LA SCIENZA DEL SILENZIO COLLANA DI STUDI INTERDISCIPLINARI SULLA SORDITÀ

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1 LA SCIENZA DEL SILENZIO COLLANA DI STUDI INTERDISCIPLINARI SULLA SORDITÀ 1

2 Direttore Massimo CAPPANERA Psicologo clinico esperto in disabilità sensoriale, Palermo Comitato scientifico Anna CARDINALETTI Professoressa di Glottologia e Linguistica all Università Ca Foscari, Venezia Jesper DAMMEYER Psicologo esperto in sordità e sordocecità, Università di Copenhagen (Danimarca) Nicoletta GENTILI Primario neuropsichiatra infantile e senior lecturer presso il South West London and St. George s NHS Trust di Londra (Regno Unito) Daan HERMANS Linguista e ricercatore presso la Royal Dutch Kentalis a Sint Michielsgestel (Paesi Bassi) Kimitaka KAGA Medico e ricercatore esperto in impianti cocleari, Università di Tokyo (Giappone) Valentina MURATORE Educatrice professionale esperta in sordità, Palermo Federica PEA Psicologa e consulente specializzata in psicologia della sordità, Torino Renato PIGLIACAMPO Docente di Psicopatologia dei disabili sensoriali e di Lingue e Linguaggi (modulo non udenti), Università degli Studi di Macerata Cinzia SANTO Pedagogista esperta in sordità, Camorino (Svizzera) Alys YOUNG Professoressa in Servizi Sociali ed esperta in sordità, Università di Manchester (Regno Unito)

3 LA SCIENZA DEL SILENZIO COLLANA DI STUDI INTERDISCIPLINARI SULLA SORDITÀ La scienza del silenzio nasce con l intento di indagare in forma moderna l affascinante e complesso tema della sordità. Per decenni la letteratura scientifica si è concentrata su quanto il senso dell udito fosse importante per acquisire valori culturali, captare informazioni ed emozioni, stabilire rapporti sociali e sviluppare le proprie abilità intellettuali. In base a tale ottica, una sua compromissione non poteva che ripercuotersi negativamente su ognuno dei suddetti campi, risultando così debilitante per l individuo e la sua psiche. Solo nella seconda metà del secolo scorso la Sordità con la S maiuscola ha assunto anche una connotazione di tipo antropologico, in base alla quale essa rappresenta non una tragica menomazione ma la peculiarità di un gruppo di individui con una storia, una tradizione, una lingua e un umorismo del tutto originali. Caratteristica principale della collana è la sua multidisciplinarietà. È infatti aperta a testi di psicologia, pedagogia, linguistica, neurofisiologia, medicina, antropologia, sociologia e qualunque altra materia possa contribuire ad accrescere la conoscenza della sordità, tema unico nel suo genere, da parte di studenti e operatori del settore. Stile e titolo dell immagine di copertina richiamano alla mente il cosiddetto rumore bianco, così chiamato perché una radiazione elettromagnetica di simile spettro all interno della banda della luce visibile all occhio umano apparirebbe di tale colore. Solitamente il rumore è un fenomeno sonoro considerato molesto che può avere ripercussioni negative sulla tranquillità psicofisica di un soggetto. Tuttavia il rumore bianco, simile a quello del phon o di un canale televisivo non sintonizzato, genera in molte persone uno stato di rilassamento e di maggiore concentrazione, in quanto è in grado di mascherare e diminuire la percezione di qualsiasi altro rumore. Ciò che dovrebbe avere necessariamente un effetto nocivo può trasformarsi dunque in qualcosa di funzionale. Ecco così l evidente collegamento con la sordità: per molti solo una tragica menomazione, per altri una grande risorsa.

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5 Massimo Cappanera Psicologia della sordità Prefazione di Valentina Muratore

6 Copyright MMXII ARACNE editrice S.r.l. via Raffaele Garofalo, 133/A B Roma (06) ISBN I diritti di traduzione, di memorizzazione elettronica, di riproduzione e di adattamento anche parziale, con qualsiasi mezzo, sono riservati per tutti i Paesi. Non sono assolutamente consentite le fotocopie senza il permesso scritto dell Editore. I edizione: ottobre 2012

7 A chiunque dedichi la propria vita al bene altrui

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9 La cecità allontana le persone dalle cose; la sordità allontana le persone dalle persone. Helen KELLER

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11 Indice 15 Prefazione Lo stigma esiste negli occhi di chi guarda di Valentina Muratore 19 Introduzione Parte I Aspetti epistemologici e cognitivi 27 Capitolo I Dal modello medico alla moderna concezione ecologica 1.1. Psicopatologia e sordità: evoluzione storica, L eterogeneità sorda, Gli studi moderni, Problemi di personalità, Capitolo II Aspetti di psicologia cognitiva della sordità 2.1. Introduzione, Retrospettiva storica delle ricerche cognitive legate alla sordità, Attenzione e percezione, Riconoscimento di oggetto da punti di vista inusuali, Visione periferica, Immaginazione e cognizione visiva, Generazione e mantenimento di immagini mentali, Rotazione di immagini mentali, Riconoscimento facciale: connotati ed emozioni, Memoria, Memoria di lavoro e span di memoria, Memoria semantica, Problem Solving, La creatività nei soggetti sordi, Strategie di elaborazione delle informazioni, Lo sviluppo di una teoria della mente,

12 12 Psicologia della sordità Parte II Aspetti comportamentali ed esistenziali 93 Capitolo I Le fasi della vita. La prima e la seconda infanzia 1.1. La scoperta della sordità di un figlio all interno di una famiglia udente, Lo stile educativo dei genitori udenti, Lo sviluppo delle abilità sociali, La costruzione delle regole morali, La relazione tra madre udente e figlio sordo, L atteggiamento dei genitori udenti verso la terapia logopedica, Il ruolo del linguaggio orale nello sviluppo del bambino, Il ruolo della lingua dei segni nell acquisizione del linguaggio verbale, Lo sviluppo della personalità e dell identità nei bambini sordi, Il concetto di Sé, Fattori di sviluppo dell autostima, Autostima e atteggiamento genitoriale, Autostima e identificazione culturale, Autostima e comunicazione intrafamiliare, Autostima, rapporto con gli altri e percezione del Sé, L influenza dell impianto cocleare nello sviluppo della concezione del Sé e delle principali abilità cognitive, Capitolo II Le fasi della vita. L adolescenza 2.1. L adolescenza di un ragazzo sordo e il ruolo della scuola, L evoluzione del concetto di identità, La relazione comunicativa dell adolescente sordo, Dinamiche relazionali tra l adolescente sordo e i membri udenti della famiglia, La scoperta del sesso e il rischio di abuso, Capitolo III Le fasi della vita. L età adulta 3.1. La perdita dell udito nell adulto, L influenza della sordità nel matrimonio, Problematiche genitoriali legate alla sordità acquisita in età adulta, La famiglia Sorda, La relazione tra madre sorda e figlio sordo, Dinamiche e ruoli tra genitori Sordi e figli udenti, 186.

13 Indice Conclusioni 195 Bibliografia

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15 Prefazione Lo stigma esiste negli occhi di chi guarda di VALENTINA MURATORE Erving Goffman, noto sociologo canadese, indicò col termine stigma il marchio d infamia posto su quanti non fossero considerati all altezza dei modelli condivisi, la cui identità virtuale (ciò che dovrebbero essere) non coincideva dunque con l identità attualizzata (ciò che sono). Partendo da questa premessa, in tale processo di stigmatizzazione generalmente si ritiene che chi è incapace in un ambito sia incapace pure negli altri, cosicché l apposizione della macchia comporta degradazioni ed esclusioni che vengono giustificate con teorie create ad hoc. In tal senso, più che per i limiti derivanti dal suo stato, lo stigmatizzato il diverso soffre per il marchio connesso alla sua diversità. Questo è ciò che è accaduto alle persone sorde, la cui vita è stata dominata per secoli da condizionamenti psicologici, culturali e politici. La loro disabilità, che li fa apparire inadeguati, è diventata nella rappresentazione collettiva l identità centrale a cui le altre vengono subordinate; così, se un sordo lavora, sarà un disabile che lavora e non un lavoratore che, tra le altre cose, ha una disabilità sensoriale. Se si sposa sarà un disabile sposato, e non una persona sposata che è anche sorda. Fare un compendio che affronti l universo dei sordi nella sua complessità richiede, oltre una preparazione specifica, un consistente sforzo unificatore per riuscire a collegare teorie 15

16 16 Prefazione e punti di vista non sempre in accordo, per giungere a una visione integrata sull argomento in questione. L autore di questo libro, psicologo clinico ed esperto in disabilità sensoriale, si è addentrato nello studio della sordità da diversi anni. Già in un precedente libro (Cappanera, 2010), incentrato sulla relazione terapeutica tra uno psicologo e un paziente sordo, era riuscito a restituire una visione d insieme che riconducesse a una concezione olistica della sordità, senza ridurre mai le persone sorde al loro deficit (pur nel riconoscimento delle difficoltà che vi possono essere) ma guardandole sempre in modo corretto e con grande rispetto. Con questo nuovo testo non solo conferma e approfondisce aspetti più o meno tecnici della psicologia della sordità, ma riesce a offrire uno strumento di lavoro utile sia a chi si occupa di ricerca e agli operatori del settore, ma anche alle famiglie, agli studenti e a tutti quelli che desiderano accrescere la propria conoscenza su questo intricato e intrigante universo altro. Chi si occupa di tale ambito è bene che conosca non solo la lingua dei segni ma anche la cultura e tutti i relativi aspetti psicologici, cognitivi e legati alla sfera della personalità, al fine di considerare l individuo sordo in un ottica oggettiva e completa, avulsa da ogni tipo di stereotipo. Per colui che può udire è assai arduo capire come il sordo, avendo differenti potenzialità psico cognitive, sviluppi grazie anche alla percezione visuo cinestetica una costruzione psicologica e personologica e un originale modo di affrontare le tematiche e i problemi sociali differenti da quelli di una persona udente, oltre che una specifica cultura. Tutti questi aspetti delineano una speciale diversità apportatrice di conoscenze ed esperienze di natura affettiva, cognitiva e sociale che emergono di fatto nella vita di gruppo, tramite peculiari modalità di esprimersi e di pensare. Molte persone sorde, infatti, possiedono un particolare sistema comunicativo, una propria storia, nonché usi e abitudini culturali talvolta differenti dalla comunità di maggioranza. Pertanto è errato considerare la sordità soltanto come una situazione per-

17 Prefazione 17 sonale. Essa non è mai un puro e semplice problema individuale ma coinvolge una pluralità di soggetti e di ambienti di vita. Alcuni esperti parlano di handicap condiviso proprio perché, nelle dinamiche comunicative, la perdita uditiva mette fortemente in crisi sia il sordo sia chi si pone in relazione con lui. Molto spesso il rapporto tra soggetto sordo e udenti risulta difficoltoso anche nel caso in cui non si mettano in atto comportamenti discriminatori. Solitamente si genera una specie di vortice, una spirale di imbarazzo in cui non si sa bene come comportarsi e come interagire; ci si rende pure conto di come l altro comprenda tale disagio e apprezzi lo sforzo o talvolta l aiuto, rifiutando però qualsiasi atteggiamento di pietà, volendo essere considerato una persona come tutte le altre. Nel sistema di relazioni intersoggettive instaurato con le persone sorde durante la mia esperienza ho vissuto indirettamente le problematiche d integrazione e le relative difficoltà del relazionarsi nelle dinamiche esistenziali da parte di chi, in forma più o meno consistente, manifesta questa particolare limitazione di natura sensoriale. Nei miei anni di lavoro in diversi istituti di Palermo, sia come educatrice che come assistente all autonomia e alla comunicazione, sono stata testimone di numerosi pregiudizi che accompagnano i sordi e che a essi sembrano indissolubilmente legati. Soprattutto nel contesto scolastico, la drammaticità dell esistenza quotidiana si acuisce costringendo il sordo a confrontarsi con una società standard e funzionale alle persone udenti, spesso sorda a sua volta rispetto ad adeguate e concrete esigenze comunicative e formative dei propri membri non udenti. Ricordo con amarezza numerosi momenti, talvolta grotteschi, dovuti all ignoranza e alla presunzione di alcuni udenti, ma anche con orgoglio quelle occasioni in cui emergevano alcune peculiarità legate alla cultura Sorda, come la capacità di vedere cose che gli altri non vedevano, oppure la poesia sprigionata dal fluttuare delle mani grazie a una lingua affascinante come quella dei segni.

18 18 Prefazione Questo volume, ricostruendo un percorso di analisi e comprensione della psicologia della sordità, costituisce una sfida perché chiede implicitamente di abbandonare le nostre abitudini, di disfarci dei nostri cliché e di considerare la persona sorda nella sua interezza. Non è facile. Si tratta di capacità che presuppongono una mente elastica in grado di percepire i diversi aspetti della realtà, di mettere a fuoco sfumature e zone grigie; una mente che riesca a lasciare i sentieri battuti per trovare strade nuove. Valentina Muratore Educatrice professionale, Palermo