PROGETTO Ambulatorio Ma.Re.A. (Malattia Renale Avanzata) Elaborato da: Delalio Alessia Guzza Lucia Resinelli Vilma Sandrini Massimo
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1 PROGETTO Ambulatorio Ma.Re.A. (Malattia Renale Avanzata) Elaborato da: Delalio Alessia Guzza Lucia Resinelli Vilma Sandrini Massimo
2 Malattia Renale Cronica Stadiazione Stadio Descrizione VFG (ml/min/1.73 mq) CKD 1 CKD 2 Danno renale con VFG normale > 90 Danno renale con lieve riduzione di VFG CKD 3A CKD 3B Moderata riduzione di VFG CKD 4 Severa riduzione di VFG CKD 5 Insufficienza renale terminale <15 (o in terapia sostitutiva) KDOQI and KDIGO. Am J Kidney Dis 2009;53:
3 IRC: EPIDEMIOLOGIA (U.S.A.) ESRD o dialisi 0,13% 29 VFG 15 0,2% 30 VFG 59 4,3% 60 VFG 89 3,0% Danno renale con VFG normale 3,3% Totale 10,9%
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5 L'identificazione dei pazienti con Malattia Renale nelle fasi iniziali è essenziale per attuare precocemente una terapia farmacologica efficace (precoce riconoscimento dei primi segni di potenziali cause: In Lombardia, la spesa sostenuta dal l ipertensione, la proteinuria, il diabete) In presenza di Servizio malattia Sanitario renale non Regionale curabile, mettere per un in atto precocemente paziente qualunque in intervento dialisi, senza medico considerare che possa rallentare il peggioramento ricoveri, della complicanze funzione renale e farmaci, si aggira Riuscire a ritardare la dialisi rende disponibili più risorse per gli intorno ai /anno. altri pazienti Inserire i pazienti con I.R.C. avanzata in percorsi educativi integrati
6 L IMPORTANZA DEL CONTATTO CON IL NEFROLOGO Early e late referral EARLY REFERRAL Precoce afferenza al nefrologo LATE REFERRAL Tardiva afferenza al nefrologo METANALISI DI 22 STUDI COINVOLGENTI PAZIENTI (Modificata da Bona C: Chan MR, et al. Outcome in patients with chronic kidney disease referred late to nephrologists: a meta-analisis. Am J Med 2007;120: ) Early referrals Late referrals Mortalità totale ad 1 anno Ospedalizzazione all inizio della dialisi (giorni) 13% 29% Relative Risk 2, Differenza 12
7 I NUMERI DELL AMBULATORIO Ma.Re.A. Dal 2005 è attivo l Ambulatorio per la Malattia Renale Avanzata 416 pazienti affetti da I.R.C. V stadio (ambulatorio Ma.Re.A.) 4 visite ambulatoriali per ogni paziente c/o Percorso U.C. di informativo-educazionale: Nefrologia, Palazzina Satellite Ovest, VII piano, 115 incontri mercoledì con mattina, le dietiste giovedì e venerdì pomeriggio 105 colloqui informativi con le infermiere I pazienti sono avviati all Ambulatorio Ma.Re.A. dai medici delle 95 pazienti sono stati vaccinati contro l epatite B degenze di nefrologia e degli ambulatori divisionali Target: IRC stadio V (VGF 15 ml/min)
8 PROGRAMMA DI CURA DELLA MALATTIA RENALE AVANZATA Ambulatorio Ma.Re.A. OBIETTIVI Rallentare l evoluzione della malattia renale Ridurre l impatto delle comorbilità Evitare/ridurre le complicanze tipiche dell uremia terminale Migliorare la sopravvivenza e la qualità di vita dei pazienti Fornire al paziente gli strumenti per una scelta dialitica consapevole Condurre il paziente alla dialisi nelle migliori condizioni possibili Iniziare l iter per l inserimento dei pazienti in lista trapianto
9 RISULTATI Decremento della funzione renale Pre-MaReA -0,25 ml/min/mese Decremento della funzione renale MaReA -0,12 ml/min/mese Clearance creatinina (ml/min) ClCr 9.1 ml/min Tempo (mesi) Ingresso MaReA 26 mesi Legenda Decremento pre-marea Decremento MaReA Inizio dialisi in MaReA Risparmio annuo per paziente:
10 CONCLUSIONI Lo stretto controllo clinico ed il programma educazionale dell ambulatorio Ma.Re.A. comportano un significativo rallentamento della progressione dell insufficienza renale ed un adeguato controllo dei principali parametri ematochimici implicati nella genesi delle complicanze dell uremia terminale Indicazione ad estendere tale programma anche a fasi più L educazione terapeutica ed il percorso informativo sono precoci della malattia renale cronica (stadio IV). sviluppati da un team che vede il paziente non solo da un punto di La conferma dei risultati amplificherebbe notevolmente i vista di malattia biochimica ma anche nei risvolti sociale, vantaggi per i pazienti e per il sistema sanitario psicologico e pedagogico Un approccio integrato può riuscire meglio anche nell intento di informare per tempo il paziente e prepararlo ad una scelta che ne faciliti la riabilitazione
11 Ospedale e cronicità: Formarsi per l empowerment dei pazienti 1^ Edizione 2010
12 PROGETTO: MaReA ANALIZZIAMO IL NOSTRO LAVORO ANALISI DEL CONTESTO PRIORITA /RISORSE BISOGNI (DI CHI) DESTINATARI OBIETTIVI ATTIVITA METODI PEDAGOGICI RISORSE - OPERATORI STRUMENTI SPAZI VALUTAZIONE QUADRO TEORICO INTERVENTO EDUCATIVO
13 AMBULATORIO MaReA VISITA: PRIMO ACCESSO/CONTROLLO ASPETTI CLINICI: COSA HA? ASPETTI PSICOLOGICI: ACCETTAZIONE DELLA MALATTIA VALUTAZION E DIAGNOSI EDUCATIVA ASPETTI COGNITIVI COSA SA? ASPETTI SOCIALI: COSA FA? PROGRAMMA CONTROLLO BISOGNO EDUCATIVO INTERVENTO EDUCATIVO
14 AMBULATORIO MaReA DIAGNOSI EDUCATIVA: CONTROLLO POTASSIO PROGETTIAMO L INTERVENTO EDUCATIVO OBIETTIVI SPECIFICI DI: CONOSCENZA: al termine dell intervento il paziente dovrà sapere: cos è il potassio, perché è pericoloso, in quali alimenti è maggiormente contenuto. ABILITÀ: al termine dell intervento il paziente sceglierà alimenti a basso contenuto di potassio e sarà in grado di cucinarli in modo da ridurne il contenuto. ATTEGGIAMENTO: al termine dell intervento il paziente sarà consapevole dell importanza del controllo della potassiemia e sarà in grado di adottare comportamenti corretti in relazione all alimentazione. VALUTAZIONE EFFICACIA: al controllo metabolico successivo la potassiemia sarà ridotta e possibilmente entro i limiti di normalità.
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