Gentle Care nella rete dei servizi

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1 Gentle Care nella rete dei servizi P.A.Bonati Modena, 21 settembre 2006 Centro distrettuale disturbi cognitivi di Reggio Emilia

2 Lo scenario attuale Assistenza Ospedaliera Sistema della degenzialità Alto costo Fase acuta della patologia e ad alta complessità diagnostica Criterio della intensività delle cure e delle procedure diagnostiche Assistenza territoriale Sistema della residenzialità Minor costo Maggiore attenzione alla persona Fase cronica della patologia con necessità di monitoraggio Assistenza, prevenzione, riabilitazione Estensività delle cure e dei percorsi clinico assistenziali

3 Estensività e Intensività delle cure INTENSIVITÀ Modello: olistico Oggetto: evento malattia Strategia: attesa dell evento, orientata alla malattia, attraverso procedure clinico-diagnostiche Erogazione di Prestazioni e interventi (to cure) Obiettivo: cura dell acuzie ESTENSIVITÀ Modello: bio-psico-sociale Oggetto: vita della persone (salute, eventi morbosi, condizioni, ecc.) Strategia: medicina di opportunità e di iniziativa, person oriented Erogazione di processi assistenziali di tutela della salute e prevenzione (to care) Obiettivo: risposta ai bisogni socio-sanitari

4 I limiti Scarsa integrazione/comunicazione tra i due sistemi Carenza di opzioni assistenziali tra il domicilio del paziente e l OSPEDALE che possano rendere flessibile la risposta ai bisogni Elevata RIGIDITÀ del sistema nel suo complesso

5 I limiti Mentre sta aumentando la richiesta di risposte ai bisogni delle patologie cronico-degenerative, il sistema assistenziale nel suo complesso dà sostanzialmente una risposta ancora di tipo ospedalocentrico

6 Percorso integrato paziente affetto da Malattia di Alzheimer Assistenza Domiciliare (individuazione intensità assistenziale) Attivazione attori Associazione non-profit Concentrazione attività domiciliare Centro Diurno Individuazione figure responsabili del caso e delle attività Unità di Valutazione Distrettuale Presa in carico del paziente (su segnalazione del medico di Medicina Generale) Definizione percorso terapeutico-riabilitativo Definizione percorso assistenziale RSA Attivazione posti letto dedicati Programmazione ricoveri di sollievo Associazioni dei Familiari Gruppi di sostegno alle famiglie Coordinamento attività informative Ospedale Concentrazione dimissioni protette Gestione evento acuto Programmazione ricoveri di sollievo

7 Il concetto di salute nell Alzheimer Equilibrio dinamico all'interno della persona tra soma, psiche e spirito e all'esterno della persona tra soggetto e ambiente L obiettivo non è quello di mantenere il DA in buona salute, ma di ricercare sempre il miglior bilancio di salute possibile, adeguandolo all evoluzione della malattia La costruzione dell ambiente per i soggetti parzialmente autosufficienti affetti da demenza, infatti, possiede la stessa dignità scientifica della terapia farmacologica

8 Il trattamento del demente: aspetti principali Stabilire e mantenere una alleanza con il paziente e con la famiglia Fornire interventi riabilitativi e psicosociali specifici Utilizzare farmaci attivi sul declino cognitivo Trattare i sintomi non cognitivi Valutare e trattare le patologie co-occorrenti Prevenire e trattare le complicanze Definire un piano complessivo di trattamento mod.da A Bianchetti, M Trabucchi: Alzheimer s Disease. S Govoni, CL Bolis, M Trabucchi. Dementias. Springer Verlag Ed, 1999

9 Problemi che possono derivare da una gestione inadeguata del paziente demente Inadeguatezze nella sfera affettiva, sociale e lavorativa Rapporto ambivalente nei confronti del malato Riorganizzazione poco funzionale

10 A Modena la ricorrenza del 21 settembre vuole essere un momento coinvolgente di incontro in cui vengono presentate innovazioni e soluzioni assistenziali in grado di valorizzare la casa come sede più qualificata per offrire le migliori cure ed un adeguato sostegno al malato ed ai suoi famigliari

11 Il metodo GENTLECARE di Moyra Jones è un sistema di cura della persona affetta da demenza, elaborato da una terapista canadese, Moyra Jones, che persegue l obiettivo del benessere attraverso un approccio protesico.

12 Il sistema protesico che promuove è un metodo assistenziale per ottimizzare le funzionalità dei pazienti dementi per un periodo più lungo, compensare le disfunzioni causate dalla malattia salvaguardare la salute della famiglia e del personale addetto all assistenza.

13 Il metodo GENTLECARE mira a creare un adattamento ambientale tra le persone affette da demenza e lo spazio fisico, i programmi e le persone significative con cui il malato deve interagire. L archetipo dell ambiente protesico è la casa, spazio nel quale ognuno si sente protetto e nel quale si muove a proprio agio. Lo spazio è il più possibile privato e flessibile, perché deve seguire il modificarsi del quadro clinico e comportamentale della persona malata.

14 Uno spazio protesico è inoltre chiaro, significativo ed accessibile in ogni sua parte, perché si vuole permettere alla persona di muoversi liberamente sia all interno che all esterno. In GENTLECARE si sostiene inoltre la persona con una protesi, ( un supporto che si dà tramite una semplice attività) analizzata e studiata a seconda delle esigenze e dei bisogni della persona.

15 L obiettivo principale è il benessere della persona che curiamo, e a noi spetta di far accettare la persona cosi com è, facendo ricordare la persona com era, con la sua storia precedente ma non perduta, di persona viva e sociale.

16 Filosofia del modello Gentle Care : Le persone affette da demenza fanno parte di un sistema dinamico per cui ogni intervento deve tenere conto del contesto in cui è realizzato L attenzione è rivolta ad un adattamento dell ambiente organizzato in cui si deve muovere il malato

17 Il personale e i famigliari devono: identificare gli elementi di stress nell ambiente del malato (e della famiglia) e sviluppare metodi e programmi efficaci e creativi per rendere la vita di questi pazienti più confortevole capire chiaramente i processi e le implicazioni cliniche delle demenze progressive

18 Integrare attività quotidiane con programmi utili e stimolanti che sfruttano le residue capacità del malato per sviluppare schemi assistenziali efficaci. Suggerire tecniche di comunicazione. Programmare sostenendo e concentrandosi sull autocura, sulla comunicazione, sull intimità, sul relax, sulla riduzione dello stress, sulla competenza e sulle regole della vita passata

19 La formula gentle care conosci la persona,la sua patologia,in che stadio di malattia si trova calcola il deficit determinato dal suo comportamento sviluppa l intervento protesico (sia esso sulla persona o sull ambiente)

20 Moyra Jones Resources LTD, 2006

21 Risultati: miglioramento della funzione riduzione dei comportamenti catastrofici miglioramento della comunicazione e della socializzazione miglioramento delle ADL riduzione della incontinenza

22 miglioramento della qualità di vita dei famigliari aumentata partecipazione attitudini, stili di vita più salutari migliore capacità di sostenere i diritti del proprio familiare

23 aumento della soddisfazione dello staff minore incidenza di traumi riduzione delle assenze dal lavoro miglioramento dell efficienza e del morale

24 Modello assistenziale a rete Nuclei di Cure Primarie MMG, AS, IP Servizio Sociale Consultorio per le Demenze ospedale Volontariato, famiglia Strutture: (Serv. Ass. Domiciliare del Comune), Assegno di cura, Case Protette, Centri Serv. Infermieristico Domiciliare Diurni, Nucleo Alzheimer Fabbo A.,2006

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26 WORKS IN PROGRESS OF A SPECIAL CARE UNITS FOR DEMENTIA: STATE OF THE ART OF FIVE YEARS OF CLINICAL RESULTS Piero Angelo Bonati, Federica Aleotti, Giovanni Miselli Affective, Behavior and Cognitive Disorders in the Ederly ABCDE Bologna Centro Distrettuale Disturbi Cognitivi di Reggio Emilia

27 Centro Distrettuale Disturbi Cognitivi di Reggio Emilia

28 SESSO F (n = 34) 41% M (n = 49) 59% ETA (range 57-96) STATO CIVILE (CEL/NUB) (CONIUGATI) (VEDOVI) 8.4 % 47 % 44.6 % SCOLARITA (71.1% < 5) CAREGIVER (CONIUGE) (FIGLIO) (ALTRO) PROVENIENZA (OSPEDALE) (DOMICILIO) (RSA) (CASA PROTETTA) (CENTRO DIURNO) (ALTRO) 26.5 % 65.1 % 8.4 % 7.2 % 67.5 % 7.2 % 13.2 % 3.6 % 1.3 % 4 % GIORNI DI DEGENZA (range 8-397) (<100gg 55.3 % >100gg 44.7 %)

29 confronto BPSD/distress T0-T30-DIM (n=83) freq x grav (p 0,000) distress (p 0,000) NPI ing. (09-118) NPI T30 (1-63) NPI dim.(0-46) Centro Distrettuale Disturbi Cognitivi di Reggio Emilia

30 deliri valutazione BPSD/distress ingresso (n=83) (NPI-UCLA II) freq.x grav distress dep/disf ansia euforia/esalt apatia/indiff disinibizione att.mot.aberr. sonno appetito Centro Distrettuale Disturbi Cognitivi di Reggio Emilia allucinazioni agitazione

31 confronto BPSD ingresso/t30/dimissione (n=83) ingresso T 30 dimisione agitazione ** dep/disf ** ansia ** euforia/esalt* apatia/indiff ** disinibizione** att.mot.aberr.** sonno ** **p. <0,001- *p.<0,05- p.<0,01 Centro Distrettuale Disturbi Cognitivi di Reggio Emilia allucinazioni** deliri **

32 Area funzionale cfr ingresso/dimisione (n=83) ,1 19,4 17,9 18, ,9 12,2 14,6 12,2 14,7 ing dim 5 0 BANSS ** PPT 28 ** MNA * TINETTI ** NORTON P.S. ** p.< *p.<0,01 Centro Distrettuale Disturbi Cognitivi di Reggio Emilia

33 Autosufficienza (BINAH) cfr ingresso/dimissione (p. <0,001) (n=83) dim 347 ing Centro Distrettuale Disturbi Cognitivi di Reggio Emilia

34 Stress del caregiver (Relative Stress Scale)(n=48) % ing % dim % assente-lieve moderato grave Centro Distrettuale Disturbi Cognitivi di Reggio Emilia

35 provenienza all'ingresso (n=83) 12,0% 1,2% 1,2% 14,4% 71,1% Domicilio CP Privata Altro CP CONV. RSA + H Centro Distrettuale Disturbi Cognitivi di Reggio Emilia

36 destino alla dimissione (n=79) 10,1% 7,6% 6,3% 21,5% 54,4% Domicilio CP Privata Deceduto CP CONV. RSA + H Centro Distrettuale Disturbi Cognitivi di Reggio Emilia

37 destino alla dimissione dei pazienti con provenienza domicilio (n=56) 5,4% 5,4% 3,6% Domicilio CP Privata Deceduto 14,3% 70,6% CP CONV. RSA + H Centro Distrettuale Disturbi Cognitivi di Reggio Emilia