quei puntini - che lei chiama stradine - in rilievo sulla carta, che domani le consentiranno di comunicare, leggere, studiare in autonomia. Per imparare, ogni fila è fatta da segni ripetuti, tutti uguali tranne uno: l indice di Lisa indaga attento, scova l intruso e non sbaglia un colpo. Lisa ha sei anni e abita in provincia di Perugia. La sua famiglia è piuttosto numerosa: mamma Sandra, papà Federico, le gemelle Denise e Jennifer, un cane e un gatto. Sei anni fa, nel gennaio 2007, Lisa fu la prima delle tre a nascere, a sole 23 settimane di gestazione. Denise e Jennifer resistettero nella pancia della mamma altri quindici giorni. Mezzo kg di bimba Oggi sono tutti a Osimo per una settimana di trattamento di Lisa: è la sua seconda volta qui, «ma la Asl ha già detto che sarà l ultima. Speriamo di no», sospira la mamma. Denise e Jennifer siedono accanto a lei, curiose. Mamma Sandra le guarda, sorride e dice: «Abbiamo ricevuto tre miracoli». E si commuove. Quando sono nate, Lisa e le sue sorelle pesavano rispettivamente 480, 620 e 780 grammi. Hanno fatto quattro mesi di terapia intensiva, ma oggi sono tutte pronte per l esordio in prima elementare, a settembre. La storia di Lisa è la più Piccole donne. Oggi Lisa impara a vestire una bambola, così domani saprà vestire se stessa da sola complicata: a undici giorni ha avuto una perforazione del colon. Poi un infezione al sangue. Poi la retinopatia del prematuro: «a tre mesi io e lei siamo stati per un mese a Milano, per tentare di riattaccare la retina», ricorda Sandra. L unica per la famiglia È così che inizia la scoperta dei problemi sensoriali di Lisa: «Lisa non distingue nulla, nemmeno la luce o le ombre. Siamo andati fino a Detroit, niente da fare. Quando lei aveva un anno hanno riscontrato anche una sordità medio grave: siamo stati fortunati, hanno azzeccato le protesi, abbiamo trovato una bravissima logopedista e Lisa ha imparato a parlare. In quel momento è stato definitivamente chiaro che non c erano altri deficit, e abbiamo tirato un sospiro di sollievo». Sandra è contenta delle tante esperienze fatte con Lisa. «Quando siamo arrivati alla Lega del Filo d Oro, però, abbiamo capito subito che questo è il top», dice. La loro prima volta a Osimo è stata nell agosto del 2010: «Da nessuna altra parte fanno Assistere, educare, riabilitare e reinserire e nella famiglia e nella società le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali SEGUICI ANCHE TU COME LORO! SEGUICI E CONTAT ATTACI SU così tante ore di terapia, ogni giorno, come qui. Né ci sono così tanti specialisti che ti visitano. E soprattutto questa è l unica struttura che accoglie tutta la famiglia», spiega la mamma. Contattaci sui nostri social network e iscriviti alla nostra newsletter Trilli nel Web. Grazie! Tre sorelle Jennifer e Denise, per Lisa, sono sempre state un enorme stimolo. «Fin da quando stavano sdraiate sul tappeto, il fatto che lei percepisse le altre due muoversi la spronava a imitarle. Certo Lisa non si è fatta mancare nulla: sa quante volte l ho vista arrampicarsi sui mobili?». In casa, spiega Sandra, «non abbiamo mai messo troppe protezioni, perché era giusto che Lisa sperimentasse tutto. Certo, una persona era costantemente di guardia». Delle due sorelle, oggi, una continua ad essere una mammina. L altra ha sempre visto Lisa come una concorrente a cui rubare i giochi. «Ma è giusto così. Un esempio? Lisa fa nuoto, le sorelle ginnastica artistica, un giorno mi ha accompagnato a prenderle. Una le ha dato la mano, vieni, ti accompagno io. L altra le fa: guarda che il bagno per i disabili c è». Delle tre, però, è Lisa che comanda: «dovrebbe vederla quando assegna i ruoli per giocare a Peppa Pig e i suoi amici, il suo cartone preferito». Sorprese, con Lisa, ce ne sono tutti i giorni. «È vero, noi le chiediamo sempre di più, perché sappiamo che ha le possibilità. Ogni volta lei dice no, e poi si mette d impegno», racconta la mamma. L insegnante intanto tira fuori una dattilobraille: «Lisa, proviamo a schiacciare i tasti con la dattilobraille?». «No!», fa lei, buttando indietro i riccioli biondi. Poi si siede al tavolo e comincia a picchiettare. Un ditino a sinistra, due ditini a sinistra, tre ditini a sinistra. E via, si ricomincia. «Vedrai che diventerà la sua attività preferita!», scommette Sandra. E sorride.

6 PAGINA 6 DALL ASSOCIAZIONE AGENDA LA CRISI METTE IN DIFFICOLTÀ ANCHE IL NON PROFIT I nuovi progetti hanno bisogno di aiuto Il 5 per mille e il RID sono strumenti importantissimi per esserci accanto, ogni giorno Due ruote Attesa per il Giro d Italia e successo per la Corsa dei due mari Per la prima volta la Lega del Filo d Oro ha seguito passo a passo i km della Tirreno-Adriatico, la corsa dei due mari. Oltre a essere presente con un pulmino attrezzato in tutte le tappe della corsa, la Lega del Filo d Oro ha preso parte al progetto Biciscuola, che ha coinvolto più di mille alunni delle scuole elementari dei territori toccati dalla gara ciclistica, con l obiettivo di avvicinare i bambini alla realtà di chi non vede e non sente. Grande l entusiasmo dei bimbi e delle insegnanti per i giochi sensoriali, in particolare per la Casetta del tatto e per la proposta di riconoscere i compagni solo toccandone il volto con le mani. La collaborazione fra la Lega del Filo d Oro e il ciclismo proseguirà dal 4 al 26 maggio con l ormai tradizionale appuntamento del Giro d Italia. Secondo indagini pubblicate di recente, nel corso del 2012 una organizzazione non profit su tre ha visto calare le donazioni ricevute. La crisi ha colpito persino il periodo natalizio, che è tradizionalmente il momento in cui siamo tutti più disponibili nei confronti degli altri. La crisi economica fa sentire il suo morso, benché gli italiani restino sempre un popolo molto generoso nei confronti del non profit, e anche molto fedele: la sfida più complessa, stando a questi rapporti, è quella di coinvolgere nuovi donatori, perché chi già ha scelto un associazione tende poi ad accompagnarla negli anni. In questo contesto, la Lega del Filo d Oro ha aperto il 2013 con nuove importanti sfide, che necessitano un sostegno significativo anche in termini economici e di donazioni: l avvio delle attività del centro socio riabilitativo di Modena; l inizio del cantiere della Linguetta, a Osimo, per realizzare una nuova grande unica sede; l idea di aprire altri servizi sul territorio nazionale Per la Lega del Filo d Oro l aiuto dei sostenitori in questo momento è decisivo come non mai. «Quello che noi abbiamo visto in realtà non è un calo, ma una crescita più contenuta», spiega Gianluca de Tollis, responsabile comunicazione e raccolta fondi alla Lega del Filo d Oro. È dimunuito l importo medio della donazione, ma sono aumentati i donatori: «il momento è difficile, inutile negarlo, ma la vicinanza dei nostri sostenitori, che ci restano accanto, ci dà grande fiducia e speranza», dice de Tollis. Le ragioni di una scelta Le prossime settimane saranno molto importanti per la raccolta fondi della Lega del Filo d Oro: è tempo infatti di dichiarazioni dei redditi. Dal 2006 è possibile destinare una parte delle proprie tasse alla Lega del Filo d Oro, attraverso il 5 per mille (in allegato a questo numero di Trilli trovate tutte le informazioni necesarie). Basta mettere una firma sulla dichiarazione dei redditi, inserendo il codice fiscale dell Ente ( ): un gesto che non costa nulla, ma di valore inestimabile per garantire un aiuto alla Lega del Filo d Oro, sia nei nuovi progetti sia nelle attività che tutti i Amici d oro. Operatori specializzati seguono in ogni momento della giornata le persone sordocieche. Anche tu puoi stargli accanto, con una donazione periodica giorni accompagnano le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali che seguiamo. «Il 5 per mille è un occasione che il cittadino deve cogliere», spiega de Tollis. «Gli italiani ne hanno capito subito le potenzialità, ci hanno già scelto in tanti e grazie al 5 per mille sono già arrivate alla Lega del Filo d Oro risorse aggiuntive che sono state decisive sia per dare continuità al nostro lavoro di tutti i giorni sia per avviare nuovi centri, come è stato per Modena». Il 5 per mille, però, non è l unico modo per aiutare la Lega del Filo d Oro. «Io direi, anzi, che è uno strumento in più. Un opportunità straordinaria che si affianca al sostegno ordinario». Nei centri della Lega del Filo d Oro ogni giono c è chi lavora insieme a chi non vede e non sente, in un percorso riabilitativo che porta, per tutti, piccole ma continue conquiste. In media ogni utente è seguito da due operatori, in ogni momento della giornata. Ogni mattina c è qualcuno che insegna ad Antonella a pettinarsi e lavarsi i denti, per acquisire pià autonomia nella vita quotidiana. Ogni pomeriggio operatori specializzati insegnano ad Antonio altri modi per comunicare, al di là delle parole. Ogni notte c è chi garantisce assistenza a Rocco e agli altri ospiti, anche mentre dormono. «La continuità del sostegno è fondamentale per garantire la continuità delle attività e inoltre ci consente una migliore pianificazione e più efficienza». Alla Lega del Filo d Oro i sostenitori che hanno scelto di camminare con continuità al nostro fianco si chiamano amici d oro, a sottolineare il legame che li unisce, quel «filo d oro della buona amicizia» di cui parlava Sabina Santilli fondando l Associazione. «Per diventarlo basta scegliere di fare una donazione periodica, di cui ciascuno può decidere l importo e la frequenza. Si può fare con il RID, cioè la domiciliarizzazione bancaria, o con un addebito automatico su carta di credito». Corsa La Maratona di Milano ha fatto il pieno di solidarietà Un grande grazie ai tanti runner che hanno corso la Milano City Marathon con il pettorale della Lega del Filo d Oro, aderendo al Charity Program della gara e scegliendoci tra le tante associazioni proposte. I fondi donati dai maratoneti attraverso la loro iscrizione, andranno a sostenere le attività che quotidianamente facciamo con gli utenti dei nostri centri. Ci vediamo l anno prossimo! Mi Scegli fai un il autografo? Non ti costa nulla. Pensaci! 5 mille Firma per il alla Lega del Filo d Oro. Io l ho già fatto! È un gesto che a te non costa nulla, ma che per tante persone sordocieche significa un futuro di speranza. Per informazioni Firma e inserisci il codice fiscale Si ringraziano Renzo Arbore e il fotografo Claudio Porcarelli Nel Suo testamento si ricordi delle persone sordocieche Il Suo testamento può diventare qualcosa di molto importante. Attraverso un lascito alla Lega del Filo d Oro Lei assicura un futuro migliore a tante persone sordocieche che possono contare solo sul nostro aiuto. Per ricevere maggiori informazioni richieda il nostro opuscolo telefonando a: Ufficio Comunicazione e Raccolta Fondi