PRATO 23 settembre 2005 DIAGNOSI E TERAPIA PRENATALE. Prof. Maurizio Pietro Faggioni

Transcript

1 PRATO 23 settembre 2005 DIAGNOSI E TERAPIA PRENATALE Prof. Maurizio Pietro Faggioni

2 La diagnosi prenatale è un atto medico che coinvolge la responsabilità del medico verso due pazienti: la madre e il nascituro. Nascituro Genitori Medico Ai Confini della Vita 2

3 SAPERE È POTERE La diagnosi è una gnosis, è un sapere. Sapere come diritto del paziente Sapere per capire e scegliere Sapere come potere del medico. sapere per orientare le scelte altrui Il mercato del sapere ovvero i bisogni indotti Contesto culturale e psicologico Scarsa comprensione dei limiti della diagnosi p. Sopravvalutazione delle sue possibilità Attese sul figlio: sindrome del bimbo perfetto Rimozione culturale del disagio Salute come buona qualità di vita. Ai Confini della Vita 3

4 Orientamenti etici alternativi La diagnosi prenatale va rifiutata perché o è inutile o è diretta all aborto selettivo. La diagnosi prenatale è utile e al feto va riconosciuto il diritto alla vita, purché questa vita sia di qualità adeguata. La diagnosi prenatale è utile e al feto va riconosciuto un diritto incondizionato alla vita. Moralità della diagnosi prenatale nella bioetica personalista Gli interventi diagnostici rischiosi per il nascituro possono essere condotti se: sono finalizzati all'interesse primario del concepito stesso; non è possibile provvedere altrimenti al suo benessere; il rischio è proporzionato ai benefici ragionevolmente prevedibili (criterio della risk/benefit ratio). in caso di anomalie cromosomiche o difetti di sviluppo, non deve prevedere come possibile esito l aborto. Ai Confini della Vita 4

5 RISK/BENEFIT RATIO Risk per chi? Benefit per chi? Bisognerebbe scegliere la metodica che comporta il minor rischio e che possiede la maggiore affidabilità. Ai Confini della Vita 5

6 TRIPLO TEST E ALTRE DIAGNOSI NON INVASIVE Accettabili se diminuiscono le diagnosi invasive Meno rischi per il feto Più agevoli per la madre Minore dispendio di risorse Il triplo test esprime una probabilità, non una certezza diagnostica. I falsi positivi di fatto aumentano la richiesta di controlli con amniocentesi al di fuori delle indicazioni di un counselling. Utilità di screening con triplo test? Ai Confini della Vita 6

7 In caso di diagnosi infausta che cosa fare? Ai Confini della Vita 7

8 L aborto eugenetico È l aborto praticato per evitare la nascita di un soggetto affetto da grave malattia congenita o connatale Anche questo tipo di aborto è detto da alcuni terapeutico, ma a torto, perché non cura nén la madre nén il figlio. Viene anche propagato come un modo per prevenire le malattie genetiche: : la prevenzione consiste nell impedire il concepimento di individui malati, non nel sopprimere quelli che già esistono. «Nessuno, neppure il padre e la madre può sostituirsi [al bambino] ] neanche se è ancora allo stato embrionale, per preferire a suo nome la morte alla vita». De abortu procurato,, n. 14. È contraddittorio che le leggi tutelino gli handicappati mentali e fisici, ma permettano di abortire un feto di 4 mesi perché portatore di quegli stessi handicap. Ai Confini della Vita 8

9 Counselling Si deve verificare l esistenza di una indicazione per il test diagnostico. Si deve scegliere il test più idoneo. Dopo il risultato si deve informare e consigliare senza dirigere. Quando sottoporsi all esame? Se si è disposti ad accettare un risultato di probabilità e non di certezza. Se c è la predisposizione ad accettare l esame invasivo in caso di positività dello screening Soprattutto, in caso di sindrome di Down accertata da indagine invasiva, si è disposti ad interrompere la gravidanza. Luchi et al., Screening ecografico precoce della sindrome di Down, Toscana Medica 2004 Ai Confini della Vita 9

10 Informazione come diritto e come dovere Diritto della persona di sapere la verità e di chi gli è affidato. Dovere del medico di informare in modo chiaro ed esauriente e senza direttività. Diritto a non sapere, soprattutto quando non ci sono rimedi (cfr. CNB, 1999). Ai Confini della Vita 10

11 TERAPIA PRENATALE OVVERO IL FETO COME PAZIENTE Ai Confini della Vita 11

12 Divario fra possibilità diagnostiche e possibilità terapeutiche DIAGNOSI INTERVENTI FARMACOTERAPIA ATTRAVERSO LA MADRE TRATTAMENTI INVASIVI farmacoterapia fetale chirurgia fetale terapia genica MIGLIORE ASSISTENZA NEONATALE Ai Confini della Vita 12

13 INTERVENTI SPERIMENTALI e RISCHIOSI Eventuali interventi terapeutici che sono ancora in fase sperimentale sono giustificati se: non esiste altra possibilità per salvare la vita del concepito se il rischio è proporzionato al beneficio ragionevolmente previsto. Negli interventi prenatali di natura invasiva, specie chirurgici, occorre tenere presente la possibilità di dolore fetale. RISCHI PER LA MADRE DOVERI DELLA MADRE DIRITTI DELLA MADRE Ai Confini della Vita 13

14 CONFLITTI MATERNO-FETALI Ai Confini della Vita 14

15 L aborto terapeutico È l aborto praticato per salvare la vita della madre o per evi-tare un grave e irreversibile danno della sua salute. La gravidanza può diventare pericolosa per la madre se: l embrione si annida in sedi anomale (gravidanza ectopica); Ai Confini della Vita 15

16 L aborto terapeutico È l aborto praticato per salvare la vita della madre o per evi-tare un grave e irreversibile danno della sua salute. La gravidanza può diventare pericolosa per la madre se: l embrione si annida in sedi anomale (gravidanza ectopica); con il procedere della gestazione, si manifestano i segni della gestosi (con innalzamenti pressori e gravi danni oculari e renali, sino alla morte); si aggravano malattie già presenti (insufficienza cardiaca o renale). In casi simili l interruzione della gravidanza sembra l unica l terapia praticabile donde il nome di aborto terapeutico. Un vero conflitto di valori può darsi solo se vita e salute della madre sono seriamente minacciate e, visti i mezzi terapeutici oggi gi a disposizione, questa evenienza è rara. Ai Confini della Vita 16

17 L aborto terapeutico Il medico di buona coscienza non deve decidere a priori a favore della vita della madre o di quella del bambino. Egli deve: informare oggettivamente e onestamente la donna cercare di preservare entrambe le vite: praticando le terapie disponibili, tenendo sotto stretto controllo l andamento della gravidanza, anticipando il parto non appena ci sia speranza che il feto possa sopravvivere. In vista del giudizio etico, esiste una differenza fra l aborto: direttamente voluto come terapia (aborto terapeutico in senso stretto) Si tratta di un mezzo cattivo (l uccisione del feto) usato per ottenere il fine buono (la cura della madre) e non si può mai e per nessun motivo volere direttamente la morte di un innocente. come effetto non direttamente voluto di un atto medico direttamente finalizzato a curare la donna e solo secondariamente causa di aborto Moralmente corretto, in base al principio del duplice effetto (è un atto in sé terapeutico, volto esclusivamente a curare la madre). Ai Confini della Vita 17

18 Ospedale pediatrico Bambino Gesù 7 luglio 2005 Qualità della vita padre Maurizio Pietro Faggioni, ofm

19 Dalla salute come assenza di malattia alla salute come benessere globale La salute è uno stato di completo benessere fisico psichico sociale e non l assenza di malattia o infermità WHO, Protocollo di costituzione, Ai Confini della Vita 19

20 Dagli anni 50 la categoria di qualità della vita è diventata un modo usuale per riferirsi alla salute in termini di benessere, con una enfasi implicita sulle dimensioni soggettive della salute. Nel caso di un neonato le dimensioni soggettive della qualità della vita possono essere soltanto presunte. Ai Confini della Vita 20

21 dalla qdv indice di benessere alla qdv indice di umanità es. funzioni cerebrali autocoscienza senso etico minimale H. T. Engelhardt, 1986 Esistono vite che non raggiungono standard di prestazione adeguati e che non sono ritenute meritevoli di tutela o della stessa tutela di cui godono le vite di buona qualità. Ai Confini della Vita 21

22 L etica della qualità della vita introduce discriminazioni fra gli esseri umani. La categoria di qualità della vita, se usata come criterio di valore della vita, nega il fondamento naturale e culturale dell uguaglianza e conduce ad un etica della disuguaglianza. C è chi è arrivato a introdurre nella definizione della qualità della vita neonatale la stessa accettazione familiare e sociale. Ai Confini della Vita 22

23 QdV = capacità naturali x (risorse familiari + risorse sociali) Due neonati nella stessa situazione clinica e con prospettive analoghe avranno un diverso accesso alle terapie in base alle risorse (umane e materiali) che vengono loro offerte. La bioetica della qualità della vita presuppone che la vita sia eticamente definita attraverso le sue qualità e ammette una disuguaglianza di valore tra le diverse esistenze umane. La bioetica della sacralità della vita presuppone che il valore della vita umana non dipende da un apprezzamento e da una valutazione delle qualità che essa accidentalmente presenta, bensì dal fatto stesso di essere umana. Ai Confini della Vita 23

24 Promuovere la salute di un soggetto non significa garantirgli l assenza di qualsiasi limitazione o malattia o disagio, ma aiutarlo a vivere la sua vita nel modo migliore a partire dalla concretezza delle sue condizioni psico-fisiche. La salute è equilibrio e armonia della persona, ma un equilibrio ed una armonia che non sono dati una volta per tutte e a tutti nello stesso modo. Ogni esistenza umana è degna di essere accolta, tutelata e promossa nella sua integralità perché ha valore in sé, si autoaccredita in quanto umana. Ai Confini della Vita 24

25 La qualità della vita può essere definita come l insieme dei beni che una esistenza esprime, a partire dal bene fondamentale della vita stessa. La qualità della vita non può ridursi a bene-essere, inteso come godibilità, efficienza e produttività. La qualità della vita deve essere riferita al bene umano autentico e integrale, a quei beni umani di cui la vita è il primo ed essenziale. Ai Confini della Vita 25

26 Amniocentesi Precocissima (11 a /14 a settimana); precoce (15 a / 18 a settimana); tardiva (dopo la 25 a settimana). Rischio di aborto: 0,5/1,5 % Ai Confini della Vita 26

27 Prelievo dei villi coriali Generalmente dall 8 a alla 11 a settimana, ultimamente anche alla 6 a settimana. Rischio di aborto: 3,2 % Ai Confini della Vita 27