Il progetto INFOR-MaR: Informazione e Formazione per le Malattie Rare G. F. Gensini Preside Facoltà di Medicina e Chirurgia, Università degli Studi

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1 Il progetto INFOR-MaR: Informazione e Formazione per le Malattie Rare G. F. Gensini Preside Facoltà di Medicina e Chirurgia, Università degli Studi di Firenze Pisa, 28 Febbraio

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7 Contesto di riferimento Forte attenzione al tema MR da parte di RT, delle Università e delle aziende sanitarie Registro Toscano e Forum delle associazioni pazienti MR molto attivi e interessati a migliorare la diffusione di conoscenze e informazioni Domanda di formazione mirata per i MMG e PLS oltre agli specialisti per migliorare le capacità di diagnosi e accorciarne i tempi Domanda di informazione ai cittadini/pazienti su rete e possibilità di accesso in RT 7

8 Obiettivi del progetto Raccogliere, standardizzare, consolidare e diffondere un insieme di conoscenze già disponibili in RT su molte MR. Arricchire, formalizzare e diffondere nuove linee guida e raccomandazioni su MR di particolare rilievo. Fornire agli operatori sanitari un set di strumenti in grado di tradurre le conoscenze derivate dalla ricerca biomedica in informazioni pratiche da applicare nei processi di diagnosi delle malattie rare. Arricchire conseguentemente il punto di accumulo delle conoscenze relative alle MR, accessibile agli operatori sanitari e, in parte, ai cittadini e ai pazienti. 8

9 Output attesi Sistematizzazione contenuti già disponibili nei Centri di Riferimento Sviluppo di nuovi contenuti scientifici Linee Guida Schede informative su web FAD: - Modulo formativo Base su MR - Pillole Formative Casi Clinici Algoritmo diagnostico Contenuti per sito web MR Eventi In/Formativi diretti 9

10 Macro fasi di lavoro FASE 0 Avvio PARTE PARTE A A Contenuti scientifici PARTE B Diffusione e in/formazione 18 mesi Attori coinvolti: Regione Toscana Università di Firenze Centri di Coordinamento Regionale/Aziende sanitarie FORMAS TRIO RTMR Forum Associazioni ISS Altre Regioni 10

11 Scelta delle MR su cui sviluppare LG Attività in corso Approfondimento con ISS e Centro Nazionale MR su metodologia LG Avvio redazione contenuti per Schede Informative Prime ipotesi contenuti Pillole Formative 11

12 Metodo per Linee Guida ISS: Evidence-based guideline e not evidence-based guideline, sulla base di: Multidisciplinarietà del gruppo responsabile della produzione della LG Valutazione sistematica delle prove scientifiche disponibili quale base per le raccomandazioni formulate Classificazione delle raccomandazioni in base alla qualità delle prove scientifiche che le sostengono Nel progetto INFORMaR : doppio livello di produzione: A. Adozione della metodologia di revisione sistematica della letteratura per la produzione di LG - EB. B. metodo semplificato, per la redazione di lg operative (con principale focus diagnostico-terapeutico) 12

13 Scelta MR per Linee Guida Linee Guida su 4-6 MR per cui ad oggi non sono disponibili Proposta di candidature da parte di tutti i Centri Scelta a cura del Comitato di Indirizzo del progetto IN/FOR (Formas, RT), sentito il Forum delle Associazioni e avvalendosi delle competenze del RTMR Criteri di scelta: Mancanza di linee guida Complessità e durata del processo diagnostico Gravità/impatto sulla qualità della vita del pz Esistenza di prospettive terapeutiche Dati di prevalenza/incidenza in RT/ITA Informazioni aggiuntive: Proponente è Centro di riferimento di eccellenza nazionale o è in raccordo con esso Stato dell arte in letteratura/raccomandazioni/pubblicazioni Altre strutture di coordinamento toscane eventualmente coinvolte 13

14 Candidature Linee Guida 14

15 Schede Informative Schede informative per i cittadini, con parti specifiche per i medici, su MR per cui sono già disponibili linee guida e rete di accesso e cura; Accesso web, sul sito del RTMR, con link anche dal sito Regione Toscana Obiettivo è coprire tutte le 440 MR con codice di esenzione; per la durata del progetto, almeno le prime ca.150 MR in ordine di numero di casi, con aggiustamenti, che coprono ca. il 95% del numero dei casi in RT; Elaborazione di contenuti originali, accanto a link a contenuti esistenti validati dai Centri responsabili 15

16 Curva ABC del numero di pz con MR 1055 pz per MR n.1; 665 per MR2; 14 pazienti per MR n MR con un solo paziente registrato. Fonte: ns elaborazione su dati RTMR, al 20 settembre

17 Numero di MR per centro (prime 150 per num pz) 17

18 Analisi di alcuni Siti web Regionali Sk Info Rete di accesso Emilia Romagna NO SI Piemonte e Valle d Aosta SI SI Lombardia SI SI Veneto SI SI 18

19 Contenuti Scheda informativa EMILIA LOMBARDIA PIEMONTE VENETO TOSCANA (in progress) MEDICI CITTADINI/ PAZIENTI Nome x x x x x x Codice x x x x x x Classe x x x Definizione x x x x Descrizione clinica x 1^ livello 2^ livello Note/considerazioni a cura del Centro di Coordinamento 1^ livello 2^ livello Fonti/Bibliografia x x x Autori x x x Data di aggiornamento x X Centri regionali autorizzati per prevenzione, sorveglianza, diagnosi e terapia x x Rete regionale senza specifiche per malattia x x Associazioni pazienti x X 19

20 Pillole Formative in FAD Pillole Formative per MMG e PLS su MR, per cui sono già disponibili linee guida e rete di accesso e cura (ca. 40), fruibili via web sviluppate in e-learning (Formazione A Distanza) Debbono essere già disponibili e condivisi dei percorsi condivisi Scelta a partire dalle MR su cui si è svolta una Conferenza dei Presidi Scelta a cura del Comitato di Indirizzo del progetto IN/FORMaR (Formas, RT), sentito il Forum delle Associazioni e avvalendosi delle competenze del RTMR La struttura della pillola formativa sarà condivisa con le SC e i referenti di MMG-PLS 20

21 Esempio di schema contenuti per Pillola Form PATOLOGIA CRITERI DI INGRESSO PRELIMINARE CRITERI DIAGNOSTICI CRITERI TERAPEUTICI MONITORAGGIO CASI CLINICI PROSPETTIVE DI RICERCA CENTRI DI RIFERIMENTO E RETE PRESENTI SUL TERRITORIO DELLA REGIONE BIBLIOGRAFIA TEST DI VALUTAZIONE DELL APPRENDIMENTO VALIDO AI FINI ECM AUTORI E DATA 21

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