Adistanza di dieci anni dalla

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1 Periodico dell Associazione Italiana contro le Leucemie - Linfomi e Mieloma Palermo ANNO XIV - NUMERO 2 - GIUGNO 2012 Linfomi da sconfiggere Adistanza di dieci anni dalla prima Conferenza, è stata organizzata dal 24 al 27 maggio scorsi la quinta Conferenza internazionale su Innovative Therapies For Lymphoid Malignancies a Palermo, alle Terrazze di Mondello. Un occasione unica per fare il punto dei risultati raggiunti nelle cure dei linfomi e dei principali studi sulle nuove terapie, sempre meno invasive. Organizzatori e promotori del meeting sono stati la dottoressa Caterina Patti degli ospedali riuniti Cervello-Villa Sofia di Palermo e il professor Corrado Tarella dell Università di Torino, con la consulenza scientifica di alcuni tra i principali scienziati al mondo del settore, in particolare il professor Riccardo Dalla Favera della Columbia University di New York e il professor John Gribben del San Bartolomew di Londra e il dottor Alessandro M. Gianni dell Istituto Tumori di Milano. Louis Michael Staudt (Bethesda, Usa) ha aperto il meeting con una lectio magistralis a Palazzo dei Normanni. Sin dal primo congresso queste Conferenze internazionali sono nate con un preciso obiettivo: cercare di offrire l opportunità di un serrato e proficuo confronto tra ricerca di base e applicazione clinica. Nell ultimo decennio le possibilità di cura e di guarigione dei pazienti con linfoma sono notevolmente migliorate. L incidenza dei linfomi è aumentata negli ultimi 50 anni del 150% con una più alta incidenza tra i maschi e nella razza bianca. In Italia si contano circa 16 mila nuovi casi annui di linfomi; di questi 12 mila sono linfomi non Hodgkin e circa 4 mila linfomi di Hodgkin. L aumento della patologia si osserva anche in Sicilia con circa mille nuovi casi all anno. Ma a fronte di questa crescita dell incidenza, la mortalità si è ridotta e la qualità di vita è migliorata. Segno dei continui progressi della ricerca. Gli studi citogenetici, immunofenotipici e molecolari hanno offerto informazioni sempre più dettagliate sulle anomalie che colpiscono le cellule linfocitarie e che, attraverso vari stadi evolutivi, conducono alla genesi ed espansione della cellula linfomatosa. Attraverso queste conoscenze si stanno studiando nuovi farmaci target che bloccano l evoluzione delle malattie linfoproliferative. Negli ultimi anni la ricerca si è spostata dai nuovi farmaci chemioterapici citotossici a trattamenti più indirizzati a colpire specificatamente la cellula tumorale o il suo microambiente attraverso l uso di anticorpi monoclonali o farmaci immunomodulatori. Alessandra Turrisi SOMMARIO Vi raccontiamo. Al Golden torna un Sorriso per la vita Villa Malfitano, solidarietà e moda pag. 2-3 Passi avanti. Le nuove terapie contro i linfomi Il bilancio di Ail Palermo pag. 4-5 Facciamo i conti. Le attività a Termini e Marsala Caccamo, premio ai volontari pag. 6-7 L obiettivo. Donare il 5 per mille non costa nulla pag. 8 Ricercatori di tutto il mondo riuniti a Palermo nell atrio di Palazzo dei Normanni AIL NEWS PALERMO Giugno 2012 PAG. 1

2 Vi raccontiamo Un sorriso per la vita torna al Golden Raccolti cinquemila euro per Casa Ail Ha coinvolto soci, sostenitori e simpatizzanti di Ail la divertente serata di cabaret e musica al teatro Golden, organizzata per raccogliere fondi in favore dell assistenza ai malati di leucemia e linfomi. La terza edizione di Un sorriso per la vita, pensata da Ail Palermo, presieduta da Pino Toro, e organizzata da Nino Trapani, ha registrato un grosso successo di pubblico. Gli artisti Antonio Pandolfo, Gianni Nanfa, Ivan Fiore, Sergio Vespertino, Gino Carista, Pier Paolo Petta e i Las Congas, presentati dai giornalisti Roberto Gueli e Tiziana Martorana, hanno strappato applausi entusiasti. La serata ha consentito di raccogliere 5 mila euro da destinare a Casa Ail, la struttura residenziale fiore all occhiello dell associazione, in cui vengono ospitati pazienti provenienti da fuori provincia, ma anche le loro famiglie. La malattia non colpisce solo chi ne è affetto, ma fa saltare gli equilibri di tutta la famiglia - sottolinea Toro -. In questa casa noi accogliamo malati e familiari provenienti da tutta la Sicilia ed è un luogo in cui scatta la solidarietà, si socializza, ci si aggrega, condividendo la sofferenza e la speranza. Presente alla serata del Golden anche il personale sanitario del reparto di Ematologia I degli ospedali riuniti Cervello-Villa Sofia, il primario Francesco Fabbiano L attore Sergio Vespertino accompagnato dalla fisarmonica di Pier Paolo Petta tra i protagonisti della serata. Sotto, Pino Toro, presidente di Ail, accanto a Tiziana Martorana, Nino Trapani, Francesco Fabbiano e Roberto Gueli. e i medici Maria Cavallaro e Katia Patti, che hanno sottolineato l importanza della collaborazione con Ail per portare avanti le cure, l assistenza e la ricerca. Al. Tu. Quadrimestrale d informazione dell AIL Palermo Anno XIV - n 2 - Giugno 2012 Autorizzazione del Tribunale di Palermo n. 14 del 18/19 maggio 1999 Direttore: Giuseppe Toro Direttore responsabile: Alessandra Turrisi Progetto grafico: Excalibur s.r.l. Fotografie: Gigi Petyx Stampa: Tipografia Italia Palermo PAG. 2 AIL NEWS PALERMO Giugno 2012

3 A Villa Malfitano la solidarietà è di moda Serata di eleganza, musica e solidarietà a Villa Malfitano per raccogliere fondi per la ricerca. Lo scorso 25 maggio numerose griffe di moda palermitane hanno sfilato sulla passerella allestita davanti alla sede della Fondazione Whitaker, per sostenere le attività della sede Ail di Palermo. La serata di mondanità e divertimento è stata organizzata da Angela Mattarella Fundarò, con la regia di Roberto Capone. Uno dei momenti più intensi è stato regalato dall intervista al regista Pasquale Scimeca, che ha recentemente firmato un cortometraggio Convitto Falcone. La mia partita, tratto da un racconto di Giuseppe Cadili, in occasione dei vent anni delle stragi di mafia. In collegamento telefonico anche l attrice Donatella Finocchiaro. Un occasione per fare memoria delle vittime di mafia anche durante la sfilata. Hanno presentato le loro collezioni 2012 Laros, Rose, Vitussi, Hugo Boss, Billa Gioielli, Aurelia Oddo- Le Charme, Dress, Casa e Putia, e gli accessori Ottica Censuales, Ali e Suite. Una carrellata di abiti e accessori, presentata in maniera impeccabile da Eliana Chiavetta, con la partecipazione straordinaria del professor Gaetano Basile, che ha raccontato aneddoti e storie legati alla Belle Époque. Il ricavato della serata, 6 mila euro, sarà destinato all Ail di Palermo. Al. Tu. Alcuni momenti della sfilata a Villa Malfitano. Accanto Angela Mattarella Fundarò col regista Pasquale Scimeca. Sopra, la presentatrice Eliana Chiavetta con lo storico Gaetano Basile AIL NEWS PALERMO Giugno 2012 PAG. 3

4 Passi avanti Farmaci mirati e meno tossici Guarire dai linfomi si può L incidenza di malattie linfoproliferative è cresciuta progressivamente negli ultimi dieci anni, ma di contro si assiste ad un incremento di percentuali di guarigione e a un miglioramento della qualità di vita dei pazienti grazie all uso di farmaci sempre meno tossici e sempre più orientati a colpire specificatamente le cellule tumorali e il loro microambiente. Con le terapie attuali riusciamo a curare circa il 70% dei pazienti; l obiettivo è quello di curarne di più, riducendo la tossicità dei farmaci e le sequele a lungo termine. Le novità principali, presentate nel corso della quinta Conferenza Internazionale su Innovative Therapies For Lymphoid Malignancies svoltasi a Palermo dal 24 al 27 maggio scorsi, sono di natura biologica, patogenetica, prognostica e terapeutica. Al meeting hanno partecipato alcuni tra i più prestigiosi ricercatori mondiali. Sono stati presentati i risultati di studi clinici sperimentali sia nei linfomi maligni che nella leucemia linfatica cronica con l uso di nuovi anticorpi monoclonali e nuovi farmaci target, che interferiscono con i meccanismi patogenetici, provocando la morte cellulare. In particolare, c è un nuovo orientamento strategico nel trattamento della leucemia linfatica cronica (considerata fino a qualche anno fa una malattia incurabile con i trattamenti convenzionali) col suggerimento di iniziare più precocemente la terapia quando la massa neoplastica è inferiore e può essere eliminata con l uso di immunomodulatori come la Lenalidomide, piuttosto che con chemioterapici, con risultati sorprendenti a costo di una tossicità molto limitata. La strategia terapeutica sarà guidata dalle caratteristiche biologiche e citogenetiche dei pazienti. Tali dati necessitano pero di conferme con adeguati studi clinici. Nei linfomi maligni è stato suggerito un migliore uso del Rituximab (anticorpo monoclonale usato nei linfomi B che utilizziamo da più Nuove terapie presentate alla quinta Conferenza internazionale a Palermo Al Cervello studi con anticorpi monoclonali Caterina Patti, responsabile del Centro linfomi degli ospedali riuniti Cervello-Villa Sofia. Nella pagina accanto un momento della conferenza di 10 anni) con nuove modalità di somministrazioni e dosaggio per migliorare ulteriormente le risposte. Nuovi anticorpi monoclonali sono stati studiati e presentati con promettenti risultati sia nelle malattie linfoproliferative B che T. Tra le terapie innovative, si stanno mettendo in campo nuovi anticorpi monoclonali umanizzati come l Ofatumumab, che ha attualmente una indicazione molto limitata nella leucemia linfatica cronica, ma è un anticorpo molto promettente nel trattamento del linfoma mantellare documentato da uno studio che stiamo conducendo anche nella nostra divisione, in collaborazione con il professor Massimo Gianni dell Istituto Tumori di Milano. A Palermo, e in particolare nel nostro ospedale, è possibile utilizzare tutti i farmaci innovativi che sono stati recentemente approvati dal sistema sanitario e tutti i farmaci anche non approvati, ma che hanno dimostrato di essere molto efficaci nel trattamento dei linfomi maligni come per esempio l anticorpo monoclonale anti CD30 per il trattamento dei linfomi anaplastici e di Hodgkin recidivati. Attualmente stiamo conducendo nella nostra divisione studi sperimentali con l uso di nuovi anticorpi monoclonali e in particolare con il nuovo anticorpo anti CD19 potenziato da una tossina nel trattamento del linfoma diffuso a grandi cellule B recidivato o resistente. Stiamo conducendo uno studio di fase II per i pazienti con linfoma follicolare recidivato con l uso della Bendamustina, che è un chemioterapico molto efficace e molto ben tollerato con una scarsa tossicità esclusivamente midollare e che non fa cadere i capelli, non è cardiotossico né nefrotossico, come altri farmaci attualmente in uso nei linfomi maligni. Per quasi tutti i linfomi abbiamo studi clinici e biologici in corso, che mirano a migliorare le percentuali di risposta e la qualità di vita dei nostri pazienti. Caterina Patti PAG. 4 AIL NEWS PALERMO Giugno 2012

5 Bilancio 2011, la solidarietà che supera le cifre Anche quest anno presentiamo un bilancio soddisfatti per gli obiettivi raggiunti e con la consapevolezza di poter affrontare i nuovi traguardi con serenità e fiducia. Ma c è ancora un bilancio che è difficile da quantizzare e da descrivere. È il bilancio che non è fatto di numeri o di realizzazioni, ma di quotidianità, di amore, di solidarietà, di comprensioni per i malati e per i familiari, che a loro volta ricambiano con la riconoscenza, con l affetto e con la diffusione dei valori di Ail in una rete che coinvolge le persone vicine, le città, i paesi. È il bilancio che dà ad Ail la forza di andare avanti, di aumentare il numero dei volontari anno dopo anno, di ricevere offerte anche quando le terapie non producono l esito sperato, di superare brillantemente il difficile momento di crisi economica e sociale che attraversa il Paese. È il bilancio che viene costruito dai volontari con la loro presenza gratuita, in silenzio, con l abnegazione, nei servizi, al capezzale del malato, nell organizzazione. A questo si aggiunge, certo, il bilancio fatto di cifre. Quello del 2011 presenta un avanzo di gestione di 3.173,02 euro. Gli investimenti evidenziano un aumento delle borse di studio erogate, il raddoppio del numero di malati gestiti in regime di assistenza domiciliare e l aumentata incidenza della spesa assicurativa per il personale del reparto e di tutti i volontari. Questo risultato positivo si deve all ottimo andamento della campagna delle Uova di Pasqua con pezzi venduti e alla buona tenuta delle Stelle di Natale con piante distribuite, al contributo del 5x1000 e dalle donazioni provenienti da privati, dagli eventi. Gli investimenti sono stati indirizzati a sostegno della divisione di Ematologia e dei Laboratori di ricerca e di diagnosi dell Ospedale Cervello, all assistenza domiciliare e ad iniziative per migliorare la qualità dell assistenza e dell accoglienza ai malati e ai loro familiari. Le uova a Giampilieri Le uova di Pasqua dell Ail hanno rallegrato anche quest anno i bambini delle zone colpite da alluvione nella provincia di Messina. Il dipartimento regionale della Protezione Civile, infatti, alle dirette dipendenze della Presidenza della Regione, ha distribuito circa mille uova della campagna pasquale dell associazione in tutte le scuole e in molte parrocchie delle zone di Giampilieri, Scaletta Zanclea, Altolia, San Fratello e in tutti gli altri comuni che hanno subito i danni dell alluvione del 2009.Quest anno si sono aggiunti anche i comuni di Barcellona Pozzo di Gotto, Saponara e dintorni, gravemente colpiti dalle esondazioni dei torrenti nel novembre AIL NEWS PALERMO Giugno 2012 PAG. 5

6 Facciamo i conti A Termini e dintorni attivi da quindici anni E gli studenti incontrano medici e malati Dopo quindici anni, non è mutato l entusiasmo e la partecipazione con i quali i volontari sostengono le campagne di solidarietà pro Ail a Termini Imerese e nel comprensorio. Il bilancio dell attività fino ad oggi realizzata è molto soddisfacente, sia dal punto di vista economico che da quello sociale. I vari gruppi di volontari che si sono avvicendati nel corso degli anni, dal gruppo folkloristico Eurako, all associazione Amici della Musica G. Mulé, al Lions Club di Termini Imerese, testimoniano l importanza che l associazionismo e il libero contributo dei Un momento della visita dei ragazzi all ospedale Cervello cittadini hanno capacità di incidere anche sotto il profilo socio-culturale, formando una coscienza civile. Oggi, l Ail può contare sul sostegno di 7 scuole termitane, il 1 ed il 2 Circolo didattico, la media Tisia d Imera, l istituto comprensivo Balsamo, il liceo psicopedagogico Ariosto, il classico Ugdulena, l istituto Palmeri, e su 20 punti di raccolta fondi dislocati in alcuni comuni del comprensorio. Da qualche anno abbiamo adottato una buona pratica: far toccare con mano, soprattutto ai giovani, il frutto concreto del loro sostegno alla ricerca e alla solidarietà. All ospedale Cervello e a Casa Ail, i ragazzi possono sentire l ospitalità e apprezzare la professionalità dei volontari e dei medici che affrontano ogni giorno la lotta per la vita. Rosario Quattrocchi Marsala, in campo per Michele Napoli Anche quest anno, il 30 maggio, si è svolto allo stadio municipale di Marsala il torneo di calcio Un compleanno per la vita, in memoria di Michele Napoli. Le squadre in campo sono state quelle degli Avvocati e degli Amici di Michele. Presenti anche il sindaco Giulia Adamo e l allenatore Marino. Durante la partita l associazione Dialogando con Michele Napoli ha intonato canzoni accompagnate dalle chitarre (un momento nella foto). E stato un momento festoso e noi volontarie Ail abbiamo potuto sperimentare ancora una volta quanto sia grande la generosità delle persone. In questa serata sono stati raccolti 1350 euro e l impegno a mobilitarsi nelle future campagne dell Ail. Angela Catanese responsabile Gruppo eventi PAG. 6 AIL NEWS PALERMO Giugno 2012

7 A Caccamo un riconoscimento ai volontari Nell accogliente chiesa dedicata a S. Maria degli Angeli, il 20 maggio scorso, a Caccamo, si è tenuta una serata musicale sinfonica per celebrare l instancabile operato e impegno dell Ail di Palermo, che attraverso le campagne di solidarietà raccoglie fondi per sostenere la ricerca. Il pubblico è stato piacevolmente intrattenuto dai suoni e dalle melodie della Symphonic Nebrodi Band, formata da professionisti, diplomati in strumenti a fiato e a percussione, diretti dal maestro Nunzio Ortolano. I brani eseguiti durante la serata sono stati composti dallo stesso direttore della band. La serata è stata sostenuta, voluta e organizzata dall associazione Amici della Musica Benedetto Albanese di Caccamo, da molti anni sensibile a diverse iniziative di beneficenza. Nel corso della Una serata di musica organizzata nella chiesa di S. Maria degli Angeli manifestazione sono intervenuti Pino Toro, presidente dell Ail di Palermo, e Renato Filippello, presidente dell associazione organizzatrice, i quali, dopo aver evidenziato l aspetto sociale e culturale delle due associazioni, hanno colto l occasione per ringraziare personalmente e individualmente, con la consegna di un attestato di collaborazione, tutti i caccamesi che hanno contribuito volontariamente alle campagne di sensibilizzazione. I musicisti dell orchestra hanno intrattenuto e coinvolto il pubblico con le suggestive note, regalando loro una serata ricca di piacevoli emozioni. Inoltre si è creato un clima favorevole e partecipativo al fine di raggiungere l obiettivo della serata, coniugando così l aspetto sociale e solidale con quello musicale. Maria Concetta Lodino A Caltanissetta con Franco Mandelli Festa al Teatro Margherita di Caltanissetta col presidente di Ail, Franco Mandelli, per la presentazione della nuova edizione del suo libro Ho sognato un mondo senza cancro in occasione dei dieci anni di vita della sezione nissena dell Ail Alessio Lo Coco, guidata da Enza Martorana Lo Coco. La serata è stata presentata da Sandra Milo con i mattatori Sasà Salvaggio e Mario Incudine, il poeta Vittorio Stringi e l associazione Diapason Coro Ethos. Col Rotary Agorà va in scena Cicerone Il Rotary Club Palermo Agorà ha organizzato una serata di beneficenza al Teatro Orione, curata dal past president Sergio Salomone e dedicata a Cicerone. Sono intervenuti oltre 500 spettatori, che hanno raccolto euro da destinare a varie associazioni e missioni, fra cui Ail. La rappresentazione, ideata e allestita daell avvocato Limuti, presidente della fondazione Scuola forense nissena G.Alessi, si è avvalsa di circa 80 persone, con testi in latino e traduzione simultanea. Il massaggio thai diventa solidale Anche un corso di massaggio thailandese può diventare solidale. Sono andate in beneficenza, infatti, le quote di iscrizione dello stage organizzato il 31 marzo scorso da Sergio Coniglio al Dakar Sport&Fitness club di Palermo. La cifra raccolta, 250 euro, è stata donata alla sede Ail di Palermo. Non è la prima volta che Coniglio sceglie di donare in beneficenza il ricavato di queste iniziative, perché - osserva - chi è fortunato sente una spinta interiore a potere essere utile agli altri. AIL NEWS PALERMO Giugno 2012 PAG. 7

8 L obiettivo Dona il tuo cinque per mille Grazie per le offerte euro in tre mesi Devolvi il 5 per mille dell Irpef all Ail! E una buona azione che non ti costa nulla e che puoi fare con la tua dichiarazione dei redditi. Aiutare l Ail significa sostenere un attività che da quarant anni persegue obiettivi ambiziosi, che richiedono grande impegno e fondi sempre maggiori: rendere sempre più curabili leucemie, linfomi e mieloma; migliorare la qualità della vita dei malati; sostenere la ricerca scientifica e, quindi, il progresso delle terapie. Per destinare il 5 per mille all Ail bastano due semplici operazioni: -Porre la firma nel riquadro Sostegno del volontario e delle altre organizzazioni non lucrative di utilità sociale, delle associazioni di promozione sociale... ; Riportare nell apposito spazio il codice fiscale Ail: La locandina per la campagna del cinque per mille Tantissimi i sostenitori che da ogni parte della Sicilia non hanno fatto mancare donazioni e offerte all associazione. Negli ultimi tre mesi sono stati raccolti euro. Un grazie speciale per il loro contributo alle famiglie delle province di Palermo e Agrigento: Stimolo, Sciortino, D Asaro, Cannata, De Caro, Ighani, Mancuso, Lo Iacono, Parrinello, Russo, Taibbi, Tamburello, Pellerito, Scordato. I fondi raccolti serviranno per migliorare la qualità delle cure dei pazienti e supportare l assistenza domiciliare. È questo l obiettivo speciale che si prefigge l Ail di Palermo, che aspira a estendere questa opportunità a tutta la provincia. Un aiuto prezioso, che consente ai malati di aumentare le possibilità di guarigione. Donazioni I Nostri Servizi La sede di Ail Palermo è all interno dell ospedale Vincenzo Cervello, in via Trabucco 180. Informazioni e prenotazioni telefonando al numero o inviando un messaggio mail ad ailpalermo@virgilio.it. La segreteria è aperta dal lunedì al venerdì, dalle 8,30 alle 13 e dalle 15,30 alle 17,30. I servizi resi dai volontari all interno dell ospedale Cervello Centro d accoglienza (da lunedì a venerdì, orario 8,30-12,30) Ambulatorio di Ematologia (da lunedì a venerdì, orario 8,30-12,30) Day-hospital di Ematologia (da lunedì a venerdì, orario 10,30-12,30) Medicina trasfusionale (da lunedì a venerdì, orario 8,30-12,30) Reparto di Ematologia I con trapianto di midollo osseo (da lunedì a venerdì, orario 10,30-12,30) Servizio informazioni socio-sanitarie (lunedì e martedì, orario ; mercoledì e giovedì, ; venerdì, ) Reclutamento e formazione dei volontari (per info telefonare in segreteria) Altri servizi Casa Ail La Coccinella, via Parrini 14, per pazienti ematologici e familiari fuorisede (prenotazioni telefonando in segreteria) Assistenza domiciliare gestita dal reparto di Ematologia e finanziata da Ail. PAG. 8 AIL NEWS PALERMO Giugno 2012