MANUALE DI METODOLOGIA EPIDEMIOLOGICA PER LA PROMOZIONE DELLA SALUTE E LA PREVENZIONE DELLA DISABILITÀ

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1 MANUALE DI METODOLOGIA EPIDEMIOLOGICA PER LA PROMOZIONE DELLA SALUTE E LA PREVENZIONE DELLA DISABILITÀ

2 Dello stesso Editore Adamo/Comoglio/Molinaro/Siracusa/ Stefanini/Ziparo Istologia per i Corsi di laurea in professioni sanitarie Alessio/Apostoli Manuale di medicina del lavoro e igiene industriale per tecnici della prevenzione Arienti Un compendio di biochimica per le lauree triennali Attena Epidemiologia e valutazione degli interventi sanitari Auxilia/Pontello Igiene e sanità pubblica. I fondamenti della prevenzione Bennett/Brackman Infezioni ospedaliere Bisoffi et al. Vademecum delle malattie infettive professionali Carnevale, D Ovidio La professione di infermiere. Aspetti giuridici,medicolegali, etico-deontologici Cevenini/Sambri Microbiologia e microbiologia clinica per i corsi di laurea in professioni sanitarie Cévese/Chiappetta Patologia iatrogena del paziente chirurgico Chiaranda Urgenze ed Emergenze. Istituzioni Ciaramella Soccorso di Base. Nozioni e tecniche Dizionario Medico-Enciclopedico illustrato a colori Dolara Tossicologia generale e ambientale Farulla/Corrao Esposizione a radiazioni laser. Rischi relativi all impiego e criteri di prevenzione Ferrara/Snenghi/Terranova Doping: danno alla persona & consulenza tecnica Figà/Talamanca I tossici ambientali e lavorativi e la riproduzione umana Franco Medicina del lavoro e medicina preventiva degli operatori sanitari Furlan Etica professionale per lnfermieri Furlanut Farmacologia generale e clinica per le lauree sanitarie Gobbato Prevenzione dei rischi professionali negli ambienti e nelle attività dell amministrazione, della ricerca e della scuola Goglia Anatomia umana Lise Chirurgia per le professioni sanitarie Locci/Locci Elementi di diritto amministrativo e principi di legislazione sociale e sanitaria Manuale di Segni e Sintomi Marinelli/Liguori/Montemarano/ D Amora Igiene, medicina preventiva e sanità pubblica Mezzogiorno/Mezzogiorno Compendio di anatomia umana (per i corsi annuali e per i diplomi universitari) Nizzoli/Pissacroia Trattato completo degli abusi e delle dipendenze Norelli/Buccelli/Fineschi Medicina legale e delle assicurazioni Pellai Educazione sanitaria. Strategie educative e preventive per il paziente e la comunità Pontieri Patologia generale per i corsi di laurea in professioni sanitarie Roi et al. Guida alla sorveglianza sanitaria e al monitoraggio biologico dei lavoratori esposti a sostanze chimiche e tossiche Samaja Corso di Biochimica per le lauree sanitarie Sartorelli Manuale di medicina del lavoro (n. ed.) Tagliabracci/Domenici/Pascali/Pesaresi Indagini genetico-forensi di paternità e identificazione personale Tatarelli Manuale di psichiatria per infermieri Tedeschi et al.- Trattato di medicina forense Todisco/Dottorini - Gli aerosoli in terapia inalatoria ed in patologia ambientale Triolo Medicina per operatori sanitari Valentini I trattamenti e gli accertamenti sanitari obbligatori in Italia Volpi Igiene, profilassi, medicina sociale Witt Trattato di ortopedia Zangara Manuale di educazione sanitaria Zangara Medicina preventiva e riabilitativa

3 M.A. Coniglio E. Sidoti E. Commodari M.C. Barbagallo Manuale di METODOLOGIA EPIDEMIOLOGICA PER LA PROMOZIONE DELLA SALUTE E LA PREVENZIONE DELLA DISABILITÀ

4 Tutti i diritti sono riservati. È vietato riprodurre, archiviare in un sistema di riproduzione o trasmettere sotto qualsiasi forma o con qualsiasi mezzo elettronico, meccanico, per fotocopia, registrazione o altro, qualsiasi parte di questa pubblicazione senza autorizzazione scritta dell Editore. Ogni violazione sarà perseguita secondo le leggi civili e penali. Avvertenza Poiché le scienze mediche sono in continua evoluzione, l Editore non si assume alcuna responsabilità per qualsiasi lesione e/o danno dovesse venire arrecato a persone o beni per negligenza o altro, oppure uso od operazioni di qualsiasi metodo, prodotto, istruzione o idea contenuti in questo libro. L Editore raccomanda soprattutto la verifica autonoma delle diagnosi e del dosaggio dei medicinali, attenendosi alle istruzioni per l uso e controindicazioni contenute nei foglietti illustrativi. ISBN www. piccin.it 2012 by Piccin Nuova Libraria S.p.A. Padova

5 Premessa Il Manuale di metodologia epidemiologica per la promozione della salute e la prevenzione della disabilità, per i suoi obiettivi e per i suoi contenuti, si colloca sia nell ambito delle Scienze Pedagogiche, sia nell ambito delle Scienze della Salute. Esso è, infatti, destinato agli studenti dei Corsi di Laurea di Scienze Pedagogiche, Scienze dell Educazione e della Formazione, Scienze della Formazione Primaria, Scienze e Tecniche Psicologiche e Scienze del Servizio Sociale. Questa caratteristica interdisciplinare che lo contraddistingue nasce dal fatto che le Autrici, pur con interessi comuni riguardo alla problematica sviluppata, hanno, ciascuna, un proprio retroterra culturale e proprie esperienze professionali acquisite in contesti diversi (medico, pedagogico, psicologico, socio-assistenziale). Da ciò è derivato un approccio multidisciplinare che ha consentito di approfondire e definire in modo compiuto ognuno dei temi affrontati nei diversi capitoli in cui si articola il manuale. Capitoli di riferimento per chiunque si occupi di disabilità a qualsiasi titolo sono quelli in cui sono presentate la promozione della salute, i nuovi approcci teorico-pratici alla disabilità e le strategie di prevenzione della stessa. Un taglio più pragmatico è stato dato specialmente ai capitoli in cui sono presentati i principi generali di metodologia epidemiologica, le nozioni di statistica sanitaria, le tecniche di conduzione del lavoro di gruppo, la metodologia della ricerca, la comunicazione con il disabile e i suoi familiari, la riabilitazione, nonché l assistenza sanitaria e sociale. Sono questi i punti nodali per l attuazione della prevenzione terziaria, ossia per la riabilitazione, in tutti i casi in cui sia la prevenzione primaria sia la prevenzione secondaria non hanno potuto evitare il presentarsi della disabilità. Al riguardo, le Autrici fanno specifico riferimento alle disabilità con le quali più spesso un operatore impegnato in campo socio-psico-pedagogico si confronta: i Disturbi Specifici dell Apprendimento, le disabilità intellettive, le lesioni midollari e i deficit sensoriali. Tali situazioni invalidanti vengono dalle Autrici assunte a paradigmi di condizioni per le quali soltanto le azioni educative consentono l inserimento soddisfacente nella scuola e nella vita attiva delle persone che le presentano. Il manuale è il frutto dell impegno di un gruppo di professioniste che hanno sviluppato il piano editoriale predisposto dalla Prof.ssa Maria Anna Coniglio, che ha curato anche l armonizzazione dei diversi contributi. Esso, sfrondato di inutili nozionismi e ridondanze, ha potuto essere contenuto in un numero di pagine limitato con l obiettivo di costituire un manuale di agevole consultazione da parte di studenti e, in prospettiva, di operatori del settore. Le Autrici

6 Autori Prof.ssa Maria Anna Coniglio Medico Chirurgo Specialista in Igiene e Medicina Preventiva Ricercatore Universitario di Igiene Facoltà di Scienze della Formazione Università degli Studi di Catania Prof.ssa Enza Sidoti Pedagogista Specialista in Pedagogia Clinica Ricercatore Universitario di Igiene Facoltà di Scienze della Formazione Università degli Studi di Palermo Prof.ssa Elena Commodari Psicologa Ricercatore Universitario di Psicologia Generale Facoltà di Scienze della Formazione Università degli Studi di Catania Dott.ssa Maria Concetta Barbagallo Assistente sociale Libero professionista

7 Indice generale 1 Promozione della salute... 1 Le trasformazioni concettuali del significato di salute: dal modello biomedico al modello bio-psico-socio-pedagogico... 1 Società e politiche per la salute... 3 Società e diseguaglianze di salute... 5 Comunità, prevenzione e promozione della salute... 6 Empowerment e salute Principi generali di metodologia epidemiologica Epidemiologia delle disabilità Demografia Rilevazioni di stato Rilevazioni di flusso Misure della popolazione: indicatori demografici Indicatori di composizione o statici Indicatori di modificazione o dinamici Indicatori di tendenza o di evoluzione Indicatori di qualità di vita Studi epidemiologici Studi epidemiologici descrittivi Studi epidemiologici analitici Studi epidemiologici sperimentali Nozioni di statistica sanitaria Statistica sanitaria Statistica descrittiva: misure di frequenza Statistica inferenziale: inferenza statistica Campionamento casuale semplice Campionamento casuale multi-stadio Campionamento a grappolo o per gruppi Campionamento sistematico Campionamento per quote Campionamento stratificato Rappresentazione grafica dei dati... 23

8 VIII Indice generale 4 Cenni di metodologia della ricerca e progettazione educativa Metodo scientifico e metodi di ricerca scientifica Metodo sperimentale Metodo osservativo Studio del singolo caso Progettazione educativa Analisi del contesto Progettazione Realizzazione Valutazione Il lavoro di gruppo Lavoro di gruppo e gruppo di lavoro Fasi di costituzione del gruppo di lavoro Tecniche di conduzione dei gruppi di lavoro Focus group Brainstorming Role playing Classificazioni della disabilità ICIDH ICIDH ICF Principi di base dell ICF Modelli di funzionamento e disabilità nell ICF Struttura dellicf Disturbi specifici di apprendimento Cosa sono i disturbi specifici dell apprendimento Difficoltà di apprendimento Disturbi dell apprendimento Diagnosi dei disturbi specifici dell apprendimento Il modello della discrepanza Il modello response to instruction Dislessia La lettura Competenza linguistica Abilità di analisi visiva Tipi di dislessia... 59

9 Indice generale IX Disgrafia Disturbi della scrittura Discalculia Le disabilità intellettive Cenni di anatomia e di fisiologia del sistema nervoso La disabilità intellettiva Ritardo mentale lieve Ritardo mentale moderato Ritardo mentale grave Ritardo mentale gravissimo Cause di disabilità intellettiva Sindrome di Down Paralisi cerebrali infantili Sindromi spastiche (emiplegia, tetraplegia, diplegia) Sindromi atassiche (diplegia atassica, atassia congenita semplice) Sindromi discinetiche (prevalentemente coreoatetosiche o prevalentemente distoniche) Lesioni del midollo spinale Cenni di anatomia e di fisiologia del midollo spinale Sezione trasversa acuta del midollo spinale Cause frequenti di lesioni midollari Disabilità sensoriali Cenni di anatomia dell orecchio Cenni di fisiologia dell orecchio Sordità o ipoacusia Ipoacusie trasmissive Ipoacusie neurosensoriali Ipoacusie centrali Ipoacusie miste Cause frequenti di ipoacusia Ipoacusie prenatali Ipoacusie perinatali Ipoacusie postnatali Cenni di anatomia dell occhio Cenni di fisiologia dell occhio Cecità e ipovisione Cause frequenti di ipovisione... 87

10 X Indice generale Cause frequenti di cecità Cause prenatali Cause perinatali Cause postnatali Prevenzione della disabilità Prevenzione della disabilità Prevenzione primaria delle disabilità Prevenzione secondaria delle disabilità Prevenzione terziaria delle disabilità Terapia fisica Ausili tecnici Supporto sociale Supporto informale Supporto emotivo Comunicazione e riabilitazione nella disabilità Come promuovere una cultura della disabilità Il contesto relazionale La comunicazione con la famiglia del disabile La relazione di aiuto educativa La comunicazione nei processi di riabilitazione dei disabili Comunicazione e linguaggi alternativi Strategie e tecniche per l acquisizione di comunicazione funzionale non verbale Strategie e tecniche per l acquisizione di comunicazione funzionale verbale..110 Shaping Prompting e fading Modeling Chaining Tecniche di decremento Primo livello Secondo livello Terzo livello Apprendimento senza errori Sviluppo delle abilità sociali La comunicazione aumentativa alternativa La rete integrata dei servizi

11 Indice generale XI 13 Assistenza sanitaria e sociale rivolta ai disabili Politiche a favore dei disabili Sportello integrato o sportello handicap Servizi per favorire la domiciliarità Servizio di Assistenza Domiciliare Handicap (ADH) Assistenza Domiciliare Integrata (ADI) Servizio Aiuto Personale (SAP) Centro Diurno Servizio di Assistenza Domiciliare Educativa Interventi di sostegno economico Assegno di Cura Progetti di Vita Indipendente Volontariato Intrafamiliare o Affidamento Intrafamiliare Interventi di Sollievo Servizi residenziali Residenze Sanitarie Assistenziali (RSA) Comunità Alloggio Case Famiglia Gruppi Appartamento Affidamento Familiare Servizio di Autonomia Servizio di integrazione scolastica Servizio di integrazione lavorativa Servizio di integrazione sociale per disabili Bibliografia Indice analitico Acronimi...140

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