CARTA DEI DIRITTI DELLA PERSONA AFFETTA DA DOLORE

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1 CARTA DEI DIRITTI DELLA PERSONA AFFETTA DA DOLORE e 3

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3 CARTA DEI DIRITTI DELLA PERSONA AFFETTA DA DOLORE La lotta al dolore vede impegnati la persona con i suoi familiari, gli operatori sanitari e l organizzazione sanitaria. Dalla collaborazione di questi tre soggetti dipende il buon esito degli interventi erogati per il sollievo dalla condizione di dolore. Tutti questi soggetti sono titolari di diritti e doveri, ma la condizione ed i diversi ruoli giocati tendono a sbilanciare il rapporto di forza verso gli operatori sanitari e l istituzione, ponendo la persona in una condizione di debolezza, che ha necessità di essere riconosciuta e tutelata*. La persona ed i suoi familiari: si riconosce principalmente al paziente, in quanto portatore di sofferenza, una condizione di fragilità che può ridurre la capacità di tutelare i propri diritti. Per tale motivo i sanitari e l istituzione offrono interventi finalizzati al sollievo dal dolore con la massima attenzione e sollecitudine. È necessario che tutti i soggetti impegnati nella lotta al dolore realizzino un atteggiamento di reciproca disponibilità al fine di avviare e mantenere il rapporto di fiducia che è requisito essenziale per il buon esito di ogni intervento sanitario e sociale. Gli operatori sanitari: in quanto possessori di competenze tecniche ed orientati deontologicamente nelle loro azioni a realizzare il bene del paziente, sono i soggetti che in prima istanza accolgono i bisogni delle persone con dolore. Hanno inoltre la responsabilità di attivarsi per proporre e sostenere tutti gli interventi ritenuti necessari al miglioramento qualitativo del processo di presa in carico. L organizzazione sanitaria: ha la responsabilità di orientare gli operatori nell esercizio delle proprie abilità di cura ed assistenza. Tale circostanza si verifica attraverso una adeguata formazione e l adozione di misure di aggiustamento del sistema delle cure e dell assistenza sanitaria e sociale, intendendo con ciò adeguati dimensionamenti delle risorse di personale (numerosità, competenze professionali, capacità di ascolto e di mettersi in relazione, capacità comunicative), strutturali e procedurali (disponibilità di spazi e tempi adeguati e dedicati per la raccolta del bisogno dei pazienti e l erogazione delle cure). *DGRV 309 del 14 febbraio 2003; DGRV 1609 del 17 giugno

4 I DIRITTI Ricevere informazioni sulle manifestazioni del dolore e sulle possibilità di trattamento Ogni persona ha diritto a ricevere informazioni sulla natura del dolore e le possibilità di trattamento che gli vengono fornite tenendo conto delle sue capacità di comprensione e tolleranza psicologica, nel contesto di un ambiente adatto a garantire il rispetto della sua intimità. L organizzazione che eroga le cure deve compiere interventi di informazione alla cittadinanza sulla possibilità di ricevere adeguati trattamenti per il controllo del dolore e sulle modalità di accesso ai servizi deputati. Deve inoltre provvedere a diffondere fra la cittadinanza la cultura del sollievo dal dolore centrata sulla comprensione dei bisogni e dei problemi delle persone che sperimentano la condizione di dolore, sulla possibilità e necessità di intervenire per la limitazione o la soppressione di tali bisogni e problemi. Deve ancora intervenire per ridurre i pregiudizi culturali che limitano l uso dei farmaci analgesici oppiacei. Disporre di servizi di diagnosi e cura che adottano misure di prevenzione e trattamento del dolore Ad ogni persona sottoposta a procedure diagnostiche e terapeutiche invasive maggiori (esempio: colonscopia, broncoscopia, rachicentesi, prelievo di midollo osseo etc.), ovvero a pratiche di accudimento che possano generare dolore deve essere offerto un intervento di prevenzione e sollievo del dolore generato dalla procedura stessa. Il sollievo del dolore generato da procedure diagnostiche e terapeutiche invasive minori (venipuntura periferica per prelievo ematico o infusione etc.) verrà routinariamente offerto agli ammalati fragili che devono sottoporsi quotidianamente a tali procedure, ed in tutti i casi ai pazienti in età pediatrica. La persona dovrà preventivamente essere informata della possibilità che la procedura risulti dolorosa, dello scopo e della natura degli interventi di prevenzione e terapia del dolore attuabili nel caso specifico fra i quali sceglierà liberamente quello cui intende sottoporsi. Ricevere ascolto ed ottenere una corretta e completa valutazione del sintomo dolore Ogni persona ha diritto alla presa in carico della sua condizione di dolore, indipendentemente dalla patologia o dall evento dal quale origina. Deve avere la possibilità di raccontare la sua esperienza ad operatori sanitari specificatamente formati per accogliere le manifestazioni della sua sofferenza. Il dolore deve essere misurato, registrato e monitorato nel corso della presa in carico. Ogni persona che sperimenta la condizione di dolore ha diritto a ricevere una-

5 valutazione globale della propria sofferenza ovvero secondo criteri multidimensionali che rilevino anche la sofferenza psicologica, il disagio socio-relazionale e la condizione di isolamento da esso prodotto. Tale valutazione deve essere eseguita con strumenti validati e condivisi, nel contesto di una equipe multiprofessionale che comprenda anche figure professionali con competenze specifiche nella presa in carico delle problematiche psicologiche ed etiche della condizione di dolore. Ricevere indicazioni terapeutiche multidisciplinari definite sulla base delle evidenze scientifiche La persona ha diritto ad essere informata sulla natura del suo dolore e sulle strategie proposte per il controllo, sugli effetti collaterali della terapia e gli interventi possibili per la limitazione di questi. Per il controllo del dolore deve essere offerto un intervento terapeutico che comprenda tutti i metodi obiettivamente in grado di ridurlo od eliminarlo, prendendo in considerazione terapie farmacologiche e non farmacologiche. Partecipare alla definizione del percorso terapeutico considerando le diverse opzioni possibili Ogni persona deve essere coinvolta attivamente nel percorso di cura. Per questo ha il diritto di ricevere informazioni sulla natura del dolore e sulle possibilità di trattamento (farmacologico e non farmacologico) che gli vengono fornite tenendo conto delle sue possibilità di comprensione. Ha diritto ad essere sottoposta al trattamento che liberamente sceglierà fra quelli proposti e a dimensionare le cure, secondo i propri convincimenti e valori, e ad essere sottoposta ad interventi di prevenzione della ricorrenza del dolore. La persona ha diritto alla presa in carico ed alla rimozione delle problematiche sociali che contribuiscono alla genesi ed al mantenimento della condizione di dolore, ovvero che limitino l erogazione o l efficacia dei trattamenti proposti. Ricevere i farmaci prescritti nei tempi stabiliti dal programma terapeutico L organizzazione che eroga le cure deve provvedere affinché tutti i farmaci per la terapia del dolore possano tempestivamente essere a disposizione dell équipe curante e del paziente. Il bambino ha diritto a ricevere un adeguato trattamento del dolore fin dalle prime fasi di vita, attraverso l adozione di misure di prevenzione, di diagnosi e di terapia in funzione dell età Una specifica attenzione deve essere dedicata alla prevenzione e alle manifestazioni del dolore del bambino. Il bambino può provare un dolore più intenso dell adulto in condizioni com- 3

6 parabili tanto più quanto più è piccolo, ha maggiori difficoltà ad esprimerlo in modo comprensibile, a controllarlo e a tollerarlo; può, inoltre, avere maggiori necessità di essere preparato, rassicurato e di familiarizzare con le procedure diagnostiche e terapeutiche che provocano dolore. La paura, l ansia e lo stress, presenti in tutte le persone malate, assumono caratteristiche peculiari e più marcate nei bambini. La presa in carico del dolore del bambino deve essere realizzata da un équipe multiprofessionale con formazione specifica nel trattamento del dolore nel bambino. È quindi necessario che gli operatori siano in grado di valutare il dolore nel bambino con apposite scale algometriche, applicabili sia in età preverbale che verbale e di trattarlo adeguatamente sia con terapie farmacologiche che non farmacologiche. Il trattamento del dolore nel bambino è necessario in tutti i casi, e deve essere attuato soprattutto nelle prime fasi evolutive, per garantire la possibilità di un equilibrato sviluppo emotivo e cognitivo. I familiari devono essere coinvolti attivamente nel riconoscimento e nel trattamento del dolore del loro bambino, consentendo loro di comprendere l importanza del sollievo dal dolore anche per la crescita psico-fisica ed affettiva. La donna ha diritto ad accedere alla parto-analgesia Tutte le donne devono essere messe nella condizione, compatibilmente con la situazione clinica ed organizzativa, di partorire senza dolore. I soggetti con difficoltà o impossibilità ad esprimere il proprio dolore hanno diritto a ricevere un adeguata valutazione e trattamento del dolore Per le conseguenze della loro malattia alcune categorie di persone possono presentare importanti limitazioni alla possibilità di comunicare con l esterno. I deficit di comunicazione possono dipendere da alterazioni dello stato vigile (pazienti in coma ovvero in stato di sedazione farmacologica), della lucidità mentale (pazienti dementi), del linguaggio (danno cerebrale) e della produzione vocale (malattie neuromuscolari, danneggiamenti dell apparato fonatorio, ovvero nel paziente lucido ma intubato o tracheostomizzato). Altre difficoltà di comunicazione possono riguardare la possibilità di esprimersi attendibilmente sul proprio stato, come si verifica ad esempio nelle persone affette da disturbo del pensiero. Tali persone devono essere valutate utilizzando metodi di rilevazione del dolore multidimensionali in grado di valutare le manifestazioni non verbali del dolore. Inoltre, le persone che si trovano in uno stato vigile e di lucidità devono essere messe in condizione di esprimere il proprio dolore attraverso l uso di apposite tecnologie.

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8 Ufficio Relazioni con il Pubblico Sede Ospedale Ca Foncello Piazza Ospedale, 1 - Treviso tel LUN-VEN LUN e MER segurptv@ulss.tv.it Sede Ospedale Oderzo Via Luzzatti, 45 - Oderzo tel LUN-VEN MER segurptv@ulss.tv.it giugno Il documento è stato elaborato da un gruppo multiprofessionale Comitato Aziendale Senza Dolore