Programma 1: Riduzione delle disparità nell accesso dei pazienti ai mezzi diagnostici e alle terapie.

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1 RETE NAZIONALE SOLIDALE E COLLABORAZIONI INTERNAZIONALI (ISS per ACC) Roma, 9-10 febbraio 2009 Programma 1: Riduzione delle disparità nell accesso dei pazienti ai mezzi diagnostici e alle terapie. WP 2 QUALITA DI VITA E ICF IN PAZIENTI ONCOLOGICI RETE NAZIONALE Giuseppina Majani Anna Prevedini IRCCS Fondazione Salvatore Maugeri Istituto Scientifico di Montescano (PV) Servizio di Psicologia

2 WP 2 - Enti partecipanti IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli IRCCS Istituto Clinico Humanitas IRCCS IDI ASL Pavia IRCCS Fondazione Santa Lucia IRCCS Fondazione Salvatore Maugeri FAVO Istituto Superiore di Sanità

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4 ICF - OMS CONDIZIONE DI SALUTE (disturbo-malattia) Funz. e strutture corporee (menomazione) Attività personale (limitazione) Partecipazione Sociale (restrizione) Fattori ambientali Fattori personali

5 WP 2. QUALITA DI VITA E ICF IN PAZIENTI ONCOLOGICI OBIETTIVI Lettura di diverse realtà oncologiche attraverso il modello ICF: valore aggiunto rispetto alle tradizionali valutazioni di Qualità della Vita (QdV)? Approccio multicomponenziale con particolare riferimento all impatto di malattia e terapie sulla reale vita quotidiana e sulla partecipazione sociale. Individuazione di barriere e facilitatori paziente incontra nel suo ambiente. che il

6 Framework concettuale della ricerca Oncologia ICF PERSONA Qualità della Vita

7 WP 2. QUALITA DI VITA E ICF IN PAZIENTI ONCOLOGICI ATTIVITA PREVISTE Valutazione tramite la Checklist ICF di pazienti adulti con differenti diagnosi oncologiche in diversi stadi di malattia in diverse configurazioni assistenziali. Verifica del valore aggiunto dell ICF rispetto alle abituali valutazioni QdV (SF 12, EuroQol- VAS). Rilevazione del distress dell operatore.

8 WP 2 - Contributi delle Unità Operative - 1 IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli Pz adulti e giovani adulti con sarcomi primitivi apparato muscoloscheletrico IRCCS Istituto Clinico Humanitas Pz oncologici afferenti all UO di Oncologia ed Ematologia IRCCS IDI Pz con linfoma o melanoma ASL Pavia Pz oncologici assistiti a domicilio

9 WP 2 - Contributi delle Unità Operative - 2 IRCCS Fondazione Salvatore Maugeri Pz a 6 mesi dall intervento per tumore al seno; pz con malattia oncologica avanzata in terapia palliativa. Rilevazione del burnout nel personale sanitario FAVO Coinvolgimento del volontariato nella raccolta dei dati attraverso associazioni federate in FAVO Istituto Superiore di Sanità Elaborazione statistica dei dati dello studio.

10 WP 2. QUALITA DI VITA E ICF IN PAZIENTI ONCOLOGICI: STRUMENTI per la valutazione del PAZIENTE Scheda dati clinici e socioanagrafici SF - 12 EuroQOL- VAS

11 WP 2. QUALITA DI VITA E ICF IN PAZIENTI ONCOLOGICI: STRUMENTI per la valutazione degli OPERATORI Scheda socioanagrafica SF - 12 COPE Link Burnout Questionnaire

12 WP 2. QUALITA DI VITA E ICF IN PAZIENTI ONCOLOGICI RISULTATI ATTESI Rilevazione di modelli concettuali e operativi trasversali per patologia e per fase evolutiva della malattia. Costituzione di un dataset italiano ICF in ambito oncologico. Indicazioni su interventi mirati alle esigenze emerse nell adattamento alla malattia e alle terapie.

13 Fasi e tempi della ricerca Fase 1: 2 mesi (29 febbraio, 30 aprile 2008), formazione del personale dedicato alla raccolta dati. Fase 2: 14 mesi (1 maggio 2008, 30 giugno 2009), raccolta e inserimento dati. Fase 3: 4 mesi (1 luglio, 31 ottobre 2009), analisi dei dati. Fasi e documenti di verifica Fase 1: materiale didattico e verbali degli incontri. Fase 2: 5 ottobre 2008 (a 12 mesi dalla firma della convenzione), invio relazione scientifica all ISS sullo stato dell arte, a cura dell Unità Coordinatrice a cui devono pervenire in tempo utile le relazioni delle singole UO. Fase 3: 15 ottobre 2009 (24 mesi dalla firma della convenzione), invio all ISS della relazione scientifica finale, a cura dell Unità Coordinatrice a cui devono pervenire in tempo utile le relazioni delle singole UO.

14 Fasi e tempi della ricerca Fase 1: 2 mesi (29 febbraio, 30 aprile 2008), formazione del personale dedicato alla raccolta dati. Fase 2: 14 mesi (1 maggio 2008, 30 giugno 2009), raccolta e inserimento dati. Fase 3: 4 mesi (1 luglio, 31 ottobre 2009), analisi dei dati. Fasi e documenti di verifica Fase 1: materiale didattico e verbali degli incontri. Fase 2: 5 ottobre 2008 (a 12 mesi dalla firma della convenzione), invio relazione scientifica all ISS sullo stato dell arte, a cura dell Unità Coordinatrice a cui devono pervenire in tempo utile le relazioni delle singole UO. Fase 3: 15 ottobre 2009 (24 mesi dalla firma della convenzione), invio all ISS della relazione scientifica finale, a cura dell Unità Coordinatrice a cui devono pervenire in tempo utile le relazioni delle singole UO.

15 Fase 1: 2 mesi (29 febbraio, 30 aprile 2008), formazione del personale dedicato alla raccolta dati. 2 incontri formativi: presentazione del protocollo di ricerca definizione delle procedure operative consegna dei materiali

16 Materiale per la valutazione del paziente

17 Letteratura di riferimento e istruzioni operative per il valutatore

18 Esercitazione sulla conduzione dell intervista guidata da DVD didattico appositamente realizzato

19 Fasi e tempi della ricerca Fase 1: 2 mesi (29 febbraio, 30 aprile 2008), formazione del personale dedicato alla raccolta dati. Fase 2: 14 mesi (1 maggio 2008, 30 giugno 2009), raccolta e inserimento dati. Fase 3: 4 mesi (1 luglio, 31 ottobre 2009), analisi dei dati. Fasi e documenti di verifica Fase 1: materiale didattico e verbali degli incontri. Fase 2: 5 ottobre 2008 (a 12 mesi dalla firma della convenzione), invio relazione scientifica all ISS sullo stato dell arte, a cura dell Unità Coordinatrice a cui devono pervenire in tempo utile le relazioni delle singole UO. Fase 3: 15 ottobre 2009 (24 mesi dalla firma della convenzione), invio all ISS della relazione scientifica finale, a cura dell Unità Coordinatrice a cui devono pervenire in tempo utile le relazioni delle singole UO.

20 Fasi e tempi della ricerca Fase 1: 2 mesi (29 febbraio, 30 aprile 2008), formazione del personale dedicato alla raccolta dati. Fase 2: 14 mesi (1 maggio 2008, 30 giugno 2009), raccolta e inserimento dati. Fase 3: 4 mesi (1 luglio, 31 ottobre 2009), analisi dei dati. Messa a punto di apposito database e invio a tutte le U.O. Controllo qualità sui primi protocolli pervenuti da ogni U.O. Inserimento decentrato dei dati da parte di ogni U.O.

21 Stato attuale della raccolta dati Pazienti valutati con gli strumenti previsti: ottobre 2008 n 50 gennaio 2009 n 121 Operatori valutati in relazione allo stress lavorativo: gennaio 2009 n 63

22 Indici di fattibilità QUALITA dei dati raccolti: buona (pochi errori, poche omissioni, omogeneità di codifica, etc) PROBLEMI emersi: pochi, legati principalmente alla fragilità clinica della popolazione in esame. DROP OUT : < 2 %

23 In prospettiva: Fase 2: 14 mesi (1 maggio 2008, 30 giugno 2009), raccolta e inserimento dati. Fase 3: 4 mesi (1 luglio, 31 ottobre 2009), analisi dei dati.