Fondazione Italiana per la Lotta alle Malattie Cardiovascolari - ONLUS Costituita dall Associazione Nazionale Medici Cardiologi Ospedalieri (ANMCO)

Transcript

1 Fondazione Italiana per la Lotta alle Malattie Cardiovascolari - ONLUS Costituita dall Associazione Nazionale Medici Cardiologi Ospedalieri (ANMCO)

2 Non tutti i cuori sono uguali

3 Si parla molto di biodiversità, delle piante, degli animali, degli habitat. Dobbiamo cominciare ad applicare questo concetto anche al malato. Nessuno si accontenterebbe di un paio di scarpe di misura media, ma ne vorrebbe un paio che si adattasse alla sua calzata. Ogni malato ha il diritto a una terapia personalizzata, che tenga conto della sua biodiversità, cioè della sua risposta a malattie e terapie, della sua vulnerabilità ma anche dei suoi angeli custodi, le sue componenti protettive verso i rischi ambientali. Oggi la ricerca dei cardiologi italiani affronta, prima nel mondo, questa sfida. Attilio Maseri Presidente Fondazione per il tuo cuore - HCF

4 La presidenza di Attilio Maseri alla Fondazione per il tuo cuore - HCF ha impresso una formidabile accelerazione alle sue attività, ma soprattutto ci ha stimolato a ricomprenderne il ruolo e lo spessore. In pochi mesi si sono rimesse in moto l ideazione e l operatività, ed è risultato evidente che l impegno per ANMCO e l impegno per la Fondazione per il tuo cuore - HCF coincidono. Quest ultima, infatti, si definisce come la Fondazione dell AN- MCO per la ricerca, dove dell ANMCO significa coinvolgimento di tutti gli associati. Francesco Chiarella Presidente Associazione Nazionale Medici Cardiologi Ospedalieri (ANMCO)

5 Il nuovo corso della Fondazione per il tuo cuore - HCF La premessa Attualmente la ricerca cardiovascolare mira a identificare le forme di terapia che in media risultano statisticamente efficaci su grandi numeri di pazienti, perché l effetto non è abbastanza rilevabile su numeri piccoli. Tuttavia molti malati si discostano considerevolmente dalla risposta media - alcuni vanno incontro a guai nonostante le terapie, altri rimangono in buona salute anche se ritenuti ad alto rischio - e i motivi sono ancora sconosciuti. Un nuovo inizio La Fondazione intende sviluppare nuove linee di ricerca cardiovascolare per scoprire poi i meccanismi di malattia e di protezione ancora ignoti, in grado di spiegare quei casi che più si discostano dal comportamento medio. Dobbiamo rimettere al centro dell attenzione il malato con la sua individualità e spesso le sue ansie, piuttosto che la malattia con la sua crescente standardizzazione. Una filosofia innovativa per la ricerca clinica Ci accingiamo ad intraprendere una sfida che opererà una rivoluzione copernicana nella ricerca delle cause delle malattie cardiovascolari. La personalizzazione delle cure richiede la comprensione dei meccanismi individuali responsabili della variabilità della presentazione ed evoluzione della malattia e della variabilità della risposta terapeutica. La Fondazione intende perseguire questa ricerca sviluppando il potenziale unico che l ANMCO ha dimostrato di avere sin dagli anni 80 a partire dal famoso studio GISSI 1, sotto la guida di Rovelli e Feruglio, che ha fatto emergere la cardiologia italiana nel mondo scientifico internazionale. L osservazione clinica curiosa, accurata e metodica dei casi che più si discostano dal comportamento medio per presentazione clinica, risposta alla terapia, livelli di predittori ed evoluzione, permetterà la raccolta di sottogruppi fenotipicamente omogenei e sufficientemente numerosi di pazienti sui quali poi concentrare la ricerca di base. La selezione della casistica verrà fatta secondo protocolli standardizzati con un follow-up proseguito con sistematicità possibilmente fino all exitus.

6 Il nuovo corso della Fondazione per il tuo cuore HCF Il fund raising: un sostegno concreto alla ricerca La ricerca della Fondazione dovrà essere sostenuta da un efficace raccolta fondi, stimolando tutti a dare il proprio contributo con donazioni, devoluzione attraverso il 5xMille o altre forme di sostegno a questo nuovo corso della ricerca cardiologica in Italia, primo e unico nel mondo scientifico attuale. Educare alla prevenzione La Fondazione è già impegnata a ridurre l impatto sociale delle malattie cardiovascolari, prima causa di mortalità e spesa sanitaria, diffondendo la prevenzione e la promozione della salute. Continuerà a offrire programmi integrati per dare maggiore incisività alle azioni di educazione e sensibilizzazione attraverso campagne rivolte al pubblico, corsi di formazione nelle scuole, promozione di uno stile di vita sano per il tuo cuore, servizi interattivi di informazione e consulenza via Internet nonché eventi speciali sul territorio. Vivere più a lungo e con minori rischi, ma anche vivere meglio. La formazione dei cardiologi La ricerca clinica è basata sullo spirito critico di osservazione e sulla curiosità di chiedersi: ma perché? Come mai? È importante non smettere di porsi domande. La Fondazione organizzerà incontri per discutere casi clinici difficili e insoliti perché è proprio lo scambio di opinioni a stimolare lo sviluppo di nuovi temi di ricerca. Questi incontri si svolgeranno periodicamente per mezzo di teleconferenze con tutte le cardiologie disponibili.

7 Perché ANMCO e perché in Italia La struttura operativa della Fondazione: Comitati Strategici Uno studio come quello che ci siamo proposti di realizzare è oggi attuabile solo in Italia, perché siamo l unico paese al mondo in cui 5000 cardiologi associati in un unica organizzazione, l Associazione Nazionale Medici Cardiologi Ospedalieri (ANMCO), collegati in rete, sono in grado di trasferire tutti i dati raccolti in un unico centro rendendoli disponibili in tempo reale, dagli ambulatori e dai reparti al Centro Studi di Firenze. Tutto ciò è cruciale nel momento in cui si coglie l importanza di studiare casi rari in numero sufficiente per permettere significative valutazioni statistiche. L enorme produzione scientifica internazionale del Centro Studi ANMCO è il presupposto e la garanzia dello straordinario potenziale di questo braccio operativo. I nostri cardiologi conservano una naturale tendenza a porsi domande, non accettando acriticamente i dogmi e senza farsi ingabbiare da categorie fisse, di impronta aristotelica. Comitato Strategico per la ricerca clinica innovativa Sarà composto da personalità scientifiche italiane e straniere, elaborerà le linee prioritarie della ricerca da proporre al Consiglio Scientifico ANMCO. Il Centro Studi curerà le fasi esecutive. Le cardiologie distribuite sul territorio intraprenderanno la raccolta della casistica e con un follow up possibilmente fino all exitus secondo protocolli standardizzati e condivisi. Comitato Strategico per l educazione cardiovascolare Elaborerà le linee di sviluppo di concerto con le direttive programmatiche ministeriali e regionali. Comitato Strategico per la formazione Elaborerà le linee di sviluppo ottimali per i programmi di discussione dei casi clinici, dei risultati della ricerca e delle nuove osservazioni della ricerca clinica di base.

8 Abbiamo piena consapevolezza che una nuova pagina della ricerca italiana verrà scritta non da pochi, ma da tutti noi. Attilio Maseri Francesco Chiarella

9 Fondazione Italiana per la Lotta alle Malattie Cardiovascolari ONLUS Costituita da Associazione Nazionale Medici Cardiologi Ospedalieri (ANMCO) Via A. La Marmora, Firenze - Italia Tel Fax numero verde FORTAREZZA&HARVEY - TRIMEDIA