MEDICINA NARRATIVA. le Linee di indirizzo dell Istituto Superiore di Sanità. Domenica TARUSCIO e Amalia Egle GENTILE

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1 MEDICINA NARRATIVA le Linee di indirizzo dell Istituto Superiore di Sanità Domenica TARUSCIO e Amalia Egle GENTILE

2 La medicina comincia con un racconto. I pazienti raccontano storie per descrivere la malattia, i dottori raccontano storie per comprenderla. La scienza racconta la propria storia per spiegare le malattie. Siddhartha Mukherjee, 2010

3 Narrazione e pratica della medicina Narrazione in senso formale-letterario

4 Narrazione e pratica della medicina Narrazione che fa dei vissuti patologici oggetto di conversazione

5 Narrazione e pratica della medicina Narrazione come elemento costitutivo del percorso di cura in ambito clinicoassistenziale

6 TARGET Operatori sanitari, sociali e socio-sanitari

7 Conferenza di Consenso Strumento per raggiungere, attraverso un processo formale, un accordo tra diverse professionalità rispetto a questioni sanitarie particolarmente controverse e complesse, favorendo la scelta di orientamenti il più possibile uniformi nella pratica clinica, nell ottica di fornire ai pazienti la migliore qualità di cura in rapporto alle risorse disponibili.

8 Conferenza di Consenso Promotore Comitato scientifico Esperti Giuria

9 Conferenza di Consenso

10 Conferenza di Consenso

11 Conferenza di Consenso

12 Conferenza di Consenso

13 Linee di indirizzo Terapeutico Umanisticonarratologico Socioantropologico Fenomenologico-ermeneutico

14 NBM: de?inizione (1/2) Metodologia d intervento clinico-assistenziale basata su una speci?ica competenza comunicativa. La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il?ine è la co-costruzione di un percorso di cura personalizzato e condiviso (storia di cura).

15 NBM: de?inizione (2/2) La Medicina Narrativa (NBM) si integra con l Evidence Based Medicine (EBM) e, tenendo conto della pluralità delle prospettive, rende le decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, ef?icaci e appropriate. La narrazione del paziente e di chi se ne prende cura è un elemento imprescindibile della medicina contemporanea, fondata sulla partecipazione attiva dei soggetti coinvolti nelle scelte. Le persone, attraverso le loro storie, diventano protagoniste del processo di cura.

16 Evidence Based Medicine migliori evidenze scienti?iche preferenze del paziente esperienza clinica Evidence based medicine: what it is and what it isn't. David Sackett et al, 1996

17 Evidence Based Medicine Narrative Based Medicine

18 Evidence, ethics, and the evaluation of global medicine. Jonas, 2002

19 NBM: metodologie e strumenti (1/2) Nella letteratura scienti?ica esiste una pluralità di strumenti proposti in rapporto a differenti contesti, obiettivi ed attori. Non esistono prove che uno strumento sia migliore dell altro. Alcuni esempi: colloquio condotto con competenze narrative, interviste narrative semi-strutturate, parallel charts, Story Sharing Intervention (SSI), scrittura ridlessiva, narratore vicario, Time Slips, videointervista.

20 NBM: metodologie e strumenti (2/2) Criteri di utilizzo degli strumenti: importanza di lasciare libero l intervistato nell usare la modalità narrativa a lui più confacente contenere la dimensione del racconto, Jinalizzandolo ad un risvolto operativo nelle cure Si raccomanda che il team di cura in ogni contesto riconosca nella Medicina Narrativa uno strumento interpretativo per l empowerment organizzativo.

21 NBM: utilità, ambiti e contesti Alla luce delle esperienze applicative ad oggi realizzate, in carenza di una metodologia valutativa consolidata, sulla base delle conoscenze degli esperti, la Medicina Narrativa, riportando il paziente al centro del processo di cura, può essere utilizzata nei seguenti ambiti: prevenzione, diagnosi, terapia e riabilitazione aderenza al trattamento funzionamento del team di cura consapevolezza del ruolo professionale e del proprio mondo emotivo da parte degli operatori sanitari e socio-sanitari prevenzione del burn-out degli operatori e dei caregiver promozione e implementazione dei PDTA ottimizzazione delle risorse economiche prevenzione dei contenziosi giuridici e della medicina difensiva

22 NBM: formazione Si raccomanda di introdurre la competenza narrativa in tutti i suoi aspetti e ambiti di applicazione nei percorsi formativi accademici e di sanità pubblica degli operatori sanitari e socio-sanitari.

23 NBM: ricerca Si raccomanda la progettazione di percorsi multidisciplinari con uso di metodi attivi e strumenti come: raccolte di storie di pazienti, familiari e operatori sanitari scrittura rijlessiva letteratura, cinema e altre arti espressive web2.0

24 Conferenza di Consenso

25 Linee di indirizzo :

26 ATORIO LABOR LE A NAZION DI Ricerca Formazione Informazione e comunicazione Laboratorio Sperimentale di Medicina Narrativa Proge&o di videostorytelling

27 LABORATORIO NAZIONALE DI Ricerca Formazione Informazione e comunicazione CONVEGNI NAZIONALI Medicina narrativa e malattie rare (2009, 2010, 2011) STUDIO Medici di Medicina Generale e malattie rare: conoscenze, vissuti e bisogni CONVEGNI INTERNAZIONALI Narrative medicine and rare diseases (2012, 2014) CORSI DI FORMAZIONE in collaborazione con Istituzioni, Associazioni di pazienti, etc.

28 ATORIO LABOR LE A NAZION DI Ricerca Formazione Informazione e comunicazione

29 LABORATORIO NAZIONALE DI Ricerca Formazione Informazione e comunicazione

30 ILLNESS vissuto soggettivo del paziente sulla malattia DISEASE conoscenze cliniche del professionista sulla malattia SICKNESS percezione sociale della malattia

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