Uno strumento di metodo: la medicina narrativa

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1 Uno strumento di metodo: la medicina narrativa Luigi Reale Ancona 19 Novembre 2011

2 Elaborare la differenza tra scienza e discipline umanistiche è stato a lungo una moda ed è divenuto noioso. Il metodo di risoluzione dei problemi, il metodo delle congetture e confutazioni è praticato da entrambe. E praticato nel restauro di un testo danneggiato come nella costruzione di una teoria sulla radioattività. Karl Popper

3 Una prima definizione di medicina narrativa In 1999, T. Greenhalgh and B. Hurtwitz del King s College pubblicarono in un articolo la definizione di medicina basata sulla narrazione. Si basa, oltre che sulla competenza biomedica, sulla capacità di ascoltare le storie di malattia dei pazienti, comprendere e valorizzare i loro significati e agire cogliendo anche il loro punto di vista. La competenza narrativa, è la capacità di cogliere, interpretare e rispondere a delle storie (di malattia). Non consiste nel semplice dare parola al paziente (R. Charon, 2001,JAMA) La Columbia University ha coniato un programma di formazione il cui titolo elimina qualsiasi retorica sul possibile approccio alternativo della narrazione in sanità : scienza della medicina narrativa.

4 Le ragioni della malattia La NBM non vuole sostituirsi o essere una alternativa alla EBM. Si propone di integrarla per cogliere non solo le cause ma anche le ragioni della malattia. La NBM è la risultante di un lavoro di Co-costruzione tra paziente e professionista. E una proposta di approccio

5 La medicina narrativa può avere una valenza organizzativa? Può contribuire a produrre qualità in sanità? Può aiutare a riprogettare il percorso clinico assistenziale passando da un visione singolare (il caso) al plurale (le ricorrenze nelle popolazioni)? Può aiutare a combattere gli sprechi dell inappropriatezza?

6 Perché la medicina narrativa può migliorare la qualità dell assistenza? Permette di avvicinarsi alle ragioni del paziente, facilitando l esercizio dell empatia empatia; Attraverso il confronto tra il punto di vista dei diversi operatori, facilita il team building, diminuendo inefficienze ed errori; Aiuta a riflettere su di sé, sulla pratica clinica quotidiana e promuovere la cura di sé prevenendo il burn out; (FonteZannini L.)

7 Gli strumenti gestionali principali per studiare i percorsi di cura dei pazienti Questionari strutturati o semi strutturati (in genere oggi con una bassa redemption, comunque con grande dispendio di energie a causa di un sovraffollamento di indagini) Le flow chart (mappe di cura) - disegnate da quali ruoli? Medici, ingegneri che razionalizzano quanto espresso dai professionisti sanitari? E contemplata la voce dei pazienti? Le cartelle cliniche, che si concentrano sulla storia clinica con valore legale e amministrativo e le banche dati

8 Quali gli strumenti di medicina narrativa? L osservazione, l ascolto e la trascrizione delle storie dei pazienti da parte di professionisti in sanità La lettura condivisa e consensuale dei diari dei pazienti e dei professionisti La cartella parallela (un luogo dove si registrano tutte le altre informazioni/ stati d animo/ pensieri non previsti in una cartella clinica - una ragazza morente che si pone come obiettivo di arrivare alla laurea )

9 Le Odissee delle persone con lesione midollare per trauma: alla ricerca del posto letto in unità Spinale Le linee guida sono chiare: Prevedono tre tappe: Trauma Center- Unità Spi nale Quante tappe in più alla ricerca del posto letto corretto? 45 libere testimonianze nel Nord Centro e Sud il cui punto di partenza era prima dell incidente mi trovavo

10 I costi di ricoveri inappropriati raccolti attraverso le narrazioni su una popolazione campione Nello studio Fondazione ISTUD- INAIL , su un campione di storie ascoltate e trascritte nel 53% dei casi di lesione midollare traumatica vi è stato almeno un ricovero in strutture non appropriate (nel 30% da due ricoveri in su), per una media minima di tre settimane di ricovero. Se moltiplichiamo questo tasso di inappropriatezza al numero di nuovi casi di persone con lesione midollare in Italia, otteniamo quanta inefficienza è generata da una non efficiente canalizzazione dei pazienti.

11 Progetto O.N.I.C.E: Obesità Narrata in Italia: verso una Cura Efficace Sono le persone obese e (149 storie di persone obese, dimagrite e non) a narrare, attraverso la scrittura di una storia semi-strutturata (da C era una volta un bambino/una bambina fino ai giorni nostri), come si sono sentiti e come hanno vissuto durante le diverse fasi dell obesità, correlate ai diversi periodi della propria vita e del viaggio nelle cure. Accanto a loro, i racconti esperienziali di 25 professionisti sanitari, che incontrano quotidianamente persone obese nello svolgimento della loro professione di cura.

12 Laboratorio di medicina narrativa e ICF: una sperimentazione nella ASL3 dell Umbria Paolo Trenta Dirigente servizio formazione e comunicazione ASL3 -Umbria

13 Il contesto della rete riabilitativa ASL3 USU Cod. 56 UGCA FONTE: Paolo Trenta, Laboratorio di medicina narrativa e ICF: una sperimentazione nella ASL3 dell Umbria

14 Modello organizzativo Ogni mattina riunione del team: a) Discussione dei casi b) Individuazione problemi attivi c) Piano di azione ogni settimana riunione di reparto a)condividere gli obiettivi b) Discutere i problemi organizzativi Percorso formativo ECM Procedure di accreditamento FONTE: Paolo Trenta, Laboratorio di medicina narrativa e ICF: una sperimentazione nella ASL3 dell Umbria

15 Il Laboratorio e il contesto formativo Corsi Comunicazione e relazione terapeuta-paziente Laboratorio Corsi ICF Corso di Medicina Narrativa FONTE: Paolo Trenta, Laboratorio di medicina narrativa e ICF: una sperimentazione nella ASL3 dell Umbria

16 Il contesto culturale FONTE: Paolo Trenta, Laboratorio di medicina narrativa e ICF: una sperimentazione nella ASL3 dell Umbria

17 ICF : per quantificarlo serve più EBM o ENM? Il sistema alfa numerico e correlazioni EBM-ENM b (body):funzioni corporee EBM- ENM s ( structure):strutture corporee EBM d ( domain): attività e partecipazione e ( environment) ENM : fattori - EBNambientali ENM Funzioni corporee: analizzatore ENM b 122: funzioni psicosociali globali b 126: funzioni del temperamento e della personalità b 130: funzioni dell energia e delle pulsioni b 152: funzioni emozionali b 156: funzioni percettive b 180: funzioni dell esperienza del sé e del tempo b 460: sensazioni associate alle funzioni cardiovascolare e respiratoria b 670: sensazioni associate alle funzioni genitali e riproduttive FONTE: Paolo Trenta, Laboratorio di medicina narrativa e ICF: una sperimentazione nella ASL3 dell Umbria

18 ICF : per quantificarle serve più EBM o ENM? Il sistema alfa numerico e correlazioni EBM-ENM b (body):funzioni corporee EBM- ENM s ( structure):strutture corporee EBM d ( domain): attività e partecipazione e ( environment) ENM : fattori - EBMambientali ENM Attività e partecipazione: analizzatore ENM d 730: entrare in relazione con estranei d 740: relazioni formali d 750: relazioni sociali informali d 760: relazioni familiari d 770: relazioni intime d 810: istruzione informale d 920: ricreazione e tempo libero d 930: religione e spiritualità d 940: diritti umani d 998: vita sociale, civile e di comunità FONTE: Paolo Trenta, Laboratorio di medicina narrativa e ICF: una sperimentazione nella ASL3 dell Umbria

19 ICF : per quantificarle serve più EBM o ENM? Il sistema alfa numerico e correlazioni EBM-ENM b (body):funzioni corporee EBM- ENM s ( structure):strutture corporee EBM d ( domain): attività e partecipazione ENM - EBM e ( environment) : fattori ambientali ENM E ( environment): fattori ambientali e 110: prodotti e sostanze per il consumo personale e 310: famiglia ristretta e 316: famiglia allargata e 320: amici e 325: conoscenti, colleghi, vicini di casa e membri della comunità e 330: persone in posizioni di autorità e 335: persone in posizioni subordinate e 340: persone che forniscono aiuto e assistenza e 345: estranei e 350: animali domestici FONTE: Paolo Trenta, Laboratorio di medicina narrativa e ICF: una sperimentazione nella ASL3 dell Umbria

20 ICF : per quantificarle serve più EBM o ENM? Il sistema alfa numerico e correlazioni EBM-ENM b (body):funzioni corporee EBM- ENM s ( structure):strutture corporee EBM d ( domain): attività e partecipazione ENM - EBM e ( environment) : fattori ambientali ENM E ( environment): fattori ambientali e 410: atteggiamenti individuali dei componenti della famiglia ristretta e 415: atteggiamenti individuali dei componenti della famiglia allargata e 420: atteggiamenti individuali degli amici e 425: atteggiamenti individuali di conoscenti, colleghi, vicini di casa e membri della comunità e 450: atteggiamenti individuali di operatori sanitari e 460: atteggiamenti della società e 465: norme sociali, costumi e ideologie FONTE: Paolo Trenta, Laboratorio di medicina narrativa e ICF: una sperimentazione nella ASL3 dell Umbria

21 Risultati ASPETTI FUNZIONALI COMUNICAZIONE VITA SOCIALE SPOSTAMENTI ATTIVITÀ QUOTIDIANE INTERAGIRE CON LE PERSONE CURA PERSONALE FONTE: Paolo Trenta, Laboratorio di medicina narrativa e ICF: una sperimentazione nella ASL3 dell Umbria

22 Narrazione come base per l interazione terapeuta-paziente ICF come linguaggio comune Utile per stabilire gli obiettivi del progetto riabilitativo ICF con classifica gli elementi della qualità della vita FONTE: Paolo Trenta, Laboratorio di medicina narrativa e ICF: una sperimentazione nella ASL3 dell Umbria

23 Conclusioni per progredire La narrazione tra linearità e circolarità Tra spazi reali e spazi virtuali Narrazione e sostenibilità

24 La non linearità della medicina narrativa non deve diventare un alibi per la misura Le narrazioni in sanità non sono lineari ma intrecciate, aggrovigliate. Vanno srotolate con Ragione e Sentimento per poterle comprendere, misurare e quindi utilizzare. D altra parte l analisi infinitesimale attraverso le tangenti (le derivate) è riuscita a misurare con accuratezza le aree dei percorsi non lineari.

25 Tra spazi reali e spazi virtuali Le misure di contenimento dei costi faranno sì che in futuro ci si dovrà muovere da una principale interazione tra professionista sanitario e paziente in spazio reale a un movimento in uno spazio virtuale. Web 2.0 i social networks e le communities di medici on line, professionisti on line e associazioni di pazienti si stanno inesorabilmente diffondendo. Talvolta sono tecnologie più umanizzate di alcuni contesti sanitari reali. I pazienti on line ri-lasciano volentieri le proprie storie, materiale che dovrà essere studiato, elaborato, e restituito alla comunità scientifica, ai decisori, ai pazienti stessi e ai cittadini per trasformare la sanità.

26 La medicina narrativa produce sostenibilità Attraverso l ascolto pulito, non condizionato da ipotesi di partenza precoci, la riflessione sul detto/non detto, lo scritto/non scritto, pilotando solo la ricerca a capire lo scorrere del percorso di cura con una telecamera in soggettiva - il punto di vista del paziente - è possibile scandagliare come siano erratici i percorsi, e quantificarne gli sprechi per trasformarne la strada. Ogni tappa sbagliata è un anomalia della qualità e uno spreco insostenibile per la sanità. Ogni relazione di interrotta per mancanza di umanità e competenza tra terapeuta e paziente è un anomalia della qualità e spreco insostenibile.

27 Il cosiddetto sapere scientifico non è affatto sapere giacché esso consiste unicamente di congetture e ipotesi anche se in parte di ipotesi che hanno attraversato il fuoco incrociato di controlli ingegnosi. Ma noi non sappiamo. Tiriamo solo a indovinare. Karl Popper

28 Riferimenti Charon R. et al., Literature and medicine: contribution to clinical practice, Annals of Internal Medicine, 1995, 122(8): Charon R., Narrative medicine. A model for empathy, reflection, profession and trust, JAMA, 2001, 286 (15): Houston TK, Allison JJ, Sussman M et al. Culturally appropriate storytelling to improve blood pressure. A randomized trial. Ann Intern Med. 2011;154: Greenhalgh T, Hurwitz B. Narrative based medicine: why study narrative? BMJ, 1999, 18(7175): Marini M. G., Evidence based medicine e Narrative Based Medicine: per la EBM grande riferimento all uso e misuso delle linee guida, da Le organizzazioni aperte in sanità, Fondazione ISTUD 2007 Zannini L., Medical humanities e medicina narrativa, Cortina, 2008.