Gentile Signora/e, NOME E COGNOME COMUNE DI RESIDENZA

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Flaviana Abbate
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1 Gentile Signora/e, l Area Sanità e Salute della Fondazione ISTUD, ente di ricerca attento alla qualità della vita degli individui, sta svolgendo una ricerca sul vissuto dei nuclei famigliari di riferimento dei bambini/adolescenti con deficit di ormone della crescita. L obiettivo del progetto è raccogliere le storie delle esperienze di cura dei genitori o altri famigliari di bambini con diagnosi di deficit dell ormone GH. Tale attività di raccolta delle narrazioni avverrà attraverso l utilizzo di una traccia semi-strutturata di storie, che guiderà il racconto su specifiche tematiche di interesse. Le storie potranno essere raccontate con varie modalità: a voce (direttamente ai ricercatori della Fondazione ISTUD, disponibili ad incontrarla), attraverso la scrittura cartacea e successiva consegna della storia, o attraverso la scrittura digitale e successivo invio tramite . Gli indirizzi postali ed di riferimento per la consegna delle storie Le verranno forniti dal Suo medico referente. La Sua testimonianza al riguardo rappresenta un contributo prezioso per ascoltare ed analizzare il punto di vista di coloro che vivono i percorsi di cura per tale condizione ed il supporto socio-assistenziale esistente sul territorio. Facendo emergere il Suo vissuto nella gestione quotidiana della terapia per il deficit di ormone della crescita e l'impatto che tale condizione ha sull'intero nucleo famigliare, contribuirà al miglioramento dell organizzazione dei servizi. Per questo motivo Le chiediamo gentilmente il consenso a prendere parte all intervista prevista nell ambito del progetto CRESCERE Creare con Racconti di ESperienze di Cura Empowerment alla Ricerca dell'eccellenza. La informiamo che, ai sensi dell art. 13 del Decreto Legislativo 30 giugno 2003, n. 196, ed in base all art. 13 della Legge 31 dicembre 1996, N. 675, in merito alle informazioni che vorrà fornirci verranno rispettate le seguenti condizioni: il trattamento dei dati rilasciati con intervista verranno trattati in modo anonimo; la partecipazione all intervista è volontaria e l eventuale rifiuto non ha alcun tipo di conseguenza; le informazioni che fornirà saranno trattate a soli scopi scientifici. NOME E COGNOME _ COMUNE DI RESIDENZA _ Preso atto delle finalità del progetto di ricerca, ACCETTO di partecipare all indagine alle condizioni sopra indicate e dichiaro che gli obiettivi del lavoro sono stati chiaramente illustrati. DATA FIRMA

2 Gentile Signora/e, l Area Sanità e Salute della Fondazione ISTUD, ente di ricerca attento alla qualità della vita degli individui, sta svolgendo una ricerca sulle esperienze di cura ed il vissuto dei bambini e ragazzi con deficit di ormone della crescita e dei loro nuclei famigliari di riferimento. L obiettivo del progetto è raccogliere le storie delle esperienze di cura dei bambini/adolescenti con diagnosi di deficit dell ormone GH. Tale attività di raccolta delle narrazioni avverrà attraverso l utilizzo di una traccia semi-strutturata di storie, che guiderà il racconto su specifiche tematiche di interesse. Le storie potranno essere raccontate con varie modalità: a voce (direttamente ai ricercatori della Fondazione ISTUD, disponibili ad incontrarvi), attraverso la scrittura cartacea e successiva consegna della storia, o attraverso la scrittura digitale e successivo invio tramite . Gli indirizzi postali ed di riferimento per la consegna delle storie Le verranno forniti dal Suo medico referente. La testimonianza di coloro che vivono in prima persona i percorsi di cura e la terapia quotidiana per tale condizione, rappresenta un'occasione preziosa di dare voce ed ascoltare il punto di vista dei bambini e ragazzi che vivono su di sé il deficit di crescita, nella loro vita famigliare e sociale. Le loro storie potranno contribuire al miglioramento dell organizzazione dei servizi. Per questo motivo Le chiediamo gentilmente l'assenso a coinvolgere nel progetto Sua/o figlia/o, affinchè possa prendere parte all intervista prevista nell ambito del progetto CRESCERE Creare con Racconti di ESperienze di Cura Empowerment alla Ricerca dell'eccellenza. Tale attività è stata specificatamente predisposta per poter essere tarata sui bambini/adolescenti con un'età compresa tra 8-17 anni, pertanto sarà condotta con la dovuta attenzione, sensibilità e competenza. La informiamo che, ai sensi dell art. 13 del Decreto Legislativo 30 giugno 2003, n. 196, ed in base all art. 13 della Legge 31 dicembre 1996, N. 675, in merito alle informazioni che vorrà fornirci verranno rispettate le seguenti condizioni: il trattamento dei dati rilasciati con intervista verranno trattati in modo anonimo; la partecipazione all intervista è volontaria e l eventuale rifiuto non ha alcun tipo di conseguenza; le informazioni che fornirà saranno trattate a soli scopi scientifici. NOME E COGNOME _ COMUNE DI RESIDENZA _ Preso atto delle finalità del progetto di ricerca, ACCETTO di partecipare all indagine alle condizioni sopra indicate e dichiaro che gli obiettivi del lavoro sono stati chiaramente illustrati. DATA FIRMA

3 Progetto C.R.ES.C.E.R.E. Creare con Racconti di Esperienze di Cura l'empowerment alla Ricerca dell'eccellenza DIVENTARE GRANDE: LA STORIA DELLA TUA FAMIGLIA Ciao! Ci parli un po' di te e della tua famiglia? Quanti anni hai? Come ti trovi con tua/o sorella/fratello? Sei più grande o più piccolo di lei/lui?

4 Come ti senti quando tua/o sorella/fratello si cura? Cosa pensi della cura che fa? Vieni coinvolto nelle cure di tua/o sorella/fratello? La/lo aiuti? Quando vuoi raccontare quello che ti accade, ne parli ai tuoi genitori e a tua/o sorella/fratello?

5 Come ti immagini nel futuro? E come immagini tua/o sorella/fratello? Codice: GRAZIE PER AVERCI RACCONTATO UN PO DI TE, PER NOI LA TUA STORIA E IMPORTANTE!

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