Guida per il paziente stomizzato

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1 Guida per il paziente stomizzato

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3 Indice 1. Capire la stomia Introduzione pag 10 Cos è una stomia? pag. 11 Sede della stomia pag. 12 Aspetti di anatomia e fisiologia pag. 13 Tipologie delle stomie digestive e urologiche pag. 15 Irrigazione colica pag. 19 Presidi per stomia pag. 23 Le cure igieniche pag. 27 Glossario pag Come affrontare la stomia Introduzione pag 34 Risposte alle domande più frequenti pag L alimentazione Introduzione pag 42 Consigli generali pag. 43 Esempio di dieta pag. 44 Consigli per colostomizzati pag. 44 Consigli per ileostomizzati pag. 45 Consigli per urostomizzati pag. 45 Tabella generica dei gruppi alimentari pag Diritti e tutela della persona stomizzata Introduzione pag 50 L assistenza sanitaria pag. 52 Le provvidenze economiche pag. 59 Altre norme di interesse generale pag. 62 Carta internazionale dei diritti dello stomizzato pag. 62 3

4 Egregio Signore, Gentile Signora, Lei ha affrontato un intervento chirurgico che ha portato al confezionamento di una stomia. Per quanto sia consistente la variazione della funzionalità del suo corpo, vedrà che abituarsi a gestire la stomia sarà molto più rapido e meno complesso di quanto possa pensare. Questo grazie anche agli enormi progressi che la tecnologia dei sistemi di raccolta e la medicina hanno fatto in questi anni. B. Braun da sempre supporta in tutto il mondo i medici, gli specialisti, gli infermieri e i farmacisti nell obiettivo di erogare ai pazienti cure e servizi secondo criteri di efficienza e adeguatezza. Noi di B. Braun mettiamo a sua disposizione la nostra esperienza, e le saremo accanto cercando di rendere meno difficoltoso a lei e ai suoi familiari il percorso che la porterà a riprendere normalmente ogni sua attività. Siamo certi che saprà rapidamente imparare a gestire la sua stomia, fiduciosi di poterle offrire i servizi e il supporto necessari. Per questo le offriamo, insieme a questo Kit omaggio, la CARD dei servizi B. Braun, sulla quale troverà un numero verde che potrà chiamare per ogni dubbio o necessità. Il servizio è attivo nei seguenti orari: da Lunedì a Venerdì dalle 8.30 alle Sabato dalle 9.00 alle e dalle alle Cordialmente. 4

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7 1 Capire la stomia 7

8 Introduzione Lo scopo della presente guida è quello di fornire al paziente una corretta e completa informazione relativa ad un intervento di stomia, agli strumenti e ai percorsi suggeriti per il corretto utilizzo dei presidi per la gestione della stomia. I contenuti qui esposti rappresentano la sintesi della nostra esperienza e di quella degli operatori sanitari specializzati, medici e infermieri stomaterapisti operanti negli ospedali e nei centri di riabilitazione, con l obiettivo di rendere migliore la nuova condizione. Grazie ai progressi della chirurgia e della tecnologia nella messa a punto dei sistemi di raccolta, la presenza di una stomia non rappresenta più un evento invalidante come in passato. È importante considerare la stomia come una nuova parte del proprio corpo e come tale gestirla correttamente. Un sereno processo riabilitativo, soprattutto psicologico, consentirà alla persona stomizzata la ripresa della normale vita di relazione in ambito familiare, sociale e lavorativo. 8

9 Capire la stomia 1 Cos è una stomia? Il termine stoma deriva dal greco e significa apertura, bocca. Una stomia è pertanto l apertura di un varco, di solito di forma ovale o circolare e di dimensione variabile, che consente all organismo di espellere feci o urine da una nuova apertura collocata sull addome, quando le vie naturali siano state compromesse a causa di una grave patologia (tumori, gravi infiammazioni o lesioni dell apparato digerente o urinario). Una stomia può essere definitiva, quando viene realizzato un intervento chirurgico di tipo demolitivo (l asportazione di un organo o parte di esso), o temporanea. In questo caso ci sarà una provvisoria deviazione verso l addome delle deiezioni. Successivamente, mediante un intervento chirurgico definito di ricanalizzazione, sarà ripristinato il normale transito fecale. La stomia non è provvista di uno sfintere muscolare; quindi gas, feci o urine escono spontaneamente senza poter essere trattenute o controllate. La pelle che circonda lo stoma, detta cute peristomale, è quella porzione di pelle su cui saranno applicati i presidi di raccolta. È importante che venga protetta dal contatto con le deiezioni poiché potenzialmente irritanti. Deve essere pulita con cura e risciacquata con acqua e un detergente neutro ad ogni cambio di dispositivo. Normalmente una stomia ben confezionata possiede: una cute peristomale integra uno stoma ben irrorato, con una sporgenza dalla parete addominale di alcuni millimetri, in modo che le deiezioni ricadano direttamente nella sacca di raccolta. Le tipologie di presidi presenti in commercio rispondono alle diverse esigenze del paziente. Si tratta di prodotti semplici da gestire, ma che garantiscono protezione della cute e discrezione. 9

10 Sede della stomia La scelta della sede ed il relativo confezionamento dipendono dalla patologia riscontrata. In genere la stomia viene collocata lontano dai rilievi ossei, da ombelico e cicatrici e, soprattutto, non in corrispondenza di pieghe cutanee. In particolare, quest ultimo accorgimento offre la possibilità di rendere lo stoma facilmente visibile ed accessibile alla gestione ed alle cure. L operatore sanitario effettua normalmente un attenta analisi del paziente, in particolare del suo addome. Effettua una prova pre-operatoria posizionando il paziente supino, eretto e seduto. Prende inoltre in considerazione altri importanti elementi, quali: le abitudini alimentari eventuali handicap fisici o psichici l attività lavorativa e sportiva l abbigliamento abituale la presenza di eventuali protesi gli aspetti culturali e religiosi Uno stoma correttamente posizionato permette al paziente di applicare facilmente alla cute il dispositivo di raccolta favorendo un adesività prolungata. In generale, uno stoma confezionato nel modo corretto è garanzia di una maggior libertà di movimento ed una migliore qualità di vita. 10

11 Capire la stomia 1 Aspetti di anatomia e fisiologia Al fine di comprendere le diverse problematiche che si pongono all atto della decisione di effettuare una stomia, riteniamo utile soffermarci su una breve descrizione degli apparati digerente e urinario. APPARATO DIGERENTE La prima fase della digestione inizia nella bocca: il cibo all interno della cavità orale viene masticato e mescolato con la saliva formando il cosiddetto bolo alimentare. Attraverso l esofago, questo raggiunge lo stomaco dove avviene l attività digestiva mediante due meccanismi: riempimento, immagazzinamento e svuotamento produzione degli acidi fondamentali per la digestione la continua contrazione delle pareti (peristalsi) permette al bolo alimentare di procedere verso il colon in particolare, nel tratto del duodeno, la bile e i succhi pancreatici attaccano e scindono ulteriormente il bolo nelle sue componenti più complesse la parete interna dell intestino tenue ha il compito di assorbire le sostanze nutritive, grazie alla presenza d innumerevoli villi intestinali, che permettono di ampliarne notevolmente la superficie INTESTINO CRASSO L intestino crasso è suddiviso in diversi segmenti: cieco, colon destro o ascendente, colon traverso, colon sinistro o discendente, sigma, retto. Il colon, che ha mediamente una lunghezza di circa 1,20 1,50 metri, svolge tre funzioni principali: In seguito, il bolo alimentare raggiunge l intestino, che si distingue in INTESTINO TENUE ed INTESTINO CRASSO. INTESTINO TENUE L intestino tenue, suddiviso a sua volta in duodeno, digiuno, ileo, è lungo all incirca 6-7 metri e svolge tre funzioni principali: il colon ha il compito di riassorbire l acqua e i sali presenti negli alimenti. L assorbimento dell acqua, oltre a rivestire una delle principali funzioni fisiologiche, interessa in modo particolare il paziente stomizzato, poiché tale attività influenza in modo determinante la consistenza, la progressione e l espulsione delle feci. 11

12 le ghiandole poste sulle pareti del colon emettono muco per unire e lubrificare le sostanze di scarto che verranno espulse attraverso l ano il contenuto del colon raggiunge il retto e il canale anale dove, in seguito a stimoli ricevuti dal sistema nervoso, avviene l espulsione delle feci attraverso l ano Ognuno dei tratti intestinali appena descritti può, in qualsiasi momento della vita e per cause diverse, contrarre una malattia. Il confezionamento di una stomia può avvenire in seguito a cause acute ed urgenti (traumi, perforazioni, ecc.), oppure in seguito ad interventi chirurgici programmati (definiti d elezione ). Questi vengono realizzati nel momento in cui sono diagnosticate alcune patologie quali malattie infiammatorie intestinali gravi, patologie tumorali, ecc. APPARATO URINARIO L apparato urinario svolge principalmente la funzione di depurare il sangue ed eliminare le scorie in esso contenute. reni hanno il compito di filtrare il sangue e produrre l urina. Il sangue, che trasporta prodotti di rifiuto provenienti dalle cellule, giunge ai reni attraverso l arteria renale Gli ureteri sono dei condotti attraverso cui passa l urina prodotta dai reni per raggiungere la vescica La vescica è una sacca destinata alla raccolta dell urina e alla sua eliminazione attraverso l uretra. Quando la vescica raggiunge la sua capacità massima (300 ml circa), le terminazioni nervose, che si trovano sulle sue pareti, inviano un segnale al cervello. In questo momento il soggetto avverte il bisogno di urinare L uretra è l ultimo tratto delle vie urinarie. È un sottile condotto attraverso cui viene espulsa l urina proveniente dalla vescica Anche in questo caso, il confezionamento di una stomia può essere la conseguenza della diagnosi di alcune patologie, quali tumori della vescica, malattie infiammatorie, ecc. 12

13 Capire la stomia 1 Tipologie delle stomie digestive e urologiche Esistono diverse tipologie di stomie che prendono nomi diversi a seconda del tratto intestinale o urinario coinvolto. Si parlerà quindi di:, se è interessato l intestino nel caso in cui l abboccamento all addome coinvolga l apparato urinario Tratteremo, di seguito, le stomie più frequenti cercando di creare un quadro completo che possa aiutare a capire meglio cosa accade a livello anatomico e, in seguito, scegliere il presidio più adatto. L intestino tenue è quella parte d intestino che si trova tra il duodeno e il colon. Il primo tratto è chiamato digiuno, il secondo ileo. È in questa porzione intestinale che solitamente viene confezionata una ILEO- STOMIA. Tra le cause che possono portare ad un ileostomia si segnalano: Colite ulcerosa Morbo di Crohn Poliposi del colon SEDE Nell intervento di ileostomia lo stoma viene confezionato fissando temporaneamente o definitivamente l ileo alla parete addominale, escludendo in tal modo tutto il colon. L apertura dello stoma si trova solitamente a destra, e in questo caso può assumere due forme: quando ha un unica apertura da cui fuoriesce il materiale intestinale sull addome appaiono due orifizi, ma solamente da uno fuoriesce il materiale intestinale All interno dell intestino tenue, l acqua viene assorbita solo in parte, quindi le deiezioni si presentano piuttosto liquide e molto aggressive per la cute, poiché si tratta di materiale intestinale composto da succhi gastrici, acqua, bile, enzimi. L ileostomia non produce segnali prima e durante la fuoriuscita di materiale, poiché sprovvista del muscolo sfinterico. Ciò significa che il contenuto intestinale verrà continuamente rilasciato senza possibilità di controllo. Proprio per la caratteristica aggressività delle deiezioni, può essere necessario rafforzare la protezione cutanea mediante l uso di pasta o salviettine che rilasciano un film protettivo nell area che circonda lo stoma. 13

14 la prima applicazione del dispositivo per stomia avviene in sala operatoria, dove viene solitamente posizionato un sistema a due pezzi: placca a protezione cutanea totale e sacca a fondo aperto. Viene scelto questo presidio per evitare una rimozione troppo precoce che possa provocare danni alla cute peristomale e all abboccamento dello stoma. La sacca deve essere trasparente per permettere il continuo controllo sia dello stoma sia degli effluenti. La prima sostituzione si effettua generalmente dopo alcuni giorni o in caso di effettiva necessità. le sacche per ileostomia sono dette sacche a fondo aperto, in modo tale che si possa svuotarne il contenuto. Le deiezioni possono essere scaricate con una frequenza variabile nel corso della giornata. In commercio sono disponibili sia sacche monopezzo sia sistemi a due pezzi. Sono dispositivi di raccolta morbidi, discreti e facili da utilizzare. Esistono due tipologie di chiusura della sacca: una pinzetta di plastica posta alla base della sacca impedisce la fuoriuscita dei liquidi un sistema di chiusura innovativo, assolutamente invisibile rispetto al precedente Le sacche possono essere indossate dal paziente per uno o due giorni al massimo (sono rimborsate 30 sacche mensili). Il sistema a due pezzi offre il vantaggio di mantenere la placca sulla cute per tre o quattro giorni (sono rimborsate 10 placche al mese), evitando la possibile formazione di dermatiti. I modelli in circolazione sono di due tipologie: in versione opaca (più discreta), o trasparente (per un più facile controllo della stomia e dei suoi effluenti). Stomia Organi coinvolti Natura feci Presidio Ileostomia Intestino tenue Molto fluide, piuttosto aggressive Sacca a fondo aperto monopezzo o due pezzi 14

15 Capire la stomia 1 Il colon è il tratto d intestino che veicola le feci verso l ano da cui sono espulse verso l esterno. La COLOSTOMIA è l intervento chirurgico che abbocca il colon alla parete addominale deviando il percorso delle feci. TIPOLOGIA Ci sono diverse tipologie di colostomia a seconda della patologia: è rimosso il tratto intestinale interessato dalla patologia. È temporanea in quanto in futuro si potrà procedere ad una ricanalizzazione del tratto intestinale residuo si procede ad una estesa asportazione del tratto intestinale interessato dalla patologia. La rimanente porzione di intestino residua viene abboccata, in modo definitivo, alla parete addominale Nel tratto d intestino crasso (colon), l acqua contenuta negli alimenti viene assorbita. In questo caso le feci hanno una frequenza regolare (da 1 a 3 volte al giorno) e sono del tutto simili alle feci espulse naturalmente. Anche in questo caso la persona non avverte degli stimoli prima e durante l evacuazione, in quanto il tratto d intestino connesso alla cute è sprovvisto di sfintere. dopo l intervento viene solitamente posizionato un sistema a due pezzi: placca a protezione cutanea totale e sacca a fondo aperto, per evitare di rimuovere precocemente il dispositivo, provocando possibili danni alla cute peristomale e all abboccamento dello stoma. La sacca deve essere trasparente per permettere il controllo dello stoma e dei suoi effluenti. La prima sostituzione viene effettuata dopo alcuni giorni o in caso di effettiva necessità. sono utilizzate le sacche a fondo chiuso. I sistemi per colostomia non sono provvisti di un sistema di scarico e sono dotati di un filtro antiodore; le feci sono solide e possono essere rimosse solo nel momento di sostituzione della sacca. Stomia Organi coinvolti Natura feci Presidio Colostomia ascendente o destra Primo tratto del colon Liquide, aggressive Sacca a fondo aperto Trasversostomia Tratto trasversale del colon Pastose, piuttosto aggressive Sacca a fondo aperto Colostomia discendente o sinistra Tratto finale del colon Solide, poco aggressive Sacca a fondo chiuso 15

16 Si distinguono tre diverse tipologie di colostomia, a seconda del tratto d intestino su cui vengono realizzate. Di seguito vengono indicate le specificità di ciascuna. La colostomia ascendente si trova nel primo tratto dell intestino crasso. In questo caso le feci sono liquide e molto irritanti, molto simili a quelle dell ileostomia, poiché l assorbimento dell acqua non è avvenuto completamente. Particolare attenzione deve essere perciò posta nella cura della cute peristomale, poiché potrebbe essere soggetta a dermatiti a causa del contenuto intestinale aggressivo. I presidi da utilizzare sono le sacche con fondo aperto, o dotate di un dispositivo di scarico. Questo tipo di stomia digestiva viene realizzata nel tratto discendente del colon, da qui il nome. In questa posizione le feci sono solide o semi solide, perché è stata assorbita gran parte dell acqua nei tratti precedenti dell intestino. Il presidio per questa tipologia di colostomia è una sacca con fondo chiuso. È situata sul segmento trasverso del colon, e lo stoma può trovarsi a destra (caso più frequente), in posizione mediana, oppure sulla sinistra. Le feci sono pastose, abbondanti e piuttosto aggressive, poiché in questo tratto intestinale l acqua non è stata completamente assorbita. Può essere necessario aumentare la protezione cutanea con l uso della pasta o delle salviettine protettive nell area peristomale. Il paziente utilizzerà una sacca a fondo aperto dotata di un dispositivo di scarico. 16

17 Capire la stomia 1 Irrigazione colica Una delle problematiche maggiormente avvertite da coloro ai quali è stata confezionata una stomia digestiva è l incontinenza, cioè l incapacità di controllare l emissione delle feci. Attraverso una procedura chiamata ir rigazione colica è possibile giungere ad una continenza passiva, sufficiente a riacquistare un buon controllo della funzione intestinale, di superare i problemi connessi alla fuoriuscita incontrollata delle feci e alla perdita di gas. Eseguendo in modo costante questa procedura, il paziente potrà evacuare le feci a giorni e orari regolari (in media ogni 48 ore), ed ottenere una completa continenza tra un evacuazione e l altra. Questo risultato si ottiene attraverso l uso di un normale clistere di pulizia, che viene effettuato attraverso lo stoma. Elenchiamo qui di seguito i vantaggi di questa procedura: Recupero della continenza Riduzione del meteorismo Riduzione delle dermatiti da contatto INDICAZIONI L irrigazione può essere eseguita solo nelle colostomie sinistre e, in alcuni casi, nelle trasversostomie, indipendentemente dal fatto che la stomia sia definitiva o temporanea. Ovviamente questa procedura, e le modalità di esecuzione, vengono effettuate su indicazione degli operatori sanitari. L irrigazione non è praticabile nel caso di ileostomie o colostomie destra (ascendente) poichè, la qualità delle deiezioni e la loro continua produzione, rappresentano una controindicazione alla procedura. Per eseguire la tecnica d irrigazione sono necessari set specifici contenenti: Una sacca graduata per contenere l acqua Un tubo irrigatore Un regolatore di flusso Un cono atraumatico da inserire nello stoma Una placca da apporre sull addome Una cintura per sorreggere la placca Dei manicotti aperti alle estremità per il deflusso delle feci Delle mollette per chiudere l estremità del manicotto Delle mini sacche post-irrigazione Per quanto riguarda la pulizia dello stoma non sono necessari prodotti specifici, ma prodotti di uso comune: Detergenti eudermici (con il medesimo PH cutaneo) Spugna naturale o sintetica Carta igienica Asciugamano 17

18 PROCEDURA 1. Riempite la sacca graduata con circa 800 ml di acqua potabile tiepida (37 C) ed appendetela ad un altezza di circa 20 cm al di sopra delle spalle 2. Dopo aver rimosso la sacca applicata sulla stomia, posizionate sull addome la cintura e la placca 3. Agganciate alla placca il manicotto, la parte terminale andrà posizionata all interno del water 4. Lubrificate il dito ed effettuate un esplorazione dello stoma 5. Lubrificate il cono ed introducetelo delicatamente nello stoma fino a farlo aderire 6. Aprite il morsetto e fate defluire l acqua in un intervallo di minuti 7. Ripiegate il manicotto e chiudetelo con le mollette Terminata l irrigazione, si può: applicare una minisacca che ha il vantaggio di essere molto discreta oppure: applicare la sacca chiusa che si utilizza quotidianamente Se l irrigazione viene effettuata correttamente e si segue un adeguato regime alimentare, si otterranno risultati molto positivi. In caso contrario possono verificarsi degli inconvenienti, quali: Eventuale, provocata da un eccessiva quantità d acqua introdotta o dalla tensione emotiva tipica dei pazienti alle prime esperienze Piccole perdite di sangue, per la poca dimestichezza durante l inserimento del cono nello stoma 8. Attendete l evacuazione (tempo medio minuti d attesa) 9. Muovetevi e massaggiatevi per favorire l evacuazione 10. Dopo l evacuazione procedete ad una accurata igiene 11. Applicate la sacca post-irrigazione Con questo procedimento si ottengono risultati sorprendenti. A seconda delle caratteristiche del paziente si potrà avere una continenza che può variare da un minimo di 24 fino a 48 ore. 18

19 Capire la stomia 1 Si chiama urostomia l abboccamento di un tratto dell apparato urinario alla cute della parete addominale. Può essere temporanea o definitiva. In genere viene praticato questo tipo di stomia quando la via fisiologica naturale non è più in grado di funzionare. È necessario, quindi, creare una nuova via di uscita alle urine. Anche in questo caso, il paziente non può controllare volontariamente l emissione dell urina, quindi saranno necessari dei dispositivi di raccolta. I presidi utilizzati per questo tipo di stomia sono delle sacche che devono possedere queste caratteristiche: Questa tipologia di stomia ha il compito di convogliare all esterno l urina che si raccoglie nel bacinetto renale e che, per ostacoli completi o parziali, non può seguire la via fisiologica di eliminazione. Una nefrostomia può essere temporanea (drenaggio in caso di ostruzioni acute, idronefrosi, ecc.) o definitiva (tumori che implicano la rimozione di un organo dell apparato). Materiale, in genere, trasparente Dispositivo antireflusso per impedire il ritorno delle urine verso lo stoma Sistema di scarico delle urine, che può essere connesso con i raccoglitori da gamba o da letto Le cause principali che portano a questo tipo d intervento chirurgico sono: Tumori della vescica Tumori dell uretere Fibrosi post-attinica Drenaggio nelle ostruzioni acute Si possono riscontrare diverse tipologie di stomia anche a livello dell apparato urinario, a seconda dell organo interessato e della tecnica chirurgica impiegata. Consiste nell abboccamento diretto degli ureteri alla cute. Per evitarne la chiusura saranno inseriti dei piccoli cateteri (tutori) che devono essere sostituiti ogni 20 giorni circa. Le cause che possono portare a questa tipologia di stomia sono: Neoplasie o infiammazioni croniche della vescica (con conseguente completa asportazione) Congelamento pelvico (a seguito di processi tumorali o di trattamenti di radioterapia) Malformazioni congenite (agenesia) o neurologiche (vescica neurologica) Traumi vescicali o uretrali 19

20 L ureterocutaneostomia richiede al paziente un attenzione particolare per la presenza dei tutori a permanenza. Sono quindi particolarmente indicati i sistemi a due pezzi (placca + sacca), perché la sola sostituzione della sacca riduce la possibilità di una rimozione involontaria dei tutori. (Intervento secondo Bricker) L intervento chirurgico utilizza un tratto d intestino opportunamente isolato a cui sono abboccati gli ureteri. Un capo del cilindro viene chiuso, mentre l altro è abboccato alla cute. Il tratto intestinale ha il solo scopo di condotto e non di serbatoio, non può quindi svolgere le funzioni della vescica. I vantaggi ottenibili da questo intervento sono: Le complicanze limitate Un unico stoma Non c è la necessità di utilizzare delle sonde Le cause che possono portare a questo tipo d intervento chirurgico sono le stesse dell ureterocutaneostomia: Neoplasie o infiammazioni croniche della vescica (con conseguente completa asportazione) Congelamento pelvico (a seguito di processi tumorali o di trattamenti di radioterapia) Malformazioni congenite (agenesia) o neurologiche (vescica neurologica) Traumi vescicali o uretrali Stomia Organi coinvolti Natura urine Presidio Nefrostomia Bacinetto renale Liquide, aggressive Ureterocutaneostomia Ureteri Liquide, aggressive Sacca con dispositivo di scarico Sacca con dispositivo di scarico Ureteroenterocutaneostomia Ureteri con condotto intestinale Liquide, aggressive Sacca con dispositivo di scarico 20

21 Capire la stomia 1 Presidi per stomia L adozione sin dall inizio di un corretto dispositivo di raccolta (sacca) è fondamentale per ridurre al minimo le difficoltà di adattamento fisiologico e psicologico del paziente. Grazie all evoluzione tecnologica, oggi è possibile adottare differenti presidi per stomia, in funzione non solo del tipo di intervento subito, ma anche delle condizioni del paziente (vedi sotto). La gamma di presidi per stomia è molto ampia: sistemi monopezzo, sistemi a due pezzi sia con placche standard (piane) che convesse. Si sceglie normalmente una sacca monopezzo quando: Il paziente ha poche evacuazioni (1 o 2 al giorno) quindi i ricambi saranno minimi (1 o 2 sacche) Il paziente è sufficientemente autonomo per accudire la stomia da solo, o con l aiuto di un familiare La sede della stomia è in una piega cutanea, quindi si richiede un sistema molto flessibile e morbido La cute peristomale è integra e non è soggetta ad irritazioni durante i cambi dei presidi Il sistema a due pezzi (placca + sacca) è un dispositivo che permette di effettuare solo il cambio della sacca. Si sceglie normalmente un sistema a due pezzi quando: Ci sono frequenti evacuazioni e, quindi, frequenti ricambi della sacca Lo stoma si trova in una posizione ottimale, lontano dalle pieghe cutanee La cute peristomale è delicata e soggetta ad irritazioni Sia il supporto, denominato placca, sia la sacca sono facili da accoppiare, e solitamente non richiedono l intervento di un altra persona. Anche per questo tipo di presidio è possibile optare per una sacca opaca o trasparente. Se la tenuta della placca, nel sistema a due pezzi, dovesse risultare insufficiente, si può ricorrere all uso di apposite cinture che implementano l aderenza alla parete addominale, in particolare, in caso di placche convesse. La scelta tra sacca opaca e sacca trasparente dipende dalla manualità e dalla capacità visiva dell utilizzatore: una sacca trasparente è più facile da applicare, una opaca è più discreta. DI RACCOLTA Indichiamo di seguito i dispositivi utilizzati in funzione del tipo di intervento subito dal paziente: dispositivi monopezzo o a due pezzi, fondo chiuso, con placca pretagliata o ritagliabile, standard o convessa dispositivi monopezzo o a due pezzi, fondo aperto, con placca pretagliata o ritagliabile, standard o convessa. Sono forniti di un particolare dispositivo di scarico posto sul fondo della sacca dispositivi monopezzo o a due pezzi, con placca pretagliata o ritagliabile, standard o convessa. Sono provviste di un dispositivo antireflusso e di rubinetto sul fondo della sacca. 21

22 COLOSTOMIE ILEOSTOMIE UROSTOMIE Sacca Chiusa Aperta Con scarico Placca Placche piane / convesse Placche piane / convesse Placche piane / convesse È compito comunque dello stomaterapista consigliare il presidio più indicato per il paziente, in funzione della specifica situazione clinica. Nel momento della prescrizione, saranno valutati: Il tipo di stomia La tipologia delle deiezioni La manualità del paziente Il suo stile di vita Naturalmente, il dispositivo può essere sostituito nel caso subentrassero eventuali cambiamenti anatomici dello stoma o del transito intestinale. Queste eventualità non devono portare ad una situazione di sconforto: l offerta di presidi tiene in considerazione anche queste circostanze, proponendo prodotti adatti ad ogni tipo di esigenza. La continua ricerca e sperimentazione delle aziende produttrici consentono di disporre di presidi d avanguardia, con componenti tecnicamente innovativi, in risposta a necessità basilari quali: Perfetta adesività alla cute senza rilasciare residui Sicura tenuta delle sacche Elevata efficacia del filtro Praticità e semplicità di sostituzione Utilizzo di materiali anallergici, silenziosi e di elevata qualità Forma, dimensioni e colori che garantiscono comfort e discrezione 22

23 Capire la stomia 1 CUTANEO Il protettore cutaneo, chiamato anche placca protettiva, è parte fondamentale del presidio: Protegge la cute peristomale dalle deiezioni ed in caso di lesioni Garantisce l impermeabilità e l adesione del sistema alla cute La combinazione di questi due tipi di elementi, dispositivo di raccolta e protettore cutaneo, distingue le due tipologie di presidi attualmente in commercio: sacca e placca sono un corpo unico. Quindi al momento della sostituzione verranno rimossi entrambi; la sacca viene fornita separatamente e deve essere applicata alla placca. Se la sacca deve essere sostituita quotidianamente la placca può rimanere sulla cute più giorni. Sul protettore cutaneo è presente un elemento chiamato flangia: dispositivo che facilita la connessione tra i due elementi. In questa tipologia di presidi rientrano due sistemi di raccolta che si differenziano in base alla tipologia di congiunzione placca/ sacca: la placca è dotata di un aggancio meccanico che, grazie ad un suono facilmente riconoscibile, consente il sicuro posizionamento della sacca la placca è provvista di una flangia flessibile per una facile identificazione. Su di essa si posiziona la sacca dotata di superficie adesiva. DEL PROTETTORE CUTANEO In alcuni casi il protettore cutaneo può subire alcune modifiche a seguito di particolari condizioni. Si può verificare lo scioglimento del protettore cutaneo. Ciò avviene nei casi in cui ci sia un contatto prolungato con le deiezioni aggressive: sciogliendosi l idrocolloide (materiale della placca), tende a gelificare riducendo, in parte, la sua adesività sulla cute. Per ovviare al problema della gelificazione, è necessaria una maggiore concentrazione di idrocolloide, quindi una maggior quantità di materiale. Sarà quindi lo spessore della placca ad influire sulle prestazioni: maggiore è lo spessore della placca, maggiori saranno i risultati; ciò comporta tuttavia, una maggiore rigidità del sistema. I moderni protettori cutanei consentono di minimizzare tale problematica. Si parla di sistemi convessi quando la forma della placca non è piana. Vengono utilizzati quando lo stoma non ha una sporgenza sufficiente per poter applicare le placche standard. Si possono quindi rendere necessari dei protettori cutanei che esercitino una pressione sulla cute peristomale per consentire la giusta sporgenza dello stoma. Esistono diversi tipi di convessità che variano per forma e profondità a seconda che si tratti di stomie piane o retratte. 23

24 Maggiore è la correzione da effettuare, maggiore sarà la convessità della placca. Il profilo delle convessità deve essere graduale per poter scaricare la pressione su un estesa porzione di cute peristomale in modo da evitare possibili lesioni da decubito. Esistono due tipologie di complicanze: precoci, rilevabili nell immediato post-operatorio tardive, se insorgono dal 15 giorno successivo all operazione chirurgica Possono essere conseguenza di complicanze successive all intervento chirurgico oppure essere determinate da errori di gestione della stomia. Nel primo caso, si può agire con un intervento chirurgico correttivo. Nel secondo, sarà compito dello stomaterapista intervenire per offrire una soluzione immediata, ed educare il paziente nella corretta gestione della stomia. Tra le principali complicanze precoci si registrano: gonfiore dovuto ad un aumento del liquido a livello dei tessuti Emorragia intrastomale e peristomale, per un insufficiente apporto di sangue arterioso nella sede della stomia Lesioni cutanee, dermatiti affossamento (parziale o totale) dello stoma al di sotto del piano cutaneo Ascessi peristomali Complicanze da mal posizionamento, lo stoma si trova in una posizione tale da rendere difficoltose le manovre di gestione Tra le complicanze tardive: Dermatite, per reazioni allergiche all adesivo della placca o per l utilizzo di un detergente non appropriato Ernia eccessiva sporgenza dello stoma dalla cute riduzione del diametro stomale al di sotto dei livelli accettabili per una normale funzione evacuativa infiammazione cronica rappresentata da un canale che mette in comunicazione due cavità Per ognuno di questi problemi, gli operatori sanitari specializzati in stomaterapia, sono in grado di individuare le cause e di proporre le relative soluzioni. 24

25 Capire la stomia 1 Le cure igieniche Lo stoma non è una ferita. Indipendentemente dal tipo di stomia, si consiglia di lavare e asciugare accuratamente lo stoma e la cute peristomale, possibilmente ogni volta che avviene la sostituzione della sacca. Non sono prescritti prodotti specifici, al contrario si devono utilizzare prodotti di uso comune: Detergenti delicati (sapone neutro) Asciugamano Spugna naturale o sintetica Carta igienica o fazzolettini di carta È possibile naturalmente fare la doccia o il bagno, ricordando di applicare l apposito cerotto protettivo sul filtro della sacca. In tal modo si evita che il filtro si bagni e perda parte della sua funzione assorbi odori. PROCEDURA DI PULIZIA 1. Rimuovere la sacca 2. Eliminare le deiezioni con la carta igienica 3. Con la spugna imbevuta di acqua tiepida e detergente, lavare delicatamente la cute con movimenti circolari: dallo stoma verso l esterno in caso di urostomia, e dall esterno verso lo stoma in caso di colostomia ed ileostomia 4. Asciugare molto accuratamente la cute prima di posizionare la sacca, avendo cura di non strofinare, ma tamponare con l asciugamano 5. Applicare il presidio di raccolta Tale procedura è valida per qualsiasi tipo di stomia. Ricordiamo che non sono necessari prodotti specifici e tanto meno disinfettanti o solventi (alcool, acqua ossigenata, etere, ecc.), perché possono irritare la cute peristomale. 25

26 Glossario A collegamento di un ansa intestinale o di un uretere alla cute. adesione di due anse intestinali tra loro o alla parete addominale. È provocata da un infiammazione o da un trauma. area del corpo che contiene l apparato digerente. È compreso tra il diaframma ed il bacino. mancanza di vescica. centro di riabilitazione specializzato nella gestione e riabilitazione dei pazienti portatori di stomia. tecnica chirurgica che mette in comunicazione due anse intestinali. tratto d intestino che forma lo stoma. applicazione dei presidi per stomia. La prima apparecchiatura viene effettuata in sala operatoria al termine dell intervento chirurgico. B asportazione di una parte di tessuto per poterlo esaminare ed effettuare una diagnosi. tecnica chirurgica che prende il nome dal chirurgo che l ha realizzata. È utilizzata per il confezionamento di un urostomia (ureterocutaneostomia), in cui entrambi gli ureteri sono abboccati ad un tratto di canale intestinale isolato, collegato alla parete addominale. tecnica chirurgica di tipo demolitivo, in cui avviene la totale asportazione del colon, mentre l ileo è connesso all addome in forma di stomia. collegamento artificiale di due tratti dell intestino. C è il materiale che costituisce il filtro delle sacche per stomia, ha la capacità di neutralizzare i cattivi odori generati dalle feci. tecnica di somministrazione di farmaci attivi contro le cellule tumorali. sostanza semiliquida ricca d acqua presente nello stomaco e nell intestino. È composto da cibo digerito in parte e dai succhi gastrici. primo tratto di colon lungo circa cm, si trova nella zona in basso a destra dell addome. stomia realizzata nel tratto dell intestino cieco. cintura regolabile per aumentare l aderenza delle placche (in particolare quelle convesse) all addome. rimozione chirurgica totale o parziale della vescica. asportazione totale o parziale del colon. infiammazione del colon. è la parte più voluminosa dell intestino, è suddiviso in tre tratti: colon ascendente, trasverso e discendente. Ha origine dalla fine dell ileo e termina nel retto, estendendosi per una lunghezza di circa 1,5 m. tecnica esplorativa del colon e del retto attraverso l uso di una sonda inserita nell ano. stomia confezionata a livello del colon. L abboccamento può trovarsi a sinistra o a destra sulla parete addominale a seconda del tratto di colon interessato. colostomia in cui non è possibile effettuare un successivo intervento di ricanalizzazione e ripristinare la naturale espulsione delle feci. deviazione temporanea del colon a livello dell addome per il periodo necessario alla cura delle patologie intestinali che l hanno causata. elemento che fa parte del set per irrigazione, è la parte finale dell irrigatore che viene introdotta all interno dello stoma. 26

27 Capire la stomia 1 patologia infiammatoria dell apparato digestivo. Più frequentemente coinvolge il tratto finale dell ileo ed il colon. D tubo di plastica flessibile del kit per l irrigazione che incanala l acqua fino al cono in gomma o in silicone. espulsione delle feci. arrossamento della cute peristomale. Appartiene alla famiglia delle complicanze tardive. azione di pulizia della cute. larghezza dello stoma e del foro della placca. La misura del diametro della placca deve essere molto vicina alla misura del diametro dello stoma. indigestione. formazione cava anomala particolarmente a livello del colon. E fuoriuscita di sangue interna od esterna al corpo. Prende definizioni diverse a seconda del canale interessato: emorragia arteriosa, venosa o capillare. infiammazione dei vasi venosi presenti nell ano e nel retto. metodo di esplorazione dell interno del corpo. L endoscopio (tubo in cui sono inserite delle microcamere che trasmettono le immagini) è introdotto nell organismo attraverso le vie naturali (bocca, ano), oppure un apertura creata chirurgicamente. infiammazione dell intestino tenue. infermiere professionale esperto in stomaterapia, in particolare del tratto intestinale. irritazione della cute che circonda lo stoma. fuoriuscita di un ansa intestinale dalla cavità che normalmente la contiene. È esterna, in quanto il viscere si proietta all esterno attraverso la fascia muscolare dell addome su cui è confezionato lo stoma. canale patologico che collega due cavità dell organismo (FISTOLA INTERNA), oppure una cavità e la cute (FISTOLA ESTERNA). bordo circolare in rilievo presente nella placca del sistema a due pezzi. Consente il posizionamento ed il fissaggio della sacca. G formazione di forma irregolare che sporge dalla mucosa stomale. È causato da un infiammazione sorta in seguito alla presenza di un elemento fisico, chimico o batterico non tollerato dall organismo. tipologia d intervento chirurgico che porta al confezionamento di una colostomia. Viene effettuata l asportazione del tratto del colon interessato dalla patologia ed il mantenimento del retto. Si potrà procedere ad un eventuale successiva ricanalizzazione. K materiale di origine vegetale utilizzato nelle placche nella metà degli anni 70. Molto delicato sulla cute e ben tollerato ma dalla ridotta capacità adesiva. I tratto finale dell intestino tenue, si estende dal digiuno fino alla valvola ileo-cecale. stomia confezionata a livello dell intestino tenue. In particolare viene confezionato lo stoma nel tratto dell ileo. 27

28 tratto dell apparato digerente che si estende dal piloro fino all ano. Assume la forma di un tubo ripiegato su se stesso, dalle pareti flessibili. È diviso in intestino tenue (duodeno, digiuno ed ileo), che ha il compito di assorbire le sostanze nutritive degli alimenti, ed intestino crasso (cieco, colon, retto) la cui funzione è assorbire l acqua e formare le feci. infezione del colon causata da una cattiva alimentazione o dalla presenza di batteri. tecnica riabilitativa che ha lo scopo di far recuperare la continenza intestinale. riduzione dell apporto di sangue ad un organo. quando lo stoma viene confezionato in una posizione non opportuna (ad esempio vicino a piaghe cutanee, a rilievi ossei) che ne impediscono una corretta gestione. tipologia d intervento chirurgico per il confezionamento di una colostomia. In questo caso, a differenza della tecnica di Hartmann, avviene la rimozione completa dell ano. Sarà così impossibile procedere ad una ricanalizzazione futura. materiale che riveste le mucose. Ha principalmente una funzione protettiva, ma un elevata produzione è il sintomo d infiammazione della mucosa. N perdita della vitalità delle cellule di un tessuto a causa di una scarsa circolazione sanguinea. riproduzione incontrollata di alcune cellule che vanno a formare un nuovo tessuto. O grave condizione patologica caratterizzata dall arresto della progressione del contenuto solido, liquido, gassoso dell intestino. P area attorno all orifizio anale. zona tra ano e genitali. contrazione coordinata della muscolatura che provoca un movimento progressivo. Permette al contenuto di percorrere l intestino e consente l assorbimento delle sostanze nutritive. cute che circonda lo stoma. membrana presente nella cavità addominale, ricopre e sostiene gli organi in tale cavità. è la parte adesiva di un dispositivo di raccolta che viene posizionata sull addome. È composta prevalentemente da idrocolloide, materiale che garantisce adesività e protezione della cute. Nei presidi monopezzo è unita alla sacca, mentre nel sistema a due pezzi la placca presenta meccanismi di aggancio per connettere la sacca di raccolta. in fase pre-operatoria viene scelta la zona più adatta in cui verrà confezionata la stomia. eccessiva sporgenza dell ansa stomale dal piano cutaneo, dovuto al cedimento o al mancato fissaggio del viscere. R tipo di terapia che utilizza radiazioni ionizzanti per scopi medici. In particolare, nel trattamento delle neoplasie. ricomparsa dei sintomi di una patologia diagnosticata in precedenza dopo un periodo di sospensione dell attività cellulare. affossamento della 28

29 Capire la stomia 1 stomia al di sotto del piano cutaneo. ultimo tratto dell intestino crasso, posto tra il sigma ed il canale anale. operazione chirurgica che consente di ricongiungere due tratti intestinali. Con tale procedura avviene la chiusura della stomia. nel caso di una stenosi si procede ad un rimodellamento dello stoma per ripristinare le sue normali funzionalità. S sangue all interno delle feci; solo attraverso una colonscopia sarà possibile accertarsi della presenza di eventuali affezioni. muscolo che circonda un orifizio. ispezione del retto e del colon tramite una piccola sonda inserita attraverso l ano. sostanza liquida somministrata per via orale o attraverso l ano per aumentare il contrasto degli esami diagnostici condotti sull apparato digerente. riduzione del diametro stomale al di sotto dei livelli accettati per consentire la normale funzione evacuativa. deriva dal greco e significa bocca. infermiere professionale specializzato nella riabilitazione dei pazienti stomizzati. intervento chirurgico mediante il quale viene realizzato l abboccamento di un viscere dell apparato digerente o urinario all addome. formazione di pus. chiusura di una ferita attraverso una cucitura realizzata in sede chirurgica. T spasmo involontario e doloroso dell ano che si accompagna ad un bisogno impellente di defecare. Prodotto da un processo infiammatorio che interessa principalmente il retto, l ano. stomia realizzata sul colon trasverso. Può essere in posizione destra, mediana o sinistra. U condotto che consente il passaggio dell urina dal rene alla vescica. tipologia di urostomia. Intervento chirurgico che comporta l abboccamento degli ureteri all addome. vedi BRICKER. tratto finale dell apparato urogenitale che incanala l urina dalla vescia verso l esterno. stomia confezionata a livello dell apparato urinario. serbatoio in cui sono raccolte le urine provenienti dai reni attraverso gli ureteri. protuberanze della parete intestinale, hanno il compito di assorbire le sostanze nutritive degli alimenti ingeriti. 29

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31 2 Come affrontare la stomia 31

32 Introduzione Gentile Signora/e Lei ha affrontato o sta per affrontare un intervento di stomia: certamente un momento non facile. Sappia che oggi in Italia, insieme a lei, ci sono oltre persone che vivono con una stomia, e ogni anno vengono effettuati più di nuovi interventi. Anche lei, come coloro che l hanno preceduta, si chiede come sarà dopo e come cambierà la sua vita, come reagiranno le persone che le sono vicine e se potrà ritrovare serenità e benessere. Sono domande normali e le risposte dipenderanno in buona parte da lei, da come saprà affrontare la nuova condizione. Se saprà adattarsi e gestire la sua stomia, la sua vita tornerà in tempi brevi alla normalità. B-Braun mette a disposizione sua e dei suoi familiari la propria esperienza e le conoscenze accumulate in anni di lavoro accanto ai pazienti stomizzati, per renderle questo percorso il più agevole possibile. 32

33 Come affrontare la stomia 2 Risposte alle domande più frequenti 1 Quali sono le cause che possono portare alla stomia? La stomia si rende necessaria quando tumori o malattie infiammatorie hanno danneggiato l apparato urinario o digestivo. 2 Cos è una stomia? È un intervento chirurgico che consiste nel deviare un tratto dell intestino o dell apparato urinario verso la cute. Sarà ricreato un orifizio da cui fuoriescono feci e urina. A seconda del tratto dell apparato coinvolto, si distinguono principalmente 3 tipologie di stomia: Colostomia: stomia confezionata nel tratto d intestino crosso. lleostomia: stomia confezionata nel tratto d intestino tenue. Urostomia: stomia confezionata su un tratto dell apparato urinario. 3 Cos è un dispositivo di raccolta? Definito comunemente presidio, è una sacca da apporre sullo stoma, con lo scopo di raccogliere feci e urina. A seconda del tipo di stomia, dovrà essere utilizzato un particolare modello di dispositivo: Colostomia: sacca a fondo chiuso. lleostomia: sacca a fondo aperto. Urostomia: sacca con sistema di scarico. 4 Quali caratteristiche devono avere i sistemi di raccolta? Le sacche attualmente in commercio devono possedere le seguenti caratteristiche fondamentali: aderire perfettamente alla cute; avere un rivestimento esterno anallergico e silenzioso; forma, dimensioni e colore che siano garanzia di discrezione sotto gli abiti; impedire la fuoriuscita di liquidi e odori. 33

34 5 Come scegliere il presidio più adatto? In commercio sono presenti due tipologie di presidi:sistemi monopezzo e sistemi a due pezzi. Il sistema a un pezzo è costituito da una sacca di raccolta su cui è incorporata una barriera adesiva. Questo tipo di presidio è consigliato a pazienti che dimostrano di possedere una buona manualità e una cute priva di irritazioni. Il sistema a due pezzi è costituito da una placca separata rispetto alla sacca. la placca può essere mantenuta a contatto con la cute per più giorni; questo presidio è quindi consigliato a coloro che possiedono una cute peristomale sensibile. 6 Come scegliere la misura del foro della placca? Lo stoma può variare nel corso del tempo, allargandosi o restringendosi. Grazie ad un misuratore di stoma, sarà possibile conoscere la misura del proprio stoma e scegliere il presidio più adatto. La placca deve essere ritagliata della stessa misura dello stoma. Un formato eccessivamente grande causerebbe la fuoriuscita di feci o urine che, a contatto con la cute, provocano irritazioni. Una dimensione troppo piccola eserciterebbe un eccessiva pressione sullo stoma, danneggiandolo. 7 Cosa fare se lo stoma non ha una sporgenza sufficiente per poter essere inserito nel sistema di raccolta? Nel caso in cui lo stoma sia introflesso, cioè al di sotto del piano addominale, è necessario ricorrere ai sistemi convessi: la placca non ha una superficie piana, ma presenta una sporgenza che esercita una pressione sulla cute peristomale per consentire l applicazione del presidio. Sono disponibili in commercio placche con diversi valori di convessità, a seconda della profondità dello stoma. Dovrà essere scelta quella più idonea su consiglio dello stomaterapista. 8 Ogni quanto tempo deve avvenire la sostituzione del presidio? Il sistema monopezzo può essere cambiato due volte al giorno. Nel sistema a due pezzi la placca può rimanere sulla cute per due o tre giorni, mentre la sacca deve essere sostituita una volta al giorno. 34

35 Come affrontare la stomia 2 9 La sacca può staccarsi dalla cute? La placca in idrocolloide assicura la massima adesività del dispositivo di raccolta alla cute. L unico accorgimento che il paziente deve avere è la perfetta asciugatura della cute peristomale durante l igiene quotidiana. la presenza di acqua o materiali liquidi sulla cute, prima del posizionamento della placca, potrebbero comprometterne l adesività. 10 Sono necessari prodotti specifici per l igiene dello stoma? Per curare l igiene dello stoma non è necessario utilizzare prodotti specifici. É sufficiente procurarsi del sapone neutro, della carta igienica o assorbente e un asciugamano. Non utilizzare assolutamente prodotti a base alcolica perché possono provocare irritazioni sulla cute. 11 Come comportarsi nel caso di irritazione della cute attorno allo stoma? Contattare immediatamente lo stomaterapista. Eventuali arrossamenti ed irritazioni possono essere causati da una fuoriuscita di materiale fecale venuto a contatto con la cute. Tali reazioni possono anche manifestarsi nel caso in cui venga utilizzato un presidio monopezzo: le continue rimozioni del presidio possono provocare traumi sulla cute. In commercio esistono prodotti specifici per la cura della cute peristomale. Solitamente sono creme o salviette umidificate. A seconda della propria problematica sarà possibile utilizzare tali accessori. Anche questi prodotti sono inseriti all interno del Nomenclatore Tariffario. 12 Quando è possibile effettuare l irrigazione colica? È necessario il parere del chirurgo che ha eseguito l operazione chirurgica. Non tutti i pazienti potranno effettuare questa tipologia di tecnica riabilitativa. L irrigazione può essere eseguita solo nelle colostomie sinistre e nelle trasversostomie, indipendentemente che la stomia sia definitiva o temporanea. 35

36 13 È necessario seguire una dieta alimentare particolare? Per avere un regolare transito intestinale sarà opportuno seguire una particolare dieta alimentare nell immediata fase post-operatoria. Nessun cibo deve essere tolto completamente dalle proprie abitudini. Nel capitolo seguente, troverete informazioni basilari in merito. 14 È possibile fare la doccia o il bagno? Il paziente non deve rinunciare alle proprie abitudini quotidiane. In genere è preferibile fare la doccia o il bagno prima del cambio della sacca. Questo per evitare di bagnare o rovinare la nuova sacca. Per evitare che si rovini il filtro antiodore della sacca, è bene applicare gli appositi copri filtro, presenti all interno delle confezioni dei presidi. 15 Dopo un operazione di stomia è possibile praticare sport? Praticare sport fa bene alla salute. La stomia non impedisce di fare una vita attiva. Può essere praticato ogni tipo di sport, ovviamente sono esclusi quelli troppo violenti ed intensi. Il nuoto può essere praticato semplicemente indossando un costume intero per le donne ed un paio di calzoncini per gli uomini. 16 Esistono alcune associazioni a tutela delle persone stomizzate come la FAIS- Federazione Associazioni lncontinenti e Stomizzati. È un Associazione non lucrativa di Utilità Sociale nata nel 2002 che al proprio interno racchiude le Associazioni Regionali di volontariato in favore degli stomizzati. FAIS ha come obiettivo primario la tutela dei diritti dei pazienti stomizzati. Per contatti: tel

37 Come affrontare la stomia 2 17 Che cos è il Nomenclatore Tariffario? È l elenco dei presidi, suddivisi per categorie, completamente gratuiti per il paziente stomizzato, in quanto a carico del Servizio Sanitario Nazionale. Nel Nomenclatore Tariffario sono stabiliti anche i quantitativi massimi usufruibili mensilmente. 18 Come ottenere gratuitamente i presidi? Hanno diritto al ricevimento gratuito dei presidi le persone che hanno subito un operazione di ileostomia, colostomia, urostomia. Per ottenere gratuitamente tali presidi, è necessario che il paziente, familiare o persona delegata, si rechi all Ufficio Riabilitazione e Protesi dell Asl con la seguente documentazione: Modulo di richiesta di ricevimento dei presidi, compilato dal prescrittore; l autocertificazione di residenza. 19 Come smaltire i presidi? l presidi per stomia possono essere svuotati nel wc e di seguito eliminati come normali rifiuti. Per evitare la formazione di odori sgradevoli, è comunque consigliabile che i presidi, preventivamente svuotati, vengano inseriti in un sacchetto di plastica (tipo sacchetti per alimenti), accuratamente chiusi e gettati nel cestino di raccolta rifiuti indifferenziati. 37

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39 3 L alimentazione 39

40 Introduzione Per avere una buona gestione della stomia e regolari transiti intestinali, è consigliabile seguire un equilibrato regime alimentare. Non sono necessari drastici cambiamenti, si tratta semplicemente di seguire alcune regole che possono essere di utilità nella vita quotidiana. Ovviamente nei primi giorni che seguono l intervento chirurgico, è necessario seguire alcune regole particolari, per poi riprendere in seguito le normali abitudini alimentari. 40

41 L alimentazione 3 Consigli generali Le indicazioni di seguito elencate vogliono solo essere dei suggerimenti, non dei divieti. Seguire una dieta sana ed equilibrata può portare solo benefici all organismo. La corretta combinazione degli alimenti deve soddisfare i fabbisogni nutrizionali, senza eccessi e senza carenze. Ricordiamo che ogni individuo ha caratteristiche fisiche diverse, quindi, solo con il passare del tempo egli riuscirà a trovare la dieta alimentare più adatta al proprio equilibrio metabolico. Di seguito, elenchiamo alcuni consigli generali adatti: Evitare pasti voluminosi; Non consumare i pasti velocemente: una masticazione prolungata facilita la digestione; Evitare alimenti molto speziati che possono provocare difficoltà di digestione; Bere molta acqua; Tenere sotto controllo il peso corporeo; Assumere i pasti ad orari regolari; Introdurre un alimento alla volta nella dieta; Centrifugare quegli alimenti che nel loro stato fisico naturale non possono essere introdotti nella dieta (esempio: i legumi); Praticare attività fisica (basta una camminata). Il movimento giova alla salute. Nessun alimento deve essere demonizzato o esaltato eccessivamente: per una corretta alimentazione è fondamentale una equilibrata combinazione degli alimenti assunti, in osservanza alla dose giornaliera raccomandata. L impostazione dietetica deve infine tenere in considerazione quei principi che possono assicurare una buona digeribilità dei pasti: Il tipo di cottura utilizzata; Lo stato fisico dell alimento (solido - semiliquido - liquido); Il condimento utilizzato. 41

42 Esempio di dieta COLAZIONE Latte parzialmente scremato oppure caffè, tè, yogurt magro Biscotti secchi o fette biscottate e marmellata Zucchero o miele PRANZO Pasta di grano duro al sugo di pomodoro, oppue riso, patate lesse (centrifugate), pane, pasta all uovo Carne alla griglia o cotta in acqua e condita con olio Verdura lessa o insalata a foglia verde Condimenti crudi aggiunti a fine cottura CENA Minestra in brodo vegetale; in alternativa, semolino, riso, patate lesse Carne cotta alla piastra o al vapore Pane o gallette di riso o patate lesse Condimenti crudi aggiunti a fine cottura SPUNTINI DURANTE LA GIORNATA Frutta di stagione Succo di frutta Biscotti senza farcitura Consigli per colostomizzati In questo caso, un alimentazione più accurata aiuterà la buona regolarità dell intestino. Va posta particolare attenzione a quegli alimenti che possono causare meteorismo e/o una produzione di feci più liquide, come: Formaggi fermentati Legumi Molluschi, crostacei, pesce affumicato Fritture lnsaccati Brodo di carne Bevande fredde e gassate 42

43 L alimentazione 3 Consigli per ileostomizzati Nel corrispondente tratto dell intestino, le feci non si sono ancora formate perché l assorbimento dell acqua avviene nel colon. Le fuoriuscite liquide della ileostomia possono essere rese più compatte seguendo semplici accorgimenti. Sono da consumare moderatamente: Creme, marmellate, grassi Porri, cipolle, pomodori non pelati e con i semi Uova sode Affettati Bevande fredde e gassate In generale sono da preferire gli alimenti ad azione astringente come: Pane, riso Patate e carote cotte Mele fresche e sbucciate Consigli per urostomizzati A differenza dei casi di ileo e colostomia, i pazienti che hanno subito tale tipologia di operazione chirurgica non devono necessariamente seguire particolari indicazioni dietetiche. Unico vero suggerimento è quello di bere almeno 2 litri di acqua al giorno. Sono comunque da consumare moderatamente, poiché producono acidità nelle urine: Asparagi Peperoni Acciughe lnsaccati Cipolle, broccoli, cavolfiori Uova Formaggi 43

44 Tabella generica dei gruppi alimentari ALIMENTI DA PRIVILEGIARE TIPO DI COTTURA ALIMENTI DA ASSUMERE CON MODERAZIONE Pasta, riso, pane ben cotto o tostato, biscotti secchi, crackers, semolino, patate Ben cotta, con salsa di pomodoro, con olio e parmigiano, in brodo vegetale Pasta all uovo ripiena, pane o biscotti farciti o speziati CARNI Carne magra di vitello, vitellone, pollo, tacchino, agnello, coniglio, filetto di cavallo, maiale Cottura in acqua, al vapore, al forno, alla piastra, condita con olio e succo di limone Cacciagione in genere, carni affumicate, frattaglie ed insaccati PESCE Pesce magro: spigola, sogliola, nasello, orata, tonno fresco, merluzzo, rombo, trota, luccio, salmone, pesce persico Cottura in acqua, al vapore, al forno, alla piastra, condita con olio e succo di limone Pesce grasso, conservato sott olio, crostacei, molluschi LATTICINI Latte e latticini freschi, grana e parmigiano Formaggi fermentati o stagionati, Yogurt Insalata, carote, patate, fagiolini, bietole, spinaci, finocchi Cotta al vapore, in acqua, preferibilmente frullata Asparagi, funghi, peperoni, cavoli, rape, broccoli, verze, melanzane 44

45 L alimentazione 3 ALIMENTI DA PRIVILEGIARE TIPO DI COTTURA ALIMENTI DA ASSUMERE CON MODERAZIONE Freschi Solo se frullati Legumi secchi Fresca e di stagione Senza buccia e semi Frutta sciroppata, frutta secca Torte o dolci a base di riso, biscotti secchi Paste o torte con farcitura, gelato Acqua naturale, caffè, the, vino (con moderazione) Servite a temperatura ambiente Bibite gassate, ghiacciate, alcoolici Olio, burro, margarina A crudo Lardo, strutto, panna, senape 45

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47 4 Diritti e tutele della persona stomizzata 47

48 Gentile Signora/e nelle pagine seguenti troverà i principali riferimenti per la tutela dei suoi diritti: legali, assistenziali ed economici. Quando avrà bisogno di aiuto, non esiti a chiamarci al nostro numero verde Potrà comunque in qualsiasi momento rivolgersi ad una delle sotto indicate associazioni di assistenza delle persone stomizzate: - Federazione Associazioni Incontinenti Stomizzati. Costituita da persone stomizzate, volontari ed operatori sanitari (medici ed infermieri) - Associazione Italiana Stomizzati AIOSS Associazione Italiana Operatori Sanitari Stomaterapia. Costituita da infermieri stomaterapisti specializzati nell assistenza e riabilitazione delle persone stomizzate. 48

49 Diritti e tutele della persona stomizzata 4 I principi che stabiliscono i principali diritti dello stomizzato sono stabiliti dalla Costituzione della Repubblica Italiana. Citiamo in particolare: * art. 3 - Tutti i cittadini hanno pari dignità sociale.. È compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale che, limitando di fatto la libertà e l uguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana. * art. 32 La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. * art. 38 Ogni cittadino inabile al lavoro e sprovvisto dei mezzi necessari per vivere ha diritto al mantenimento e all assistenza sociale. I lavoratori hanno diritto che siano preveduti ed assicurati mezzi adeguati alle loro esigenze di vita in caso di infortunio, malattia, invalidità Gli inabili hanno diritto all avviamento professionale. Più specificatamente, sono vigenti una serie di Leggi finalizzate alla tutela della persona stomizzata, relative in particolare a: 49

50 L assistenza sanitaria Rimborso dei presidi per stomia l pazienti che hanno subito un operazione chirurgica di ileostomia, colostomia, urostomia hanno diritto al rimborso dei presidi per stomia. Per ottenere il rimborso, è sufficiente la prescrizione da parte dell operatore sanitario. A seguito del Decreto Legislativo 321 del 2001, non è più necessaria la richiesta di invalidità. La prima richiesta di prescrizione deve essere effettuata dal medico specialista che compilerà il modulo rilasciato dall Asl. Sarà l Azienda Sanitaria Locale di residenza dell assistito ad autorizzare la fornitura dei dispositivi per il periodo indicato dal medico prescrittore. La prescrizione ha validità per il periodo intercorrente fra due visite di controllo, e comunque per un periodo non superiore ad un anno. Nell indicazione del fabbisogno, la prima prescrizione tiene conto della eventuale necessità di verificare l adattabilità del paziente allo specifico dispositivo prescritto. L Azienda Unità Sanitaria Locale di residenza dell assistito autorizza la fornitura dei dispositivi per il periodo indicato dal medico prescrittore, prevedendo idonee modalità di consegna frazionata. Il paziente dovrà recarsi presso l Ufficio Riabilitazione o Protesi dell Asl con la seguente documentazione: 1. il modulo compilato dal medico prescrittore, contenente: la diagnosi il tipo d intervento subito il codice di riferimento del Nomenclatore Tariffario il programma terapeutico; 2. l autocertificato di residenza; La fornitura dei presidi deve essere autorizzata dall Asl. In situazioni e patologie particolarmente gravi, le protesi possono essere ottenute subito, purché si alleghi una certificazione medica che ne garantisca l urgenza. 50

51 Diritti e tutele della persona stomizzata 4 Il nomenclatore tariffario Il Nomenclatore è l elenco dei presidi suddivisi per categorie, la cui fornitura è a carico del Servizio Sanitario Nazionale, e quindi completamente gratuita per i pazienti stomizzati. Ne stabilisce inoltre il quantitativo massimo usufruibile dal paziente per ogni mese. Attualmente si fa riferimento al Nomenclatore stabilito dal Decreto Ministeriale 332 del 27/8/1999. Ricordiamo che per i primi 6 mesi seguenti l operazione, il numero di ausili rimborsati mensilmente può essere aumentato del 50%, a giudizio del medico prescrittore. Descrizione prodotto Codice ex D.M. 28/12/1992 Codice classificazone ISO Quantitativi massimali mensili Sistema monoprezzo Sacca a fondo chiuso con filtro, barriera protettiva autoportante o anello protettivo e supporto adesivo microporoso ipoallergenico, con o senza rivestimento antitraspirante in TNT, con o senza cintura (1) Sacca a fondo aperto con o senza filtro, barriera protettiva autoportante o anello protettivo e supporto adesivo microporoso ipoallergenico, con o senza rivestimento in TNT, con o senza cintura (1) Sacca a fondo aperto o chiuso con o senza filtro, barriera protettiva integrale per stomi introflessi, con o senza rivestimento in TNT (2) pz pz pz. 51

52 Descrizione prodotto Codice ex D.M. 28/12/1992 Codice classificazone ISO Quantitativi massimali mensili Sistema a 2 pezzi Placche: placca con flangia, barriera protettiva autoportante o anello protettivo e supporto microporoso ipoallergenico, con o senza chiusura di sicurezza (3). Placca con flangia, barriera protettiva autoportante a convessità integrale per stomi introflessi (2) Sacche: sacca a fondo chiuso con flangia con o senza filtro, con o senza dispositivo di sicurezza, con o senza rivestimento antitraspirante in TNT. Sacca a fondo aperto con flangia, con o senza filtro, con o senza dispositivo di sicurezza, con o senza rivestimento antitraspirante in TNT (1) pz pz pz pz. Sistema monoprezzo Sacca con barriera protettiva autoportante o anello protettivo e supporto adesivo microporoso ipoallergenico, con dispositivo antireflusso e sistema di scarico raccordabile a raccoglitore da gamba o da letto pz. 52

53 Diritti e tutele della persona stomizzata 4 Descrizione prodotto Codice ex D.M. 28/12/1992 Codice classificazone ISO Quantitativi massimali mensili Sistema monoprezzo Sacca con barriera protettiva autoportante, a convessità integrale per stomi introflessi, con dispositivo antireflusso e sistema di scarico raccordabile a raccoglitore da gamba o da letto (2) pz. Sistema a 2 pezzi Placche: placca con flangia, barriera protettiva autoportante o anello protettivo e supporto microporoso ipoallergenico, con o senza chiusura di sicurezza. Placca con flangia, barriera protettiva autoportante a convessità integrale per stomi introflessi (2). Sacche: sacca di raccolta con flangia con o senza dispositivo di sicurezza, con dispositivo antireflusso e sistema di scarico raccordabile a raccoglitore da gamba o da letto (Standard ISO 8669) pz pz pz. Sistema ad IRRIGAZIONE Set di irrigazione composto da: borsa graduata per l acqua, cono anatomico e cannula, sistema di regolazione del flusso con o senza visualizzazione, una cintura con o senza placca e sacche di scarico set ogni 6 mesi 53

54 Descrizione prodotto Codice ex D.M. 28/12/1992 Codice classificazone ISO Quantitativi massimali mensili Sistema ad IRRIGAZIONE Irrigatore semplice composto da: borsa graduata per l acqua, cono e cannula, sistema di regolazione con o senza visualizzazione del flusso (alternativo al cod ). Sacca di scarico trasparente a fondo aperto per irrigazione con barriera autoportante o adesivo o flangia. Dispositivo di chiusura a 1 pezzo Sacca a fondo chiuso con filtro, anello protettivo e supporto adesivo microporoso ipoallergenico o barriera autoportante, con o senza rivestimento antitraspirante in TNT, con o senza cintura. Mini sacchetto post-irrigazione, con barriera autoportante, filtro incorporato e lato interno in TNT assorbente. Sistema dispositivo di chiusura ad un pezzo, costituito da un tappo autoportante ad espansione con o senza barriera autoportante e/o filtro incorporato set ogni 6 mesi pz pz pz pz. N.B.: I codici e sono alternativi tra loro. Dispositivo di chiusura a 2 pezzi Sistema a 2 pezzi costituito da: una placca con flangia, anello adesivo microporoso ipoallergenico o con barriera autoportante (Standard Liv.1) pz. 54

55 Diritti e tutele della persona stomizzata 4 Descrizione prodotto Codice ex D.M. 28/12/1992 Codice classificazone ISO Quantitativi massimali mensili Sistema ad IRRIGAZIONE Dispositivo di chiusura a 2 pezzi Una sacca post irrigazione con flangia, con filtro e lato interno in TNT assorbente (Standard Liv.1). Sistema a 2 pezzi composto da: una placca con flangia, barriera autoportante o adesivo microporoso (Standard Liv.1). Tappo ad espansione con filtro incorporato (Standard Liv.1) pz pz pz. N.B.: I sistemi di chiusura a due pezzi sono alternativi tra loro. Cono anatomico e cannula da irrigazione. Pasta protettiva per la pelle peristomale (4). Polvere o film protettivo per zone peristomali (4) pz ogni 6 mesi pz pz. LEGENDA: (1) Per pazienti ileostomizzati fino a 90 sacche al mese (2) Tipo di sacca o placca prescrivibile unicamente a pazienti con stoma introflesso (3) Per pazienti ileostomizzati fino a 15 placche (4) Prescrivibili alternativamente tra loro ed esclusivamente in associazione con gli ausili per stomia nei casi in cui il medico prescrittore ne ravvisi l assoluta necessità N.B.: l sistemi monopezzo, a due pezzi e ad irrigazione riferiti agli ausili per colo-ileo-urostomizzati sono tra loro alternativi. Per coloro che praticano l irrigazione a giorni alternati, è prevista una prescrizione mista con il sistema monopezzo. Pertanto, per i giorni che non praticano l irrigazione, in sostituzione di una sacca di scarico ( ) e di uno dei dispositivi di chiusura ad un pezzo ( ) e/o a due pezzi ( ), possono essere prescritte due sacche, a seconda dei casi, di cui al cod o del cod o del cod limitatamente a pazienti con stoma introflesso. l quantitativi massimi concedibili sono da intendersi per ogni stomia e sono aumentabili, a giudizio del medico prescrittore dell Azienda Unità Sanitaria Locale, fino al 50% nel periodo iniziale di assistenza non superiore a 6 mesi. 55

56 Centri di riabilitazione La predisposizione di Centri di riabilitazione è stata prevista già con la legge di istituzione del Servizio Sanitario Nazionale (Legge n. 833/1978 art. 19). Il principio è stato ribadito anche con la Legge n. 104 del 05/02/1992 (art. 5 comma 1.c e art. 7 ). Purtroppo solo in questi ultimi anni alcune Regioni hanno recepito quanto stabilito dalle suddette leggi, emanando leggi o delibere che istituiscono specifici centri all interno di ogni ASL. Il diritto al lavoro La legge n. 68 del 12/03/1999 stabilisce che le persone a cui sia stata riconosciuta una ridotta capacità superiore al 45%, hanno diritto: al collocamento obbligatorio al lavoro ad una fiscalizzazione totale per 8 anni se l invalidità è superiore al 79% ad una fiscalizzazione del 50% per 5 anni se l invalidità è compresa fra il 67% e il 79% a permessi e altre agevolazioni (vedi art. 33 della legge n. 104/1992) 56

57 Diritti e tutele della persona stomizzata 4 Le provvidenze economiche Il pazienti stomizzati possono ottenere il riconoscimento di invalidità civile, le cui condizioni sono stabilite dalla legge n. 118/1971. Le provvidenze economiche, condizionate anche dalle condizioni reddituali dell interessato, previste dallo status di invalido civile, oltre all assistenza sanitaria sopra descritta, peraltro regolata da specifiche leggi sull assistenza protesica, sono: L assegno mensile spetta ai mutilati e invalidi civili di età compresa tra i diciotto e i sessantacinque anni, nei cui confronti, in sede di visita medica presso la competente commissione sanitaria, sia stata riconosciuta una riduzione della capacità lavorativa in misura non inferiore al 74 % (invalidi parziali), che siano incollocati al lavoro, si trovino in stato di bisogno economico, siano cittadini italiani e abbiano la residenza in Italia. I limiti di reddito per l anno 2009 per poter godere dell assegno sono i seguenti: ,28 per grado di invalidità pari al 100% ,43 per grado di invalidità superiore al 74% Fatte salve le esenzioni previste per la specifica patologia, hanno diritto all esenzione totale coloro a cui sia stata riconosciuta invalidità superiore ai due terzi. I criteri di esenzione hanno valore temporaneo, possono variare di anno in anno e di Regione in Regione, in funzione dei singoli bilanci di spesa sanitaria. I presupposti per l indennità di accompagnamento sono l invalidità al 100% e che il paziente necessiti dell assistenza continua di un altra persona. Raramente può interessare gli stomizzati in quanto normalmente essi possono 57

58 riprendere una normale attività di vita, in condizioni di autosufficienza. Esistono, inoltre, altre prestazioni di natura economica erogate dall INPS in presenza di contribuzione versata da lavoratore dipendente o autonomo. Esse sono: È un assegno che viene riconosciuto ai lavoratori dipendenti e autonomi che si trovino nelle seguenti condizioni: - Riduzione della capacità lavorativa a meno di un terzo (67%) in occupazioni confacenti alle proprie attitudini, accertata dal medico legale dell INPS. - Anzianità contributiva di almeno cinque anni, di cui almeno tre versati nei cinque anni precedenti la domanda di assegno. - Assicurazione presso l INPS da almeno 5 anni. L assegno ordinario di invalidità non è una pensione definitiva: vale al massimo per tre anni ed è rinnovabile su domanda dell invalido che viene sottoposto a nuova visita medico-legale. Dopo tre conferme consecutive l assegno diventa definitivo. L assegno ordinario di invalidità viene concesso anche se si continua a lavorare. In questo caso il titolare viene sottoposto a visita medica ogni anno. Al compimento dell età pensionabile l assegno viene trasformato in pensione di vecchiaia. Si ottiene con le stesse condizioni indicate per l assegno di invalidità, ma in condizioni di assoluta e permanente impossibilità a svolgere qualsiasi attività lavorativa (invalidità al 100%). La pensione viene calcolata aggiungendo ai periodi contributivi maturati in costanza di lavoro, il periodo mancante fino al compimento dell età pensionabile, per un massimo complessivo di 40 anni di contribuzione. 58

59 Diritti e tutele della persona stomizzata 4 Grado riconosciuto Benefici Nessuno Dal 34% Dal 46% Dal 51% Dal 60% Dal 67% Dal 74% Dal 75% di riconoscimento di invalidità civile. il collocamento obbligatorio; l iscrizione deve essere richiesta dai lavoratori non occupati (o part-time) allegando verbale di riconoscimento. cure non superiore a trenta giorni, su richiesta dell invalido e previa autorizzazione del medico competente. ordinarie e successivamente riconosciuti invalidi non per cause di lavoro o di servizio; opportunità per gli invalidi lavoratori che possono essere considerati tra i collocati obbligatoriamente. Benefici non economici n 322 in connessione alle infermità invalidanti. specialistica ambulatoriale, di diagnostica strumentale e di laboratorio. inferiori a 4.382,43 purchè inoccupati, occupati saltuariamento, o presso cooperative sociali. Solo per i lavoratori dipendenti di lavoro svolto dopo il riconoscimento di questo grado di invalidità nella misura massima di 60 mesi (il massimo accreditabile lo si raggiunge lavorando 30 anni nella condizione di invalido). 100% inferiori a , % con riconoscimento di un accompagantore oppure della vita a condizione di non essere ricoverato in istituto con pagamento della retta a totale carico dello Stato (o di Ente pubblico). (472,04 mensili per l anno 2009) senza alcun limite di reddito nè personale nè coniugale. 59

60 Altre norme di interesse generale L art. 172, comma 8.e, del Codice della strada prevede l esenzione dell obbligo dell utilizzo delle cinture di sicurezza. Gli artt. 27 e 28 della legge 104/1992 prevede che il Sindaco del Comune di residenza possa rilasciare contrassegno speciale per la circolazione e posteggio per coloro che hanno ridotte o impedite capacità di deambulazione, così come di riservare un contrassegno di parcheggio riservato nei pressi dell alloggio degli stessi. Carta dei Servizi Sociali Consigliamo di verificare e consultare presso il Comune di residenza la Carta dei Servizi Sociali, prevista istituzionalmente dalla legge 328/2000. Possono essere previsti altri servizi a beneficio delle persone...con incapacità totale o parziale di provvedere alle proprie esigenze per inabilità fisica...(art.2, comma 3 ). Carta internazionale dei diritti dello stomizzato Vogliamo infine qui riportare alcune norme, di valore soprattutto etico-morale, espresse in diverse occasioni dagli operatori coinvolti nella problematica della stomia: chirurghi, operatori ausiliari, associazioni, familiari. Di seguito, riportiamo l ultima revisione espressa in occasione del Seminario European Ostomy Association a Francoforte, il 3 maggio Art. 1 - Ricevere preoperatoriamente informazioni circa i benefici derivanti dall intervento chirurgico, nonché notizie adeguate sulla possibilità di vivere con una stomia. Questo primo articolo, in parole semplici, riprende ciò che la legge definisce consenso informato. È evidente, oltretutto, come sia definito importante il colloquio tra paziente e operatori sanitari, affinché si stabilisca un rapporto di reciproca stima, base fondamentale per il futuro dello stomizzato. 60

61 Diritti e tutele della persona stomizzata 4 Art. 2 Avere una stomia ben confezionata e situata in una posizione appropriata in modo che possa essere adeguatamente gestita. In questo punto si definisce quanto sia importante l esperienza professionale di chirurghi e stomaterapisti che cooperano per il bene del paziente. Si pone l accento sia sulla tecnica chirurgica sia sull approccio stomaterapico del disegno preoperatorio. Art. 3 Avere il supporto di esperti professionisti medici e stomaterapisti nel periodo pre- e post-operatorio sia in ospedale che nella comunità di appartenenza. Non solo qui si ribadisce il fondamento che gli operatori sanitari, che assistono il portatore di stomia, siano competenti in materia, ma anche che tale competenza è da ricercarsi sia all interno degli ospedali che presso le strutture sanitarie esterne. Art. 4 Ricevere una informazione completa e imparziale sui prodotti per stomia disponibili nel proprio Paese. In questo articolo è resa fondamentale l imparzialità degli operatori sanitari che devono fornire indicazioni sui presidi, liberi da eventuali effetti di opportunità. Art. 5 Avere l opportunità di scegliere il prodotto maggiormente soddisfacente fra quelli disponibili, senza pregiudizi o costrizioni di sorta. Garantire al portatore di stomia la libera scelta dei presidi fra quelli ritenuti idonei. Art. 6 Avere informazioni sulla propria associazione nazionale degli atomizzati e sui servizi e aiuti che possono essere forniti. Art. 7 Aiutare e informare le famiglie, gli amici e le persone di supporto per migliorare la qualità di vita degli atomizzati. In riferimento alla discussione sul segreto professionale, è obbligo degli operatori sanitari, che sanno quanto sia importante per lo stomizzato il supporto familiare, chiedere al paziente il consenso alla partecipazione attiva dei familiari e, in caso di diniego, spiegare e far capire che la famiglia è il pilastro sul quale lo stomizzato può ricostruire il proprio futuro. 61

62 Note 62