COMMISSIONE REGIONALE PER LA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA: PERCORSO ASSISTENZIALE ALLE PERSONE AFFETTE DA SLA NELLA REGIONE LAZIO

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1 II Conferenza Regionale sulla Sla COMMISSIONE REGIONALE PER LA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA: PERCORSO ASSISTENZIALE ALLE PERSONE AFFETTE DA SLA NELLA REGIONE LAZIO dr. Responsabile scientifico Viva la Vita onlus Viva la Vita onlus Via Sabotino, Roma Tel Fax Mail: info@wlavita.org Web: www. wlavita.org

2 SLA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA Malattia Progressiva Irreversibile Imprevedibile nei tempi e nei modi di realizzazione Determina la perdita della normale Motricità Fonazione Deglutizione Respirazione È UNA MALATTIA RARA NON SEMPLICE DA DIAGNOSTICARE E GESTIRE Crea una progressiva complessità assistenziale sociosanitaria coinvolgendo: Ospedale e Territorio - Pubblico e Privato per gestire a casa Nutrizione artificiale Ventilazione assistita Monitoraggio clinico e strumentale dei parametri vitali

3 I bisogni assistenziali Il malato di SLA è uno di noi con il suo benessere e le sue malattie pregresse e future È UN PAZIENTE COMPLESSO HA ESIGENZE TECNOLOGICHE HA ESIGENZE SANITARIE SPECIALISTA NEUROLOGO PNEUMOLOGO RIANIMATORE GASTROENTEROLOGO ORL CARDIOLOGO NEFROLOGO UROLOGO ANGIOLOGO OCULISTA INF. PROFESSIONALE OTA OSS HA NECESSITÀ DI SERVIZI SOCIALI! FISIOTERAPISTA RESPIRATORIO MOTORIO

4 La necessità di un percorso assistenziale La necessità di definire un nuovo e specifico percorso assistenziale dedicato per le persone con SLA deriva dal fatto che la patologia ha un forte impatto sociale e coinvolge numerose figure mediche specialistiche, in funzione della stadiazione, da coordinare e gestire sul singolo caso. la SLA è una mala+a rara la SLA determina la perdita di autonomia la SLA determina la perdita della capacità di comunicare la SLA colpisce funzioni vitali la SLA comporta nel malato scelte individuali e responsabili

5 Cri?cità

6 Percorso assistenziale alle persone affebe da SLA nella Regione Lazio Con Determinazione del DireBore n del 23 maggio 2006, la Regione Lazio is?tuisce il Gruppo di Lavoro sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica. È il primo gruppo di lavoro, nel nostro Paese, dedicato solo ed esclusivamente alla SLA a supporto tecnico dell'assessorato alla Sanità. Successivamente altre Regioni hanno replicato l'esempio laziale ishtuendo altri gruppi dedicah alla SLA. Nel marzo 2008 il Gruppo di Lavoro sulla SLA firma il: Percorso assistenziale alle persone affe0e da Sclerosi Laterale Amiotrofica nella Regione Lazio ObieOvi: Creazione, validazione e applicazione di un modello integrato di interven? socio- sanitari che prendano in carico il paziente dalla diagnosi in poi. Riduzioni delle ospedalizzazioni improprie ed intensificazione delle aovità di assistenza domiciliare. Diffusione della cultura di aiuto alla persona approccio sociale abraver- so l impiego a domicilio di personale non sanitario debitamente formato. scaricabile su hbp://

7 Percorso assistenziale SLA: Il percorso individua: Le fasi della presa in carico del paziente affebo da SLA. Quale debba essere l adeguata formazione del personale coinvolto nel progebo. Il ruolo del Care Management (personale medico). Il ruolo del Case Management (personale infermieris?co). Il ruolo dell Equipe Specialis?ca, (Neurologi, gastroenterologi - nutrizionis1, anestesis1, pneumologi, otorini, riabilitatori della fonazione e della motricità). Il ruolo dell Assistente sociale. Il ruolo dell Assistente familiare esperto. per assistere e accompagnare il paziente affemo da SLA fin dalla diagnosi amraverso un percorso di reale integrazione sociosanitaria

8 Percorso assistenziale alle persone affebe da SLA nella Regione Lazio S O M M A R I O

9 Percorso assistenziale SLA: la Stadiazione La stadiazione è incentrata su Respirazione Nutrizione Motricità Comunicazione. Respirazione R 0 Normale 1 Insufficienza restri+va lieve (70%<CV<80%) 2 Insufficienza restri+va con indicazione alla NIV noburna (50%<CV<70%) 3 NIV con necessità di venhlazione nomurna e diurna (12-18h) Nutrizione N 0 Alimentazione naturale 1 Alimentazione che necessita di indicazioni nutrizionali 2 Alimentazione che necessita di supplementazione nutrizionale 3 Alimentazione arhficiale 4 NIV/tracheostomia con dipendenza totale dalla ven?lazione meccanica (24h) Motricità M 0 Normale 1 Difficoltà motorie che non interferiscono con lo shle di vita 2 Difficoltà motorie che interferiscono con lo s?le di vita ma non compromebono l autonomia 3 Difficoltà che compromemono l autonomia senza necessità di assistenza con?nua?va Comunicazione C 0 Normale 1 Eloquio disartrico, ma comprensibile 2 Anartria con possibilità di usare comunicatori semplici 3 Anartria con possibilità di usare comunicatori ad alta tecnologia 4 Anartria senza possibilità di usare comunicatori ad alta tecnologia 4 Disabilità severa, dipendenza totale con necessità di assistenza conhnuahva

10 Percorso assistenziale SLA: la Stadiazione Non esistendo allo stato abuale una stadiazione della SLA consolidata in leberatura legata ai bisogni assistenziali, il Gruppo SLA regionale ha realizzato un modello assistenziale basato su un criterio di stadiazione centrato sull iden?ficazione dei bisogni del paziente SLA secondo la combinazione delle 4 aree sintoma?che: Respirazione Nutrizione Motricità Comunicazione.

11 Percorso assistenziale SLA: strubure di riferimento OSPEDALE (HUB E SPOKE) Centri per le Cure PalliaHve Unità opera?ve is?tuite presso i centri di riferimento ospedalieri di diagnosi e cura Elaborano e propongono il Piano di Assistenza Individuale (PAI) TERRITORIO (DOMICILIO) Commissione per la presa in carico domiciliare Unità opera?ve is?tuita presso ogni ASL per la presa in carico domiciliare. Rende esecuhvo il PAI su valutazione della Unità ValutaHva MulHdisciplinare (UVM) STRUTTURE RESIDENZIALI E SEMIRESIDENZIALI

12 Percorso assistenziale SLA: strubure di riferimento TERRITORIO

13 Percorso assistenziale SLA: cartella clinica Viene aperta dal Centro per le Cure Pallia?ve che effebua la diagnosi. La cartella deve contenere, oltre all obieovità clinica, anche la stadiazione della malaoa. La cartella deve essere trasmessa alla ASL che da quel momento in poi ne avrà la direba responsabilità. Una copia, aggiornata periodicamente, dovrà seguire ovunque il paziente in ogni suo spostamento affinché ogni operatore sanitario chiamato ad intervenire, soprabubo in caso di emergenza, possa operare con appropriatezza e tempes?vità.

14 Percorso assistenziale SLA: follow up clinico e assistenziale Uno schema di riferimento degli accessi domiciliari, ar?cola? per stadio di malaoa, è riassunto nella tabella seguente. Va somolineato e considerato il famo che l arhcolazione degli accessi è puramente indicahva: considerata l alta variabilità del decorso, il Care Management dovrà individualizzare gli interven? sul singolo caso. Ogni paziente dovrà essere seguito in telemedicina affinché si aumen? il livello prediovo e di sicurezza riducendo il numero degli accessi specialis?ci.

15 Percorso assistenziale SLA: follow up clinico e assistenziale

16 I PROTAGONISTI DEL PROCESSO DI DOMICILIAZIONE OGGI PAZIENTE ADI LE SINERGIE BENEFICHE

17 IL PERCORSO ASSISTENZIALE NELLA SLA La propria casa è il migliore degli Ospedali Nella maggior parte dei casi le cure presso la propria abitazione sono la cosa migliore Possono essere talvolta necessari brevi soggiorni in ospedale per trattamenti specifici, con la presenza di almeno un familiare, anche durante la notte.

18 Referto: completo opacamento del campo polmonare di sn. compatibile con atelettasia polmonare (flogosi? altro?). Pervi i bronchi principali. Cannula tracheale in sede. Iperespansione vicariante del polmone destro.