LE PAROLE DEL RESPIRO 2016

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1 LE PAROLE DEL RESPIRO 2016 La medicina narrativa per una nuova gestione della BPCO: la conquista dell autonomia

2 Area sanità e salute di ISTUD All interno della Fondazione ISTUD, l area Sanità e Salute, nata nel 2002, progetta e realizza attività di ricerca organizzativa, formazione e consulenza volte a migliorare l offerta di cura attraverso lo sviluppo del singolo professionista, dell équipe di cura, dell'organizzazione di appartenenza. L Area da oltre 10 anni è impegnata a comprendere, partendo dai bisogni dei pazienti, dei familiari e dei professionisti sanitari, quali sono le dinamiche organizzative delle aziende operanti nel settore socio-sanitario al fine di contribuire allo sviluppo di un management attento alla sostenibilità ed orientato a dare risposte efficaci ai bisogni di cura e di benessere delle persone Narrazioni raccolte 134 Progetti 1 Master di Medicina Narrativa Applicata

3 ISTUD e la Medicina Narrativa Da anni, l Area Sanità e Salute di Fondazione ISTUD si impegna per posizionare e diffondere la Medicina Narrativa come una scienza con pari dignità rispetto alle metodologie quantitative. È un centro di riferimento per la Medicina Narrativa in Italia, ma è anche riconosciuta da centri e istituzioni internazionali quale il Centre for Humanities for Health del King s College London e la WHO.

4 La WHO e la Medicina Narrativa Nel 2016 la WHO ha pubblicato il volume «Cultural contexts of health: the use of narrative research in the health sector». Questo rapporto esamina la letteratura sulla ricerca narrativa e offre alcuni criteri di qualità per valutarla. Autore:Trisha Greenhalgh External Reviewer: Brian Hurwitz Maria Giulia Marini

5 La Medicina Narrativa e i suoi scopi Personalizzazione La Medicina Narrativa è quello che succede tra il professionista sanitario e il paziente: dalla raccolta delle informazioni su eventi prima della malattia, a come la malattia si è manifestata, con attenzione a temi psicologici, sociali e ontologici. L attenzione è data al carico della malattia (burden of illness) e al modo migliore per personalizzare la strategia di cura. Greenhalgh and Hurtwitz of King s College, BMJ, 1999: Narrative based medicine in an evidence based world. Organizzazione Narrative Medicine fortifies clinical practice with the narrative competence to recognize, absorb, metabolize, interpret, and be moved by the stories of illness: helps doctors, nurses, social workers, and therapists to improve the effectiveness of care by developing the capacity for attention, reflection, representation, and affiliation with patients and colleagues. Rita Charon, JAMA 2001

6 Tra illness, disease e sickness Disease Illness Sickness la meccanica della malattia, lo svolgimento causale e gli effetti delle cure legandosi principalmente alla funzionalità del sistema corpo la percezione cosciente o inconsapevole che il soggetto ha della malattia, come ci convive, rendendo quindi il paziente da oggetto di malattia a soggetto che sente e che pensa la malattia. il concetto di malattia dal punto di vista socio-culturale. Tale percezione può influenzare le reazioni della persona malata, soprattutto nel caso delle malattie croniche e mentali. Kleinman A: The illness narrative, suffering, healing and the human condition. New York, Basic Book, 1989

7 "Why study narrative?" Durante le visite diagnostiche: fornisce la forma in cui i pazienti vivono l essere ammalati incoraggia l empatia e promuove la reciproca comprensione tra medico e paziente permette la costruzione di significato può dare utili indizi analitici Nel processo terapeutico: incoraggia l approccio olistico può essere intrinsecamente terapeutica o palliativa può suggerire o escludere opzioni terapeutiche Nella ricerca: aiuta ad impostare un percorso patientcentered può generare nuove ipotesi Nell educazione dei pazienti e dei professionisti sanitari: viene spesso ricordata è basata sull esperienza incoraggia la riflessione

8 La cartella parallela Viene definita Parallela perché affianca, e non sostituisce la cartella clinica. È un luogo dove si registrano tutte le altre informazioni/stati d animo/pensieri non previsti in una cartella clinica. Cartella clinica Insieme delle indagini diagnostiche e del percorso di cura terapeutico, con valore economico e amministrativo. Dimensione paziente (disease) Cartella parallela Spazio di libertà espressiva del curante in cui scrivere impressioni e riflessioni evocate dal paziente. Dimensione persona (illness, sickness) Rita Charon, 2008, Honoring the stories of illness, Oxford University Press

9 L obiettivo della cartella parallela Apprendere l'esperienza di malattia del paziente e l esperienza del medico nei confronti del paziente. L obiettivo è di permettere ai medici di comprendere più in profondità ciò che i loro pazienti sopportano e di esaminare in modo esplicito il proprio viaggio attraverso la medicina La scrittura ci permette di raggiungere la percezione e costituisce un atto di scoperta. SCRITTURA RIFLESSIONE SCRITTURA RIFLESSIVA

10 Il progetto «Le Parole del Respiro 2015» Obiettivo Fare emergere il vissuto della persona con BPCO nel suo contesto globale Rilevare la qualità della relazione di cura, le soddisfazioni, le difficoltà e le possibili soluzioni adottate Struttura del progetto 50 Pneumologi coinvolti Formazione tramite webinar Scrittura di 5 cartelle parallele da parte di ogni pneumologo da Novembre 2015 a Febbraio 2016 Analisi e scrittura del paper scientifico Diffusione dei risultati Congresso ERS 2016 Congresso FIP 2016 Under revision su PLOS One Sul sito

11 I risultati del progetto 2015 Sono state raccolte 244 cartelle parallele persone attive e piene d interessi anni, Età media Sono uomini Le relazioni evolvono nel 28% delle narrazioni e sono influenzate negativamente dal fumo e dall età dei pazienti alla diagnosi

12 La relazione influisce sulle attività

13 I commenti dei medici del 2015 «Ho trovato il progetto interessante e stimolante perché comunque mi ha "costretto" a riflettere su aspetti importanti della mia professione» «Il progetto è di estremo interesse ed apre la mente dei professionisti a dinamiche diverse nel quotidiano rapporto con il paziente. Vorrei ripetere simili esperienze ma concentrandomi di più sui vissuti» «ho potuto meglio comprendere e analizzare "dall'interno" l'importanza del lavoro medico fatto non solo di responsabilità e prescrizioni ma di ascolto, accoglienza,attenzione verso le attese del paziente. Un lavoro al servizio della persona nella sua globalità perché come diceva un mio vecchio professore universitario la migliore medicina per il paziente è il suo medico!» 13

14 LE PAROLE DEL RESPIRO 2016

15 Obiettivo del progetto Le reazioni del paziente alla cura in termini di autonomia Comprendere le motivazioni che hanno portato alla scelta di una determinata cura da parte del medico L impatto emotivo della cura sulla propria realtà quotidiana Comprendere quali siano i fattori che portano ad una efficace alleanza terapeutica Identificare i punti critici delle terapie.

16 L autonomia Per autonomia si intende cosa realmente cambia nella vita del paziente, a partire dalla sua condizione fisica, psicologica, e relazionale, e come le attività di vita quotidiana si possano modificare nei pazienti con BPCO. Attraverso la narrazione si potrà comprendere il valore di queste autonomia migliorate nella vita del paziente basandosi sulle teorie di Daniel Kahneman (Nobel in economia) che ha dimostrato che le scelte che portano verso la felicità non sono basate solo sulla razionalità ma anche sui risvolti emozionali e sui bisogni più profondi dell individuo.

17 I destinatari del progetto: i medici Il progetto prevede il coinvolgimento di 79 medici distribuiti su tutto il territorio italiano e che lavorino sia in Aziende ospedaliere, sia in ASL, sia in strutture private o come liberi professionisti. Ognuno avrà l obiettivo di scrivere 5 cartelle parallele.

18 Le fasi del progetto Progettazione della parallel chart e istituzione del Comitato d indirizzo Webinar per acquisire la metodologia della Medicina Narrativa rivolto ai clinici partecipanti Laboratorio esperienziale di pratica di Medicina Narrativa: la raccolta delle parallel chart Analisi delle narrazioni e stesura del report Pubblicazione scientifica dei risultati 11 Ottobre e 17 Novembre 2016 Novembre 2016 Febbraio 2017 Marzo 2017 Aprile 2017 Maggio Cartella parallela entro 30 Novembre 2 Cartelle parallele entro 30 Dicembre 2 Cartelle parallele entro 28 Febbraio

19 Medici Fondazione ISTUD Novartis Il Comitato d Indirizzo Il ruolo del comitato d indirizzo è quello di fare da propulsore ai lavori mettendo a disposizione le proprie competenze scientifiche e contribuendo alla realizzazione degli strumenti di indagine. Stefano Nardini Alessando Sanduzzi Zamparelli Massimo Verga Antonietta Cappuccio Maria Giulia Marini Luigi Reale Maura Latella Luca Santini 19

20 Pubblicazione dei risultati Dopo l analisi di tutte le cartelle parallele ricevute, secondo la metodologia della Grounded Theory. I risultati verranno pubblicati attraverso: Report in formato word disponibile online Pubblicazione scientifica

21 La raccolta delle Cartelle Parallele Obiettivo di questa fase è la raccolta di 5 parallel chart da parte di ogni pneumologo. È previsto un duplice canale di scrittura della parallel chart per facilitare la raccolta di storie: In formato elettronico In formato cartaceo All interno della narrazione non potranno essere menzionati nomi di specialità medicinali o principi attivi, ma si potrà fare riferimento alla categoria farmacologica di appartenenza.

22 Modalità di scrittura Ogni medico riceverà via mail il suo codice personale, il link alla cartella parallela online e le due tracce in formato word. In caso di compilazione cartacea o in formato word, le cartelle parallele potranno essere inviate: Via mail a areasanita@istud.it Via fax a Via posta a Fondazione ISTUD, piazza IV Novembre 7, Milano 22

23 Come compilare la cartella parallela online: Accedere al sito Accettare la privacy e il trattamento dei dati Inserire il vostro codice personale che vi sarà fornito via mail Se si vuole interrompere la narrazione e continuare in un secondo momento schiacciare «Salva e Continua» nella parte bassa del Monitor

24 Il paziente di cui narrare Persona con BPCO non in ossigeno terapia Paziente a cui è stata assegnata una nuova terapia (prima terapia o cambio terapia) da almeno 3 mesi Paziente visitato almeno 1 volta dopo l assegnazione della terapia

25 Lo strumento di progetto: la cartella parallela Le narrazioni raccolte saranno trattate nel più completo anonimato e nel rispetto della privacy sia del medico che del paziente. Per effettuare un analisi approfondita, la cartella parallela sarà strutturata in: Informazioni generali del medico Informazioni generali della persona con BPCO La narrazione

26 Informazioni generali del Medico Genere Anno di nascita Specializzazione Tipologia della struttura sanitaria di riferimento Regione in cui lavora Da quanti anni svolge la professione di pneumologo? Quale è il motivo per cui ha scelto la sua specializzazione? Con quale metafora si descriverebbe nello svolgimento della sua professione?

27 Anno di nascita Genere Stato Civile Ha figli? Ha nipoti? La persona è seguita da un assistente familiare? Titolo di studio In quale delle seguenti categorie lavorative rientra attualmente? Il paziente fuma? La persona con BPCO Anno della prima diagnosi di BPCO In questo momento in che stadio di malattia è? In questo momento come è la valutazione BODE? Da quanti anni segue questa persona per la cura della BPCO? Quale è la terapia attualmente prescritta al paziente? ICS OCS LAMA LABA SAMA SABA PDE4-inh Metilxantine SAMA+SABA LAMA+LABA LABA+ICS Altro Questa persona è stata in cura presso altri centri? Con quale metafora descriverebbe questo paziente?

28 La narrazione Il paziente mi ha raccontato[ ] Durante l incontro*, il/la paziente mi è apparso/a [ ] E mi ha raccontato che nelle sue attività* [ ] Quindi le motivazioni che mi hanno portato ad un diverso percorso di cura sono state* [ ] Mentre comunicavo la cura al/alla paziente, penso che lui/lei si sia sentito/a[ ] e quindi io mi sono sentito [ ] Durante la visita successiva [ ] Il paziente mi raccontava che nelle sue attività [ ] Secondo me, il paziente ha vissuto la terapia[ ] Quindi io mi son sentito [ ] E ho consigliato/sconsigliato di [ ] Oggi questa persona [...] Il progetto di autonomia del paziente è [ ] Nelle sue attività, il paziente riesce a [ ] Nelle sue attività, il paziente non riesce a [ ] Il percorso di cura secondo me è [ ] Allora io [ ] Ripensando al percorso del paziente ritengo che [ ] Per il domani [ ] Come si è sentito/a nel poter scrivere la cartella parallela? Questo nuovo modo di comunicare con il paziente le ha cambiato la sua pratica clinica?

29 I prossimi step Vi sarà inviata una mail con il link al sito, il file in versione word della cartella parallela, il modulo del consenso alla privacy e il vostro codice personale. Vi saranno inviati i documenti amministrativi da compilare e inviare quanto prima via mail o via fax. 1 Cartella parallela entro 30 Novembre 2 Cartelle parallele entro 30 Dicembre 2 Cartelle parallele entro 28 Febbraio

30 I nostri contatti Antonietta Cappuccio Luigi Reale Maria Giulia Marini FONDAZIONE ISTUD Project Coordinator Cell Coordinatore dei progetti ricerca Cell Direttore Area Sanità e Salute Cell mmarini@istud.it c/o Blend Tower Piazza IV Novembre Milano (MI) Fax eu