Lettera medici di reparto Presentazione studio e questionario. Gentile Dottor [COGNOME],

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1 Lettera medici di reparto Presentazione studio e questionario Gentile Dottor [COGNOME], l Agenzia Regionale di Sanità (ARS), nell ambito della propria attività di studio e ricerca a supporto della programmazione regionale, ha avviato il Progetto di studio SAPERE (Stroke Acuto, PERcorsi ed Esperienze), con i seguenti obiettivi: 1. rilevazione dei percorsi assistenziali dei pazienti con ictus acuto, con particolare attenzione all utilizzo dei servizi di riabilitazione 2. analisi della comunicazione tra équipe assistenziale (medici, infermieri, fisioterapisti) e pazienti/familiari nella fase acuta e post-acuta della malattia Nel suo insieme, lo studio da noi avviato intende quindi esplorare attraverso il punto di vista dei pazienti e delle loro famiglie, l intero panorama dell assistenza all ictus offerta dai servizi pubblici e privati della nostra Regione, così come le risorse disponibili nel volontariato e le risposte che le famiglie e le reti informali attivano per fronteggiare la malattia. Con questa lettera chiediamo la sua collaborazione allo studio SAPERE. Il protocollo dello studio prevede l identificazione del paziente attraverso l utilizzo delle Schede di Dimissione Ospedaliera 2005, registrate dalla Regione Toscana; la selezione dei casi verrà effettuata sulla base di criteri operativi definiti nel protocollo di studio e conformi alle indicazioni della letteratura, con particolare riferimento a: utilizzo di un Set di codici diagnosi identificativi di un episodio di stroke acuto ricovero in regime ordinario data di dimissione compresa tra 01/09/2005 e 31/12/2005. Una volta identificati i pazienti eligibili per lo studio, è previsto l invio o la consegna al paziente, a distanza di almeno 1 anno dalla dimissione ospedaliera, di un questionario e di una nota informativa circa gli scopi dello studio, l impegno che viene loro richiesto e il trattamento delle informazioni che ci verranno fornite. Il protocollo prevede una procedura di primo contatto attuabile secondo due modalità principali: 1. consegna diretta del questionario, informazione al paziente e acquisizione del consenso allo studio nel corso di una visita di follow up (a distanza di 1 anno) concordata con i medici del reparto di primo ricovero; 2. nei casi in cui la procedura 1 non sia possibile, il questionario, completo di adeguata lettera di informazione e busta affrancata per la restituzione, verrà inviato per posta prioritaria alla famiglia, utilizzando l indirizzo identificato attraverso l incrocio tra archivi, previa ulteriore verifica dello stato in vita del paziente presso le anagrafi comunali. Vorremmo quindi chiederle di collaborare al nostro progetto, attraverso tre azioni: a. verifica della diagnosi dei pazienti da noi segnalati; a questo scopo le faremo avere personalmente i dati relativi ai suoi pazienti, nel pieno rispetto della normativa sulla privacy; b. segnalazione di pazienti eligibili per lo studio che non siano inclusi tra quelli da noi identificati; c. consegna del questionario e della nota informativa (che trovate in allegato), a quei pazienti per i quali abbiate organizzato una visita di follow up, o che si presentino spontaneamente per un

2 controllo, a distanza di almeno 1 anno dalla dimissione dal reparto, cioè nel periodo compreso tra il 1 settembre e il 31 dicembre Nei prossimi giorni ci metteremo in contatto con lei telefonicamente. Nel caso in cui, come ci auguriamo, lei fosse disponibile, potremo organizzare un incontro per concordare il modo migliore di procedere. Siamo naturalmente a disposizione per qualunque chiarimento e per la trasmissione di eventuale documentazione di suo interesse (Dr. Stefania Rodella: stefania.rodella@arsanita.toscana.it; tel ). La ringraziamo fin d ora per l attenzione e per la collaborazione. Cordiali saluti. Dr. Stefania Rodella Coordinatore Osservatorio di Qualità

3 Informativa ai sensi dell art. 13 Decreto Legislativo 196/2003 Tutte le informazioni riguardanti la Sua persona saranno trattate secondo la normativa vigente sulla tutela della privacy n. 196/ Finalità del trattamento dei dati I dati personali sono trattati nell ambito dello Studio SAPERE con la finalità esposte sulla copertina del questionario. 2. Modalità di trattamento I dati saranno trattati sia manualmente sia con l ausilio di mezzi elettronici, e comprendono, nel rispetto dei limiti e delle condizioni poste dall articolo 11 del d.lgs. 196/03, tutte le operazioni, o complesso di operazioni, previste dallo stesso decreto con il termine trattamento. 3. Natura ed effetti del trattamento Il conferimento dei dati personali ha natura esclusivamente facoltativa; Lei potrà negare il consenso all utilizzo dei Suoi dati in qualsiasi momento e senza che ciò comporti alcun pregiudizio nei suoi confronti. 4. Soggetti preposti al trattamento dei dati e ambito di diffusione All interno di Agenzia Regionale di Sanità della Toscana i dati personali verranno trattati dai nostri ricercatori. Detti ricercatori sono stati designati Incaricati dal Responsabile del trattamento, operano sotto la sua diretta autorità ed hanno ricevuto, a riguardo, adeguate istruzioni operative. 5. Diritti dell interessato I soggetti cui si riferiscono i dati personali hanno il diritto in qualunque momento di ottenere la conferma dell esistenza o meno dei medesimi dati e di conoscerne il contenuto e l origine, verificarne l esattezza o chiederne l integrazione o l aggiornamento, oppure la rettificazione (art. 7 del d.lgs. n. 196/03). Ai sensi del medesimo articolo si ha il diritto di chiedere la cancellazione, la trasformazione in forma anonima o il blocco dei dati trattati in violazione di legge, nonché di opporsi in ogni caso, per motivi legittimi, al loro trattamento. 6. Estremi identificativi del Titolare e del Rappresentante Le richieste vanno rivolte al titolare del trattamento, nella persona del Presidente dell Agenzia Regionale di Sanità, presso la sede di Villa Fabbricotti, via Vittorio Emanuele II 64, o al responsabile del trattamento dott.ssa Stefania Rodella presso l Agenzia Regionale di Sanità, viale Milton n. 7, Firenze; info@arsanita.toscana.it.

4 Lettera alla famiglia del paziente con ictus Procedura di contatto diretta (presso il reparto) o postale (invio a casa del questionario). Gentile sig./sig.ra [NOME COGNOME], l Agenzia Regionale di Sanità (ARS) è presente in Toscana dal 2000 e svolge funzioni di studio e ricerca a supporto della Regione Toscana, producendo analisi, proposte e valutazioni che hanno come oggetto lo stato di salute dei cittadini e la qualità degli interventi e dei servizi sanitari. Nell ambito della propria attività, l Agenzia ha avviato il Progetto di studio SAPERE Stroke (ictus) Acuto, PERcorsi ed Esperienze, con i seguenti obiettivi: 1. raccogliere le esperienze fatte dai pazienti con ictus e dai loro familiari nel percorso assistenziale iniziato con il ricovero in ospedale, con particolare attenzione all utilizzo dei servizi di riabilitazione; 2. analizzare la comunicazione tra pazienti/familiari e medici, infermieri e fisioterapisti durante tutto il percorso di cura e riabilitazione. Nel suo insieme, lo studio da noi avviato si propone quindi di esplorare, attraverso il punto di vista dei pazienti e delle loro famiglie, l intero panorama dell assistenza all ictus offerta dai servizi pubblici e privati della nostra Regione. Il suo nominativo è stato selezionato insieme a quello di tutti coloro che sono stati ricoverati a causa dell ictus nel periodo compreso tra settembre e dicembre A lei che ha vissuto questa esperienza chiediamo di collaborare al nostro progetto, rispondendo al questionario allegato secondo le facili istruzioni indicate in copertina. La partecipazione al nostro studio è assolutamente volontaria, ma la sua collaborazione è preziosa per comprendere meglio i problemi che le famiglie devono affrontare in seguito alla comparsa di questa malattia e per trovare i modi più opportuni per risolverli. Per renderle la collaborazione più semplice possibile, le abbiamo inviato una busta su cui è già applicato il francobollo ed è già stampato l indirizzo dell Agenzia Regionale di Sanità. Una volta compilato il questionario, non le rimarrà altro da fare che chiuderlo nella busta e spedirlo. Siamo in ogni caso a sua disposizione per qualunque chiarimento in merito allo studio; può contattarci ai recapiti indicati sulla copertina del questionario. La ringraziamo per l attenzione e per la collaborazione. Cordiali saluti. Stefania Rodella Coordinatore Osservatorio di Qualità

5 Lettera ai Medici di Medicina Generale Gentile Dottor [COGNOME], l Agenzia Regionale di Sanità (ARS) ha avviato il progetto di studio SAPERE (Stroke Acuto, PERcorsi ed Esperienze), che si propone di conseguire i seguenti obiettivi: 1. rilevazione dei percorsi assistenziali dei pazienti in fase post-acuta, con particolare attenzione all utilizzo dei servizi di riabilitazione 2. analisi delle criticità comunicative tra équipe e pazienti/familiari nella fase acuta e post-acuta Attraverso l invio al paziente di un questionario, ad un anno dalla dimissione ospedaliera, lo studio da noi avviato intende quindi esplorare l intero panorama delle risorse che vengono attivate in questo campo nella nostra regione da parte di servizi pubblici e privati, terzo settore, volontariato; così pure le risposte che le famiglie e le reti informali attivano per fronteggiare questo evento patologico e le sue conseguenze. Con la presente intendiamo informarla dell avvio dello studio SAPERE, ed avvertirla che esso coinvolgerà, probabilmente, uno o più dei suoi assistiti, a cui il questionario sarà inviato per posta o trasmesso con la collaborazione del reparto di dimissione. Le saremmo grati, dunque, se nel caso i suoi pazienti si rivolgessero a lei per una richiesta di informazioni, fosse cosi gentile di incoraggiarli ad aderire allo studio. Siamo in ogni caso a disposizione per qualunque chiarimento in merito al progetto avviato e per la trasmissione di eventuale documentazione di suo interesse. La ringraziamo per l attenzione e per la collaborazione e rimaniamo a disposizione per qualsiasi altra informazione (Dr. Stefania Rodella: stefania.rodella@arsanita.toscana.it; tel ). Cordiali saluti. Stefania Rodella Coordinatore Osservatorio di Qualità Nota: la documentazione fondamentale dello studio è accessibile all indirizzo:

6 Lettera sollecito ai pazienti [Data] Gentile sig./sig.ra qualche settimana fa le abbiamo inviato una lettera con la richiesta di partecipare a un Progetto di studio sull ictus, coordinato dall Agenzia Regionale di Sanità della Toscana. Poiché ad oggi non abbiamo ancora ricevuto una sua risposta, ci permettiamo di metterci ancora in contatto con lei per chiedere la sua preziosa collaborazione. Se non ha avuto ancora modo di compilare il questionario e ha dei dubbi in proposito, la preghiamo di chiamarci senz altro ai numeri telefonici indicati in fondo alla lettera, in modo da poterle offrire tutta l assistenza e i chiarimenti necessari. Se non avesse ricevuto il questionario o l avesse perso, la preghiamo di informarci in modo che possiamo provvedere all invio di una seconda copia. Le ricordiamo che, una volta compilato il questionario, potrà rispedirlo utilizzando la busta che le abbiamo mandato precedentemente, su cui è già applicato il francobollo ed è già stampato l indirizzo dell Agenzia Regionale di Sanità. A lei non rimane che chiudere la busta e spedirla. Cogliamo l occasione per confermarle che la sua collaborazione è preziosa per comprendere meglio i problemi che le famiglie devono affrontare in seguito al manifestarsi di questa malattia e per trovare i modi più opportuni per risolverli. Se nel frattempo ha già provveduto a compilare ed inviare il questionario la preghiamo di ignorare questa lettera ed accettare le nostre scuse per averla ulteriormente disturbata. Nel ringraziarla ulteriormente per la sua disponibilità, porgiamo i nostri più cordiali saluti. Dr. Stefania Rodella Coordinatore Osservatorio Qualità Recapiti (centralino)