Un progetto UILDM-Bo sostenuto dalle Fondazioni CARISBO e DEL MONTE di BOLOGNA e RAVENNA

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1 Un progetto UILDM-Bo sostenuto dalle Fondazioni CARISBO e DEL MONTE di BOLOGNA e RAVENNA

2 SUPPORTO ALLA VITA INDIPENDENTE : DOMOTICA E AUSILI sostegno alle persone disabili con distrofia tramite la ricerca, progettazione ed acquisizione di ausili e strumentazioni, al fine di salvaguardare il principio di una vita auto-determinata ed indipendente

3 La relazione tra ambiente e salute Il mondo nel quale l uomo l conduce giornalmente le proprie attività definisce il sé: s : ogni persona è nata in un luogo particolare, in una particolare situazione familiare, in una particolare cultura ed in uno specifico gruppo. Secondo gli orientamenti dell ICF (Classificazione Internazionale del Funzionamento, della salute e della disabilità) la persona non è separabile dall ambiente ambiente in cui vive: tale modalità di analisi è espressione di un profondo cambiamento culturale che mette in relazione lo stato di salute di una persona con l ambiente l circostante, attraverso il modello biopsicosociale che considera sia gli aspetti medici che gli aspetti sociali e ne evidenzia l interdipendenzal interdipendenza.

4 La Convenzione ONU sui Diritti delle persone con disabilità sancisce diritti esigibili anche in materia di Accessibilità: rif. preambolo e principio generale (Art.3); Art. 9: 9 diritto di accesso all ambiente fisico, ai trasporti, all informazione e comunicazione identificazione ed eliminazione di ostacoli Vita indipendente ed inclusione nella comunit ed inclusione nella comunità - Art.19 diritto di scegliere dove e con chi vivere Mobilità personale - Art.20 agevolare l accesso ad ausili per la mobilità Abilitazione e riabilitazione - Art.26 permettere alle pcd di ottenere e conservare la massima autonomia, la piena abilità fisica

5 Perché un Progetto? La UILDM di Bologna, ben consapevole che la traduzione in realizzazione concreta dei principi citati è spesso compromessa da ostacoli di tipo diverso: resistenze del contesto al cambiamento risorse economiche limitate (dei servizi sociosanitari e della famiglia) nuove tecnologie non incluse nel nomenclatore tariffario in corso problemi di accesso alla conoscenza delle leggi e previdenze evoluzione rapida della patologia (in taluni casi)

6 .si è adoperata nel creare le condizioni per operare in collaborazione con le Istituzioni del territorio, i professionisti di riferimento delle famiglie, le aziende distributrici o produttrici di ausili, integrando i progetti di assistenza attivati dal settore pubblico con la profonda conoscenza dei bisogni, in alcuni casi non espressi direttamente dalla persona con distrofia ma sottesi alla storia individuale

7 Da qui è scaturito il progetto Domotica e Ausili sviluppatosi in due filoni finanziati rispettivamente da Fondazione Carisbo, per la parte che riguarda gli ausili per la comunicazione, Fondazione del Monte di Bologna e Ravenna per la realizzazione di interventi domestici utili a consentire maggiore autonomia, fruizione degli spazi e sostegno ai caregiver. Il Progetto interagisce strettamente con quello per l Assistenza Psicologica Domiciliare Uildm, sviluppato in collaborazione con la Azienda Usl Bologna.

8 Obiettivi/priorità Il budget relativo al progetto, nelle due tranches, è stato dedicato a soddisfare le aspettative legate all accrescimento della qualità della vita in particolare..

9 alla domiciliarietà (in cooperazione con Unità Ass. ss.riabil. Ausili- Distretto Pianura EST-Ausl Bo) all alleggerimento alleggerimento della care familiare

10 all accessibilit accessibilità della casa ed al suo controllo (in collaborazione con CAAD Bo) al reperimento di strumenti di autonomia nelle attività della vita quotidiana (in collab.. con il Centro Regionale Ausili- Corte Roncati- Ausl Bo)

11 ai bisogni peculiari di strumenti ad alta tecnologia per la comunicazione ed il controllo del p.c., sia a scopo didattico che lavorativo (consulenze di Centro Ausili Tecnologici e Unità Op. Complessa di Medicina Riabilitativa Inf.) Mouse a bocca

12 alla Prevenzione dei gravi danni respiratori legati alla patologia UILDM infatti si è ripromessa di prevenire fenomeni di crisi attraverso la rilevazione e parametrazione dei dati con due pulsossimetri sotto il coordinamento del Dipartimento di Pneumologia dell Osp Osp.. S. Orsola dell Universit Università di Bologna )

13 Chi e per chi? Una èquipe multidisciplinare (Assistente sociale, Educatore Profess., Terapista Occupazionale) ha analizzato la situazione di autonomia di circa 20 soci/utenti selezionati in base all et età,, allo stato di gravità,, alle esigenze esplicitamente espresse (distribuzione statistica di frequenza 29 anni) ) in diversi incontri al domicilio

14 Ha cercato di cogliere priorità e volontà mettendole a confronto con i vincoli della realtà soggettiva ed ambientale (fisica, sociale, familiare, economica ) Di ogni persona o nucleo ha individuato, quindi coinvolto, i referenti dei Servizi Pubblici, Sanitari ed Assistenziali. Questa fase dell azione ha comportato un forte impegno che ha prodotto buoni frutti in termini di risultati concreti (co-finanziamenti di alcuni ausili) ma anche di accresciuti livelli di relazione e conoscenza reciproca Alcune famiglie sono state accompagnate nella procedura di adesione a bandi di sostegno economico per l acquisizione l di alcune fra le strumentazioni individuate (art.10 LR 29/97)

15 Risultati? Dall istruttoria condotta per il presente Progetto sono emerse non solo necessità legate alla patologia ma anche esigenze di auto-realizzazione, di relazioni positive, di autonomia, di liberazione di risorse da indirizzare ad attività scelte in base al piacere e alla crescita oltre che al bisogno quotidiano, diverse per la condizione soggettiva, anagrafica e di genere.

16 Risultati? I risultati saranno ponderati tramite strumenti oggettivi di analisi del gradimento e della misura del cambiamento nella vita quotidiana (PIADS- Quest) Solo le persone coinvolte, infatti, ci possono dare la misura della soddisfazione raggiunta e/o dei limiti del nostro operato Percorsi e risultati saranno resi pubblici nel corso del Convegno di Presentazione e Sintesi che UILDM sta organizzando per il 26 febbraio 2010

17 Il convegno Un filmato di tipo professionale comunicherà suggestioni relative al tema del si può..progettare l autonomia l trasmettendo il messaggio che con impegno integrato fra Istituzioni Pubbliche, competenze acclarate e volontà delle Associazioni rappresentative delle istanze delle persone che vivono la disabilità,, si può dare avvio ad un circolo virtuoso, in uno scambio che rende il prodotto finale più aderente alle aspettative ed arricchisce in termini di esperienza e soddisfazione tutti quanti vi collaborano

18 Infine La UILDM di Bologna non crede che le azioni prodotte con il Progetto Domotica ed Ausili siano esaustive di quanto espresso dalle persone con distrofia della nostra Provincia, nén in termini quantitativi nén qualitativi.

19 UILDM Si muoverà per il futuro, perciò, nella direzione già imboccata, convinta che la ricchezza di intelligenze e volontà presenti nel nostro Territorio ed espresse nei nostri Servizi,, possano giovarsi anche dei contributi e degli stimoli provenienti dai fruitori ultimi, sia in forma individuale che delegata. (Associazioni( Associazioni)

20 Lucia Sciuto