ASSOCIAZIONE LARINGECTOMIZZATI Regione Friuli Venezia Giulia ONLUS SEDE DI PORDENONE

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1 ultimo aggiornamento marzo 2012 CHI SIAMO ASSOCIAZIONE LARINGECTOMIZZATI Regione Friuli Venezia Giulia ONLUS SEDE DI PORDENONE NOME DELL ASSOCIAZIONE (sigla e per esteso) ALRFVG ASSOCIAZIONE LARINGECTOMIZZATI REGIONE FRIULI-VENEZIA GIULIA ONLUS SEDE DI PORDENONE MAESTRI RIEDUCATORI REDI BERNARDON (PRESIDENTE) TEL DARIO BELLOTTO TEL CELL REMO COSSUTTA TEL CELL ROBERTO CROVATO CELL SILVIO CUMAN TEL CELL TIBERIO GIURISSEVICH TEL GINO MARSON TEL SEDE E CONTATTI CITTA PORDENONE CAP VIA MONTEREALE, 24 PROVINCIA PORDENONE C/O S.C. ORL AZIENDA OSPEDALIERA SANTA MARIA DEGLI ANGELI TEL BERNARDON CUMAN CELL ALRFVG@LIBERO.IT SITO I NOSTRI OBIETTIVI LA NOSTRA ASSOCIAZIONE SOSTIENE E AIUTA TUTTE LE PERSONE CHE SONO STATE OPERATE PER TUMORE DELLA LARINGE ED ALTRI INTERVENTI SIMILARI. L OBIETTIVO È QUELLO DI EDUCARE LE PERSONE LARINGECTOMIZZATE ALL USO DELLA NUOVA VOCE PARLATA O VOCE ESOFAGEA, DOVE POSSIBILE, AL FINE DI AVERE UN REINSERIMENTO COMPLETO SIA NELLA VITA SOCIALE, SIA NEL MONDO DEL LAVORO.

2 LE NOSTRE ATTIVITÀ SECONDO LE LINEE GUIDA DEI PRIMARIO DELLA S.C. ORL DELL AZIENDA OSPEDALIERA E CON L AIUTO E LA COLLABORAZIONE ANCHE DEL SERVIZIO DI LOGOPEDIA: 1. EDUCAZIONE ALL USO DELLA NUOVA VOCE PARLATA 2. INDICAZIONI DI TIPO PRATICO PER IL RECUPERO DELLE FUNZIONI SENSORIALI(OLFATTO E GUSTO) 3. INDICAZIONI DI TIPO PRATICO PER IL RECUPERO, LADDOVE FOSSE UTILE, DELLA FUNZIONALITÀ DEGLI ARTI SUPERIORI E DEL COLLO 4. INDICAZIONI DI TIPO PRATICO PER LA GESTIONE DEL TRACHEOSTOMA (CANNULE, CONTROCANNULE, SECREZIONI, PULIZIA, FILTRI, COPERTURE ESTERNE SECONDO I PRINCIPI ISTITUZIONALI E DELL AUTO MUTUO AIUTO: 5. INDICAZIONI PER IL REPERIMENTO DEGLI AUSILI DI CUI ABBIAMO BISOGNO 6. INDICAZIONI DI TIPO PRATICO PER LA REGOLARIZZAZIONE DELLO STATO DI INVALIDITÀ RICONOSCIUTA 7. ASSISTENZA PSICOLOGICA ALLA PERSONA MALATA E AI FAMILIARI ATTRAVERSO LE TESTIMNONIANZE DEI MAESTRI RIEDUCATORI E, IN PARALLELO, CON L AIUTO E LA COLLABORAZIONE DI UNA PSICOLOGA PROFESSIONISTA DELL AZIENDA OSPEDALIERA SANTA MARIA DEGLI ANGELI 8. COLLABORAZIONE CON LE ASSOCIAZIONI CHE PROMUOVONO CAMPAGNE CONTRO ALCOOL, FUMO E INQUINANTI AMBIENTALI 9. INCONTRI CON ALTRE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO IN CAMPO SANITARIO (MALATTIE ONCOLOGICHE) E SOCIALE 10. PARTECIPAZIONE A CORSI DI FORMAZIONE PER MAESTRI RIEDUCATORI A PIÙ LIVELLI DI PERFEZIONAMENTO LA PRESENZA PORDENONE - TUTTI I MARTEDÌ DALLE ORE 9,00 ALLE ORE 11,00 PRESSO LA SALA RIUNIONI, 9 PIANO, PAD. B DELL AZIENDA OSPEDALIERA SANTA MARIA DEGLI ANGELI SAN VITO AL TAGLIAMENTO - TUTTI I MARTEDÌ DALLE ORE 9,00 ALLE ORE 11,00 PRESSO LA SALETTA ATTIGUA AL REPARTO ORL, 3 PIANO, DELL OSPEDALE S. MARIA DEI BATTUTI TOLMEZZO - TUTTI I LUNEDÌ DALLE ORE 9,00 ALLE ORE 11,00 PRESSO LA SALETTA ATTIGUA AL REPARTO ORL, 6 PIANO, DELL OSPEDALE CIVILE SANT ANTONIO ABATE I PROGETTI REALIZZATI E QUELLI FUTURI

3 PROGETTI REALIZZATI: o un maestro rieducatore dell Associazione ha partecipato a un corso di formazione all auto mutuo aiuto Voglia di vivere, voglia di guarire o l Associazione ha aderito a un progetto della Casa del Volontariato, Aver Cura Della Famiglia Che Cura, al quale, un nostro maestro rieducatore, ha dato la propria disponibilità e collaborazione insieme ad altri di altre Associazioni che operano in campo oncologico. Tale progetto che si è trasformato in Prendersi Cura, si è concretizzato con l apertura di uno sportello informativo presso l Azienda Ospedaliera Santa Maria degli Angeli di Pordenone; il servizio viene fornito presso il padiglione B, dal lunedì al venerdì dalle ore 9,00 alle ore 12,00. o la nostra Associazione è cofondatrice della FIALPO, Federazione a livello nazionale, che si prefigge di promuovere e ottenere tutti gli strumenti necessari di supporto e di aiuto ai malati, laringectomizzati e malati oncologici della testa e del collo o la nostra Associazione consta di 7 Maestri Riabilitatori, abilitati, e 2 collaboratori buoni parlatori che insegnano l uso della nuova voce parlata, voce esofagea o tre sono le sedi presso cui vengono tenute le sedute settimanali dove le persone laringectomizzate e i loro famigliari possono trovare un supporto e un sostegno per superare i loro problemi o nel 2010 si è tenuto a Pordenone un convegno a carattere Interregionale sul tema. Tracheostomia e malattie respiratorie. Tale evento scientifico organizzato dalla ALRFVG di Pordenone, ha coinvolto medici ORL e operatori del campo della oncologia, sia dell Azienda Ospedaliera di Pordenone, sia del CRO di Aviano. Oltre alla presenza del Presidente di FIALPO che ha rappresentato tutte le Associazioni Nazionali aderenti, c è stata una numerosa presenza di Maestri Rieducatori e Volontari delle Associazioni del Friuli Venezia Giulia e del vicino Veneto. Il primo convegno su questo tema era stato organizzato a Cremona, nell aprile del o i nostri Maestri Rieducatori, nel corso degli anni, hanno partecipato a corsi di aggiornamento sulla comunicazione, a più livelli di importanza PROGETTI FUTURI: o continuare l attività di rieducazione, sia sotto l aspetto teorico-pratico che psicologico, arricchendo il programma con nuovi supporti per le persone laringectomizzate e i loro famigliari o continuare ad avere la massima collaborazione con la S.C. ORL dell Azienda Ospedaliera di Pordenone ponendo un attenzione particolare nei colloqui agli operandi richiesti dal Primario. È importante creare un rapporto di fiducia. o organizzazione di un corso di aggiornamento per il personale che opera in situazioni di emergenza su pazienti laringectomizzati. Durante il corso verrà presentato il braccialetto salvavita LARINX

4 o continuare nell opera di dialogo e interscambio culturale con le Associazioni consorelle del Friuli Venezia Giulia e quelle del vicino Veneto, della Lombardia e dell Emilia o per quanto ci sarà possibile, continuare ad appoggiare e sostenere i progetti che la FIALPO sta portando avanti in campo nazionale o continuare a credere che l unione fa la forza LA STORIA DELL ASSOCIAZIONE L ASSOCIAZIONE LARINGECTOMIZZATI REGIONE FRIULI-VENEZIA GIULIA È NATA, UFFICIALMENTE, NEL LUGLIO 1995, CON ATTO REGISTRATO A PORDENONE; ISCRITTA ALL ALBO DELLE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO ( ONLUS ) DELLA REGIONE FRIULI-VENEZIA GIULIA E DELLA PROVINCIA DI PORDENONE NONCHÉ RICONOSCIUTA NEGLI ATTI DAL COMUNE DI PORDENONE. COFONDATORI SONO STATI: REDI BERNARDON, REMO COSSUTTA, MARIO POLESELLO, MAURO TASSAN E SILVIO CUMAN. LA SEDE È PRESSO LA S.C. ORL DELL AZIENDA OSPEDALIERA SANTA MARIA DEGLI ANGELI DI PORDENONE IN VIA MONTEREALE, 24. NON A CASO L UBICAZIONE È PRESSO IL REPARTO DI ORL PERCHÉ C È UNA COLLABORAZIONE STRETTA, DIRETTA E FUNZIONALE TRA IL PRIMARIO, IL PERSONALE MEDICO E L ASSOCIAZIONE; COLLABORAZIONE RIVOLTA AD AIUTARE LA PERSONA MALATA. L ASSOCIAZIONE, DI FATTO, OPERA, FIN DAL 1992, CON L AIUTO DEI SUOI MAESTRI RIEDUCATORI, LARINGECTOMIZZATI ANCH ESSI. CAPOSTIPITE DEI MAESTRI RIEDUCATORI È STATO IL SIGNOR ROCCO CHE CI HA INSEGNATO A DIRE LE PRIME PAROLE E CHE CI HA DATO CORAGGIO PER PROSEGUIRE E MIGLIORARE. COME AIUTARCI ASSOCIAZIONE LARINGECTOMIZATI REGIONE FRIULI-VENEZIA GIULIA BANCA: FRIULCASSA - PORDENONE OSPEDALE CIVILE IBAN IT36 I DESTINAZIONE DEL 5X 1000 DELL IRPEF C.F

5 VOLONTARIATO IL VOLONTARIO MAESTRO RIEDUCATORE DELLA NOSTRA ASSOCIAZIONE È UNA PERSONA OPERATA DI LARINGECTOMIA TOTALE CHE DEDICA PARTE DEL SUO TEMPO AD AIUTARE, CON LA PROPRIA TESTIMONIANZA E CONOSCENZA, GLI OPERANDI E GLI OPERATI DI GOLA A REINSERIRSI NELLA VITA DI TUTTI I GIORNI. I CORSI PER MAESTRI RIEDUCATORI (INSEGNAMENTO DELLA NUOVA VOCE PARLATA E ALTRO) VENGONO TENUTI ANNUALMENTE, SU PIÙ LIVELLI, DALLE ASSOCIAZIONI CONSORELLE: VENETA E LOMBARDA. CHI CI AIUTA, AIUTA IL MALATO A RITORNARE A VIVERE, A SORRIDERE E ANCHE A PARLARE.