ADULTI CON AUTISMO: SERVIZI, DIRITTI E TUTELE

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1 Donata Vivanti Vice-presidente FISH, Vice-preside EDF ADULTI CON AUTISMO: SERVIZI, DIRITTI E TUTELE SISTEMI DI SERVIZI EUROPEI PER LA DISABILITA Modello Scandinavo: Interdipendenza dei diritti sociali e del diritto di cittadinanza Modello Liberale anglosassone Universalistico : il sistema pubblico garantisce risposte a tutti i cittadini Modello Continentale: Fondi assicurativi nazionali ad hoc Budget individuali Modello Meridionale: erogazione di servizi vincolata alla disponibilità di fondi, forte delega del sostegno alla famiglia (Flaquer, 2000). Esping-Andersen, 1995, Naumescu,

2 SPESA PER LA DISABILITA IN ITALIA Spesa settore sociale (28,4% PIL) nella media dei 27 (28,9%) Spesa pensioni: 17,1% (media UE 13,1%) Spesa per la disabilità (1,7%): 18,3% < della media UE (2,3%) superiore solo alla Spagna dalle istituzioni soprattutto soldi Servizi: 5,8% = meno di un quinto della media europea (inferiore anche alla Spagna) CENSIS - Diario della transizione/3, 2014 LE STRUTTURE RESIDENZIALI IN ITALIA Posti residenzialità 2011: , di cui 95% > 10 posti Anziani (> 64 aa) 74% Minori (< 18) 5% Adulti (18-64) 20% Salute mentale aa: 9% Disabili aa: 6%, di cui 86% > 30 posti ISTAT 2013: I presidi residenziali socio-assistenziali e socio-sanitari, Gli interventi e i servizi sociali dei comuni 2

3 RESIDENZIALITA IN ITALIA Studio DECLOC Posti residenzialità per disabilità (18-64)*: 86 % in RSA RSD con oltre 30 posti 6% in RSD (20-25 posti) 2% comunità alloggio (per disabilità lievi) L asse centrale delle politiche italiane per la residenzialità delle persone con disabilità grave è l istituzionalizzazione *ISTAT (2007) La seconda indagine censuaria sugli interventi e i servizi sociali dei Comuni SERVIZI INCLUSIVI Studio DECLOC costano meno dei servizi segreganti (RU, Germania, Italia) danno esiti migliori che in ogni caso ne giustificano i costi hanno un migliore rapporto efficacia/prezzo Il mantenimento di servizi segreganti non ha nulla a che fare: con i diritti e le necessità delle persone con disabilità con esigenze di bilancio 3

4 MANCANZA DI SERVIZI (RI)ABILITATIVI Costituisce una violazione dei diritti e della dignità umana Comporta il rischio di pratiche inaccettabili di contenzione farmacologica o fisica E causa (non ineluttabile) di dipendenza* Incrementa i costi a lungo termine: rischio di istituzionalizzazione Impatto sulla vita lavorativa dei familiari *Coe Recommendation R(92)6 on a coherent policy for PwD ADULTI CON ASD (>21aa) 6,7% frequenta la scuola superiore 3,3% frequenta un corso di formazione professionale 50% frequenta un centro diurno 10% lavora 21,7% sta a casa / istituto tutto il giorno senza fare nulla (13,9% degli adolescenti) 36,7% riceve interventi raccomandati 33,3% trattamenti non raccomandati 30% non riceve alcun trattamento (27,8% adolescenti) Rapporto Censis

5 ASSISTENZA ALLE PERSONE CON ASD 96% delle persone con autismo vive in famiglia 17,1 ore di assistenza necessarie/ giorno 65,9% impatto negativo sulla vita lavorativa delle famiglie (68,9% delle famiglie dei gravi) 25,9% delle madri lascia il lavoro 23,4% delle madri chiede il part-time Rapporto Censis 2012 PERMANENZA IN FAMIGLIA DEGLI ADULTI CON ASD NO, non può essere l unica opzione NO, non garantisce pari opportunità di sviluppo, apprendimento e inclusione NO, non garantisce necessariamente una buona qualita di vita Sì, può essere una valida opzione se è una scelta della persona con ASD Sì, di fatto estende discriminazione ed esclusione a tutto il nucleo familiare Sì, a lungo termine condanna la persona con ASD all internamento 5

6 DIRITTI DEGLI ADULTI CON ASD: DIRITTI COSTITUZIONALI La Repubblica riconosce e garantisce i diritti inviolabili dell'uomo (art.2) Tutti i cittadini hanno pari dignità sociale È compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli che impediscono il pieno sviluppo della persona umana (art.3) Diritto al lavoro (Art.4) e all avviamento professionale dei disabili (art.38) Diritto alla salute (Art. 32) DIRITTI DEGLI ADULTI CON ASD: L. 104/92 a) garantisce il pieno rispetto della dignita umana e i diritti di libertà e di autonomia b) previene e rimuove le condizioni invalidanti che impediscono lo sviluppo della persona umana, la partecipazione, la realizzazione dei diritti ; c) assicura i servizi e le prestazioni per la prevenzione, la cura e la riabilitazione delle minorazioni d) predispone interventi volti a superare stati di emarginazione e di esclusione sociale (art.1) (art.5) 6

7 INTERVENTI - L. 104/92 Art. 6. Prevenzione e diagnosi precoce Art. 7. Cura e riabilitazione Art. 8. Inserimento e integrazione sociale Art. 9. Servizio di aiuto personale Art. 10. Interventi a favore di persone in situazione di gravità (priorità) comunita -alloggio centri socioriabilitativi Art Istruzione e inclusione scolastica Art. 17. Formazione professionale Art. 18. Integrazione lavorativa L. 328/2000 Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali Art. 14: progetti individuali per le persone disabili, che definiscono l insieme dei bisogni, servizi di cura e riabilitazione, servizi alla persona, misure economiche per superare poverta, emarginazione ed esclusione. Art. 20: Fondo nazionale delle politiche sociali Art. 22: livelli essenziali delle prestazioni erogabili a persone totalmente dipendenti o incapaci di compiere gli atti propri della vita quotidiana. 7

8 DPCM 14/2/01 Atto indirizzo e coordinamento prestazioni socio-sanitarie Art. 2: assistenza sociosanitaria alle persone con bisogni di salute, che fanno richiesta di prestazioni sanitarie o di protezione sociale, Attraverso progetti personalizzati sulla base di valutazioni multidimensionali di: funzioni psicofisiche; fattori di contesto ambientale e familiare, con criteri e le modalita definiti dalle regioni. CARTA SOCIALE EUROPEA Nell ottica di assicurare alle persone con disabilità, indipendentemente dall età, dalla natura e dall origine della disabilità, l'effettivo esercizio del diritto all indipendenza, all integrazione sociale a e alla partecipazione alla vita della comunità, le Parti si impegnano in particolare a prendere le misure necessarie a fornire alle persone con disabilità un supporto adeguato Art. 15 (1) 9/11/2006 D. Vivanti - Autismo Italia 16 8

9 Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità Ratificata da 150 Stati al Settembre 2014 ITALIA: RATIFICA CON L. 18/2009 CONVENZIONE ONU SUI DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITA (UN CRPD): VALORE AGGIUNTO Dall invisibilità al riconoscimento delle persone con disabilità come depositari di diritti umani inalienabili Non diritti nuovi e diversi dagli altri, ma obblighi concreti Due cambiamenti fondamentali di paradigma: Modello sociale e basato sui diritti Approccio partecipativo 9

10 PRINCIPI GENERALI DELLA UN CRPD (Art.3) Rispetto per la dignità intrinseca L autonomia decisionale L indipendenza Non-discriminazione Pari opportunità Partecipazione RISPETTO PER LA DIGNITA INTRINSECA: PROSPETTIVA EVOLUTIVA DELL INTERVENTO PERCORSI INDIPENDENZA E AUTODETERMINAZIONE 10

11 PRINCIPI DI NON DISCRIMINAZIONE E PARI OPPORTUNITA : INTERVENTI EFFICACI Interventi efficaci sono vitali per la crescita e lo sviluppo della persona con autismo (Risoluzione ONU, 2012) l evidenza di efficacia non è un fattore estraneo o secondario in un approccio basato sui diritti negare alle persone con ASD un intervento basato sull evidenza significa, di fatto, discriminarle e privarle di pari opportunità PRINCIPIO DI PARTECIPAZIONE NULLA SU DI NOI SENZA DI NOI 11

12 OBBLIGHI DELLA CONVENZIONE ONU IMPATTO PER LE PERSONE CON ASD Gli Stati Parti si impegnano a garantire la realizzazione di tutti i diritti per tuttele persone con disabilità, senza discriminazione sulla base della disabilità (Art.4) A prendere misure efficaci e appropriate a garantire l accesso a: servizi, residenziali o di comunità (Art.19) formazione professionale, educazione permanente (Art.24) (ri)abilitazione fisica, psichica, sociale, lavorativa (Art.26) TUTELE: LA CONVENZIONE ONU Meccanismo interno di tutela (Art.33): Rapporto periodico degli Stati Parti al Comitato ONU Con la partecipazione delle OPD (prioritariamente) e della società civile Meccanismo di monitoraggio indipendente Raccomandazioni del HCHR Obbligo di adeguare leggi, politiche, azioni e di trend positivo dei finanziamenti Rapporti alternativi (Convenzioni internazionali) 12

13 TUTELE: CARTA SOCIALE EUROPEA Reclami collettivi al Comitato Europeo sui Diritti Sociali (ECSR) (Autism Europe 2003, AEH 2013) Raccomandazioni del ECSR allo Stato parte: adeguare leggi, politiche, azioni e finanziamenti TUTELE: LEGGI NAZIONALI Ricorsi ai TAR/Tribunali ordinari Diritto all Istruzione (L.104) Diritto al Piano individuale (L.328) 13