Un esempio di buona pratica di assistenza domiciliare per i pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica

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1 Un esempio di buona pratica di assistenza domiciliare per i pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica Fabio De Angelis - ASL RMA Mauro Pichezzi - Viva la Vita onlus SIRACUSA, maggio 2012

2 Percorso assistenziale alle persone affette da SLA nella ASL RMA Con Determinazione n del 23 maggio 2006, la Regione Lazio is<tuisce il Gruppo di Lavoro sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica. Nel 2008 il Gruppo firma il Percorso assistenziale alle persone affe9e da Sclerosi Laterale Amiotrofica nella Regione Lazio. È il primo gruppo di lavoro, nel nostro Paese, dedicato solo ed esclusivamente alla SLA a supporto tecnico dell'assessorato alla Sanità. Successivamente altre Regioni hanno replicato l'esempio laziale is<tuendo altri gruppi dedica< alla SLA. Il Percorso è in sperimentazione su due ASL del Lazio, ASL RMA e RMC, per verificarne l appropriatezza e la faqbilità. Supplemento ordinario n. 161 al BURL n. 47 del 20 dicembre 2008 La ASL RMA eroga protocolli di assistenza domiciliare ad alta intensità per i pazien< affeq da SLA a par<re dal Con Del. 161/2009 le assistenze sono state uniformate in tuva la ASL. ASL RM A I protocolli di assistenza domiciliare ad alta intensità sono dedica< ai pazien< affeq da SLA in stadio C e D. L intensità assistenziale è di h12, h18 e h24/die in relazione al PAI, garan<to da personale sanitario infermieris<co e sociosanitario. Oltre a ciò, sono garan<< i traspor< in ambulanza, accessi medici specialis<ci programma< a domicilio per cambio cannula tracheostomica, cambio PEG e controlli ordinari con cadenza mensile.

3 Piano operativo del progetto sperimentale per la realizzazione di un percorso assistenziale per le persone affette da SLA nella ASL RMA La sperimentazione è rivolta ai pazien< con SLA in stadi A e B (sperimentazione) stadi A e B (Del. 161/2009 ) stadi C e D

4 Piano operativo del progetto sperimentale per la realizzazione di un percorso assistenziale per le persone affette da SLA nella ASL RMA (sperimentazione) stadi A e B StruVura di riferimento ospedaliera: Centro SLA del Policlinico Umberto I di Roma Associazione di riferimento: Viva la Vita onlus (Del. 161/2009 ) stadi C e D

5 Analisi sulla distribuzione delle persone affette da SLA e stadio di patologia sulla ASL RMA (periodo di rilevazione: gennaio marzo 2012) analisi ed elaborazioni la media nazionale è circa il 20%

6 Analisi sulla distribuzione delle assistenze domiciliari ad alta intensità assistenziale sulla ASL RMA (Del. 161/09) (periodo di rilevazione: gennaio marzo 2012) analisi ed elaborazioni

7 Conclusioni Il dato più sorprendente è rela<vo allo stadio di patologia. DifaQ si registra che la maggior parte dei pazien< è allo stadio D (il 41% sul totale) ed allo stadio iniziale A (il 41%). La media nazionale dei pazien< in stadio D in ven<lazione meccanica invasiva è pari circa al 20%, mentre sul territorio dell Azienda USL RM/A questo dato è più del doppio e pari al 41%. L Azienda USL RM/A garan<sce ai propri assis<< affeq da Sla in ven<lazione assis<ta con<nua<va una copertura media assistenziale a domicilio pari a 20,1 ore giornaliere: è l intensità maggiore che si registra non solo nel Lazio, ma in tuvo il Paese. Mentre nei distreq da 1 a 3 tuq gli assis<< stanno in h24, nel distrevo 4 l intensità assistenziale è inferiore e pari, mediamente, a 15,4h. Il punto di forza è stato quello di costruire una streva e proficua collaborazione con il Centro SLA del Policlinico Umberto I di Roma (che è il centro di riferimento di gran parte degli assis<<) e l associazione Viva la Vita onlus.