REGIONANDO 2000 REGIONE EMILIA ROMAGNA AZIENDA OSPEDALIERA DI PARMA NON TUTTO IL BAMBINO MALATO, È MALATO! PROGETTO DI ASSISTENZA GLOBALE AL BAMBINO

Transcript

1 REGIONANDO 2000 REGIONE EMILIA ROMAGNA AZIENDA OSPEDALIERA DI PARMA NON TUTTO IL BAMBINO MALATO, È MALATO! PROGETTO DI ASSISTENZA GLOBALE AL BAMBINO Si stanno moltiplicando i progetti di umanizzazione dei reparti pediatrici. Noi, già da 10 anni, abbiamo la scuola in reparto e da 5 anni abbiamo introdotto attività di animazione per i bambini ricoverati. Nell organizzazione di un reparto ospedaliero pediatrico e cogliendo l occasione della ristrutturazione di una sezione di oncoematologia, abbiamo voluto prestare attenzione al maggior numero possibile di aspetti della persona malata, proponendo un modello organizzativo di assistenza globale al bambino. Il progetto di assistenza globale, oltre a migliorare la qualità della prestazione tecnicoassistenziale, diagnostica e terapeutica, ha un attenzione particolare alla qualità di vita del paziente ricoverato, in altri termini un attenzione a conservare le potenzialità e le esigenze della sua parte non malata, per sfruttare l effetto sinergico che la parte non malata del bambino ha di supporto e di aiuto a quella malata, per un più rapido ed efficace processo di guarigione. Il progetto si basa sull attività di un gruppo di operatori, composto da medici, infermieri e ausiliari di reparto, che hanno cooptato l assistente sociale, gli insegnanti di scuola elementare, gli insegnanti di scuola media e gli operatori della cooperativa sociale Le mani parlanti, costituendo così un unità operativa integrata, cui si è aggiunto il supporto esterno dell Associazione di genitori dei bambini oncoemopatici Noi per Loro. Il gruppo si riunisce in incontri periodici, durante i quali vengono analizzate le vicende cliniche dei bambini in cura che sono l occasione di discussione durante la quale sono presentati riscontri operativi nei singoli settori di pertinenza da parte delle diverse professionalità. Capire la complessità degli eventi consente di realizzare il miglior intervento assistenziale possibile per i bambini in cura (anche quelli con situazioni molto gravi) e, nel contempo, di dar loro la possibilità di mantenere il rapporto con la vita e ridurre l isolamento sociale che la malattia comporta. La malattia viene affrontata come un esperienza multidimensionale, che coinvolge la persona nella sua interezza, ma ogni sua parte in modo diverso: la psiche, il fisico, la personalità, la socialità. Conservare una buona immagine di sé e mantenere le proprie potenzialità aiuta il processo di guarigione, e comunque, ad affrontare meglio la sofferenza, compresa l esperienza estrema che porta alla morte.

2 Il progetto si è articolato in una sequenza di varie azioni, tra esse integrate, che comprendono: a) la riorganizzazione dell attività diagnostico-assistenziale, attraverso l attivazione di un modello di lavoro di gruppo integrato b) le attività didattiche con la costituzione della scuola in ospedale, c) le attività ludico-espressive nel progetto Giocamico, d) la progettazione e realizzazione di un intero reparto di oncoematologia a misura di bambino e, in questo contesto, e) l ideazione di un sistema di comunicazione televisiva integrata denominato Oltre i confini della stanza. 2. Lo stato di attuazione del progetto ad oggi a) Costituzione e attivazione di un modello di lavoro di gruppo integrato e allargato, con operatori sanitari e non sanitari, che ha rivisitato il modello precedente per adeguarlo alle necessità attuali. Tale gruppo effettua verifiche continue e adotta le necessarie revisioni organizzative. b) La Scuola in Ospedale (elementare e media) ha svolto attività educative e pedagogiche per tutti i bambini ricoverati. Di particolare significato si è dimostrata per quei giovani che, a seguito di malattie gravi, non possono frequentare la scuola di appartenenza. Per loro, la Scuola in Ospedale permette di continuare il programma scolastico della classe di origine, integrandosi con essa e completando le fasi didattiche e l attività scolastica anche a domicilio del bambino. Su questo modello si è aggiunto l utilizzo di una particolare tecnologia che consente la comunicazione per via telematica tra Ospedale, scuola di origine e - durante la fase di temporanea dimissione - anche presso l abitazione del bambino (collaterale, ma non trascurabile è il fatto che i bambini della classe di provenienza del paziente ottengono così un opportunità formativa di confronto con l esperienza della malattia e del ricovero). I risultati scolastici da parte dei ragazzi ricoverati sono spesso particolarmente brillanti, tenuto conto delle aspettative che si possono avere caso per caso: il contatto continuo tra il personale insegnate e il personale sanitario consente di personalizzare le richieste didattiche e le modalità di svolgimento del lavoro, in armonia con le esigenze della cura c) Con il progetto Giocamico si realizzano, tutti i giorni dell anno, festivi compresi, le attività espressivo-ludiche e relazionali per i bambini ricoverati, con la collaborazione di quaranta volontari della cooperativa Le mani parlanti. L attività del 1999 è stata svolta a vantaggio di circa duemila bambini, che si sono avvicendati presso la Divisione pediatrica e di Chirurgia pediatrica di Parma. Per quest ultimo reparto, è stato studiato un percorso di preparazione all intervento chirurgico denominato Alla scoperta del Pianeta S.O. Il progetto Giocamico mira ad attivare elementi di gratificazione e di gioia, favorire la socializzazione e quindi l integrazione sociale, offrendo una continuità con la vita normale di tutti i giorni vissuta prima del ricovero. Esprimendo la propria emotività, il ragazzo affronta meglio lo stress legato alla nuova situazione. Alla scoperta del pianeta SO è

3 un attività nata per preparare i bambini all intervento chirurgico. Si svolge nel reparto di Chirurgia infantile e consente di ridurre le paure e le ansie legate all esperienza che ci si prepara ad affrontare. Il giorno prima dell operazione, gli educatori illustrano ai bambini, accompagnati dai genitori, tutti i presidi diagnostici e terapeutici che saranno utilizzati il giorno dell intervento: sperimentano così su pupazzi appositamente preparati tutti gli oggetti e le situazioni che incontreranno. Nei momenti precedenti l intervento, gli educatori intrattengono il bambino, cercando di creare un clima disteso con l aiuto di giochi specifici, poi lo accompagnano fino all ingresso della sala operatoria insieme ai genitori. Al risveglio dall anestesia, il bambino troverà al suo fianco il pupazzo. Dal 1997 è pubblicato il periodico Mille Voci, giornalino che vede il contributo dei ragazzi ricoverati e testimonia la qualità e la continuità delle attività, visibile nel sito d) E stato realizzato un intero reparto a misura di bambino grazie al coinvolgimento dell associazione di genitori Noi Per Loro, che ha raccolto tutti i fondi per il finanziamento dell intera opera, ne ha fatto lo studio progettuale, in stretta collaborazione con la struttura aziendale e sanitaria, e lo ha realizzato. Il progetto è cresciuto con la logica del reparto a misura di bambino e in armonia con i risultati di una ricerca effettuata intervistando i ragazzi ricoverati sulle loro preferenze e sui loro bisogni ambientali, psicologici, alberghieri e sociali. Vivere in un ambiente a loro misura aiuta i ragazzi a sentirsi a proprio agio: contribuire a idearlo consente loro di conoscerlo e di controllarlo. Così si sono studiati tutti i dettagli che oggi costituiscono il nuovo reparto che si apre al piccolo visitatore o degente come un ambiente lontano dall Ospedale: un murales a tutta parete accompagna in un mondo di fiaba. Le stanze, arredate come la cameretta di casa, sono dotate di computer, televisione, play station e telefono, oltre che di un sistema televisivo sofisticato a circuito chiuso (vedi punto e). Nel nuovo reparto, ogni materiale impegnato richiama l attenzione alle scelte effettuate, che coniugano efficienza, sicurezza igienico-sanitaria e appropriatezza alla misura dei bambini. e) Per attenuare il senso di isolamento, che la malattia oncologica porta e che le esigenze di protezione antinfettiva impongono, è stato ideato un sistema televisivo integrato e automatizzato per la gestione delle immagini e delle comunicazioni denominato Oltre i confini della stanza. Si è reso possibile il colloquio continuo tramite Tv tra i ragazzi e il personale, dei ragazzi tra di loro, con i famigliari e gli amici nella sala a loro dedicata per ridurre l isolamento dei piccoli pazienti. Allo stesso tempo, il collegamento garantisce il controllo continuativo dei pazienti in situazioni cliniche critiche (attenuando la presenza del personale assistenziale nella stanza di degenza) e della zona di ingresso al reparto. Il sofisticato sistema oggi garantisce anche l integrazione dei piccoli pazienti con il mondo esterno: via Internet con la classe di provenienza, gli amici a casa

4 3. Le risorse finanziarie e di personale assegnate al progetto Per quanto riguarda l attività didattica, 10 anni fa si è cominciato a lavorare in reparto con un solo insegnante. Oggi lavorano sette insegnanti della Scuola elementare statale (appartenente al IV circolo didattico di Parma) e quattro insegnanti per la Scuola media (appartenenti alla scuola G. Ferrari ). Le risorse provengono quindi direttamente dalle istituzioni scolastiche indicate. L attività ludico-espressiva è svolta dalla Cooperativa Le mani parlanti con un impegno finanziario complessivo di 210 milioni messi a disposizione dal finanziamento previsto dalla legge Turco. Per la progettazione e la realizzazione del nuovo reparto, l Associazione Noi per Loro ha raccolto, stanziato e speso un miliardo e trecento milioni, realizzando una struttura del valore di circa un miliardo e mezzo. L Azienda U.s.l. di Parma ha messo a disposizione dieci milioni. 4. Gli strumenti previsti per la valutazione oggettiva dei risultati Un indicatore generale sull'andamento del progetto è costituito dai risultati del questionario di soddisfazione che viene distribuito ai genitori dei bambini ricoverati. Dal questionario si evince un grado di soddisfazione complessiva costantemente superiore a 95%. Riprendendo le varie fasi del progetto si specificano per ognuna gli strumenti previsti: a) la riorganizzazione dell attività diagnostico-assistenziale: per valutare i risultati della nuova metodologia di lavoro di gruppo integrato ed allargato si correlano i risultati del progetto con l'indice di complessità della casistica che affluisce al reparto, con il tasso di occupazione dei posti letto e l'indice di turn-over. Questi ed altri dati (come ad esempio la crescita dell attività di day-hospital considerato come alternativo e integrativo della degenza o la riduzione dei ricoveri di durata inferiore ad un solo giorno) mostrano un livello di costante crescita qualitativa e quantitativa delle attività strettamente "sanitarie" dei reparti coinvolti; b) le attività didattiche con la costituzione della Scuola in Ospedale: i registri scolastici e le valutazioni psico-pedagociche offrono al gruppo di lavoro gli elementi oggettivi di riflessione; c) le attività ludico-espressive nel progetto Giocamico : ulteriori elementi di valutazione strutturale di queste attività sono il numero e le ore di presenza effettiva dei volontari; elementi di valutazione di processo sono offerti da tutta la produzione creativa dei ragazzi e dai risultati di un questionario sottoposto ai ragazzi ogni anno; d) la progettazione e realizzazione di un intero reparto di oncoematologia a misura di bambino : è stata eseguita una ricerca preliminare sul reparto che i ragazzi avrebbero desiderato: attraverso il gioco e altra attività è stata data la parola ai bambini degenti per esplicitare i loro bisogni specifici e il loro modo di vedere la vita. Un secondo studio è stato effettuato sulle caratteristiche tecniche dei materiali ottimali da impiegare, sulla loro integrazione nell attività assistenziale. La conformità della realizzazione del reparto ai risultati delle due ricerche è il primo elemento di valutazione. E previsto un costante monitoraggio dell aderenza della struttura e dell organizzazione del reparto alle aspettative dei ragazzi e ai criteri tecnici stabiliti. e) Le ore di utilizzo da parte dei ragazzi del sistema di comunicazione televisiva integrata, denominato Oltre i confini della stanza, costituiscono il dato oggettivo di valutazione. 5. I soggetti che hanno partecipato all intero progetto e/o che l hanno cofinanziato: Divisione Pediatrica Azienda Ospedaliera di Parma, via A. Gramsci, 14 Parma IV Circolo Scuola Elementare P.Cocconi, strada Del Quartiere 1/a Parma

5 Scuola Media Statale G. Ferrari, via G.Galilei, 10/a Parma Cooperativa Sociale Le Mani Parlanti, via Ruggero, 3 Parma Associazione Noi Per Loro, via A. Gramsci, 14 Parma Assessorato ai Servizi sociali e sanitari dell Amministrazione provinciale di Parma, via Verdi 8, Parma Azienda U.s.l., strada del Quartiere 1A, Parma 6. L indicazione dei responsabili e i loro riferimenti primario Divisione Pediatrica Dott. Giancarlo Izzi Direttrice IV Circolo Didattico Dott.a Manghi Preside prof.ssa Lucilla Delpogetto Vecchi Corrado, Cooperativa sociale Le Mani Parlanti : Fiorangela Laurini, Presidente Associazione Noi Per Loro Tiziana Mozzoni, Assessore alla Sanità e Servizi sociali dell Amministrazione provinciale di Parma Rita Cavazzini, Azienda U.s.l., strada del Quartiere 1a, Parma 7. l indirizzo Internet: Nel sito è possibile trovare il presente progetto e il giornalino Millevoci costruito interamente con contributi dei bambini e dei ragazzi ricoverati in reparto.