OSSERVATORIO EPIDEMIOLOGICO ASL PROVINCIA DI MANTOVA REGISTRO MALFORMAZIONI CONGENITE

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1 OSSERVATORIO EPIDEMIOLOGICO ASL PROVINCIA DI MANTOVA REGISTRO MALFORMAZIONI CONGENITE Annalaura BOZZEDA Vanda PIRONI Paolo RICCI Bologna 11 Aprile 2008

2 DIRETTORE GENERALE Osservatorio Epidemiologico Sistemi Informativi Registro Mortatilità Registro Tumori Registro Malformazioni Banca Dati Assistito Rischi Ambientali per la Salute Indicatori di Rischio e Stato di Salute Ipotesi Correlazioni/Associazioni Causali/Valutazioni Istituti di ricerca Sorveglianza Progetti

3 LA PROVINCIA DI MANTOVA BS H VENETO H CR H

4 In provincia di Mantova 1 Azienda Ospedaliera 3 Punti nascita 1 Patologia Neonatale di 3 livello Partecipano all indagine tutti i punti nascita della Provincia Il gruppo di lavoro è formato da Operatori del RMC (Osservatorio Epidemiologico) Referenti ginecologi Referenti pediatri Referenti neonatologi Consulenza genetista

5 Registro Malformazioni Congenite Malformati nati vivi (MC diag.alla nascitaentro il 1 anno di vita) Malformati non nati Malformati nati morti Aborti spontanei Aborti indotti (IVG) Copertura : nati e non nati residenti in Provincia di Mantova

6 DISTRIBUZIONE RICOVERI DI INTERESSE Nati residenti Totale Extra- Provincia % ,5

7 Percorso Inizio della rilevazione attiva gennaio 2008 Contestuale recupero della casistica del quinquennio per creare una base-line di riferimento Identificazione e recupero cartelle cliniche di interesse periodo (1944 di cui 563 extra Provincia/Regione) Consultazione e data-input informazioni di interesse Anno 2007: transizione da una ricostruzione della prevalenza esclusivamente tramite flussi informativi regionali ad una ricostruzione anche con segnalazione attiva

8 REGIONE ABRUZZO CITTA' PESCARA OSPEDALE OSPEDALE CIVILE SANTO SPIRITO CALABRIA COSENZA STABILIMENTO OSPEDALIERO CARIATI CALABRIA CROTONE OSPEDALE CIVILE SAN GIOVANNI DI DIO CAMPANIA NAPOLI UNIVERISTA STUDI DI NAPOLI FEDERICO II CAMPANIA SALERNO OSPEDALE SAN GIOVANNI DI DIO E RUGGI D'ARAGONA CAMPANIA AVELLINO OSPEDALE ARIANO IRPINO CAMPANIA NAPOLI TORRE ANNUNZIATA OSPEDALE CIVILE REGGIO EMILIA OSPEDALE SANTA MARIA NUOVA FERRARA COPPARO OSPEDALE SAN GIUSEPPE FERRARA ARGENTA OSPEDALE CIVILE MODENA AZIENDA OSPEDALIERA CARPI OSPEDALE CIVILE RAMAZZINI CESENA OSPEDALE BUFALINI GUASTALLA OSPEDALE CIVILE FERRARA AZIENDA OSPEDALIERA ARCISPEDALE SANT'ANNA PARMA AZIENDA OSPEDALIERA PARMA CASA DI CURA CITTA' DI PARMA BOLOGNA RIZZOLI ISTITUTI ORTOPEDICI BOLOGNA SANT'ORSOLA MALPIGHI LAZIO ROMA ISTITUTO DERMOPATICO IMMACOLATA LAZIO ROMA POLICLINICO CASALINO LIGURIA GENOVA ISTITUTO GASLINI

9 REGIONE CITTA' MONZA MILANO MILANO MILANO MILANO MILANO MILANO SAN DONATO MILANO MILANO MILANO MILANO MELEGNANO MILANO SESTO SAN GIOVANNI MILANO PAVIA PAVIA BERGAMO BERGAMO SERIATE CREMONA BRESCIA BRESCIA BRESCIA GARDONE BRESCIA BRESCIA GAVARDO DESENZANO BRESCIA OSPEDALE OSPEDALE SAN GERARDO OSPEDALE MACEDONIO MELLONI ISTIT CLINICI DI PERFEZIONAMENTO CENTRO TRAUMATOLOGICO ORTOPEDICO AZIENDA OSPEDALIERA CA GRANDA NIGUARDA OSPEDALE MAGGIORE POLICLINICO ISTITUTO NEUROLOGICO BESTA CASA DI CURA SAN DONATO CASA DI CURA CAPITANIO OSPEDALE DEI BAMBINI VITTORE BUZZI OSPEDALE SAN PAOLO OSPEDALE DI CIRCOLO VIZZOLO PREDABISSI OSPEDALE MAGGIORE FATE BENE FRATELLI OFTALMICO FONDAZIONE MONDINO SAN MATTEO OSPEDALE RIUNITI OSPEDALE BOLOGNINI ISTITUTI OSPEDALIERI CREMONA SPEDALI CIVILI OSPEDALE DEI BAMBINI UMBERTO I OSPEDALE GENERALE DI ZONA POLIAMBULANZA OSPEDALE CIVILE LA MEMORIA OSPEDALE CIVILE OSPEDALE SANT'ORSOLA F.B.F.

10 REGIONE PIEMONTE PUGLIA PUGLIA SICILIA SARDEGNA TOSCANA TOSCANA TOSCANA TOSCANA TOSCANA TOSCANA VENETO VENETO VENETO VENETO VENETO VENETO VENETO CITTA' TORINO FOGGIA MANFREDONIA AGRIGENTO CAGLIARI PISA MASSA MASSA FIRENZE FIRENZE BORGO SAN LORENZO SIENA PADOVA MONSELICE NEGRAR PESCHIERA D/G VERONA TREVISO VERONA CAPRINO VERONESE VERONA ISOLA DELLA SCALA OSPEDALE OSPEDALE OSTETRICO GINECOLOGICO SANT'ANNA AZIENDA OSPEDALIERA OSPEDALI RIUNITI OSPEDALE MONTE SANT'ANGELO OSPEDALE CIVILE SAN GIOVANNI DI DIO SAN GIOVANNI DI DIO FONDAZIONE STELLA MARIS CALAMBRONE OSPEDALE PASQUINUCCI OSPEDALE SAN GIACOMO E CRISTOFORO AZIENDA OSPEDALIERA MEYER OSPEDALE DEL MUGELLO OSPEDALI RIUNITI SIENA OSPEDALE CIVILE OSPEDALE SACRO CUORE CASA DI CURA DOTT PEDERZOLI AZIENDA OSPEDALIERA POLICLINICO OSPEDALE CA FONCELLO OSPEDALE DI CAPRINO VERONESE OSPEDALE CIVILE ISOLA DELLA SCALA

11 Stato dell arte Individuazione e recupero di cartelle cliniche Consultazione Inserimento dati n cartelle non nati 494 (12% extra) n cartelle neonati 721 (13% extra) n cartelle entro 1 anno di vita 652 (60% extra) n cartelle nati morti 77 (24%extra)

12 Fonti per recupero casi MC e per verifica completezza segnalazione attiva punti nascita SDO residenti ( DRG, Diagnosi, Procedure) Prestazioni specialistiche residenti (diagnostica prenatale) Flusso regionale ISTAT IVG residenti Pediatri convenzionati SSN

13 Prospettive Produrre dati di prevalenza delle malformazioni congenite rilevate senza segnalazione attiva Distribuzione spaziale nel territorio provinciale dei casi prevalenti tramite georeferenziazione Installazione intranet presso i punti nascita del programma di rilevazione di MC per la segnalazione attiva Coinvolgimento dei Pediatri convenzionati per recupero e definizione dei casi nati/diagnosticati extra Provincia

14 SDO ABORTI Generazione dei casi MC dai flussi informativi SDO ( INTRA ED EXTRA ASL) - PERIODO PRESTAZIONI AMBULATORIALI SDO NEONATI MC 1 ANNO SDO N.M. ANOMALIE FETALI IVG link ACCERTAMENTI PRENATALI MC Osservatorio Epidemiologico ASL Mantova

15 SDO ( INTRA ED EXTRA ASL) - PERIODO ABORTI TOTALI DGR MORTE INTRAUTERINA Cod.Diag. ICD IX 6564* - V271 NATI VIVI Cod.Diag.ICD IX 740* - 759* Data-nasc=data-ricovero DRG ANOMALIE FETALI ICD IX 655* e 740*-759* IVG (Cod.Diag.695*) Proc MC 1 anno di vita Cod.Diag.ICD IX 740* - 759* data-ricovero>data-nasc e non presenti in NATI VIVI link IVG/CODICI PREST. AMBULATORIALI Amnio/villocentesi = = VERIFICA MALFORMAZIONI TOTALI - INCIDENTI DAL 01/01/2002 AL 31/12/2006

16 Altri flussi utilizzati per implementazione informazioni sui casi Anagrafe assistiti Recupero C.F. e dati anagrafici mancanti CedAP Recupero notizie socio-sanitarie Schede ISTAT delle IVG Recupero notizie sociosanitarie; utile per la identificazione di ITG

17 Criticità Difficoltà ad identificare correttamente le SDO di interesse per codifiche omesse e/o scorrette (IVG) Difficoltà ad identificare in modo esaustivo le SDO dei neonati (DRG non coerenti) Difficoltà ad identificare le SDO delle MC individuate alla nascita ma diagnosticate in ricoveri successivi per i non rari cambi di CF del neonato (cambio di cognome per successivo riconoscimento)

18 Perché un Registro delle Malformazioni Congenite in una ASL? (1) PER LA PREVENZIONE PRIMARIA Possibilità di studiare correlazioni/associazioni causali fra determinanti o categorie di determinanti ambientali/sociali ed effetti sulla salute utilizzando contemporaneamente una molteplicità di indicatori dello stato di salute della popolazione sorvegliata Opportunità di valutare indicatori a diversa latenza: massima per la mortalità delle patologie cronico-degenerative, minima per l incidenza di quelle allergiche, intermedia per l incidenza di alcuni tumori e per le malformazioni congenite Capacità di ricostruire l immagine-mosaico dello stato di salute di una popolazione caratterizzata da una complessità di determinanti

19 Perché un Registro delle Malformazioni Congenite in una ASL? (2) PER L APPROPRIATEZZA DELL ASSISTENZA SANITARIA Verifica dei percorsi diagnostico-terapeutico-riabilitativi Adeguamento dell offerta alla domanda specifica in sede di programmazione sanitaria Monitoraggio dello stato di salute di questa popolazione attraverso l incrocio con altre fonti informative strutturate e disponibili in un ASL: Registro Mortalità, Registro Tumori, SDO e altri flussi informativi sanitari (BDA) PER LA PRODUZIONE DI DATI UTILI IN STUDI MULTICENTRICI Incidenza di casi verificati e codificati su base di popolazione Raccolta standardizzata di informazioni a corredo della definizione del caso (anagrafiche, sociali ecc.)