Alir Alta Padovana Associazione lotta contro

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1 Patrocini e Collaborazioni Sarà richiesto il patrocinio Ministero della Sanità Regione del Veneto Comune di Padova ULSS n. 16 ULSS n. 15 ULSS n.8 ULSS n. 6 Ordine degli Psicologi del Veneto Ordine dei Medici ALIR Nazionale Il mattino Alir Alta Padovana Associazione lotta contro l Insufficienza Respiratoria e Opere Pie d Onigo Pederobba Convegno Cronicità e Caregiver Padova Salone di Rappresentanza Circolo Unificato dell Esercito Italiano, Prato della Valle, n novembre 2008 Presiede : Dr.ssa Anna Gasparotto Segreteria Scientifica: Carolina Bonafede Mario de Marco Anna Gasparotto Maria Cristina Mambelli Maria Teresa Scaiella Segreteria organizzativa: Alir, signora Sandra Mori (mail sandramori@alice.i t o segreteria@alir.it Tel ) La presa in carico del malato cronico comporta un pesante onere sia psicologico che sociale; ricade normalmente su uno o più componenti della famiglia, ma anche sulle strutture socio-sanitarie pubbliche o private. La malattia cronica è vissuta dal caregiver come un qualcosa di ineluttabile che va da sentimenti di dedizione totale al proprio caro fino allo sfinimento psico-fisico creando una cattiva qualità di vita; se parliamo di operatori sanitari l assistenza al malato cronico è normalmente poco soddisfacente e gratificante e questo crea frustrazione, impotenza, sconforto fino alla depressione vera e propria. La solitudine del caregiver purtroppo è un dato di fatto e poco si sta facendo per portargli aiuto e sostegno. Scopo di questo convegno è quello di far emergere il disagio del caregiver e di evidenziare gli effetti che l assistenza al malato cronico producono sulla famiglia e sui singoli individui che si fanno carico dell assistenza. Parleremo quindi delle alleanze terapeutiche possibili affinché la cronicità possa diventare un punto d incontro tra professionalità diverse, tra il sapere tecnico e il sapere affettivo, tra il sociale e il sanitario. Saranno esemplificate le maggiori patologie del ciclo di vita. Prima giornata: l infante e l adolescente Seconda giornata: l adulto e l anziano Interverranno esperti del mondo della sanità e del sociale. Verranno richiesti crediti ECM. Per informazioni contattare demarcomariopsi@tiscali.it

2 CRONICITÀ E CAREGIVER PADOVA NOVEMBRE 2008 CIRCOLO UNIFICATO DELL ESERCITO ITALIANO PRATO DELLA VALLE Data: 13 e 14 novembre Dalle ore 8.00 alle Luogo e sede: Padova Salone di Rappresentanza di Palazzo Zacco in Prato della Valle n. 82 presso il Circolo Unificato dell Esercito Italino. SINTETICA DESCRIZIONE DEI CONTENUTI Premessa: «Non si può capire davvero cosa significa essere una persona che si prende cura di un altra se non lo si è. È una condizione che non scegli, che ti capita all improvviso e può sconvolgerti l esistenza: è la prospettiva di un dolore cronico. A quel punto, però, hai due scelte possibili: la prima è la fuga, la seconda la decisione di continuare a sostenere chi ti sta vicino e condividerne con gioia il cammino, riconoscendo in questa situazione una straordinaria opportunità di crescita». Sono le parole di una persona qualunque, che da 22 anni condivide la propria vita con una persona con una malattia cronica. E forse nulla come queste parole ci possono introdurre, così intensamente, in un mondo delicatissimo, tanto misconosciuto da non trovare nella lingua italiana un termine adatto a definirlo. Invece di parlare di «persona che presta le cure», si ricorre allora alla più sintetica lingua inglese con il termine caregiver. Accanto ai caregiver formali (infermieri, assistenti sociali e tutte le altre figure professionali) ci sono figli, coniugi, amici. Sono i cosiddetti caregiver informali, che rivestono un ruolo di primo piano nell accompagnare, assistere, confortare lungo tutta la storia della malattia: dalla loro disponibilità, dal loro equilibrio e non di rado dal loro aiuto economico, dipende la qualità della vita delle persone affette da malattie croniche ed invalidanti. Il presente convegno vuole indagare sull impatto di diverse malattie croniche durante l intero ciclo di vita per saper e poter individuare le convergenze e le divergenze dello scontro tra malattia e famiglia nei diversi momenti di vita. I relatori cercheranno di presentare dei lavori scientifici per riuscire a rintracciare quali prospettive, quali possibili aiuti possono essere agiti sulla famiglia e in particolar modo sul caregiver per poter sostenere meglio il peso della malattia. Si apriranno inoltre degli spazi scientifici sulla gestione della malattia cronica nelle istituzioni verranno quindi presentati dei lavori per meglio comprendere i vissuti degli operatori sanitari che si occupato di malattie croniche invalidanti. Verranno quindi passate in rassegna nella prima giornata: 1. le malattie croniche dell età infantile e il supporto alla genitorialità; 2. il processo del morire nell infanzia e l elaborazione del lutto nella famiglia; 3. il prendersi cura dell adolescente difficile; 4. il prendersi cura dell adolescente che acquisisce un grave danno al sistema nervoso centrale con una condotta a rischio. Nella seconda giornata l età adulta e della senescenza avranno un ruolo cardine, si apriranno le riflessioni: 1. le malattie degenerative e l età adulta e la vita familiare; 2. le malattie psichiatriche e caregiver; 3. la coppia nella dimensione della malattia, la coppia e la tetraplegia, la coppia e lo stato vegetativo e la coppia e l afasia; 4. le malattie degenerative della senescenza, l istituzione e la famiglia a confronto. OBIETTIVO/I EDUCATIVI FORMATIVI COMPLESSIVI DELL ATTIVITÀ FORMATIVA L attività formativa permetterà di formare e coordinare le buone pratiche necessarie per supportare la famiglia e il familiare a cospetto della malattia cronica. Sappiamo che la malattia cronica oltre ad avere dei risvolti psicologici importanti impone l acquisizione di un sapere tecnico che deve essere trasferito dagli addetti ai lavori ai familiari.

3 A cospetto di alcune malattie croniche l assistenza domiciliare diventa di fondamentale importanza, così come per altre l istituzionalizzazione è l unica via possibile. Il convegno vuole trasferire competenze specifiche consolidate in molti anni di pratica clinica al personale di altre sedi che si trova nella quotidianità a gestire il paziente cronico e la sua famiglia. Vuole quindi trasferire delle competenze tecniche e relazionali. La presa in carico della malattia cronica è stata definita come "un insieme multidimensionale di servizi diretti a persone con malattie e alle loro famiglie, di solito da parte di un team interdisciplinare di specialisti con lo scopo di raggiungere e mantenere il massimo livello di indipendenza e di attività nella comunità". Questa definizione sottolinea alcuni aspetti fondamentali caratterizzanti l'attività assistenziale in campo della cronicità: in particolare l'individualizzazione, la multidisciplinarietà del programma terapeutico e lo scopo di reinserire il paziente nel suo ambiente aggiungendo l'importante aspetto educazionale al fine di promuovere la gestione della malattia da parte del paziente e della sua famiglia. Il corso si prefigge di ottenere delle buone pratiche atte a consolidare e perseguire gli obiettivi di una consolidata presa in carico del malato e della sua famiglia. Destinatari Infermieri, Medici, Operatori Socio Sanitari, Assistenti Sociali, Psicologi, Fisioterapisti, Logopedisti, Educatori. Numero partecipanti massimo previsto 200 Per le iscrizioni, rivolgersi alla Segreteria Organizzativa Alir PROGRAMMA 1 giornata: giovedì 13 novembre 2008 Prima sessione: mattino Registrazione partecipanti La cronicità Seconda sessione del mattino Malattia, guarigione e cura Sergio Fava, medico L infanzia Terza sessione del : mattino La famiglia di fronte alla malattia cronica di un figlio: riassetto relazionale ed emotivo e ricadute sullo sviluppo del bambino. Maria Cristina Mambelli, medico Caratteristiche dello sviluppo del bambino in presenza di malattia cronica e ruolo di sostegno della famiglia Isabella Nardin, psicologa Quale aiuto alla famiglia? organizzazione del supporto familiare nell ambito del progetto di cura del figlio Nadia Franco. assistente sociale Dalle ore alle ore Pausa Quarta sessione: mattino

4 Del processo del Morire: l assistenza domiciliare del bambino con grave insufficienza respiratoria cronica Caterina Agosto medico Quinta sessione: mattino Gli esperti rispondono Relatori: Sergio Fava, medico; Maria Cristina Mambelli, medico e Caterina Agosto,medico 1 giornata pomeriggio: giovedì 13 novembre 2008 Adolescenza, prendersi cura della crescita Prima sessione: pomeriggio Il prendersi cura degli adolescenti a rischio Graziella Zizzo, psicologa Quando la vita cambia Seconda sessione: pomeriggio Quando la vita cambia, mielolesioni e traumi cranici. Adolescenti con danno nerurologico acquisito nelle strutture territoriali di III livello riabilitativo. Feliciana Cortese,medico Pausa Terza sessione: pomeriggio Mia madre è malata I vissuti degli adolescenti che si prendono cura del malato cronico. Mario de Marco, psicologo Quarta sessione: pomeriggio Gli esperti rispondono Relatori: Feliciana Cortese, medico; Graziella Zizzo, psicologo e Mario de Marco,psicologo 2ª giornata: venerdì 14 novembre 2008 Prima sessione: mattino Il caregiver Prendersi cura di chi cura Silvia Rossi Ferrario, psicologa Seconda sessione del : mattino Età Adulta Quali rischi ed opzioni terapeutiche per il caregiver del paziente con disturbo bipolare Giuseppe Borgherini, medico Accogliere, ascoltare, accompagnare chi sostiene la persona affetta da sclerosi multipla.

5 Maria Teresa Scaiella, psicologa Diabete e caregiver la prevenzione secondaria con il dispositivo dello psicodramma analitico in gruppi di coppie nelle esperienze residenziale Carolina Bonafede, psicologa Presentazione lavori di ricerca L esigenze delle famiglie che gestiscono pazienti in stato vegetativo Anna Cavarzan, psicologa Caso clinico: Coppia e tetralpegia Dagniello Francesco, psicologo Strategie comunicative di coppia con pazienti afasici Mario de Marco, psicologo Pausa Terza sessione: mattino La gestione domiciliare del paziente con tracheostomia Anna Gasparotto, medico Quarta sessione: mattino Gli esperti rispondono Relatori: Silvia Rossi Ferrario, psicologa, Giuseppe Borgherini, Maria Teresa Scaiellla, psicologa, Carolina Bonafede, psicologa, Mario de Marco, psicologo, Anna Gasparotto, medico Pausa giornata pomeriggio: venerdì 14 novembre 2008 Età Geriatrica Prima sessione: pomeriggio Il prendersi cura della persona anziana Ana Mercedes Gonzalez Silva, medico Caregiver e Alzheimer Letizia Espanoli, assistente sociale Prendersi cura delle istituzioni che curano Ivan Ambrosiano, psicologo Seconda sessione: pomeriggio Gli esperti rispondono

6 Relatori: Ana Mercedes Gonzalez Silva, medico; Letizia Espanoli, assistente sociale e Ivan Ambrosiano, psicologo Pausa Terza sessione: pomeriggio Le politiche sanitarie e la conicità Cronicità e assistenza Giuseppe Ferrandes, vicepresidente ALIR Nazionale Quarta sessione: pomeriggio Compilazione del questionario SCHEDA D ISCRIZIONE Convegno Cronicità e Caregiver 2008 Dati per la fatturazione Fattura intestata a P.I. Scheda d iscrizione ECM Cognome Nome Codice fiscale Data e luogo di nascita Professione Disciplina Azienda/ente Recapito tel Indirizzo Indirizzo CAP Città Esprimo il consenso al trattamento dei dati personali (legge 675/96). Data e Firma Il costo del convegno è di cento euro iva esclusa. Essendo l Alir una ONLUS l iva non dovrà essere conteggiata. Il convegno è riservato ad un massimo di 180 partecipanti. La domanda di iscrizione va presentata entro e non oltre il 20 ottobre 2008, inviando alla segreteria Alir, tramite fax ( ) o (segreteria@alir.it), l apposita scheda, unitamente a copia del bonifico che attesta l avvenuto pagamento della quota d iscrizione di 100/cento euro. I versamenti vanno effettuati su C/C bancario intestato a Alir Alta Padovana., presso Veneto Banca di Cittadella CC IT87B , va specificato il motivo del bonifico: ISCRIZIONE CONVEGNO. È stato richiesto l accreditamento ECM per le seguenti figure professionali: medici, psicologi, educatori, infermieri, fisioterapisti, logopedisti, assistente sanitario, infermiere pediatrico. L iscrizione da diritto sia ai crediti ECM e alla materiale didattico sia alle colazioni giornaliere nelle pause delle sessioni del mattino. Per maggiori informazioni contattare demarcomariopsi@tiscali.it o telefonare al