Rapporto d attività 2014

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1 Rapporto d attività Consiglio Direttivo Nel 2014 il Consiglio Direttivo si è riunito il: 16 gennaio giugno Assemblea Ordinaria Annuale 2014 Roma, 27 marzo 2014 L Assemblea Ordinaria Annuale è stata indetta in prima convocazione giovedì 27 marzo 2014 alle ore e in seconda convocazione sabato 29 marzo 2014 alle ore 14.00, presso Hotel Royal Santina, Via Marsala Roma, tel Durante la giornata sono intervenuti il Dott. G. Mangiarcina, che ha dibattuto sulle novità inerenti il fumo di sigaretta e i Progetti dell Associazione con ANP (Agenzia Nazionale per la Prevenzione) ed il Prof. P. Alimonti con una Relazione Fumo: più guai che piaceri. 3. Sezioni territoriali Sezione di Asti Costituita il 29 maggio 2010 Sede: c/o Struttura Organizzativa Complessa di Pneumologia Ospedale Cardinal Massaia Coordinatrice: Sig.ra Livia Maria Teresa Ceste Referente Medico: Dott.ssa Lucia Occhionero Direttore S.O.C. di Pneumologia Ospedale Cardinal Massaia- Pneumologia Tel Sezione di Benevento Costituita il 19 marzo 2012 Sede: c/o U.O.C. di Pneumologia A.O. G. Rummo Via dell Angelo, Benevento.Coordinatrice: Sig.ra Doris Franco Referente Medico: Prof. Mario Del Donno Direttore U.O.C. di Pneumologia- A.O. G. Rummo Benevento. Per informazioni ed assistenza Rep. Pneumologia 2 - Padiglione S.Teresa della Croce, tel/ fax: Sezione di Brescia "Un sorriso per Fiorangela" Costituita il 16 febbraio 2013 Via Grumello 13C, Marone (BS). Telefono: 347/ unsorrisoperfiorangela@gmail.com Sezione Castelli Romani Costituita il 30 marzo 2012 Sede: P.T. A e C CARTONI Rocca Priora Referente: Francesco Attolico Coordinatore: Sergio Quondam Salvatore Cell Referenti Medici: Maria Antonietta Ceccon, Roberto Pellicciari, Claudia Strambi Referente Infermieristico: Daniela Visella

2 Sezione di Cecina Costituita il 7 novembre 2005 Sede legale: Associazione BPCO - c/o Ospedale di Cecina - Via Montanara, Cecina (LI) Coordinatore: Luciano Guerrieri Membri del Consiglio: Augusto Bartaletti, Desiderato Benedetti, Fiorindo Burgalassi, Danilo Carmignani, Vito Matteoli, Cesare Ruffini, Mauro Spadoni. Referente medico: Dott. Fabio Scotto Cell Sezione di Firenze Costituita il 15 settembre 2010 Sede: Dipartimento di Area Critica, Università di Firenze Coordinatrice: Sig.ra Giorgia Biagini Tel Referente Medico: Prof. Lorenzo Corbetta, Delegato Nazionale GOLD - Azienda Ospedaliero- Universitaria Careggi, Unità Funzionale Medicina Respiratoria Sezione di Frosinone Costituita il 28 giugno 2014 Sede: Unita' Operativa di Medicina, Ospedale F. Spaziani di Frosinone Referente Medico: Dott.ssa Teresa Petricca, Reparto di Pneumologia Sezione di Macerata Costituita il 7 dicembre 2013 Sede: Distretto Sanitario di Macerata Referente Medico: Dott. Francesco Angerilli Sezione di Milano Costituita il 30 agosto 2010 Sede: c/o Fondazione Salvatore Maugeri, Clinica del Lavoro e della Riabilitazione Coordinatrice: Sig.ra Annamaria Tammone Referente Medico: Dott. Pierachille Santus, Responsabile Pneumologia Riabilitativa Tel Fax Sezione di Napoli Costituita il 19 giugno 2013 Sede: Casa di Cura Clinic Center S.p.A. Viale Maria Bakunin Parco San Paolo Napoli Tel Fax Coordinatore: Sig. Federico Cristarelli Referente Medico:Dott. Francesco de Blasio Referente Nazionale ACCP Capitolo Italiano Responsabile U.F. Pneumologia e Riabilitazione Respiratoria Sezione di Parma Costituita il 15 ottobre 2005 Sede: c/o Cittadinanzattiva-Tribunale per i Diritti del Malato Azienda Ospedaliera Universitaria, Via Gramsci Parma - Tel./Fax Coordinatore: Sig. Paolo Pasini, Cell Sportello BPCO c/o A.C.O. San Filippo Neri U.O.C. Pneumologia - Padiglione D Via G. Martinotti Roma. Il giorno 7 giugno 2013 è stato aperto lo Sportello BPCO presso la U.O.C. di Pneumologia, diretta dal Dott. Giuseppe Reale.

3 4. Pubblicazioni Nel corso del 2014 sono state realizzate le seguenti pubblicazioni: Focus BPCO n (luglio 2014) Tutte le pubblicazioni dell Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus sono pubblicate on line sul sito alla voce Pubblicazioni. 5.Partecipazioni: Eventi Nazionali Modena, 6-8 marzo International meeting on Asthma and COPD and concomitant disorders Si è svolto a Modena il tradizionale e prestigioso Meeting sull'asma e la BPCO, organizzato e condotto dal Pr. Leonardo Fabbri. Durante i tre giorni sono state prese in esame tutte le principali criticità e problematiche delle MRC e della BPCO, quali in particolare, la necessità di una prevenzione primaria, di una diagnosi precoce (vedi spirometria), una terapia appropriata (vedi l'identificazione del genotipo ed uso corretto dei devices), l'importanza e considerazione delle varie comorbidità, l'uso dei nuovi anticoagulanti orali nella fibrillazione atriale, frequente complicazione nelle fasi più gravi della BPCO. Roma, 20 marzo 2014 Tabagismo. Impatto multidimensionale su salute, economia e ambiente L Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus, ha partecipato al Convegno, in cui si sono messi in evidenza i danni prodotti dal fumo. In particolare, il Dott. G. Mangiaracina, Presidente ANP (Agenzia Nazionale Prevenzione), ha evidenziato i danni alla salute dovuti all impatto del tabacco sull ambiente e sull economia nazionale. Erano presenti specialisti del settore, tra i quali il Prof. Girolamo Sirchia, padre della legge antifumo, che hanno fornito indicazioni su progetti da adottare per restituire ai cittadini città sane e pulite. Milano 28/29 marzo 2014 Convegno Alleati per la salute Il giorno 28 e 29 marzo si è tenuto l Hotel Gran Visconti di Milano il Convegno Alleati per la salute organizzato dalla società farmaceutica Novartis. Hanno partecipato 40 Associazioni e 77 componenti, tra i quali l Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus, rappresentata dalla Sig.ra Annamaria Tammone, coordinatrice della Sezioni di Milano, accompagnata dalla Sig.ra Liviana Muzio.

4 Scanno (AQ), 3/6 aprile 2014 Incontri pneumologici L Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus anche quest anno ha preso parte al Convegno, intervenendo nell ambito della Tavola Rotonda dal titolo: Tavola Rotonda Quale futuro per il Sistema Sanitario Nazionale Italiano? In tale ambito si è discusso particolarmente dei nuovi nuovi strumenti innovativi per il SSN quali la Telemedicina, il Tablet salvavita, il Fascicolo elettronico sanitario, lo Smartphone, che potranno rendere più facile il lavoro del professionista sanitario e l analisi del paziente senza spostarsi fisicamente da casa. Torino, maggio 2014 XII Congresso CARD La sfida del Distretto: produrre salute nel territorio In occasione del Congresso F. Franchi ha partecipato al Workshop LA CENTRALITÁ DEL DISTRETTO NELLA PRESA IN CARICO DEL PAZIENTE CON MALATTIA RESPIRATORIA: QUALI I BISOGNI INESPRESSI? OPINIONI A CONFRONTO. F. Franchi ha esposto le principali problematiche dei pazienti con BPCO e sono state messe a confronto le prospettive dei diversi attori della filiera sanitaria, al fine di trovare le strategie più appropriate per la presa in carica del paziente dalla prima diagnosi alle fasi più critiche della malattia. Roma, 24 maggio 2014 XIII Giornata Nazionale del Sollievo L Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus ha partecipato al Convegno XIII Giornata Nazionale del Sollievo organizzata dall Istituto Tumori Regina Elena, avvenuto sabato 24 maggio Gli interventi dei pazienti sono stati costruttivi ed interessanti. La testimonianza della Sig.ra Annamaria Cicia, membro del Consiglio Direttivo, basata sull esposizione delle problematiche e difficoltà che i pazienti in ossigenoterapia incontrano quotidianamente, è stata apprezzata ed ha riscosso notevole consenso.

5 Palermo, maggio 2014 IV Congresso Nazionale SIMREG 2014 L anziano complesso, oltre la malattia respiratoria Nei giorni 30 e 31 maggio l Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus, nella persona di Annamaria Tamone, ha partecipato al IV Congresso Nazionale SIMERG 2014 a Palermo, che si è articolato in sei sessioni che hanno trattato su argomenti di rilevante interesse AI Congresso hanno partecipato circa 300 medici specialisti di varie discipline da ogni parte d Italia che si sono confrontati sulla complessità dell anziano con problematiche respiratorie, attraverso il contributo di eminenti esperti nazionali ed internazionali. Sono stati affrontati gli aspetti più innovativi del riconoscimento delle patologie respiratorie croniche in ambito geriatrico, e sono stati presentati i nuovi approcci terapeutici nel campo delle malattie respiratorie. 20 Giornata del Respiro Sabato, 31 maggio 2014 ore 10-18, Piazza San Silvestro, Roma Sabato 31 maggio si è celebrata la 20 Giornata del Respiro e per l'occasione l'agenzia Nazionale per la Prevenzione ( e l'agenzia Etica del Terzo Settore (AGETICA), con la collaborazione dell'associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus e FEDERASMA Onlus hanno realizzato a Roma una importante manifestazione in Piazza San Silvestro. Nel corso della manifestazione, il cui bilancio è stato oltremodo positivo, è stato lanciato il progetto "POLMONE ROSA", che nell'ambito della medicina di genere ha posto l'enfasi sulle malattie respiratorie croniche, in particolare la BPCO, e oncologiche (tumore del polmone) nella donna Milano, 4 luglio 2014 Evento formativo Az Academy Sede dell Azienda Farmaceutica Astra Zeneca Il giorno 4 luglio 2014 si è svolto l evento formativo Az Academy, alla quale ha partecipato la Dott.ssa Annamaria Tammone, coordinatrice della Sezione Territoriale di Milano dell Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus. La Dott.ssa Tammone ha illustrato qual è la Mission dell Associazione e le attività che essa svolge per migliorare la qualità di vita dei pazienti e dei loro familiari e portando l attenzione sulla lunga lotta che viene condotta a tutti i livelli istituzionali e non, affinché la BPCO venga finalmente riconosciuta essere una malattia cronica ed invalidante, che si sta conducendo dal lontano 1999 e non ancora concluso

6 Roma, 17 luglio 2014 La sfida della tutela della salute tra nuove esigenze del sistema sanitario e obiettivi di finanza pubblica L'Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus è stata invita a partecipare dai Presidenti delle Commissioni V (Bilancio, tesoro e programmazione) e XII (Affari sociali) alla presentazione del documento conclusivo dell indagine conoscitiva La sfida della tutela della salute tra nuove esigenze del sistema sanitario e obiettivi di finanza pubblica, che si è tenuta il 17 luglio 2014, presso la Sala della Regina di Palazzo Montecitorio. I lavori sono stati conclusi dal Ministro della Salute, B. Lorenzin. La Commissione Sanità della Camera ha sottolineato la volontà di continuare il percorso intrapreso, nel solco del confronto e dell'ascolto reciproco tra tutti gli attori coinvolti. Genova, 1-3 ottobre 2014 XV Congresso Nazionale della Pneumologia L Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus ha partecipato al Congresso essendo stato messo a disposizione degli organizzatori uno spazio espositivo, dove è stato distribuito materiale informativo ed educativo Roma, 15 ottobre 2014 GLOBAL ALLIANCE AGAINST CHRONIC RESPIRATORY DISEASES ITALIA Il 15 ottobre 2014 si è tenuto presso il Ministero un Workshop di GARD Italia nell ambito del Semestre italiano di Presidenza dell Unione Europea Problematiche epidemiologiche e gestionali delle malattie respiratorie croniche (MRC) in Europa ed in Italia, a cui ha partecipato l Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus, rappresentata da Francesco Tempesta e Fausta Franchi. Iniziativa correlata ai temi più rilevanti per l Unione europea, in occasione del Semestre Europeo, proposto dal Ministero della Salute. Tra i temi proposti dalla direzione Generale della Prevenzione vi è quello relativo alle malattie respiratorie croniche, che può contare su GARD Italia, un alleanza che coinvolge le Istituzioni, le Società Scientifiche e le Associazioni dei pazienti.

7 Roma, 15 novembre 2014 La gestione integrata del paziente BPCO tra presente e futuro Un nuovo modo di pensare al paziente: dal focus sulle risorse a quello sugli esiti Fausta Franchi ha rappresentato l Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus con una relazione dal titolo: Il punto di vista dell Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus. Durante il corso la Dott.ssa A. Roberti, Direttore Distretto XVIII, con il suo gruppo di lavoro e con la collaborazione del Dott. G. Reale, Direttore f.f. UOC Pneumologia ACO S. Filippo Neri Roma, hanno presentato il Progetto PDTA BPCO attivato nella ASL RME, che prevede un percorso per la gestione integrata del paziente BPCO Roma, 19 novembre 2014 XIII Giornata Mondiale BPCO IX Conferenza Nazionale BPCO BPCO e comorbidità Mercoledì 19 novembre 2014 in occasione della XIII Giornata Mondiale della BPCO, l Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus in collaborazione con AIO (Associazione Italiana Odontoiatri - Sede provinciale di Roma), ha organizzato la IX Conferenza Nazionale BPCO, dal titolo: BPCO e comorbidità" presso il Salvator Mundi International Hospital - Viale delle Mure Gianicolensi, 67 - Roma, dalle ore 8.30 alle Il Convegno ha avuto l obiettivo di promuovere un confronto ed un dibattito tra i pazienti, le Associazioni di pazienti, gli specialisti, gli operatori sanitari e le Istituzioni, finalizzato all ottimizzazione dei percorsi di diagnosi e terapia delle malattie respiratorie e della BPCO in particolare, per ridurne l impatto socio-economico e per trovare le strategie più idonee a migliorare la qualità di vita dei pazienti e dei loro familiari. Il convegno ha ottenuto numerosi patrocini tra cui quelli del Ministero della Salute, Senato della Repubblica e dell Istituto Superiore di Sanità con la seguente motivazione: In considerazione dell interesse scientifico dell evento che pone a confronto le diverse esperienze per diminuire l impatto socio-economico di questa diffusa e complessa patologia.

8 Roma, 26 novembre 2014 Percorsi di miglioramento dei servizi e di umanizzazione delle cure nel Piano Strategico 2014/2016 L Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus ha partecipato a tale Workshop che si inserisce all interno di un percorso di collaborazione con le Associazioni Civiche, di Tutela e di Volontariato che la ASL RM E ha avviato da tempo con l obiettivo di perseguire i principi di umanizzazione delle cure Roma, 2 dicembre 2014 XIII Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità 2014 Servizio Sanitario: Pubblico Accesso? Annamaria Cicia, Consigliere dell Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus, ha partecipato alla presentazione del XIII Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità 2014 di Cittadinanzattiva. Il Convegno ha trattato gli argomenti riguardanti la cura di una o più patologie croniche o rare e l accesso ai servizi sanitari. Gli ostacoli all'accesso sono diversi e comprendono le liste d attesa e l eccesso di burocrazia L Associazione nel 2014 ha partecipato anche: 14/04/2014 Roma CE GARD Ministero della Salute 18/06/2014 Roma CE GARD Ministero della Salute 12/09/2014 Roma CE GARD Ministero della Salute 15/09/2014 Roma About Pharma I Farmaci equivalenti per la sostenibilità del Sistema Sanitario Regionale del Lazio 02/10/2014 Roma Patto Nazionale Cronicità - Ministero della Salute 09/10/2014 Roma Assemblea ANP 04/11/2014 Roma Cittadinanzattiva Ehealth - I Diritti del Malato 2.0 Raccomandazione civica sull informatizzazione in sanità 08/11/2014 Roma San Camillo Riunione centri antifumo Regione Lazio 26/11/2014 Roma Primo Workshop annuale della ASL Roma E con la rete delle Associazioni civiche di Tutela e di Volontariato 01/12/2014 Roma Inaugurazione della Casa della Salute Prati-Trionfale 2015 Senzafiato...manonsoli Sede Operativa: Via Cassia Roma Tel franchima2@gmail.com Sede Legale:c/o Unità O. C. di Pneumologia A. C. O. San Filippo Neri - Via G. Martinotti, 20, Roma Segreteria: Effetti Srl - Via Gallarate, Milano - Tel