IL PAZIENTE TERMINALE: STRUMENTI PER RICONOSCERLO E VALUTARLO. Panzone Filomena

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1 IL PAZIENTE TERMINALE: STRUMENTI PER RICONOSCERLO E VALUTARLO Panzone Filomena

2 La sottoscritta Filomena Panzone ai sensi dell art. 3.3 sul Conflitto di Interessi, pag. 17 del Reg. Applicativo dell Accordo Stato-Regione del 5 novembre 2009, dichiara che negli ultimi due anni NON ha avuto rapporti diretti di finanziamento con soggetti portatori di interessi commerciali in campo sanitario

3 «malato»: la persona affetta da una patologia ad andamento cronico ed evolutivo, per la quale non esistono terapie o, se esse esistono, sono inadeguate o sono risultate inefficaci ai fini della stabilizzazione della malattia o di un prolungamento significativo della vita, nonche' la persona affetta da una patologia dolorosa cronica da moderata a severa Art 2 Lg. 38/2010 Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore. (10G0056) (GU Serie Generale n.65 del ) note: Entrata in vigore del provvedimento: 03/04/2010

4 Come_si_muore_in_Italia:_Storia_e_risultati_dello_studio_Senti-MELC. 10% morte improvvisa inattesa 90% morti per patologie croniche 25% patologie neoplastiche 25% croniche insufficienze d organo (scompenso cardiaco e BPCO) 40% fragilità, comorbilità e demenza limite principale : le informazioni ottenute traggono origine unicamente dalla percezione dei MMG sentinella e non sono quindi diretta espressione dei soggetti interessati.

5 Come_si_muore_in_Italia:_Storia_e_risultati_dello_studio_Senti-MELC. Ultimi 3 mesi di vita CASA 9/10 H Un insufficienza cronica d organo costituisce un importante determinante di mortalità -non modificabile con il ricoverooccorre quindi una valutazione standard per stabilire l appropriatezza del ricovero o l inserimento in percorsi assistenziali paralleli.

6 Traiettorie di fine vita Lynn 2001 JAMA

7 Fasi di passaggio delle cure: quando una persona sta entrando nel fine vita? Tumore Fragile Insufficienza d organo cronica?

8 Gold standard framework GSF (12m) Tumore Scompenso cardiaco BPCO Insufficienza renale Encefalopatia post anossica Palliative Prognostic Index PPI Palliative Performance Status PPS Palliative Prognostic Score PPS

9 Difficoltà: individuare indicatori prognostici forti (non sempre supportati dalla sperimentazione clinica) VMD: Quadro clinico generale, Parametri biologici, contesto sociale, vissuto di malattia, valori e credenze

10 ALGORITMO RELATIVO ALLA DOMANDA SORPRENDENTE

11 Indicatori di peggioramento generale Riduzione dell autonomia Co-morbitidità Malattia in fase avanzata instabile con sintomi complessi causa di sofferenza Ridotta efficacia dei trattamenti eziologici Scelta di non essere più sottoposto a trattamenti attivi Perdita di peso >10% negli ultimi 6 mesi Ripetuti ricoveri Albumina sierica< 25g/L Indicatori di peggioramento specifici per patologia

12 PROBLEMATICHE DI FINE VITA: IL RUOLO DELLA MEDICINA INTERNA OSPEDALIERA Guest Editors: F. Zulian, M. Campanini, L. Lusiani, L. Magnani, G. Pinna, R. Nardi QUADERNI - Italian Journal of Medicine 2017; volume 5(4) SAPER DESISTERE PER CURARE FINO IN FONDO: COME INTRAPRENDERE IL MIGLIORE PERCORSO DI ASSISTENZA NEL PAZIENTE CON GRAVE INSUFFICIENZA D ORGANO IN MEDICINA INTERNA? Guest Editors: F. Zulian, M. Campanini, L. Lusiani, L. Magnani, G. Pinna, R. Nardi QUADERNI - Italian Journal of Medicine 2017; volume 5(5)

13 ! Malattie coesistenti Scores complessi per la pratica clinica Difficoltà metodologiche

14 Un passo indietro Valutazione della sopravvivenza in malati non oncologici in fase avanzata di malattia. STUDIO ACLAP (Allettamento, Clearance creatinina, Albumina, Precedente ricovero): Studio osservazionale regionale volto ad indagare la capacità predittiva di alcuni semplici indicatori della mortalità a 3 mesi dalla dimissione in pazienti non oncologici ma fragili e con pluripatologia ricoverati presso i reparti di medicina interna. RAZIONALE: i pazienti che accedono ai reparti di medicina sono sempre più malati anziani, fragili, con plurime co-morbilità. Il clinico ha sempre più spesso il problema di decidere se continuare con esami e terapie sempre più invasive, sofisticate, costose e non prive di effetti collaterali, oppure optare per approcci più conservativi, che talvolta paiono arrendevoli, ma che in effetti potrebbero non solo aumentare la qualità della vita del malato e della famiglia, ma anche ridurre effetti collaterali e iatrogenici, con possibile aumento anche della sopravvivenza. La prognosi a breve termine di questi malati è mal definita, e solo pochi studi hanno cercato di definirla, nessuno in Italia. OBIETTIVO: valutare la mortalità a 3 mesi nei pazienti che si trovino nella seguente condizione: allettamento stabile (prerequisito, criterio n. 1) più almeno 2 o 3 criteri aggiuntivi, definiti come clearance della creatinina < 35 ml/min o albuminemia < 2.5 g/dl o almeno un ulteriore ricovero nei 6 mesi precedenti. POPOLAZIONE: tutti i pazienti non oncologici ricoverati presso i reparti di medicina interna. DISEGNO: studio osservazionale prospettico di coorte multicentrico regionale (9 Centri partecipanti). NUMEROSITÀ: 1000 pazienti Inizio progetto: gennaio 2016 Durata progetto: 24 mesi

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16 MALATTIA MEDICO: non trasferisce i contenuti reali MALATO: aspettative irrealiste Golfo dell'alaska: la diversa densità delle acque fa sì che queste non si mescolino mai tra loro. In questo caso, i due mari (il Mar Baltico e il Mare del Nord), hanno densità, temperature e salinità così diverse da rendere impossibile il mescolamento.

17 Survey FADOI sulle gestione dei pazienti internistici nella fase di «fine vita» Mercoledì 12 agosto 2015

18 Il tempo della comunicazione tra medico e paziente costituisce tempo di cura Art.1 Consenso informato, comma 8 Disegno di legge n approvato dalla Camera dei deputati il 20 aprile 2017 Nota: nella formazione del medico non è presente la «comunicazione»

19 La definizione di terminalità è incerta, NON esiste uno strumento definitivo di screening Obiettivo: ridurre l impatto di questa incertezza sull assistenza clinica, sul processo decisionale condiviso e sulla comunicazione. RISOLVERE LA PARALISI PROGNOSTICA

20 GRANDI INSUFFICIENZE D ORGANO END STAGE : CURE INTENSIVE O CURE PALLIATIVE? DOCUMENTO CONDIVISO PER UNA PIANIFICAZIONE DELLE SCELTE DI CURA 2013 SIAARTI Il percorso clinico assistenziale nelle insufficienze croniche d organo «end-stage» Documento di consenso per una pianificazione condivisa delle scelte di cura AIGO, AIPO, ANIARTI, ANMCO, IRC, SIAARTI, SICP, SIMEU, SIMG, SIN, SINN-GdB 2014 DOCUMENTO DEL TAVOLO DI LAVORO AIOM-SICP CURE PALLIATIVE PRECOCI e SIMULTANEE 2015 Linee guida per l assistenza degli adulti nel fine vita NICE 2016

21 IL PAZIENTE TERMINALE: STRUMENTI PER RICONOSCERLO E VALUTARLO